Zorg voor zorgverlener

Uitgangsvraag

Wat is goede zorg voor zorgverleners die bij palliatieve sedatie betrokken zijn?

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd).

Aanbevelingen

• Bespreek een palliatieve sedatie altijd voor met alle betrokken zorgverleners.
• Informeer bij een palliatieve sedatie alle betrokken zorgverleners over de start van de palliatieve sedatie, de indicatie daarvoor, de ingezette medicatie en de monitoring van het effect.
• Schakel bij vragen over palliatieve sedatie met betrekking tot bijvoorbeeld symptoombestrijding, proactieve zorgplanning, indicatie, juridische vragen, ethische dilemma’s of uitvoering een expert/het consultatieteam palliatieve zorg in (binnen de eigen instelling of regionaal www.palliaweb.nl/zorgpraktijk/consultatie).
• Zorg voor voldoende inzicht in de lichamelijke, psychische, sociale, existentiële, organisatorische, communicatieve, ethische en juridische aspecten van palliatieve sedatie. Hiervoor is scholing essentieel.
• Heb als zorgverleners onderling aandacht voor elkaars emoties. Besteed aandacht aan de thema’s veiligheid, collegiale aandacht en ondersteuning.
• Informeer de huisarts wanneer een palliatieve sedatie wordt uitgevoerd in het ziekenhuis of elders. Informeer als huisarts de actief betrokken medisch specialist in het ziekenhuis.
• Overweeg een vorm van moreel beraad bij ethische dilemma’s of verschil in visie tussen zorgverleners onderling.

In de module Voorlichting en communicatie is beschreven dat het bij palliatieve sedatie belangrijk is de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of diens naasten zo goed mogelijk te informeren en te begeleiden. Gedurende het gehele proces zal er echter óók zorg moeten zijn voor de zorgverleners die betrokken zijn. De focus van dit hoofdstuk ligt op de taken en verantwoordelijkheden van de betrokken zorgverleners ten aanzien van aandacht, zorg en ondersteuning voor elkaar.

Het gaat in op de belangrijkste aspecten van zorg voor de zorgverleners, onderverdeeld in vier aandachtsgebieden. De onderstaande aanbevelingen over de zorg voor zorgverleners zijn geschreven voor alle professionele zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve sedatie. 

Bij twijfels over juridische kwesties, wordt geadviseerd contact op te nemen met een ter zake bekwame deskundige. 

Overwegingen

Gedurende het gehele proces van palliatieve sedatie, zal er óók zorg moeten zijn voor de betrokken zorgverleners. Alleen als zorgverleners voor zichzelf en voor elkaar zorgen en wanneer hun organisaties hierin ondersteuning bieden, zullen zij goed voor de patiënt kunnen blijven zorgen. Het gevoel van “ik sta er alleen voor” kan overheersen en het is belangrijk om dit gevoel zowel in praktische zaken als in emoties te voorkomen en bespreekbaar te maken.

Werken in de palliatieve zorg met mensen die hun laatste levensfase beleven is inspirerend, uitdagend, boeiend en zinvol. Tegelijkertijd moet erkend worden dat het werk confronterend en zwaar kan zijn. Het burn-out risico en het risico op uitval is verhoogd, zowel voor artsen als voor verpleegkundigen en verzorgenden. Dit kan echter voorkomen worden [Rotenstein 2018]. Zo kan aandacht voor deskundigheidsbevordering, niet alleen op het gebied van palliatieve sedatie maar ook op het gebied van zelfzorg en ethische dilemma’s, een verhoogd stressniveau voorkomen. Voor de ondersteuning aan zorgverleners zijn de volgende aandachtsgebieden belangrijk [Unen 2000]:

