Zorg voor naasten

Uitgangsvraag

Wat is goede zorg voor naasten van de patiënt, vóór tijdens en na de inzet van palliatieve sedatie? 

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd). 

Aanbevelingen

Aanbevelingen vóór het starten van de palliatieve sedatie

• Geef voorlichting in voor naasten begrijpelijke taal over het verloop van palliatieve sedatie.
• Wees je bewust van de behoefte aan culturele/religieuze/zingevingsrituelen. Handvatten voor gesprekken hierover zijn terug te vinden in het hoofdstuk Voorlichting en Communicatie 3.2.
• Maak afspraken over de rollen van alle betrokkenen en leg deze vast.
• Ga met naasten in gesprek over wederzijdse verwachtingen, het naderende overlijden en anticiperende rouw en heb aandacht voor de daarbij behorende emoties.
• Bespreek met naasten de mogelijkheid tot extra ondersteuning zoals de inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) e/o geestelijk verzorgers.
• Ga na of er behoefte is aan informatie over waken, (religieuze) afscheidsrituelen zowel voor, tijdens en na de palliatieve (continue) sedatie, begraven, crematie, donorschap of andere praktische zaken.

Aanbevelingen tijdens de palliatieve sedatie

• Bespreek welke verzorgende rol naasten tijdens de palliatieve sedatie kunnen en willen hebben.
• Bespreek de mogelijkheden met betrekking tot ondersteuning van naasten. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan de inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) of geestelijk verzorgers van bijvoorbeeld de Centra voor Levensvragen.
• Besteed extra aandacht aan de draagkracht van de naasten bij een palliatieve sedatie die langer duurt dan verwacht.
• Geef duidelijke informatie over de symptomen die passen bij het stervensproces zoals Cheyne Stokes, reutelen en lijkvlekken. Naasten zullen begeleiding nodig hebben om adequaat met het uiteindelijke stervensproces om te gaan.
• Besteed in geval van acute situaties (bijvoorbeeld een bloeding) extra aandacht aan de beleving van naasten, aangezien dit soort situaties voor hen schokkend kunnen zijn.
• Besteed aandacht aan de onderliggende overwegingen en emoties als naasten gedurende een palliatieve sedatie druk uit gaan oefenen op de medische besluitvoering. Dit laat onverlet dat het ingezette beleid een medische aangelegenheid en verantwoordelijkheid is.

Aanbevelingen ná de palliatieve sedatie

• Weersta de verleiding om direct na het vaststellen van de dood van alles uit te leggen. Wees stil en luister naar wat naasten willen zeggen, of wees samen even stil.
• Bied na het overlijden naasten de ruimte om hun eerste gedachten en emoties omtrent het stervensproces te delen als voorbereiding op de rouw. Emoties, rolbeleving en ervaren steun (of gebrek hieraan) door anderen, zorgverleners of geestelijk verzorgers krijgen zo een uitlaatklep.
• Bied de naasten een  nagesprek met de eigen arts en/of de verpleegkundige en maak hier een afspraak voor. Naast aandacht voor rouwbegeleiding dient dit gesprek ruimte te bieden voor het bespreken van de problemen die de indicatie vormden voor palliatieve sedatie, van het ervaren beloop van de palliatieve sedatie en van het uiteindelijke sterven.

Inleiding

Naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol, zowel in het besluitvormingstraject dat leidt tot palliatieve sedatie als ook tijdens de uitvoering daarvan [Wein 2000, Quill 2000, Morita 1996, Morita 2004, Morita 2004b]. Bij naasten kunnen diverse emoties een rol spelen in het hele traject en zeker ook bij de uitvoering van de palliatieve sedatie. 

Enerzijds kan de aanvang van de palliatieve sedatie bij naasten leiden tot rust en een gevoel van opluchting. Er is dan immers sprake van een overgang van ernstig lijden naar relatieve rust en uitbreiding van zorg met professionele zorgverlening. Anderzijds kan dit ook het moment zijn waarop men zich realiseert dat het overlijden van de patiënt (zeer) nabij is. 
 
Bij palliatieve sedatie in de thuissituatie kan de intimiteit van de zorg in eigen kring verstoord worden door de techniek en extra zorgverleners. Bij naasten kunnen hierdoor gevoelens van onzekerheid, hulpeloosheid en afstand ontstaan. Hierdoor neemt het risico op stress en uitputting bij naasten toe. Door naasten actief te betrekken bij de zorg kan het gevoel van betrokkenheid en continuïteit geborgd worden. 
 
