Psychosociale interventies

Uitgangsvraag

Welke psychosociale interventies kunnen worden ingezet voor het verminderen van angst in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Kies bij angst voor een psychosociale interventie. Dit kan zijn ondersteunende (groeps)gesprekken, zingevingsgesprekken, een vorm van psychotherapie of een andere vorm van therapie (bijv. muziektherapie). 
• Begin bij angstklachten met ondersteunende gesprekken door een arts en/of verpleegkundige of eventueel een POH-GGZ. 
• Overweeg verwijzing voor psychotherapie (cognitieve (gedrags)therapie, meaning-centered psychotherapie, acceptance and commitment therapy (ACT), Managing Cancer Living Meaningfully (CALM) therapie, dignity therapy, mindfulness (MBCT of MBSR)) en/of muziektherapie:
  • Als de patiënt daar behoefte aan heeft;
  • Bij een aanpassingsstoornis met angst of een angststoornis;
  • Als ondersteunende gesprekken onvoldoende effect hebben. 
• Verwijs naar een geestelijk verzorger indien existentiële problematiek op de voorgrond staat. 
• Overweeg bij ernstige angstklachten het gebruik van interventies zoals gespecificeerd in de zorgstandaard Angstklachten en Angststoornissen en bied, indien daar indicatie voor is, medicatie aan (zie ook de module Medicamenteuze behandeling). 
• Gebruik het matched-care-principe: bepaal de therapiekeuze op basis van de persoonlijke voorkeur van de patiënt, aard en ernst van de problematiek, beschikbaarheid van de therapie en verwachte levensduur.
• Verwijs voor de genoemde therapieën naar een geregistreerde zorgprofessional met specifieke training in de betreffende therapie. Denk hierbij aan psychologen, psychiaters, maatschappelijk werkenden en verpleegkundig specialisten of (voor muziektherapie) een vaktherapeut.
• Overweeg verwijzing naar een (kinder)psycholoog met expertise op het gebied van palliatieve zorg voor systemische gesprekken bij stokkende communicatie tussen partners of gezinsleden, of als er sprake is van verwijdering tussen partners of gezinsleden. Overweeg dit vooral ook als er jonge kinderen in het gezin zijn. 
• Raadpleeg voor een verwijzing de verwijsgids kanker, het NVPO-deskundigenbestand of de Palliatieve Zorgzoeker.

Inleiding

In deze module wordt beschreven welke psychosociale interventies beschikbaar zijn voor het verminderen van angst bij mensen in de palliatieve fase. We maken hierbij een onderscheid tussen ondersteunende gesprekken en intensievere behandeling/psychotherapie. Ondersteunende gesprekken zijn vooral gericht op emotionele en praktische begeleiding bij angstklachten. Psychotherapie is vooral gericht op behandeling van ernstige angstklachten [Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische aandoeningen]. 

Allereerst wordt de wetenschappelijke evidentie gepresenteerd voor verschillende typen psychotherapie voor het verminderen van angst of het verhogen van kwaliteit van leven bij mensen in de palliatieve fase. Vervolgens worden er overwegingen gepresenteerd waarin ook behandelopties worden besproken waar nog geen systematisch bewijs (volgens de GRADE methode) van de effectiviteit voor is, maar waarmee op basis van het beschikbare bewijs en de ervaringen in de praktijk goede resultaten behaald lijken te worden in het verminderen of het beter leren omgaan met angst.

In de literatuurbespreking worden de effecten van verschillende psychotherapieën besproken, waaronder een aantal therapievormen die ontwikkeld zijn voor en onderzocht zijn bij mensen met (uitgezaaide) kanker. 

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te kunnen beantwoorden, is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van psychosociale interventies op angst bij patiënten in de palliatieve fase?

