Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier.
De eerste versie van de richtlijn Anorexie en gewichtsverlies werd in 1996 geschreven als onderdeel van de richtlijnen palliatieve zorg van Integraal Kankercentrum Midden Nederland. De richtlijn werd in 2005 herschreven door A. de Graeff, J.M.P. Leermakers-Vermeer, M.B. Kuyper en G.M. Hesselmann en opgenomen in de eerste druk van het richtlijnenboek van de Vereniging van Integrale Kankercentra (nu Integraal Kankercentrum Nederland, IKNL). Een door A. de Graeff, J.M.P. Leermakers-Vermeer en G.M. Hesselmann opnieuw herziene versie werd opgenomen in het richtlijnenboek van 2010. De huidige versie is vastgesteld in december 2013.
Doelstelling
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning bij de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Daar waar dat niet mogelijk was heeft de werkgroep de consensus based methodiek toegepast.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase, die last hebben van anorexie en/of gewichtsverlies, zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, verpleegkundigen en diëtisten.
Werkwijze werkgroep
Voor de huidige revisie is een nieuwe expertgroep samengesteld, waarvoor mandaat is verkregen bij een aantal wetenschappelijke- en beroepsverenigingen en bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (zie Samenstelling werkgroep, Leden van de werkgroep, Onafhankelijkheid werkgroepleden, Betrokken verenigingen en autoriserende verenigingen).
Bij aanvang van de revisie zijn uitgangsvragen geformuleerd. Deze vragen volgden uit een knelpunteninventarisatie, gehouden in het veld bij professionals en patiëntenvertegenwoordigers). De drie meest relevante knelpunten (zie Knelpunteninventarisatie) zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen (zie Uitgangsvragen). De werkgroepleden raadpleegden en gebruikten de bij hen bekende literatuur, aangevuld met de uitkomsten van een SMILE literatuursearch (Short Methodological Inventarisation of Literature and Evidence) door IKNL. Elke uitgangs(deel)vraag was toebedeeld aan een of meerdere werkgroepleden. De literatuur is door de werkgroepleden samengevat in een literatuurbespreking, op basis waarvan conclusies zijn geformuleerd. De aanbevelingen die vervolgens zijn gedaan om de uitgangsvragen te beantwoorden, zijn het resultaat van de conclusies uit de literatuur in combinatie met overige overwegingen (context van de dagelijkse praktijk). Naast deze consensus based teksten zijn de al bestaande richtlijnteksten door de experts herzien (geactualiseerde tekst).
Voor meer informatie over:
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens een wetenschappelijke, beroeps- of patiëntenvereniging en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng (zie overzicht leden van de werkgroep). Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines
De volgende instellingen en verenigingen zijn betrokken bij de revisie van de richtlijn:
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters (Verenso)
Nederlandse Vereniging van diëtisten (NVD)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Palliactief
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
De patiëntenverenigingen zijn vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een patiëntvertegenwoordiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
De coördinatie, procesbegeleiding en de ondersteuning ligt bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Tabel. Leden werkgroep
Naam
Functie
Werkplek
Mandatering
Dr. A.de Graeff, voorzitter
Internist-oncoloog
Hospice-arts
UMCU, Utrecht
Academisch Hospice Demeter, De Bilt
Palliactief
Dr. S. Beijer
Diëtist / senior onderzoeker
IKZ
NVD
Drs. A.P.Jobse
Huisarts
Wageningen
NHG
Mw. A.A. Uyttewaal
Verpleegkundige
Academisch Hospice Demeter, De Bilt
V&VN PZ
Mw. J.M.P. Leermakers-Vermeer
Diëtist
UMC Utrecht
NVD
Drs. F.B.M. Horstink-Wortel
Specialist Ouderengeneeskunde
GeriCare
Verenso
Dr.ir. H.P.J.van Wijk
Ervaringsdeskundige
Drs. T. Brouwer
Ervaringsvertegenwoordiger
Utrecht
NFK
Drs. W.J. van der Veer
Procesbegeleider/adviseur richtlijnen
Groningen
IKNL
Mw. N. Munneke
Secretaresse
Groningen
IKNL
Alle leden van de werkgroep hebben verklaard onafhankelijk te hebben gehandeld bij het opstellen van de richtlijn. Zij hebben aan het begin én aan het eind van het richtlijntraject een verklaring ingevuld. .
