Besluitvorming

Uitgangsvraag

Hoe dient het besluitvormingsproces bij patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor palliatieve sedatie vormgegeven te worden? 

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd) 

Aanbevelingen

• Ga bij de besluitvorming tot palliatieve sedatie uit van een multidisciplinaire benadering. Een arts is verantwoordelijk voor de indicatie.
• Neem de volgende kernelementen mee bij het besluit tot palliatieve sedatie:
  • het doel: het verlichten van het lijden door een refractair symptoom;
  • de indicatie voor het inzetten van palliatieve sedatie;
  • de aard van de palliatieve sedatie: intermitterend, continu of acuut;
  • de juiste middelen en doseringen.
• Ga in principe alleen over tot palliatieve sedatie als de patiënt of diens vertegenwoordiger toestemming heeft gegeven.
   

In deze module wordt nader ingegaan op het besluitvormingsproces met betrekking tot palliatieve sedatie. De verschillende fasen en kernelementen van het besluitvormingsproces staan beschreven. Aangemerkt dient te worden dat de besluitvorming met betrekking tot palliatieve sedatie in principe een langer traject behoort te zijn, waarbij de verschillende aspecten meermaals besproken en afgewogen worden. Er kunnen zich (crisis)situaties voordoen waarbij dit echter niet mogelijk is.

De hoofdthema’s bij het besluitvormingsproces met betrekking tot palliatieve sedatie zijn:

• de indicatiesteling; 
• de communicatie met en de rol van de patiënt of diens vertegenwoordiger.

Overwegingen

Initiatief om het starten van palliatieve sedatie te overwegen en indicatiestelling

Het initiatief om palliatieve sedatie te overwegen kan zowel van de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt 'wilsonbekwaam ter zake' is) en/of naasten, als van de betrokken zorgverleners komen. De patiënt, of vertegenwoordiger en/of zijn naasten kan, ex- of impliciet, vragen om palliatieve sedatie. Het kan ook zijn dat de betrokken zorgverleners het initiatief nemen, omdat de situatie van de patiënt zich zo ontwikkelt dat er naar hun mening een indicatie is voor palliatieve sedatie, of dat deze indicatie in de nabije toekomst gesteld zou kunnen worden. 

Zodra de vraag naar het starten van palliatieve sedatie opkomt, zal een exploratie moeten plaatsvinden van de situatie van de patiënt. Daarbij spelen verpleegkundigen en verzorgenden een belangrijke rol. Zij zijn op basis van hun observatie, metingen en/of registratie vaak goed in staat om de wens en/of noodzaak voor palliatieve sedatie mede te signaleren en te onderbouwen. Deze informatie draagt wezenlijk bij aan de besluitvorming rondom palliatieve sedatie. 

Een besluit tot palliatieve sedatie is geen momentopname, maar maakt deel uit van het traject van de palliatieve, multidisciplinaire aanpak. Er kunnen zich vanzelfsprekend altijd (crisis)situaties voordoen waarbij dit niet mogelijk is.
Palliatieve sedatie is een vergaande en complexe medische handeling. Een arts is daarom verantwoordelijk voor de indicatie. 

De arts moet net als bij andere vormen van medisch handelen desgevraagd aantoonbare deskundigheid en ervaring hebben. Gelet op de aard en inhoud van palliatieve sedatie en op de in deze richtlijn genoemde indicaties ziet de commissie geen aanleiding voor het stellen van de voorwaarde dat voorafgaand aan een beslissing tot palliatieve sedatie altijd een consultatieteam palliatieve zorg moet worden geconsulteerd. Als de arts echter twijfelt over de eigen deskundigheid of problemen ervaart bij de afwegingen om palliatieve sedatie te starten (bijvoorbeeld met betrekking tot indicatie, de geschatte termijn tot overlijden of de zorgvuldige uitvoering), dan is het de professionele norm om tijdig de juiste deskundige te consulteren. Dit zal bij palliatieve sedatie regelmatig het geval zijn, omdat individuele artsen er, gezien de prevalentie, vaak slechts beperkte ervaring mee zullen hebben.

Het besluit tot palliatieve sedatie bevat de volgende kernelementen:

• het doel: het verlichten van het lijden door het behandelen van een refractair symptoom;
• de indicatie voor het inzetten van palliatieve sedatie;
• de aard van de palliatieve sedatie: tijdelijk/intermitterend, acuut of continu;
• de juiste middelen en doseringen.

De commissie beschouwt palliatieve sedatie als een medische behandeling van ondraaglijk lijden. Als palliatieve sedatie is geïndiceerd en aan de voorwaarden is voldaan, heeft de patiënt recht op palliatieve sedatie. De patiënt kan er voor kiezen de palliatieve sedatie niet of later te laten starten.