Tabel 1 PICO

Zoekstrategie en selectie van studies 

Selectie van studies

Op 31 mei 2021 is een zoekactie uitgezet in Pubmed, Embase, Cinahl, PsycInfo en de Cochrane database voor systematische reviews. Zie tevens bijlage Zoekverantwoording - 5.1 Reviewprotocol. In bijlage Zoekverantwoording - 5.2 Zoekstrategie zijn de zoektermen opgenomen. Het literatuuronderzoek leverde na ontdubbelen 645 systematische reviews op. Na de eerste selectie bleven er 119 volledig beschikbare systematische reviews over. Na het beoordelen van de volledig beschikbare teksten bleven er 10 reviews over. In bijlage Zoekverantwoordiging - 5.3  is een lijst met exclusieredenen voor deze module bijgevoegd. Li [2020] bleek de meest recente review met meta-analyse over de effectiviteit van dignity therapy op angst. Voor muziektherapie bleek de review van Gao [2019] de beste match met de PICO. Het effect van life review werd in de studie van Wang [2017] in kaart gebracht. Meaning centered therapy werd besproken in de review van Kang en collegae [2019]. Voor overige psychologische interventies waaronder cognitieve gedragstherapie en cognitieve therapie, is gebruik gemaakt van de systematische review van Fulton [2018] en de review van Okuyama [2017].

In de review van Warth [2019] werd daarnaast het effect van verschillende korte psychosociale interventies op emotionele distress geanalyseerd. Aangezien het merendeel van de interventies die in de reviews van Warth besproken worden, al benaderd zijn door andere, meer complete reviews, is deze review enkel gebruikt om informatie aan te vullen bij meta-analyses die geüpdatet konden worden met nieuwe informatie. 

De resultaten zijn weergegeven in gestandaardiseerde gemiddelde verschillen (SMD) tussen de interventie - en controlegroepen. Een SMD van 0 - 0,2 geeft aan dat er geen verschil in effect is tussen de interventie - en controlegroepen, 0,2 - 0,5 betekent dat er een klein verschil is tussen de effecten, 0,5 - 0,8 dat er een matig verschil is en een SMD > 0,8 dat er een groot verschil is.

Resultaten

Psychotherapie [Okuyama 2017]
Voor de review van Okuyama zijn RCT's meegenomen die het effect van psychotherapie op patiënten met een vergevorderde vorm van kanker analyseerden. In totaal droegen 11 RCT's (n=676) bij aan de meta-analyse waarin het effect van psychotherapie op angst werd vergeleken met controlegroepen van diverse aard. Psychotherapie kon bestaan uit psychologische ondersteuning, counseling, problem-solving therapy, cognitieve gedragstherapie, supportive-expressive therapy, short-term life review therapy, acceptance and commitment therapy en meaning-centered therapy. Er werd een SMD van -0,65 (95%BI= -1,05; -0,26) gevonden, met een I2=82% (chi-squared test p<0,00001), superieur voor psychotherapie. Kwaliteit van leven werd door drie RCT's in kaart gebracht, resulterend in een SMD van 0,17 (n=148, 95%BI= -0,16; 0,51). Voor beide analyses werd geen forest-plot weergegeven. Zie tevens tabel 2 Meta-analyse en GRADE psychotherapie versus controlegroepen.

Cognitieve gedragstherapie en cognitieve therapie [Fulton 2018]
Voor de review van Fulton werd tot augustus 2017 gezocht naar RCT’s die een vorm van psychotherapie met een controlebehandeling vergeleken. Voor cognitieve gedragstherapie bleken er vier RCT’s uitgevoerd te zijn die uitkomsten voor angst hadden gerapporteerd. Voor cognitieve therapie zijn daar nog 3 studies aan toegevoegd. Het totaal resulteerde in een gestandaardiseerd gemiddeld verschil (voor- vs nameting) van -0,53 (95%BI=-0,76; -0,31). Zie tevens tabel 3 meta-analyse en GRADE CBT versus placebo. 

Dignity therapy [Li 2019]
Li [2019] includeerde in de kwantitatieve analyse van angst 9 RCT's met in totaal 868 deelnemers met een gevorderde vorm van kanker. Alle studies vergeleken dignity therapy met een vorm van standaard zorg. Deze analyse resulteerde in een SMD van -1,07 (95% BI= -1,57; -0,58). Twee RCT's maten het effect van dignity therapy op kwaliteit van leven (n=255), uit deze meta-analyse kwam een SMD van -0,05 (95%BI= -0,29; 0,20). Een negatieve score voor kwaliteit van leven geeft in deze analyse een verbeterde kwaliteit van leven weer. Zie tevens t  abel 4 Meta-analyse en GRADE Dignity therapy versus standaardzorg. 