Initiatief, organisatie en financiering
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Mandaterende verenigingen/instanties
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters (Verenso)
Nederlandse Vereniging van diëtisten (NVD)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Palliactief
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Autoriserende verenigingen
Nederlandse Vereniging van diëtisten (NVD)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Palliactief
Instemmende verenigingen
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters (Verenso)
IKNL verspreidde de surveymonkey enquête met betrekking tot de knelpunten onder de volgende beroepsverenigingen en groepen:
1. Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg (Palliactief)
2. Nederlandse Internisten Vereniging / Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NIV / NVMO)
3. Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
4. Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
5. Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
6. Huisartsen adviesgroep Palliatieve zorg (PalHAG)
7. Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
8. Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO)
9. Vereniging van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland afdeling Oncologie (V&VN)
10. Vereniging van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland afdeling Palliatieve zorg (V&VN)
11. Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
12. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
13. Nederlandse Vereniging voor Diëtisten (NVD)
14. Landelijke werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO)
15. Landelijke Diëtisten Netwerken COPD / DON / NWDC
16. Regionale multidisciplinaire tumorwerkgroepen
Respons
De enquête stond open van 14 januari tot 13 februari 2013. Gedurende deze periode hebben in totaal 365 respondenten de enquête geheel of gedeeltelijk ingevuld.
Tabel 1 geeft een overzicht van de verdeling van de respondenten naar discipline.
Tabel 1: U bent werkzaam als:
Antwoordopties
Percentage reacties
Aantal reacties
Internist/medisch oncoloog
2,7%
10
Radiotherapeut
4,4%
16
Specialist ouderengeneeskunde
4,1%
15
MDL Arts
7,1%
26
Huisarts
1,6%
6
Diëtist
20,0%
73
Verpleegkundig specialist
13,4%
49
Verpleegkundige
33,7%
123
Psycholoog
1,1%
4
Anders, nl.:
11,8%
43
365
Tabel 2 geeft een overzicht van de verdeling van de respondenten naar instelling.
Tabel 2: Waar bent u werkzaam?
Antwoordopties
Percentage reacties
Aantal reacties
Ziekenhuis
63,3%
231
Thuiszorg
12,3%
45
Verpleeghuis / verzorgingshuis / hospice
10,4%
38
Eigen praktijk
3,6%
13
Anders, nl.:
10,4%
38
beantwoorde vraag
365
Resultaten
Prioritering knelpunten
Tabel 3 op de volgende pagina laat voor de vooraf door de werkgroep benoemde knelpunten zien hoe veel respondenten (absolute aantallen, N = 242) deze knelpunten selecteerden voor hun persoonlijke ‘top vijf' van belangrijkste knelpunten.
Tabel 4 op pagina 57 toont voor het totaal en de respondenten per discipline de bijbehorende percentages en de gewogen gemiddelden (relatieve aantallen gecombineerd met de gemiddelde scores).Voor het totaal en per discipline is in deze tabel een top drie samengesteld door aan te geven bij welke drie knelpunten het gewogen gemiddelde het grootst is (groene cellen).
Op basis van de gewogen gemiddelden voor alle respondenten kan de volgende top drie van knelpunten worden bepaald:
De risicofactoren voor het ontstaan van anorexie en gewichtsverlies.
De indicaties voor het starten en staken van voedingsinterventies.
De zin en toepassing van sondevoeding in de palliatieve fase.
Knelpunt 2 (De indicaties voor het starten en staken van voedingsinterventies) heeft bovendien van alle knelpunten het grootste draagvlak onder de verschillende disciplines. Bij vijf disciplines is het gewogen gemiddelde op dit knelpunt het grootst.
Op basis van draagvlak zouden de volgende twee knelpunten aan de top drie kunnen worden toegevoegd:
De zin, nut en noodzaak van diagnostiek.
De zin, nut en noodzaak van screening op ondervoeding in de palliatieve fase.
Bij respectievelijk vier en drie disciplines behoren de gewogen gemiddelden op deze knelpunt tot hun top drie.
Tabel 3: Absolute scores van alle respondenten Ervaart u bij de behandeling van patiënten met Anorexie en gewichtsverlies een knelpunt bij of onduidelijkheid over:
Antwoordopties
5 (zeer belangrijk)
4
3
2
1 (niet zo belangrijk)
Aantal reacties
1. De criteria en begrips- omschrijving van cachexie.
18
11
6
10
12
57
2. De ontstaanswijze van anorexie en gewichtsverlies.
10
14
10
14
12
60
3. De risicofactoren voor het ontstaan van anorexie en gewichtsverlies.
14
16
12
12
8
62
4. De verschillen en overeenkomsten van anorexie en gewichtsverlies bij andere ziektes dan kanker zoals bijvoorbeeld dementie, hartfalen, COPD of neurologische aandoeningen.
