Inleiding

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die beoogt de kwaliteit van het leven te verbeteren van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland¹.

Palliatieve sedatie

Ook als de patiënt optimale palliatieve zorg krijgt, kan het voorkomen dat symptoombestrijding onvoldoende effectief is. Er is dan sprake van zogeheten refractaire, niet te verlichten symptomen, die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Voor iedereen die daarbij betrokken is, in het bijzonder voor de patiënt en zijn² naasten, is dat een zeer ingrijpende ervaring. In geval van ondraaglijk lijden in de laatste levensfase kan palliatieve sedatie worden toegepast.

Onder palliatieve sedatie wordt verstaan het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is om ondraaglijk lijden dat niet anders verlicht kan worden, door verlaging van het bewustzijn te verlichten. Het ondraaglijk lijden ontstaat door het optreden van één of meer refractaire symptomen, die zich vaak tegelijkertijd voordoen op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied. Palliatieve sedatie kan intermitterend plaatsvinden of continu. Het is van groot belang dat het op juiste indicatie, proportioneel en adequaat wordt toegepast. Continue palliatieve sedatie kan alleen worden ingezet als de geschatte termijn tot overlijden relatief kort is, dat wil zeggen maximaal twee weken. 

Achtergrond 

De eerste richtlijnen voor palliatieve sedatie werden in Nederland opgesteld door het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (2002) en het Integraal Kankercentrum Oost (2003). In december 2005 verscheen een landelijke richtlijn opgesteld door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). De eerste versie van de Richtlijn Palliatieve sedatie van de Vereniging van Integrale Kankercentra werd in 2006 geschreven. Deze was geheel afgestemd op de KNMG-richtlijn. In januari 2009 is de toen vigerende KNMG-richtlijn herzien.

Maatschappelijke ontwikkelingen waaronder een toename van de toepassing van palliatieve sedatie, nieuwe kennis uit de praktijk en nieuwe wetenschappelijke inzichten, maakten dat er behoefte was aan een herziening van de richtlijn. In januari 2019 is voor de herziening van de KNMG-richtlijn (2009) een nieuwe commissie in het leven geroepen, samengesteld uit gemandateerde leden van een groot aantal beroeps- en wetenschappelijke verenigingen uit vakgebieden die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase, een jurist, een ethicus en een vertegenwoordiger van de Patiënten Federatie Nederland (PFN). Deze richtlijn vervangt alle voorgaande richtlijnen.

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen bij palliatieve sedatie en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelgroep

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Een belangrijk uitgangspunt van de richtlijn is dat palliatieve zorg en palliatieve sedatie om een multidisciplinaire en multidimensionale aanpak vragen. Het is geschreven met het oog op zorg aan alle mensen, ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt). 

Reikwijdte van de richtlijn

Deze richtlijn heeft betrekking op volwassen patiënten in de palliatieve fase die ondraaglijk lijden ten gevolge van één of meer refractaire symptomen. Voor kinderen verwijzen wij naar de richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen.

Werkwijze

Na een knelpunteninventarisatie bij zowel patiënten en naasten als bij zorgverleners heeft de commissie uitgangsvragen vastgesteld. Op grond van de uitgangsvragen heeft een externe literatuuronderzoeker systematisch literatuuronderzoek gedaan volgens de evidence based methodiek GRADE. Een aantal onderdelen van de richtlijn zijn consensus based herschreven, deels gebaseerd op de vorige versie van de richtlijn. Dit staat per hoofdstuk/module aangegeven. Voor de uitgangsvraag over het gebruik van meetinstrumenten is EBRO gehanteerd. 

Taken en verantwoordelijkheden betrokken zorgverleners

In deze richtlijn wordt aangesloten bij de door het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in 2021 geïntroduceerde lijn ten aanzien van de taken en verantwoordelijkheden van verschillende zorgverleners bij de behandeling rondom één patiënt. De gewijzigde rechtspraak vloeide voort uit de behoefte aan meer flexibiliteit en de steeds grotere complexiteit van zorg. Er wordt niet langer gesproken over de ‘hoofdbehandelaar’, maar over ‘regiebehandelaar’. Waar voorheen de hoofdbehandelaar veelal eindverantwoordelijk was en belast met de organisatie van zorg, wordt op grond van de nieuwe rechtspraak benadrukt dat elke zorgverlener die bij de behandeling is betrokken een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft. In de gevallen waarin de aard en/of complexiteit van de behandeling dat nodig maakt, dragen de zorgverleners er steeds zorg voor dat één van hen, de 'regiebehandelaar' is. 

Juridische betekenis van de richtlijn 

Deze richtlijn beschrijft de professionele standaard voor palliatieve sedatie. Het bevat aanbevelingen die zo veel mogelijk op evidence gebaseerd zijn. Zorgverleners behoren in principe deze richtlijn te volgen om kwalitatief optimale zorg te verlenen. De richtlijn bevat twee soorten aanbevelingen (GRADE methodiek): sterke en zwakke. Uit de formulering is af te leiden of het om een sterke of zwakke aanbeveling gaat. Een sterke aanbeveling is geformuleerd als: doe/geef/etc.(gebiedende wijs). Een zwakke aanbeveling is geformuleerd als: overweeg te doen/te geven/etc. Het is mogelijk dat een aanbeveling in een individueel geval niet van toepassing is. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk - en soms noodzakelijk - is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit in het zorgdossier beargumenteerd te worden. Afwijking van een sterke aanbeveling moet uitgebreider gemotiveerd worden dan afwijking van een zwakke aanbeveling [Richtlijn voor Richtlijnen, Regieraad Kwaliteit van Zorg 2012]. Iedere zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet-BIG geregistreerd, is vanuit het eigen professionele kader verantwoordelijk voor de adequate toepassing van de richtlijn. 

Actualisatie

De richtlijn is vastgesteld door de KNMG op 16 juni 2022. De gezamenlijke beroeps- en wetenschappelijke verenigingen, die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd, bewaken samen de houdbaarheid van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De regiehoudende vereniging is de eerstverantwoordelijke om bij te houden of een richtlijn geüpdatet moet worden. Het NHG is de regiehoudende vereniging voor deze Richtlijn Palliatieve sedatie. De regiehoudende vereniging is niet verantwoordelijk voor de financiering van een eventuele herziening. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.  

Eigenaarschap richtlijn

De eigenaar van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder eigenaar wordt verstaan de gezamenlijke beroeps- en wetenschappelijke verenigingen, die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd. Bij voorkeur beoordelen zij jaarlijks of de (modules van de richtlijn) nog actueel zijn. De KNMG blijft betrokken ten aanzien van de medisch-ethische en gezondheidsrechtelijke aspecten. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

¹ De primaire bron van de definitie van palliatieve zorg is de WHO: World Health Organization. (2002). WHO definition of palliative care. Retrieved September 28, 2009, www.who.int/health-topics/palliative-care
²  Voor de leesbaarheid is ervoor gekozen om overal in deze richtlijn ‘hij’, ‘hem’ of ‘zijn’ te gebruiken. Uiteraard kunt u daarvoor ook ‘zij’ of ‘haar’ lezen.