(Short term) life review therapy [Wang 2017, aangevuld door Warth 2019]
Wang en collegae zochten tot februari 2017 in 5 verschillende databases naar RCT's over de effectiviteit van life review therapie bij patiënten rond het levenseinde. Ze analyseerden het effect hiervan op angst (gemeten met behulp van de angst-subschaal van de HADS) aan de hand van 4 RCT's na de interventie, en 3 RCT's met een langere follow-up. De SMDs bleken respectievelijk 0,11 (95% BI=-0,10; 0,33) voor post-interventie en -0,04 (95BI=-0,52; 0,44) bij een langere follow-up. Daarnaast werd distress gemeten aan de hand van de HADS-totaalscore, gemeten door 3 verschillende RCT's. Hieruit kwam een SMD van -0,32 (95%BI= -0,55; -0,09). Bovendien bleek in de review van Warth [2019] dat een extra RCT toegevoegd kon worden aan de analyse van Wang [2017]. Dit betrof de studie van Vuksanovic [2017], waarin angst gemeten was met behulp van de patient dignity inventory (PDI). Deze analyse gaf een SMD van 0,13 (95%BI= -0,07; 0,33). Voor de uitkomst kwaliteit van leven, maakten de auteurs van deze review onderscheid in metingen met niet-gevalideerde en gevalideerde vragenlijsten. Voor deze richtlijn is gebruik gemaakt van de analyse met uitkomsten van gevalideerde vragenlijsten. Deze analyse leidde tot een SMD van 0,25 (4 studies, n=186, 95%BI= -0,03; 0,54) post-interventie, en bij follow-up 0,16 (4 studies, n=167, 95%BI= -0,15; 0,46). Hierbij wijst een hogere uitkomst op een hogere kwaliteit van leven. Zie tevens tabel 5 Meta-analyse en GRADE life review therapy versus controle. 

Meaning centered psychotherapy [Kang 2018]
Kang zocht tot mei 2017 in acht verschillende databases, en includeerde drie RCT's die samengenomen konden worden (271 deelnemers in de terminale fase of met gevorderde vorm van kanker) in een meta-analyse voor angst. Controlegroepen kregen in de meeste gevallen standaard zorg. Angst werd gemeten met behulp van de HADS. De SMD uit deze drie studies samen was -0,28 (95%BI= -0,52; -0,04). Voor kwaliteit van leven werd de meta-analyse uit de review van Kang aangepast, alleen RCT's werden gebruikt (4, n= 329), resulterend in een SMD van -0,48 (95%BI=-0,70; =0,26), in het voordeel van de patiënten die meaning centered psychotherapy ontvingen. Een lagere score betekent voor beide uitkomsten dat de interventie beter scoorde. Zie tevens tabel 6 Meta-analyse en GRADE Meaning centered psychotherapy versus controlegroepen.

Muziektherapie [Gao 2019]
Gao includeerde drie RCT's die samengenomen konden worden (121 deelnemers) in een meta-analyse voor angst. Patiënten in de RCT's leden aan een ongeneeslijke aandoening en waren in de terminale fase, of ontvingen palliatieve zorg. Angst werd gemeten met behulp van de HADS, de visual analog scales (VAS) en de Edmonton Symptom assessment system (ESAS). De SMD uit deze drie studies samen was -0,68 (95%BI= -1,35; -0,02). Een lagere score voor angst staat in deze review voor minder angst. Kwaliteit van leven werd door 5 studies in dit artikel gemeten (n= 421), resulterend in een SMD van 0,61 (95%BI= 0,41; 0,82). Een hogere score voor kwaliteit van leven betekent in deze review een hogere kwaliteit van leven. Zie tevens tabel 7 Meta-analyse en GRADE Muziektherapie versus controlegroepen.

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteitsbeoordeling van de individuele trials die bij hebben gedragen aan de meta-analyses is overgenomen uit de reviews van Li, Gao, Kang, Wang en Fulton. Voor informatie over het risico op bias dient de betreffende review geraadpleegd te worden. 

