Effect sondevoeding
De werkgroep is van mening dat consultatie van een diëtist met expertise op het gebied van palliatieve zorg een belangrijke bijdrage levert bij het beoordelen van de voedingsinname en van de voedingstoestand en bij het geven van individuele voedings- en dieetadviezen.
De werkgroep is van mening dat vroeg in de palliatieve fase adequate voeding of energie- en/of eiwitverrijkte voeding een bijdrage leveren aan het handhaven van de voedingstoestand. Bij onvoldoende effect bijvoorbeeld bij aanhoudend gewichtsverlies kan dit worden aangevuld met drinkvoeding .
De werkgroep is van mening dat drinkvoeding kan worden ingezet bij patiënten met COPD ter verbetering van het gewicht, de vet- en vetvrije massa, de handknijpkracht, de ademhalingsspierkracht, de functionele capaciteit en de kwaliteit van leven.
De werkgroep is van mening dat sondevoeding kan worden ingezet bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of ALS, die niet kunnen eten door een voedselpassagestoornis hoog in het maagdarmkanaal resp. een slikstoornis, mits er sprake is van een Karnofsky Performance status > 50% en een geschatte levensverwachting van > 2-3 maanden.
De werkgroep is van mening dat totale parenterale voeding kan worden ingezet bij patiënten met kanker in de palliatieve fase met een ileus, mits er sprake is van een een Karnofsky Performance status > 50% en een levensverwachting van > 2-3 maanden.
Het inzetten van sondevoeding of parenterale voeding wordt niet aanbevolen bij patiënten in de palliatieve fase met ondervoeding of cachexie als daarbij de metabole stoornissen op de voorgrond staan en er geen ziektegerichte behandeling meer mogelijk is.
ndien orale voeding niet mogelijk is of de voedingsbehoefte onvoldoende dekt, kan sondevoeding cvia een neussonde of een percutane katheter in maag (PEG), duodenum of jejunum (PEJ)) worden overwogen. Bij een goed functionerend maagdarmkanaal heeft sondevoeding altijd de voorkeur boven parenterale voeding.
Algemeen
Good concludeerde in een systematische review over sondevoeding of parenterale voeding bij volwassen patiënten in de palliatieve fase dat er onvoldoende onderzoek is gedaan om tot onderbouwde aanbevelingen te komen [Good 2008]. In zijn review zijn studies opgenomen van Bozzetti [2002], Meier [2001], Orreval [2005] en Pironi [1997] en de systematische review van Langmore [2006]. Al deze studies worden in deze richtlijn besproken.
Kanker
De richtlijn van UNICANCER concludeert dat sondevoeding bij patiënten met hoofd-halskanker in de palliatieve fase de kwaliteit van leven verbetert.(niveau C, d.w.z. gebaseerd op niet-vergelijkende studies van matige kwaliteit of inconsistente resultaten van gerandomiseerde studies)[Bachmann 2003].
De ESPEN richtlijn concludeert dat het aannemelijk is dat voedingssupplementen of sondevoeding het leven verlengt van een patiënt met een ongeneeslijke vorm van kanker die niet kan eten en een levensverwachting heeft van > 2-3 maanden [Arends 2006]. De richtlijn stelt ook dat sondevoeding als enige interventie niet effectief is als metabole stoornissen op de voorgrond staan.
In de A.S.P.E.N. richtlijn [August 2009] werd slechts één studie beschreven waarbij sondevoeding werd vergeleken met gewone voeding bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. Dat betrof een gerandomiseerde studie bij 70 patiënten met een vergevorderd stadium van gastro-enterologische tumoren waarbij sondevoeding werd vergeleken met standaardvoeding [Tandon 1984]. Er werd minder toxiciteit en een verhoogd responsepercentage gezien bij de patiënten die sondevoeding kregen, maar er werd geen statistische analyse vermeld. In de richtlijn werd geen specifieke uitspraak gedaan over de rol van sondevoeding in de palliatieve fase van kanker.