19
11
16
14
13
73
5. De zin, nut en noodzaak van diagnostiek.
21
11
14
16
14
76
6. De doelen van behandeling en begeleiding.
8
24
8
17
11
68
7. De zin, nut en noodzaak van screening op ondervoeding in de palliatieve fase.
19
16
14
11
15
75
8. De indicaties voor het starten en staken van voedingsinterventies.
43
31
28
19
11
132
9. De zin en het gebruik van drinkvoeding.
12
10
17
11
16
66
10. De zin en toepassing van sondevoeding in de palliatieve fase.
12
21
24
18
3
78
11. De zin en toepassing van parenterale voeding in de palliatieve fase.
8
11
6
7
14
46
12. De effecten van fysieke training.
5
5
9
17
15
51
13. De medicamenteuze behandeling van anorexie en gewichtsverlies.
7
10
24
10
16
67
14. De rol van psychische en sociale factoren bij patiënten met anorexie en gewichtsverlies.
8
16
20
19
20
83
15. De rol van voorlichting aan zowel de patiënt en de naasten.
24
17
11
14
23
89
242
Tabel 4 Relatieve scores en de gewogen gemiddelden voor alle respondenten en de respondenten per discipline.
Knelpunt
Totaal
Internist
Sp.oudergeneesk.
Verpl.specialist
Radiotherapeut
Diëtist
MDL arts
Verpleegkundige
%
score
%
score
%
score
%
score
%
score
%
score
%
score
%
score
1
5
3,23
0
9
3,40
6
2,56
4
3,00
3
3,50
8
4,00
6
3,00
2
6
2,93
8
3,00
3
4,00
6
2,78
4
2,00
4
2,91
11
2,25
6
3,29
3
6
3,26
3
2,00
0
8
2,92
4
1,50
5
3,83
3
1,50
8
3,22
4
7
3,12
0
12
3,14
7
3,27
2
3,00
9
3,22
7
3,60
5
2,63
5
7
3,12
8
4,33
14
3,50
9
2,93
8
2,25
5
3,62
11
3,88
4
2,50
6
6
3,01
8
3,33
5
3,33
7
2,82
8
3,00
8
3,05
5
3,00
5
2,79
7
7
3,17
8
3,00
7
3,50
7
2,70
8
3,00
5
3,58
7
3,20
7
3,45
8
12
3,58
14
3,60
16
3,33
11
4,06
15
4,13
13
3,47
13
3,70
11
3,53
9
6
2,86
8
3,00
2
3,00
6
2,78
10
3,80
4
2,11
5
3,25
8
2,84
10
7
3,27
11
3,00
2
2,00
5
3,14
8
3,75
10
3,56
12
3,00
6
2,89
11
4
2,83
5
1,50
2
3,00
1
3,50
8
3,50
6
2,64
1
1,00
5
3,13
12
5
2,37
3
2,00
5
1,00
2
3,00
4
1,50
8
2,40
3
2,50
5
2,47
13
6
2,73
11
4,00
10
2,17
3
3,60
6
2,00
9
2,77
7
2,20
5
2,67
14
8
2,67
8
2,00
5
3,00
9
2,62
12
2,17
6
2,81
4
1,00
8
2,96
15
8
3,06
5
1,00
9
3,00
11
3,50
2
1,00
7
2,18
5
3,50
10
3,37
Aanvulling knelpunten
In totaal hebben 19 respondenten gebruik gemaakt van de mogelijkheden om de lijst van vijftien knelpunten aan te vullen.
De volgende aanvullingen zijn gemaakt:
Een knelpunt ervaar ik ook binnen ons hospiceteam als er een gast is die wil versterven.
Tot op een bepaald moment heeft iemand nog baat bij volwaardige voeding. Als iemand al cachectisch is bij een gevorderde maligniteit is het wensdieet op zijn plaats. Maar zijn er criteria waaraan je kan aflezen wanneer bij iemand pre-cachexie ontstaat? Tot wanneer heeft het zin om te streven naar adequate of energie/eiwitverrijkte voeding? Is dit vooral afhankelijk van de geschatte overlevingsduur en de wens van de pt?
De rol van naasten bij anorexie en gewichtsverlies
Er wordt geen enkele aandacht aan de mond(gezondheid) besteed. Dit is zeer ten onrechte. Ik adviseer ten sterkste iemand bij de richtlijnontwikkeling te betrekken die aandacht en verstand heeft van Medische - Tandheelkundige interactie bij anorexie en gewichtsverlies.