De rol van naasten is vooral die van mantelzorgverlener en informant. De rol van naasten bij de indicatiestelling en het besluitvormingsproces voorafgaand aan palliatieve sedatie zijn in respectievelijk de module Indicatiestelling en voorwaarden voor palliatieve sedatie en module Besluitvorming aan de orde geweest. Bij de besluitvorming om tot palliatieve sedatie over te gaan heeft een mantelzorger als (wettelijk) vertegenwoordiger alléén een formele rol wanneer is geoordeeld dat een patiënt wilsonbekwaam ter zake is. Tijdens een reeds gestarte continue palliatieve sedatie is de patiënt wilsonbekwaam ter zake en zal meestal één van de naasten de rol van (wettelijke) vertegenwoordiger op zich nemen. Samenwerking, begeleiding, ondersteuning en evaluatie met naasten zijn essentieel voor een goed verloop van de palliatieve sedatie en dragen bij aan een goed afscheid van de patiënt. 

Overwegingen

Overwegingen bij het (naderende) overlijden

Bij een naderend overlijden verdient het bieden van steun en begeleiding aan de naasten van de patiënt aandacht. Een precieze prognose is vaak onmogelijk; soms kondigt de dood zich duidelijk aan, soms duurt het langer dan verwacht of is de patiënt plotseling overleden. Voorafgaande aan de dood kan er veel onzekerheid zijn bij de familie over het door de patiënt ervaren leed. Men kan bang worden voor complicaties of onzeker worden over de eigen mogelijkheden de gebeurtenissen op te kunnen vangen. Bij een deel van de patiënten kunnen de al bestaande symptomen in ernst toenemen of nieuwe problemen ontstaan (zoals decubitus). 
 
In geval van acute situaties zoals een bloeding, is het van groot belang aandacht aan naasten te besteden. Het kan, ondanks goede voorlichting vooraf, een schokkende gebeurtenis voor hen zijn. Juist in dat soort situaties is het voor de rouwverwerking van naasten van belang dat symptomatisch beleid zo effectief mogelijk voortgezet wordt. Bied aanvullende ondersteuning aan door bijvoorbeeld een geestelijk verzorger. 

Wanneer naasten gedurende een palliatieve sedatie druk uit gaan oefenen op de medische besluitvorming, bijvoorbeeld door een verzoek te doen tot intensievere palliatieve sedatie of zelfs levensbekortend handelen, dan is primair exploratie van de beleving van het lijden van de patiënt en van hun draagkracht aangewezen. Zorgverleners zullen hier behoedzaam mee om moeten gaan en open moeten staan voor beleving van de naasten en ruimte bieden voor de daarbij behorende emoties. Dit laat onverlet dat het ingezette beleid een medische aangelegenheid en verantwoordelijkheid is. Er is daarbij geen ruimte voor onjuiste toepassingen, doseringen en/of combinaties van medicamenten.

Overwegingen bij de uitvoering van palliatieve sedatie 

Zodra de optie van palliatieve sedatie in beeld komt, is het van belang de naasten goed te informeren, voor te bereiden, afspraken te maken en de rollen van alle betrokkenen vast te leggen.

In de eerste plaats gaat het om inhoudelijke informatie over wat naasten kunnen verwachten van een palliatieve sedatie als zodanig (zoals beschreven in module Voorlichting en communicatie). Daardoor wordt voorkomen dat naasten, die doorgaans frequent bij de patiënt aanwezig zijn, worden geconfronteerd met onverwachte situaties, of met ontwikkelingen die zij niet kunnen duiden. 
Minstens zo belangrijk is om gebruik te maken van informatie die naasten, op basis van hun aanwezigheid en observaties, aan de zorgverleners kunnen bieden. Dagelijkse monitoring van het comfort van patiënt, de organisatie van zorg en aandacht geven aan gevoelens en behoeften van de naasten kan uitputting doen verminderen.

Ook tijdens de palliatieve sedatie blijven de zorgverleners professioneel verantwoordelijk voor medisch en verpleegkundig handelen. Bij bespreking van de rollen van de naasten komen uitdrukkelijk de rollen van de zorgverleners zelf aan de orde en zullen concrete afspraken gemaakt moeten worden.

Overwegingen bij nazorg

Nazorg is een onderdeel van rouw en verliesbegeleiding en omvat de zorg en ondersteuning die – in het kader van palliatieve zorg – de betrokken zorgverleners bieden aan de nabestaanden van de overleden patiënt. Hierbij dient de zorgverlener na het overlijden adequaat in te spelen op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied om de periode van rouw en verliesverwerking goed te kunnen doorlopen [Wein 2000]. Daarom adviseren wij een palliatieve sedatie zowel direct na overlijden als op een later moment na te bespreken. Zie voor meer informatiehierover de richtlijn Rouw. Een nagesprek biedt tevens de mogelijkheid om de geboden zorg te evalueren en daar verbeterpunten uit te halen.