Integrale benadering

In het algemeen wordt voeding gezien als een bijdrage aan leven en gezondheid. Bij de patiënt met een progressieve ziekte komt gedurende het beloop van de ziekte steeds meer naar voren dat de functie van de voeding verandert, maar ook dat voeding geen bijdrage meer levert aan de gezondheid, de bestrijding van de ziekte en de verlenging van het leven. Door optredende symptomen is de patiënt steeds minder in staat om van voedsel te genieten. Anorexie en cachexie zijn van invloed op het psychosociaal functioneren van de patiënt. Het wegvallen van de sociale functie van eten heeft gevolgen voor patiënt en zijn naasten. Zij moeten hun verwachting over de rol van voeding bijstellen. De betrokken hulpverleners kunnen de patiënt en zijn naasten helpen de voeding te laten aansluiten bij het veranderende levensperspectief. Het is van belang te beseffen dat de naasten anders tegen de voedingsproblemen aan kunnen kijken dan de patiënt. Zorg voor de voeding is een belangrijk onderdeel van de zorg door de naaste en geeft de mogelijkheid voor de partner om de patiënt te verwennen, aandacht te geven en actief te ondersteunen. De patient kan zich schuldig voelen, omdat hij niet meer geniet van het eten, dat zijn naaste met liefde heeft klaargemaakt. De naaste kan eten juist zien als belangrijk onderdeel in de zorg en de mogelijkheid geven om de zieke te verwennen, aandacht te geven en actief te ondersteunen. Dit op te moeten geven is een confrontatie met het naderende levenseinde en kan een gevoel van machteloosheid geven c.q. versterken.

Het is belangrijk dat er begrip getoond wordt voor de behoefte van de naasten om goed voor de patiënt te zorgen, juist ook waar het voeding betreft. De verwachtingen die bij de naasten leven, dienen geïnventariseerd te worden (bijvoorbeeld de gedachte "hij moet eten, anders wordt hij niet meer beter en gaat hij dood"). De naasten hebben vaak meer moeite met het gewichtsverlies dan de patiënt zelf.

Het is belangrijk om ook aandacht te geven aan de gevolgen voor de naasten. Het wegvallen van het gezamenlijk eten en het intensief zorgen kunnen ertoe leiden dat de voeding van de naasten in het gedrang komt. Het is belangrijk om de noodzaak voor goede zelfzorg voor de naasten te bespreken als het samen eten niet meer lukt.

Het kan als natuurlijk beschouwd worden dat patiënten voor wie het overlijden onafwendbaar is, hun interesse in eten en in mindere mate in drinken verliezen. Uitleg hierover kan verhelderend werken en het wegvallen van de noodzaak tot eten kan als bevrijding ervaren worden. Het opdringen van voedsel waar dat niet haalbaar en zinvol is moet voorkomen worden. Daarbij moet benadrukt worden dat het niet meer eten geen versnelling van het stervensproces teweeg zal brengen. Het routinematig wegen van de patiënt moet worden afgeraden.

Het is belangrijk om te beseffen dat cachexie gepaard gaat met voor iedereen zichtbare veranderingen van het uiterlijk. Deze kunnen zowel voor de patiënt zelf als voor de omgeving zeer confronterend zijn. Dit kan leiden tot schaamte, afwijzing en sociale isolatie.

Een bijzondere situatie kan optreden bij de patiënt, waarbij er sprake was van overgewicht vóór de ziekte. Wanneer ze afvallen en de daarbij behorende klachten en problemen hebben, wordt dit vaak door hun omgeving niet (h)erkend of soms zelfs als positief ervaren.

Bovengenoemde factoren kunnen leiden tot wat in de literatuur wel de `cascade of losses' wordt genoemd:

• verlies van plezier in het eten
• verlies van de sociale functie van de maaltijden
• verlies van gevoel van aantrekkelijkheid, zelfgevoel en identiteit
• verlies van de rol van partner of ouder
• verlies van gevoel van controle

Bij ernstige psychosociale problematiek is verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener (psycholoog of psychiater) geïndiceerd. Indien angst en/of depressie op de voorgrond staan kan naast psychosociale begeleiding specifieke medicamenteuze behandeling aangewezen zijn (zie richtlijnen Angst en Depressie).

Voor de begeleiding van patiënten met anorexie en gewichtsverlies gelden de volgende aandachtspunten met betrekking tot voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en continuïteit van zorg:

Voorlichting

Geef voorlichting over de oorzaak van de verminderde eetlust en voedselinname.

