Continuïteit en organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe kan de continuïteit van zorg bij voorgenomen en/of ingezette palliatieve sedatie gewaarborgd worden en hoe moet de zorg georganiseerd worden? 

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd).

Aanbevelingen 
(bij patiënten waarbij palliatieve sedatie wordt ingezet)

• Stel vast wie de arts is die bij de indicatie van palliatieve sedatie betrokken is.
• Stel vast wie de regiebehandelaar is en wie het aanspreekpunt is voor de patiënt of diens
• vertegenwoordiger en naasten. De regiebehandelaar hoeft niet zelf het aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel de weg naar de antwoorden weten te vinden.
• Zorg voor heldere schriftelijke samenwerkingsafspraken over de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de bij de palliatieve sedatie betrokken zorgverleners.
• Overweeg het gebruik van een (digitaal) individueel zorgplan. 
• Raadpleeg bij complexe situaties een expert/consultteam.
• Overweeg ook in niet complexe situaties advies te vragen aan een expert/consultatieteam palliatieve zorg. 

Multidisciplinaire aanpak

Het proces van palliatieve sedatie wordt gekenmerkt door een multidisciplinaire aanpak. Verschillende zorgverleners (arts, apotheker, verpleegkundig specialist, physician assistant, verpleegkundige, verzorgende en geestelijk verzorger) hebben een belangrijke taak wat betreft:
1.    de communicatie met en de begeleiding van de patiënt (of diens vertegenwoordiger) en zijn naasten, 
2.    het leveren van input voor het stellen van de indicatie, 
3.    het inschatten of aan de voorwaarden is voldaan en/of 
4.    de uitvoering van de palliatieve sedatie.

Palliatieve sedatie is een vergaande en complexe medische handeling. De arts is daarom verantwoordelijk voor de indicatie. Een verpleegkundig specialist of physician assistant kan binnen het deskundigheidsgebied en onder de voorwaarden die de wet stelt, zelfstandig voorbehouden handelingen uitvoeren. Ook kan een verpleegkundig specialist of physician assistant als regiebehandelaar verantwoordelijkheid dragen voor de continuïteit, samenhang en eventuele aanpassing van het beleid van palliatieve sedatie. Voor een nadere uitleg over de bevoegdheden van de verpleegkundig specialist en de physician assistant, zie Bijlage 11 Nadere uitleg bevoegdheden verpleegkundig specialist of physician assistant.

Regie bij één zorgverlener

De aard en de complexiteit van palliatieve sedatie vereist dat er binnen het multidisciplinaire team één zorgverlener aangewezen dient te worden die de regie voert (regiebehandelaar). 
De zorgverlener die de regie voert, ziet er in ieder geval op toe, dat: 

• de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de behandeling in gang wordt gezet;
• er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners; 
• er een aanspreekpunt voor de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling. De zorgverlener die de regie voert hoeft niet zelf het aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel weten wie de vragen wel kan beantwoorden.

Uitgangspunt is dat elke zorgverlener die bij de behandeling betrokken is, een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft en houdt jegens die patiënt.

Samenwerkingsafspraken

Omdat palliatieve sedatie een vergaande complexe medische handeling is en multidisciplinaire samenwerking tussen zorgverleners vereist, is het van groot belang dat de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de verschillende zorgverleners in het team voorafgaand aan de palliatieve sedatie duidelijk zijn. De zorgverlener die de regie voert, draagt zorg voor de samenwerkingsafspraken en zorgt ervoor dat deze afspraken helder op schrift worden vastgelegd en worden gedeeld in het team. Belangrijke onderdelen van de samenwerkingsafspraken zijn het formuleren van de criteria op grond waarvan het beleid moet worden aangepast, en de verantwoordelijkheden die de verschillende zorgverleners daarbij hebben.

Overwegingen

In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van zorg en goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006]. 

Uit de achterbanraadpleging van de Patiëntenfederatie Nederland onder 877 patiënten en naasten die te maken hebben (gehad) met palliatieve sedatie, blijkt dat patiënten en naasten behoefte hebben aan een duidelijk en goed bereikbaar aanspreekpunt en adequate informatievoorziening [Patiëntenfederatie Nederland 2019].

Op basis van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland gelden de volgende adviezen:

• Gebruik bij voorkeur een individueel zorgplan. In het individueel zorgplan worden de waarden en de wensen van de patiënt beschreven en de beslissing tot palliatieve sedatie vastgelegd. Het individueel zorgplan is bij voorkeur digitaal, zodat deze voor zowel de zorgverleners als de patiënt toegankelijk is.
• Stel vast wie de regiebehandelaar is. Dit is een (BIG-geregistreerde) zorgverlener, die betrokken is bij de palliatieve zorgverlening aan de patiënt en concrete taken en verantwoordelijkheden heeft ten aanzien van de coördinatie en continuïteit van de zorg. 
• Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de arts is die verantwoordelijk is voor de indicatiestelling voor palliatieve sedatie. 
• Bespreek met de patiënt, de eventuele vertegenwoordiger en naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Heb hierbij aandacht voor alle dimensies van de palliatieve zorg, waaronder de zingevingsdimensie. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid (24/7) van zorgverleners voor patiënt en voor naasten.
• Er is in Nederland 24/7 de mogelijkheid tot consultatie van een expert/consultatieteam palliatieve zorg. Overweeg advies te vragen aan een expert/consultatieteam palliatieve zorg. 
• Raadpleeg in ieder geval bij complexe situaties een expert/consultatieteam palliatieve zorg.