1. Informatie vooraf
2. Klinische en praktische ondersteuning
3. Emotionele ondersteuning
4. Betekenisgeving

Ad 1- Informatie vooraf

Bij een palliatieve sedatie is het belangrijk dat alle betrokken zorgverleners tijdig worden geïnformeerd over de diagnose van de patiënt, de prognose, over de indicatie voor de palliatieve sedatie, de start ervan, de ingezette medicatie en de monitoring. Dit bevordert verantwoord handelen van de zorgverleners en voorkomt dat door informatieverschillen tussen de betrokken zorgverleners misverstanden bij de patiënt en/of diens naasten ontstaan.
Voor alle betrokken zorgverleners moet het duidelijk zijn op welke wijze wordt samengewerkt. Dit betekent dat het essentieel is dat zorgverleners een palliatieve sedatie eerst met elkaar voorbespreken vóórdat toezeggingen gedaan worden aan patiënt en naasten. Bij acute palliatieve sedatie is onderling overleg op het acute moment niet altijd mogelijk, maar door vooraf te anticiperen op komende scenario’s kan ook in die gevallen zoveel mogelijk voorbesproken worden. Bij ethische dilemma’s of verschil in visie tussen zorgverleners onderling is moreel beraad een adequate methode om tot een gewogen besluit te komen.

Ad 2 - Klinische en praktische ondersteuning

Alle betrokken zorgverleners dienen te beschikken over voldoende kennis en vaardigheden ten aanzien van palliatieve sedatie. Bovendien moeten zij voldoende inzicht hebben in de lichamelijke, psychische, sociale, en existentiële aspecten en ook de organisatorische, communicatieve en ethische aspecten van palliatieve zorg. Goede scholing is hiervoor essentieel. Het verdient aanbeveling dat palliatieve sedatie een plek heeft in de basisopleiding en vervolgopleiding van alle betrokken zorgverleners. Bij vragen over palliatieve sedatie met betrekking tot bijvoorbeeld symptoombestrijding, proactieve zorgplanning, indicatie, juridische vragen en ethische dilemma’s of uitvoering is het van belang het gespecialiseerd consultatieteam palliatieve zorg te consulteren, binnen de eigen instelling of regionaal: www.palliaweb.nl/zorgpraktijk/consultatie.

Om een palliatieve sedatie te faciliteren zijn ook middelen en materialen nodig. Zo zijn er middelen die de processen rondom een palliatieve sedatie makkelijker kunnen maken, de PalliArts app of regionale afspraken rondom de organisatie van palliatieve zorg. Voor de daadwerkelijke uitvoer van een palliatieve sedatie dienen zaken als zorgdossiers met duidelijke beleidsafspraken, duidelijke protocollen en lijsten met contactgegevens van betrokken zorgverleners laagdrempelig beschikbaar te zijn (voor meer informatie zie module Continuïteit en organisatie van zorg). Ook dienen praktische materialen zoals infuuspompen beschikbaar te zijn. 

De basis voor goede zorg voor elkaar in een palliatieve sedatie traject is goede samenwerking, waarbij er regelmatig laagdrempelig contact is tussen betrokken zorgverleners. Het verdient aanbeveling om structureel te overleggen na een uitgevoerde palliatieve sedatie met behulp van de PaTz methodiek (www.patz.nl) ter bevordering van samenwerking en deskundigheid.

Ad 3 - Emotionele ondersteuning

Aangezien zorgverleners vanuit hun professionele rol de patiënt en zijn naasten moeten ondersteunen is er niet altijd voldoende ruimte om tijdig of in voldoende mate aandacht te geven aan de eigen emoties. De emotionele last kan verzwaard worden als er verschil van mening of beleving is tussen de verschillende zorgverleners, over het juiste beleid. Bijvoorbeeld bij verschil van mening over het (on)voldoende zijn van de mate van sedatie. In dit soort gevallen is een bespreking met betrokken zorgverleners en regiebehandelaar aangewezen. 
Het moment waarop de patiënt buiten bewustzijn raakt en niet meer aanspreekbaar is, kan ook voor zorgverleners een emotioneel moment van afscheid zijn. Zorgverleners moeten op zo’n moment aandacht hebben voor elkaars emoties. Zorg voor zorgverleners betekent in dit kader dat er ruimte moet zijn voor veiligheid, collegiale aandacht en ondersteuning bij voorkeur via een gemeenschappelijke nabespreking/evaluatie van de betreffende casus. In de praktijk wordt dit nog wel eens vergeten terwijl dit een heel doeltreffende en door betrokkenen zeer gewaardeerde afsluiting is ter ondersteuning van elkaar en in het kader van kwaliteits- en kennis verbetering.