De Clinical practice guidelines on cancer cachexia in advanced cancer patients [Radbruch 2010] ondersteunt de conclusies van de ESPEN richtlijn en stelt dat sondevoeding gedeeltelijk effectief kan zijn bij geselecteerde patiëntengroepen, zonder daarbij te specificeren om welke groepen het gaat.
In de Richtlijn 'Ondervoeding bij patiënten met kanker' [IKNL 2012] werden de bevindingen van bovengenoemde richtlijnen besproken. Daarnaast werd de studie van Pironi besproken [Pironi 1997]. In deze studie werden 6838 patiënten met een vergevorderd stadium van kanker die opgenomen waren in een thuiszorgprogramma gescreend op indicaties voor sondevoeding of parenterale voeding aan de hand van drie criteria: hypofagie (< 50% van berekende benodigde intake), levensverwachting > 6 weken en wens van de patiënt/voldoende mantelzorg. Uiteindelijk startten 135 patiënten met sondevoeding en 29 met parenterale voeding. 93% van de patiënten met sondevoeding had een passagestoornis van slokdarm of maag en 58% van de patiënten met parenterale voeding had een ileus. De mediane overleving was 17 weken voor de patiënten met SV en 12 weken voor de patiënten met PV; 29% was overleden binnen 6 weken. De overleving was statistisch significant langer bij patiënten met hoofdhalscarcinomen en gastrointestinale tumoren en bij patiënten met een Karnofsky Performance status > 50%. Het lichaamsgewicht en de Karnofsy Performance status na 1 maand namen toe bij 43 resp. 13 patiënten en nam af bij 21 resp. 19 patiënten. De belasting van de voedingsinterventies werd door de stafleden van het team beoordeeld als gering bij 124 patiënten, matig bij 30 patiënten en groot bij 10 patiënten.
De werkgroep van de IKNL-richtlijn was van mening dat:
- sondevoeding de kwaliteit van leven handhaaft of verbetert en het leven kan verlengen bij patiënten in de laatste levensfase met een obstructie hoog in de tractus digestivus (slokdarm of maag) indien er sprake is van een Karnofsky Performance status van > 50% en een geschatte levensverwachting van minimaal 2-3 maanden (niveau 4: mening van de werkgroep).
- sondevoeding geen invloed heeft op kwaliteit van leven of overleving bij patiënten in de laatste levensfase (die niet (meer) actief worden behandeld) met ondervoeding als gevolg van metabole afwijkingen in het kader van het anorexie-cachexie syndroom (niveau 4: mening van de werkgroep
In de review van Elia werd geconcludeerd dat er geen onderzoeken waren die aantoonden dat het gebruik van sondevoeding zinvol is bij patiënten met kanker in de palliatieve fase [Elia 2006].
Hartfalen
De ESPEN richtlijn [Anker 2006] concludeert dat, ondanks het feit dat er geen evidence beschikbaar is van goed opgezette studies, enterale voeding (voedingssupplementen of sondevoeding) wordt aanbevolen om gewichtsverlies te stoppen of te verbeteren . In de aanbeveling wordt echter geen onderscheid gemaakt tussen het effect van voedingssupplementen en het effect van sondevoeding. Er worden in de richtlijn geen studies genoemd over het effect van het gebruik van sondevoeding bij chronisch hartfalen.
COPD
Er is één gerandomiseerde studie gepubliceerd waarbij het effect van kortdurende (16 dagen) sondevoeding op gewicht, spierkracht en longfunctie bij 10 patiënten met COPD werd vergeleken met het effect van placebo sondevoeding bij 6 patiënten [Whittaker 1990]. Er was significant meer gewichtstoename en verbetering van longfunctie bij de patiënten die sondevoeding kregen.