• Geef voorlichting over de veranderde rol en (on)mogelijkheden van voeding, van ondersteunend ten aanzien van de behandeling naar ondersteunend ten aanzien van het welbevinden.
• Bespreek misverstanden over ‘gezonde' of ‘ongezonde' voeding of voedingsmiddelen of over (alternatieve) diëten.
• Geef, indien het handhaven van de voedingstoestand aan de orde is, voorlichting over het gebruik en het assortiment van energie- en eiwitverrijkte drinkvoeding en de vergoedingsprocedure. Adviseer een goede verdeling over de dag tussen de maaltijden door. Bespreek de voordelen zoals eenvoudige dosering en hoge voedingsstofdichtheid en de nadelen zoals snel optredende verzadiging en aversie, waardoor de gewone voeding vaak in het gedrang komt. Bespreek de mogelijkheid van het stoppen met drinkvoeding als handhaving van de voedingstoestand niet (meer) een haalbaar en/of gewenst doel is.
• Ga na of er in het verleden (beperkende) dieetvoorschriften waren en neem deze zoveel mogelijk weg.
• Leg bij voortschrijden van de ziekte uit dat:
  • het achteruitgaan van de voedingstoestand een gevolg is van de ziekte en dat het niet ligt aan de inzet van de patiënt
  • vermindering van eetlust en gewicht normale verschijnselen zijn
  • verhoging van de voedingsinname het leven niet verlengt
  • het feit dat de patiënt minder eet de dood niet bespoedigt
  • het wegnemen van de druk voor de patiënt om te moeten eten en voor de omgeving om daarvoor te zorgen, voor alle partijen bevrijdend kan zijn
  • routinematig wegen niet meer zinvol is
• Het is vaak zinvol om de levensverwachting te bespreken en soms expliciet te benoemen dat mensen ophouden met eten omdat ze doodgaan en dat het niet zo is dat mensen doodgaan omdat ze niet eten.
• Besteed aandacht aan de mondverzorging, geef advies en zo nodig ondersteuning. Zie voor meer informatie de richtlijn Klachten van de mond.
• Besteed ook aandacht aan de voeding van de naasten.
• Ondersteun de voorlichting door gebruik te maken van foldermateriaal, onder andere:
  • geen trek meer hebben/afvallen op www.overpalliatievezorg.nl 

Communicatie

• Ga als hulpverlener de problematiek niet uit de weg vanuit het gevoel ‘dat er toch niets (meer) aan te doen is'.
• Inventariseer de gedachten en wensen van de patiënt en zijn naasten met betrekking tot de voeding.
• Besteed aandacht aan gevoelens van frustratie, schuld, verdriet, angst en wanhoop bij patiënt en naasten.
• Inventariseer in hoeverre het veranderde uiterlijk en veranderende rollen als gevolg van cachexie en verzwakking een probleem zijn voor de patiënt en/of de omgeving.

Ondersteunende zorg

• Bespreek de mogelijkheid voor een consult van een diëtist voor het beoordelen van de duur en ernst van de klachten/symptomen, de invloed op de voedingsinname, de behoeftebepaling en een individueel advies. Afhankelijk van de mogelijkheden van de instelling kan dit via de polikliniek van het ziekenhuis of via de intramuraal werkzame diëtist. In de thuissituatie is begeleiding door de extramuraal werkende diëtist aangewezen. Extramurale diëtisten zijn verbonden aan thuiszorgorganisaties of vrijgevestigd. Huisbezoek behoort tot de mogelijkheden. De vergoeding hiervan is afhankelijk van de verzekering van de patiënt.
• Overweeg het inschakelen van een fysiotherapeut voor oefentherapie en oncologische revalidatie (Zie richtlijn oncologische revalidatie 2011, IKNL). Beweging kan bijdragen aan behoud of verbetering van fysiek functioneren en kwaliteit van leven.
• Denk bij slikproblemen aan een consult van een logopedist.
• Overweeg bij klachten van het mondslijmvlies een consult van de mondhygiënist.
• Overweeg het inzetten van een vrijwilliger in de terminale fase als de zorg te zwaar dreigt te worden voor de naasten. De opgeleide vrijwilligers van Vrijwiligers voor Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ, www.vptz.nl) kunnen een welkome aanvulling betekenen en ook een belangrijke bron van informatie zijn.

Continuïteit van zorg

• Zorg voor eenduidigheid in visie en adviezen en voor een goede communicatie en overdracht tussen hulpverleners (zowel binnen het ziekenhuis als tussen het ziekenhuis en thuis) ten aanzien van de indicatie voor bepaalde interventies en gemaakte afspraken. Het vastleggen hiervan in een individueel zorgplan en een vaste contactpersoon kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.
• Overleg tijdig met een gespecialiseerd verpleegkundige en/of diëtist bij starten, continueren of stoppen van het gebruik van sondevoeding of parenterale voeding.