De samenwerking en communicatie tussen de behandelaren rondom een oncologische patiënt is vaak lastig: wie doet wat? Er is een risico dat bepaalde zaken (zoals voeding) tussen wal en schip raken.
Toedieningsweg bij sondevoeding. Neussonde hinderlijk voor patiënt, 'sneuvelen' regelmatig, post-pylorisch voeden? PEG-catheter?
Er lijkt een (omgekeerde) relatie te bestaan tussen ondervoeding en uitkomst van de behandeling. Het nut van voedings-interventies staat daarmee nog niet vast, aangezien het logisch is dat ziekere patiënten gemakkelijker anorectisch worden en tevens een slechtere uitkomst hebben (m.a.w. de ondervoeding en de slechte uitkomst worden beide veroorzaakt door de ernst van de onderliggende aandoening) . Het staat daarmee nog niet vast dat geforceerde voeding de uitkomst verbetert (dus het ziekteproces gunstig beïnvloedt) . Ik denk dat er behoefte bestaat aan meer duidelijkheid op dit punt
Vanuit DON en Stuurgroep Ondervoeding is de dieet-behandelrichtlijn ondervoeding geschreven. http://www.stuurgroepondervoeding.nl/index.php?id=246 Deze richtlijn wordt nu geïmplementeerd en we zetten vooral in op optimale diagnostiek. Er moet inzicht zijn in de reden van het gewichtsverlies want dit bepaalt de behandeling en het mogelijke succes hiervan (doelen). Er blijkt veel onkunde over de ondervoedingssyndromen in alle beroepsgroepen (wij gebruiken het onderscheid cachexie, wasting, sarcopenie).
Voeding in de palliatieve fase vs. voeding tijdens een in opzet max. palliatieve behandeling
Wie is bij een patiënt met anorexie de hoofdbehandelaar?
Niet anders, maar ook belangrijk: - De risicofactoren voor het ontstaan van anorexie en gewichtsverlies (prioriteit 4). - Zin, nut en noodzaak van screening in de palliatieve fase (prioriteit 3) Aanvullende knelpunten: - waar moet ik als huisarts op letten (anamnestisch en bij lichamelijk onderzoek)? - wanneer, welke interventie (wat ervaren patiënten als doenlijk en prettig en wat schiet de patiënt er mee op)? - Als belangrijk knelpunt wordt ervaren: discrepantie tussen de wens van de patiënt zelf en de naaste omgeving t.a.v. diagnostiek en behandeling, waarbij de omgeving vaak meer wil dan de patiënt aangeeft/aan kan geven.
Aandacht voor de verschillende fasen van de ziekte en de noodzaak van wel of juist niet in willen grijpen in voedingspatroon. Vanuit de dietiek, familie en medici komt veel druk op gezond en voldoende eten in een situatie dat dit als erg belastend overkomt bij de patient.
De benoeming van diabetes gerelateerde eetstoornissen/anorexie
Palliatieve fase is een container begrip. Kan nog 2 weken betreffen tot wel 20 jaar. Is er bijv. sprake van actieve behandeling al dan niet met uitzicht op aanzienlijke levensverlenging. Bij actieve behandeling is actieve bijvoeding essentieel. er is echter weinig EBM in de voedingspalliatie, maar er is wel een enorme impact op kosten. wat leveren drinkvoeding en sondevoeding nu eigenlijk op, het gaat om grote kosten en belasting van het thuiszorgsysteem.
In een poli klinische setting diëtiek moeilijker in te zetten
Hoe om te gaan met patiënten met gebrek aan eetlust en bijvoeding voorgeschreven krijgen. Zij hebben al erg veel moeite met voeding en krijgen dan ook nog bijvoeding die niet lekker en machtig is.
Herkennen en gebrek aan alertheid grootste probleem
Ik mis de communicatie rondom ondervoeding, wie heeft welke rol en verantwoordelijkheden. Bij patiënten wordt de SNAQ afgenomen in zowel de thuissituatie als in het ziekenhuis wie houdt er overzicht of de regie?
Nut van invasieve ingrepen voor anorexie (bijvoorbeeld aanleggen jejunostomiecatheter) in de palliatieve fase
Nr.
Uitgangsvraag
Experts
Zie
1
Welke voedingsinterventies hebben effect op gewichtstoename of -behoud en kwaliteit van leven bij palliatieve patiënten met kanker, hartfalen, COPD of ALS?
S. Beijer, A. de Graeff, A.P. Jobse, A.A. Uyttewaal, J.M.P. Leermakers-Vermeer
Welke biochemische parameters (CRP en serumalbumine) geven de voedingstoestand weer bij patiënten met anorexie als gevolg van kanker, hartfalen, COPD of ALS?
