Beleid en behandeling
Het primaire doel van de behandeling en begeleiding van patiënten met anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase is het verbeteren c.q. handhaven van de kwaliteit van leven. Daarbij speelt de behandeling van voedingsgerelateerde symptomen, zoals snelle verzadiging en misselijkheid een belangrijke rol. Het doen toenemen dan wel het handhaven van het gewicht c.q. de voedingstoestand is geen doel op zichzelf, maar kan bijdragen aan de kwaliteit van leven. Indien patiënten nog actief behandeld worden voor hun ziekte (bijv. palliatieve chemotherapie bij patiënten met kanker) kan het handhaven van de voedingstoestand bijdragen aan het welslagen van de behandeling en een vermindering van de kans op bijwerkingen c.q. complicaties van de behandeling. Handhaving of verbetering van de voedingstoestand kan echter ook een haalbaar en zinvol doel zijn bij patiënten die niet (meer) actief worden behandeld. Herstel van plezier in het eten kan eveneens een doel zijn van de behandeling.
Het beleid bij patiënten met het anorexie-cachexie syndroom bestaat uit:
- informeren, begeleiden en ondersteunen van de patiënt en zijn naasten, uitgaande van wat anorexie en gewichtsverlies voor hen betekenen
- behandeling van de oorzaak (indien mogelijk)
- voedingsinterventies
- bewegingsinterventies
- medicamenteuze interventies
De keuze van de behandeling is afhankelijk van de mechanismen die bij de individuele patiënt verantwoordelijk zijn voor het optreden van anorexie en gewichtsverlies. Wanneer ziekte- en/of behandelingsgerelateerde symptomen (zie figuur 1) op de voorgrond staan, is de behandeling gericht op het wegnemen of behandelen hiervan (indien mogelijk) en kunnen voedingsinterventies ingezet worden om de voedselinname te optimaliseren. Hierbij wordt gestreefd naar dekking van de geschatte behoefte aan energie en voedingsstoffen. Wanneer de metabole veranderingen, behorend bij het anorexie-cachexie syndroom, op de voorgrond staan, zullen voedingsinterventies als enige interventie weinig effect hebben omdat ze het katabole effect van de ziekte niet beïnvloeden. Indien mogelijk, kan geprobeerd worden de onderliggende ziekte te behandelen en kan symptomatische medicamenteuze behandeling met progestativa of corticosteroïden (zie hoofdstuk 6.5) worden overwogen, in combinatie met voedingsinterventies.
Uiteraard speelt bij de keuze van de behandeling de levensverwachting van de patiënt een belangrijke rol bij de afweging tussen enerzijds de belasting van de behandeling voor de patiënt en naasten en anderzijds de verwachte bijdrage aan de kwaliteit van leven. Vroeg in de palliatieve fase (vooral in de fase van ziektegerichte palliatie, zie Inleiding van het richtlijnenboek) kan handhaving of verbetering van de voedingstoestand een haalbaar en gewenst doel zijn. Bij het voortschrijden van de ziekte nemen de metabole stoornissen echter steeds meer toe en is gewichtsverlies daardoor uiteindelijk onvermijdelijk en onbeïnvloedbaar. Omdat de ziekte en de aanwezige klachten veranderen in het beloop van de ziekte is het nodig om de situatie van de patiënt bij elk bezoek opnieuw in kaart te brengen en de doelstellingen zo nodig bij te stellen. Naarmate de ziekte voortschrijdt en de levensverwachting korter wordt, moeten zowel de behandelaar als de patiënt en zijn naasten zich realiseren en bespreken dat het verbeteren of handhaven van de voedingstoestand niet meer haalbaar is. In die situatie wordt afgezien van bepaalde behandelingen, omdat hiervan geen zinvol effect verwacht mag worden en deze behandelingen dan meer nadelen dan voordelen hebben.
Er is geen bewijs dat (par)enterale voeding tumorgroei bij de mens bevordert. Een verbetering van de voedingstoestand op zichzelf resulteert niet in een sneller groeiende tumor. Angst voor progressie van de ziekte als gevolg van voedingsinterventies mag dan ook niet de argumentatie zijn om af te zien van voedingsinterventies.