ALS
Langmore constateert in zijn systematische review dat er geen gerandomiseerde studies zijn verricht die sondevoeding vergelijken met orale voeding bij patiënten met ALS [Langmore 2006]. Op basis van prospectief en retrospectief onderzoek is het aannemelijk dat sondevoeding leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven en de overleving bij deze patiëntengroep.
De Cochrane review [Katzberg 2011] beschrijft dat er geen RCT's of quasi-RCT's zijn gevonden bij patiënten met ALS die het effect van sondevoeding hebben onderzocht in vergelijking met een onbehandelde controlegroep. Er waren wel 3 prospectieve gecontroleerde studies (n=531) die hebben gekeken naar het effect van sondevoeding via een PEG-katheter op de overleving; twee waren positief, één was negatief. De studie van Mazzini [1995] liet zien dat de 31 patiënten die sondevoeding via een PEG-katheter kregen een gemiddelde overleving hadden van 38 maanden versus 30 maanden in de groep van 35 patiënten die sondevoeding weigerden (p < 0.03). Chio et al [2006] volgden prospectief 221 patiënten met ALS. De 169 patiënten zonder sondevoeding hadden een hazard ratio van 3,38 om dood te gaan (p=0.0006) ten opzichte van de 52 patiënten met sondevoeding. Murphy [2008] vond geen verschil tussen 57 patiënten die sondevoeding via een PEG kregen vs. 187 patiënten met orale voeding. Er waren 8 retrospectieve studies (n=3289) die hebben gekeken naar het effect van sondevoeding via een PEG-katheter op de overleving; twee waren positief [Czaplinski 2006; Chio 1999] en 6 negatief waarbij de auteurs aangaven dat de negatieve studies methodologische tekortkomingen hadden [Mitchell 2006; Desport 2000b; Sorenson 2007; Strong 1999; Forbes 2004; Mitsumoto 2003]. Het effect van sondevoeding op gewicht of andere parameters voor de voedingstoestand is slechts onderzocht in twee gecontroleerde studies. De retrospectieve patiëntcontrole studie van Desport [2000a] rapporteerde een gewichtstoename van 8% na sondevoeding m.b.v. een PEG-katheter en een significante toename van de body mass index (BMI) en de dikte van de triceps huidplooi t.o.v. de controle groep die geen enterale voeding kreeg. De prospectieve studie van Mazzini [1995] vond dat de BMI met 0,5 toenam na sondevoeding via een PEG-katheter terwijl de BMI in de controlegroep zonder sondevoeding met 4,5 afnam in een periode van 12 maanden. Slechts twee gecontroleerde studies hebben naar het effect van PEG-plaatsing op kwaliteit van leven gekeken. Beide studies zagen geen verbetering van de kwaliteit van leven na PEG-plaatsing [Mazzini 1995; Mitsumoto 2003]. Er bestaat geen consensus over de beste timing voor het plaatsen van de PEG. Hoewel er summier bewijs is dat het plaatsen van de PEG risicovoller is bij patiënten met een geforceerde vitale capaciteit (FVC) lager dan 50%, is er ook bewijs dat een PEG-katheter veilig ingebracht kan worden bij patiënten met een lage FVC.