Ad 4 - Betekenisgeving

Door de confrontatie met lijden, sterven en dood worden zorgverleners regelmatig met hun eigen ideeën, normen en waarden over de dood geconfronteerd. Zorgverleners hebben dan ook behoefte aan persoonlijke en onderlinge reflectie [Rushton 2017]. Vragen die in dit kader aan de orde kunnen komen rondom het palliatieve sedatie traject: 

• Wat is goed sterven? 
• Is het lijden van de patiënt en de naasten voldoende (tijdig) verlicht met palliatieve sedatie? 
• Hebben patiënt en naasten voldoende de belangrijke dingen tegen elkaar kunnen zeggen en afscheid kunnen nemen in het traject van palliatieve sedatie? 
• Welke normen en waarden leiden ons als zorgverleners bij de uitvoering van palliatieve sedatie? 
• Hoe gaan we om met conflicterende waarden? Bijvoorbeeld een patiënt die geen palliatieve sedatie wil(de) maar in ogen van zorgverleners ondraaglijk lijdt.
• Hebben de patiënt, naasten en collega zorgverleners zich veilig en gesteund voelen?

De volgende aspecten in de besluitvorming en uitvoering rondom palliatieve sedatie zijn expliciet gerelateerd aan morele stress bij zorgverleners [Rietjens 2007, Vries 2016]:

• Sterke wisselingen in de dosering van medicatie die benodigd is voor de palliatieve sedatie.
• De beleving dat palliatieve sedatie het overlijden lijkt te versnellen.
• Palliatieve sedatie bij jonge patiënten.
• Vragen of druk van naasten wanneer zij de wens hebben de duur van de palliatieve sedatie en het leven te bekorten.
• In een hospice: het gevoel van ‘haast’ met het overlijden, veroorzaakt door het toelatingscriterium dat de patiënt naar verwachting binnen 3 maanden zal overlijden.

Onderwijs in ethische aspecten van zorg biedt zorgverleners een kans op verlaging van morele stress [Rietjens 2007]. Tijd voor reflectie, nagesprek met betrokkenen na een ingrijpende casus, moreel beraad, PaTz (Palliatieve Thuiszorg) methodiek en intervisie zijn daarnaast zeer geschikt om beter om te gaan met persoonlijke stress rond palliatieve sedatie. Expliciet geldt dit voor onervaren zorgverleners, bijvoorbeeld beginnende verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en artsen. Mocht er behoefte aan zijn, dan kan er voor een individueel gesprek over betekenisgeving, intercollegiale consultatie of een moreel beraad een beroep worden gedaan op een geestelijk verzorger.

Rol van zorgverleners in opleiding

Zorgverleners in opleiding moeten de kans krijgen een actieve rol aan te nemen in dit proces, door bijvoorbeeld met de patiënt en naasten te praten. Het is natuurlijk wel zo dat de zorgverlener in opleiding onervaren is, en – waarschijnlijk – nog maar weinig in aanraking is gekomen met palliatieve sedatie en levenseinde in een professionele rol. Vandaar dat het belangrijk is dat de supervisor hier oog voor heeft en achteraf het gesprek aan gaat over hoe de zorgverleners in opleiding de palliatieve zorg ervaren heeft, en wat hun gevoelens en gedachten hierbij zijn geweest [Bell 2009].