Consensus based teksten zijn gebaseerd op evidence. Deze evidence is door de werkgroepleden zelf verzameld en verwerkt. Voor consensus based richtlijnteksten is er geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd en worden de artikelen niet methodologisch beoordeeld. Er wordt geen level of evidence toegekend aan de studies en er wordt geen niveau van bewijs toegekend aan de conclusies. In de formulering van de conclusies wordt wel rekening gehouden met de onderliggende evidence.
Om de volledigheid van de geïncludeerde literatuur voor consensus based modules te optimaliseren, is een aanvullend literatuuronderzoek uitgevoerd volgens de SMILE-strategie (Short Methodological Inventarisation of Literature and Evidence). Met de SMILE strategie wordt getracht de volledigheid, van het door de werkgroepleden uitgevoerde literatuuronderzoek, te optimaliseren met een aanvullende beperkte literatuursearch. Dit wil zeggen dat de meest belangrijke evidence (die bepalend is voor de richting van de toekomstige aanbeveling) uit de gepubliceerde wetenschappelijke literatuur niet wordt gemist.
De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op vijf jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De actualiteit van de richtlijn wordt jaarlijks getoetst. Zo nodig kan de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Uiterlijk in 2018 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd om de richtlijn (op onderdelen) te reviseren.
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners in de oncologische en palliatieve zorg. Ons doel is: de beste zorg zo dicht mogelijk bij huis. IKNL benadert de keten van preventie, diagnose, behandeling, revalidatie en nazorg tot en met palliatieve zorg als een proces waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen, kijkt IKNL zowel naar de inhoud als de organisatie van het zorgproces.
Doelgroep
IKNL richt zich primair op de zorgverleners, onderzoekers en besturen van zorginstellingen en verder op zorgverzekeraars, wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties in de zorg.
Taken
IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door:
registratie en onderzoek
brede toegankelijkheid van expertise
snelle implementatie van producten en diensten
landelijke invulling van het organiseren van het zorgproces
integreren van oncologische en palliatieve zorg
organiseren van gegevensuitwisseling binnen en tussen zorginstellingen
inzicht geven in prestaties binnen en tussen zorginstellingen.
Deze taken zijn gebundeld in de volgende aandachtsgebieden:
cijfers & onderzoek
ontwikkeling en implementatie van richtlijnen
organisatie van zorg
palliatieve zorg
revalidatie en nazorg
scholing
Om te waarborgen dat de kwaliteit van zorg overal zo gelijk mogelijk is, voert IKNL zijn taken zoveel mogelijk landelijk uit maar mét oog voor de regionale verschillen. IKNL draagt nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
Richtlijnen
IKNL richt zich bij richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg op drie aandachtsgebieden, te weten ontwikkeling, implementatie en evaluatie. Richtlijnen zijn geen doel op zich maar een middel voor kwaliteitsverbetering.
De set richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg is compleet. Landelijke multidisciplinaire werkgroepen van IKNL en wetenschappelijke verenigingen monitoren de actualiteit van de richtlijnen. Hierbij ligt de focus op herziening van de hele richtlijn of op onderdelen (revisie).
Implementatie van richtlijnen is maatwerk. Afhankelijk van de behoefte bij de professional, afdeling of instelling zorgt IKNL voor bij- en nascholing, zorgpaden en adviseren van de oncologiecommissie.
Effecten op de kwaliteit van zorg zijn nog weinig zichtbaar. Om die reden stelt IKNL parallel aan de richtlijn een beperkte indicatorenset samen en meet deze set na met behulp van gegevens uit de IKNL-kankerregistratie. De resultaten van deze studies zijn aanleiding voor verbeteringen, het scherper stellen van normen of de herziening van een richtlijn.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
AGREE
De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.
Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:
Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is.
Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt.
Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien.
Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn.
Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn.
Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.
Een veel gebruikte definitie omschrijft implementatie als ‘een procesmatige en planmatige invoering van vernieuwingen en/of verbeteringen (van bewezen waarde) met als doel dat deze een structurele plaats krijgen in het (beroepsmatig) handelen, in het functioneren van organisatie(s) of in de structuur van de gezondheidszorg'. In deze definitie is verspreiding slechts één onderdeel, het startschot van een bredere implementatiestrategie. Een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde voor gedragsverandering.
Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn. IKNL publiceert de complete richtlijn op http://www.richtlijnendatabase.nl/. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen wordt een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt. Daarnaast heeft IKNL een toolbox ontwikkeld ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:
Een overzicht van de aanbevelingen
De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen)
Een basis powerpoint presentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn
Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