De GRADE beoordeling voor de effectiviteit van dignity therapy is overgenomen uit de review van Li [2019]. De kwaliteit van de conclusie voor angst is beoordeeld als zeer laag, veroorzaakt door aanzienlijke heterogeniteit, risico op vertekening en onnauwkeurigheid (een breed betrouwbaarheidsinterval). De kwaliteit voor de conclusie over kwaliteit van leven is door de auteurs beoordeeld als redelijk. De GRADE beoordeling van de review door Okuyama en collegae is tevens overgenomen uit de betreffende review. Zowel de conclusie voor angst, als die voor kwaliteit van leven, werden gedowngraded voor beperkingen in de studie-opzet, en voor inconsistentie. Overige GRADE kwaliteitsbeoordelingen zijn naar aanleiding van deze richtlijn tot stand gekomen. De resultaten uit Fulton 2018 werden beoordeeld als resultaten van observationeel onderzoek, in verband met het ontbreken van vergelijking met een controlegroep. De kwaliteit van het bewijs wordt voor deze uitkomsten conform GRADE als laag beoordeeld, waarbij de mogelijkheid bestaat om dit op te waarderen wanneer een effect (zeer) groot is en er bovendien geen andere verdenkingen voor vertekening van dit effect bestaan. Uitkomsten van observationeel onderzoek kunnen gedowngraded worden naar zeer laag voor de verschillende GRADE-onderdelen.

De werkgroep is van mening dat bij angst in de palliatieve fase gekozen moet worden voor een psychosociale interventie. Deze kan bestaan uit ondersteunende (groeps)gesprekken, zingevingsgesprekken, psychotherapie of andere vormen van therapie, zoals muziektherapie. Bij angstklachten bestaat de psychosociale begeleiding in eerste instantie uit ondersteunende (groeps)gesprekken. Bij ernstiger klachten en/of als de patiënt daar de voorkeur aan geeft kan er gekozen worden psychotherapie. Indien existentiële problematiek op de voorgrond staat, kan verwezen worden naar een geestelijk verzorger.

Hieronder volgen handvatten voor de keuze van de psychosociale interventies.

De werkgroep adviseert het principe van matched care voor psychosociale zorg bij angst in de palliatieve fase. In deze fase is er sprake van beperkte tijd en energie, waardoor de voorkeur ligt bij het meteen op het juiste niveau de zorg insteken. Idealiter wordt een passende behandeling gezocht op basis van klinische karakteristieken, maar hiervoor ontbreekt de wetenschappelijke evidentie tot nu toe op dit gebied.
Voor de huidige toepassing van matched care wordt ingeschat waar de patiënt behoefte aan heeft door regelmatig na te gaan hoe het met de patiënt en familie gaat en aan welke vorm van ondersteuning of behandeling zij behoefte hebben. De behoefte aan ondersteuning en behandeling is persoonlijk en niet direct afhankelijk van de ernst van de klachten, waardoor aanbod op maat noodzakelijk is. Multidisciplinair overleg is een belangrijk hulpmiddel hierbij. 

Ondersteunende gesprekken

De basis van de behandeling van angst in de palliatieve fase is ondersteunende gesprekken. Deze worden meestal gevoerd door een arts, verpleegkundige, verpleegkundig specialist en/of physician assistant, afhankelijk van de setting waar de patiënt verblijft (thuis, ziekenhuis, verpleeghuis of hospice). Eventueel kan de POH GGZ betrokken worden.

Bij het bieden van psychosociale ondersteuning is het van belang om aandacht te hebben voor de angst van zowel de patiënt als diens naasten en eventueel kinderen. Uit onderzoek blijkt dat bij ouders met kinderen ouders snel traumatische stress ervaren, en dat het belangrijk is ze snel te betrekken [Egberts 2022]. Zie verder de module Voorlichting in de richtlijn Rouw in de palliatieve fase.
Als communicatie stokt over de situatie en ervaringen tussen partners of gezinsleden, of als er sprake is van verwijdering tussen partners of gezinsleden kan het helpen om voor een paar systemische gesprekken te verwijzen naar een (kinder)psycholoog met expertise op het gebied van palliatieve zorg en in ieder geval psycho-educatie te geven. Overweeg dit vooral ook als er jonge kinderen in het gezin zijn. Hierdoor kan onzekerheid bij gezinsleden verminderen, de communicatie tussen gezinsleden versterken en de weerbaarheid van gezinsleden en het gezin als systeem vergroten [Verkaik 2016].