De patiënt of diens vertegenwoordiger

De patiënt is wilsonbekwaam ter zake 

Als een patiënt niet meer in staat is om toestemming voor palliatieve sedatie te geven (‘wilsonbekwaam ter zake' is) zal hij vertegenwoordigd moeten worden door een andere persoon. Wilsonbekwaamheid is geen zwart-wit begrip en patiënten kunnen gedeeltelijk wilsonbekwaam zijn. Bovendien kan een wilsonbekwame patiënt wel degelijk relevante meningen en signalen geven. De wilsonbekwame patiënt dient dan ook naar de mate van het mogelijke bij de besluitvorming betrokken te worden.

De WGBO¹  hanteert een rangorde om te bepalen wie als vertegenwoordiger aangemerkt mag worden:

• een curator of mentor (door de rechter benoemd);
• een schriftelijk gemachtigde;
• een echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel;
• een ouder, kind, broer, zus, grootouder of kleinkind van de patiënt.

Komen er meerdere personen binnen dezelfde groep in aanmerking, dan moeten zij een persoon uit hun midden kiezen. Komen zij er onderling niet uit, dan is het uiteindelijk de arts die bepaalt wie hij als vertegenwoordiger aanwijst. De vertegenwoordiger van een patiënt oefent namens de patiënt de rechten uit die uit de WGBO¹ voortvloeien. 

Ook het gesprek met de vertegenwoordiger wordt gevoerd aan de hand van aandachtspunten als beschreven in module Voorlichting en communicatie. Hierbij neemt de vertegenwoordiger namens de wilsonbekwame patiënt de beslissing. In theorie kan het zo zijn dat de vertegenwoordiger weigert in te stemmen met palliatieve sedatie, terwijl er volgens het zorgteam wel een indicatie voor is. In dat geval is er ruimte om, in het belang van de patiënt, de mening van de vertegenwoordiger te negeren op grond van ‘goed hulpverlenerschap’ en toch tot palliatieve sedatie te besluiten. Het wordt dringend geadviseerd om in zo’n geval één of meerdere deskundigen te consulteren met als doel alsnog overeenstemming te bereiken met de vertegenwoordiger/naasten van de patiënt over het doel van de behandeling (het verlichten van lijden en niet het verkorten van het leven). In het algemeen is het van groot belang dat er overeenstemming is tussen de betrokken zorgverleners, de vertegenwoordiger en naasten van de patiënt over het doel van de behandeling (het verlichten van lijden en niet het verkorten van het leven), het traject dat daarbij hoort en de gevolgen die dit zal hebben, dit zowel in het belang van de patiënt zelf, als in het belang van de naasten.

Bijzondere situatie: noodzaak tot acute palliatieve sedatie

De algemene regel is dat palliatieve sedatie plaatsvindt nadat de patiënt zelf, of in het geval van wilsonbekwaamheid ter zake diens vertegenwoordiger, daarmee heeft ingestemd. Soms kan de toestand van de patiënt door een acute complicatie echter dusdanig verslechteren, dat acute palliatieve sedatie de enige goede optie is ter verlichting van het lijden van de patiënt op dat moment.

Als de mogelijkheid van het optreden van acute complicaties te voorzien is, moet dit zo mogelijk vooraf besproken worden met de patiënt en diens naasten en in het multidisciplinaire team (zie module Voorlichting en communicatie). 

In de situatie dat acute palliatieve sedatie te voorzien is, zullen voorafgaand adequate instructies voor de uitvoering beschikbaar moeten zijn. De regiebehandelaar draagt zorg voor heldere schriftelijke instructies, ieders taak- en rolverdeling hierbij en zorgt ervoor dat de instructies worden gedeeld binnen het team van zorgverleners. Alle benodigdheden voor deze situatie moeten klaarliggen. 

Ook in de acute situatie is deze richtlijn van toepassing. Dit laat onverlet dat in noodsituaties een zorgverlener soms gemotiveerd zal kunnen en moeten afwijken als de situatie van de patiënt hierom vraagt. Als sprake is van een acute noodsituatie, de patiënt zelf wilsonbekwaam is en er geen tijd is toestemming aan de vertegenwoordiger te vragen, kan in uitzonderingssituaties zonder toestemming worden gehandeld. De vertegenwoordiger dient achteraf zo snel mogelijk over de beslissing en de gevolgen daarvan te worden geïnformeerd. 

In het uitzonderlijke geval dat het overlijden na de start van de acute palliatieve sedatie (voorlopig) uitblijft, moet worden afgewogen of voortzetten van de sedatie geïndiceerd is. Dat dient met alle betrokkenen overlegd te worden. De vraag stellen of de palliatieve sedatie gecontinueerd of gestopt moet worden, kan weerstand oproepen bij diverse betrokkenen omdat ze bang zijn dat de patiënt opnieuw in een dergelijke acute noodsituatie terecht komt. Van acute palliatieve sedatie overgaan op continue palliatieve sedatie dient alleen plaats te vinden als aan de criteria voor continue palliatieve sedatie is voldaan. Bij reversibele problemen of als klachten op een andere wijze kunnen worden verzacht, is er geen indicatie meer voor palliatieve sedatie en moet de sedatie formeel gestaakt worden.

¹ Artikel 7:465 lid 3 WGBO