De auteurs van de Practice Parameter [Miller 2009] van de American Academy of Neurology (AAN) hebben systematisch alle literatuur gereviewed van 1998 tot 2007 betreffende het vertragen van progressie van de ziekte, voeding en respiratoire ondersteuning bij patiënten met ALS. Negen studies (n=469) hebben gekeken naar het effect van sondevoeding via een PEG-katheter op het gewicht. In de 7 studies waarin de patiënten als hun eigen controle diende werd na start van de sondevoeding een stabilisatie van het gewicht gezien of een matige gewichtstoename over een periode van 2 tot 24 maanden. In de twee studies waarin de patiënten die een PEG-katheter weigerden als controlegroep fungeerden werd in de groep met sondevoeding via een PEG-katheter gewichtsstabilisatie gezien t.o.v. verder gewichtsverlies in de controlegroep (p=0.03). Er bestaan geen studies met ALS-specifieke indicaties voor PEG-plaatsing. Kasarskis [1999] laat wel zien dat de risico's bij PEG-plaatsing stijgen wanneer de FVC beneden de 50% daalt. Negen studies hebben gekeken naar het verschil in overleving tussen patiënten met sondevoeding via een PEG-katheter (n=585) en zonder sondevoeding (n=1619). Vier van deze studies lieten een langere overleving zien in de groep met sondevoeding t.o.v. de controlegroep en één studie liet een langere overleving zien in de groep met PEG-katheter vs. de groep met een neusmaagsonde. Vier studies konden geen positief effect van sondevoeding op de overleving aantonen. De auteurs concluderen dat wanneer er voor een goede controlegroep wordt gekozen er een overlevingsvoordeel te zien is van de groep die behandeld wordt met sondevoeding via een PEG-katheter. Er zijn geen studies gedaan naar het effect van sondevoeding via een PEG-katheter op de kwaliteit van leven.
Gebaseerd op de bovenbeschreven literatuur worden de volgende aanbevelingen gegeven [Miller 2009]:
Bij patiënten met ALS en verminderde voedingsinname moet sondevoeding via PEG-katheter moeten worden overwogen om het gewicht te stabiliseren
Een PEG-katheter zou kunnen worden overwogen ter verlenging van de overleving.
Er is te weinig bewijs voor specifieke timing voor PEG-plaatsing hoewel patiënten met slikstoornissen mogelijk minder risico lopen wanneer de FVC boven de 50% is.
Er is onvoldoende bewijs om een PEG-katheter aan te bevelen ter verbetering van de kwaliteit van leven.
De werkgroep is van mening dat sondevoeding een positieve invloed kan hebben op kwaliteit van leven en overleving bij patiënten met kanker in de palliatieve fase, die niet kunnen eten door een voedselpassagestoornis hoog in het maagdarmkanaal resp. een slikstoornis, mits er sprake is van een Karnofsky Performance status van > 50% en een levensverwachting van > 2-3 maanden.
Arends 2006, Bachmann 2003, IKNL 2010, Radbruch 2010
De werkgroep is van mening dat over de rol van sondevoeding bij hartfalen en COPD geen uitspraak kan worden gedaan.
De werkgroep is van mening dat het onzeker is of sondevoeding via PEG-katheter een positieve invloed heeft op gewichtsbehoud en overleving bij patiënten met ALS met bulbaire slikstoornissen.
Langmore 2006, Katzberg 2011, Miller 2009
Bij de afweging om te starten met sondevoeding bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of met ALS spelen de levensverwachting en algemene toestand van de patiënt, de mogelijke nadelen van de interventie en de wensen en emoties van patiënten, naasten en hulpverleners een belangrijke rol bij de besluitvorming. De nadelen en bijwerkingen van sondevoeding spelen natuurlijk altijd een rol bij de indicatiestelling, maar wegen bij deze patiëntengroep extra zwaar vanwege de beperkte levensverwachting en de vaak matige algehele conditie. Voor zover er invloed op de overleving is, is het de vraag of daarmee niet ook het lijden wordt verlengd.
Starten met sondevoeding is veel gemakkelijker dan stoppen. Het moeten stoppen van sondevoeding gaat over het algemeen abrupt en kan worden ervaren als een handeling die de dood dichterbij brengt. Het is belangrijk om bij de start van de sondevoeding reeds te bespreken onder welke omstandigheden de sondevoeding weer gestaakt wordt.
Het starten met sondevoeding is een medische handeling. Een wens van de patiënt om daarmee te starten is een voorwaarde, maar wordt alleen ingewilligd als deze behandeling onder de gegeven omstandigheden medisch zinvol wordt geacht. Hierbij is de verwachte invloed op de kwaliteit van leven een primaire overweging.