De behoefte van de patiënt en de aard en ernst van de klachten zijn doorslaggevend om te bepalen voor welke psychosociale interventie gekozen wordt. De effectiviteit van de behandeling of begeleiding hangt mogelijk ook samen met de voorkeur van de patiënt. Reacties op verlies van gezondheid, verlies van de sociale positie en het naderende levenseinde zijn persoonlijk en cultuurgebonden. Dit speelt ook een rol bij de wijze waarop angst zich bij een patiënt ontwikkelt en tot uiting komt. Daarom raadt de werkgroep – in overeenstemming met het matched-care principe – aan om de keuze voor het type ondersteuning af te stemmen op de persoonlijke voorkeur van de patiënt. 

Intensievere behandeling/psychotherapie

De patiënt kan verwezen worden voor verschillende vormen van psychotherapie indien:

• de patiënt een voorkeur heeft voor intensievere behandeling;
• ingeschat wordt dat ondersteunende gesprekken niet afdoende zullen zijn, bijvoorbeeld doordat er een angststoornis of een aanpassingsstoornis met angst speelt; of
• ondersteunende gesprekken onvoldoende effect hebben op de klachten.

Uit de literatuurbespreking blijkt dat psychotherapie in het algemeen effectief lijkt voor het verlagen van angst bij patiënten in de palliatieve fase. In het bijzonder lijken vormen van cognitieve (gedrags)therapie die speciaal ontwikkeld zijn voor mensen met kanker, dignity therapy en meaning-centered psychotherapie effectief te zijn. Ook muziektherapie lijkt effectief te zijn. De effecten waren matig tot groot. Het bewijs is van (zeer) lage kwaliteit, wat de conclusies over effectiviteit enigszins onzeker maakt, behalve voor meaning-centered psychotherapie. Desalniettemin blijkt uit de praktijk dat deze therapievormen goed werken bij mensen met kanker in de chronische en palliatieve fase. Met deze therapieën wordt het gevoel van zingeving vergroot, wat helpt de veerkracht te versterken. Zingeving wordt in de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker gezien als één van de bouwstenen van veerkracht (naast lichamelijk functioneren, en gevoel van controle en sociale steun). Ook bij andere palliatieve ziektebeelden zoals bij ALS wordt deze therapievorm ingezet en onderzocht. Wanneer er sprake is van een angststoornis raadt de werkgroep aan om de behandelingen in de zorgstandaard Angstklachten en Angststoornissen te volgen. De psychotherapie kan ondersteund worden met behandeling door fysiotherapeuten of ergotherapeuten [Badger 2016].

Naast de behoefte van de patiënt speelt het aanbod aan therapieën ook een rol in de keuze. De besproken studies zijn met name uitgevoerd in Noord-Amerika. In Nederland wordt gebruik gemaakt van cognitieve gedragstherapie, Acceptance and Commitment Therapy (ACT), meaning-centered psychotherapy, dignity therapy en mindfulness. Deze therapieën worden door diverse zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg aangeboden, zoals psychologen, psychiaters en verpleegkundig specialisten. Deze zijn o.a. te vinden via de Palliatieve Zorgzoeker op Palliaweb.nl en in de verwijsgids kanker en het NVPO- deskundigenbestand.

Mindfulness (Mindfulness Based Stress Reduction en Mindfulness Based Cognitive Therapy), ACT en CALM (managing Cancer And Living Meaningfully) zijn relatief nieuwe therapievormen, waarmee in de praktijk goede behandelresultaten worden behaald, maar voor de effectiviteit van deze behandelingen in de palliatieve fase is nog weinig wetenschappelijke evidentie. Eerste onderzoek wijst uit dat mindfulness en CALM effectief kunnen zijn bij angst in de palliatieve fase. Zimmermann et al. [2018] vonden acht studies naar mindfulness interventies voor mensen met vergevorderde kanker. Deze studies waren van (zeer) lage kwaliteit. In twee van de drie studies waarin de effecten op angst onderzocht werden, werd een afname van angstklachten gevonden na een intensieve mindfulness interventie (8 weken, 6 sessies van 2,5 uur en thuisoefening; 16 weken, 12 sessie van 1 uur). De SMDs waren 0,77 (ntrial = 19, ninterventie = 19) en d = 0,98 (ntrial = 47, ninterventie = 25). In de studie waarin geen significante afname van angst werd gevonden was de SMD 0,33 (ntrial = 109, ninterventie = 94). Opvallend is dat in deze laatste studie alleen mannen meededen, terwijl in de andere studies alleen vrouwen waren geïncludeerd. Lo et al. [2014] onderzochten de effecten van CALM op onder andere doodsangst onder 15 patiënten met vergevorderde kanker. Ze vonden een kleine, significante afname in doodsangst 6 maanden na gemiddeld 5 sessies van de interventie. Ook Rodin et al. [2018] vonden 3 tot 6 maanden na de interventie (gemiddeld 3 tot 5 sessies) een gunstig effect op doodsangst (SMD 0,46 en 0,68) en 6 maanden na de interventie op generaliseerde angst (SMD 0,43) in vergelijking met een controlegroep die care-as-usual ontving (n = 154). Deze effecten werden echter alleen gevonden bij kankerpatiënten met een matige doodsangst, niet bij patiënten met lage of hoge doodsangst. 

Een systematische reviews wijst op mogelijke effectiviteit van ACT op angst in de palliatieve fase [Li 2021]. Van de vier gerandomiseerde studies liet er één een significante afname van angst (d=1,26, p=0,009) zien t.a.v. de controlegroep; bij de drie andere studies werden niet-significante afnames gezien (SMDs 0,42, 0,09-0,33 en 0,13).

Er is enige evidentie dat ACT en mindfulness ook effectief zijn voor mantelzorgers van palliatieve patiënten. Han et al. [2021] vonden zeven RCT's (n = 527) naar het effect van ACT op angst bij mantelzorgers en één pretest-posttest studie (n = 12). De meta-analyse van de 7 RCT's wees uit dat er een klein effect was op angst in vergelijking met de controlegroepen (SMD = 0,30, 95%CI = [0,07; 0,53]. De kwaliteit van het bewijs was matig tot zwak. In een systematische review van Jaffray et al. [2016] wezen twee van de vier studies naar het effect van mindfulness op angst bij mantelzorgers op een reductie van angst in vergelijking met een controlegroep. De andere twee studies waren pre-post studies. Hierin werd geen effect gevonden op angst. Het lijkt erop dat in de studies waarin een effect gevonden werd, de deelname intensiever was (8 weken, 1 sessie per week, 30 min. thuis oefening). 

Tot slot moet er een belangrijke methodologische kanttekening worden gemaakt. Een aantal van de besproken therapieën is niet ontworpen om primair angst te behandelen; meaning centered psychotherapy, dignity therapy, CALM en muziektherapie hebben andere en bredere doelen dan het verminderen van angst. Dit komt terug in de patiëntenselectie, waarbij veel studies niet enkel patiënten includeren met angstklachten, maar waar patiënten deelnemen aan de studie omdat ze psychologische of existentiële lijdensdruk ervaren in het omgaan met hun ziekte in de palliatieve fase. Sommigen hebben andere klachten dan angst. Binnen de patiëntengroepen met angst wordt niet gedifferentieerd in de ernst van de angst. Patiënten met enige angstklachten zitten in dezelfde studie als patiënten die zouden kunnen voldoen aan de criteria voor een angststoornis. De aanbevelingen zijn derhalve ook sterk gebaseerd op praktijkervaring van de werkgroep. 

Onderstaande tabel 'Psychosociale behandelingen' geeft een korte verduidelijking van de aanbevolen vormen van psychosociale behandeling.

Tabel 8. Psychosociale behandelingen