Bijlagen
- Vastgesteld: 22-11-2022
- Regiehouder: NVvP
Autorisatiedatum en geldigheid
Deze richtlijn is goedgekeurd op 22 november 2022. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.
Initiatief en betrokken verenigingen
Initiatief
Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Regiehouder
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.
Eigenaarschap
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.
Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen
Beroepsvereniging voor Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
Longfonds
MS Vereniging
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO)
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) - regiehouder
Parkinson Vereniging
Patiëntenfederatie Nederland
Taskforce Cancer Survivorship Care
Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ)
Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Financiering en juridische betekenis
Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage 4 Inbreng patiëntperspectief) is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland in de richtlijnwerkgroep en afvaardiging van de Parkinson Vereniging, en MS Vereniging als klankbordleden.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroepleden
- Mevr. dr. E. Aukema, GZ-psycholoog en hoofd Ingeborg Douwes Centrum, NIP
- Mevr. prof. dr. M.J.H.E. Gijsberts, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- Mevr. dr. C.R.M. Lammens, secretaris, Taskforce Cancer Survivorship Care
- Mevr. A. Mooij, adviseur Patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland
- Mevr. prof. dr. A.K.L. Reyners, internist, NIV
- Mevr. dr. E. van Valen, GZ-psycholoog, NIP (vanaf 1-10-2021)
- Mevr. dr. A. Visser, universitair docent Geestelijke Verzorging, VGVZ
- Mevr. dr. M.S. Vos, voorzitter richtlijnwerkgroep, ziekenhuispsychiater, NVvP
- Mevr. drs. E.I. de Vries, huisarts, NHG
- Mevr. dr. D. Zweers, verpleegkundig specialist, V&VN Oncologie en Verpleegkundig Specialisten
Daarnaast heeft dhr. A. de Graeff, vicevoorzitter richtlijnwerkgroep Depressie in de palliatieve fase, internist-oncoloog en hospice-arts, een bijdrage geleverd aan deze richtlijn.
Klankbordleden
- Mevr. N. Claassen, huisarts en wetenschappelijk medewerker, NHG
- Mevr. K.M. Efthymiou, anesthesioloog-pijnarts, NVA
- Mevr. L. Emmaneel, gedifferentieerd verpleegkundige palliatieve zorg, V&VN
- Mevr. drs. M.M. van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
- Mevr. C. ter Huurne, verpleegkundig specialist, V&VN
- Mevr. dr. L. Jabbarian, GZ-psycholoog, NIP
- Mevr. J.L. van Nus-Stad, maatschappelijk werker, BPSW
- Mevr. A. Rothengatter-Ophof, anesthesioloog-pijnarts, NVA
- Dhr. C. Schouten, ervaringsdeskundige, MS Vereniging
- Mevr. dr. C.R. Tulner, klinische geriater, NVKG
- Mevr. drs. J. van der Velden, huisarts n.p., Pharos
- Mevr. dr. F.E. de Vries, psychiater en onderzoeker, NVvP
- Mevr. D. van Wijngaarden, verpleegkundig specialist, V&VN
Ondersteuning
- Mevr. drs. F.M. Godrie, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL (tot 1 mei 2022)
- Mevr. L.K. Liu, secretaresse, IKNL
- Mevr. dr. C.H. Stoop, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
- Mevr. B. Vogelaar, literatuuronderzoeker, Trimbos Instituut
- Mevr. drs. S. Wiegersma, adviseur palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1 mei 2022)
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.
Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland in de richtlijnwerkgroep en afvaardiging van de Parkinson Vereniging en MS Vereniging als klankbordleden. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
- De Patiëntenfederatie heeft diepte-interviews gehouden bij patiënten en naasten.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- Patiëntenfederatie Nederland, Parkinson Vereniging, Longfonds en MS Vereniging zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
- Patiëntenfederatie Nederland, Parkinson Vereniging, Longfonds en MS Vereniging hebben ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
- Patiënteninformatie/een samenvatting voor patiënten wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.
Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]:
- Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
- Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
- Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
- De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
- De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
- Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
- Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).
De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:
- al lopend onderzoek op het gebied;
- hoe goed de lacune te onderzoeken is.
Deze informatie is op te vragen bij IKNL (richtlijnen@iknl.nl).
Kennislacunes in de richtlijn ‘Angst in de palliatieve fase’
De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn ‘Angst in de palliatieve fase’.
Communicatie
Overgenomen uit Engel [2021]: Deze kennissynthese laat ook duidelijk een aantal lacunes in kennis over effectieve communicatie vanuit het perspectief van patiënten en naasten zien. Zo richtten de meeste aangetroffen studies zich op communicatie met artsen in een ziekenhuissetting en vonden we weinig studies over andere settings en andere disciplines. Voorts ging het meestal over geplande communicatie en is er weinig onderzoek gedaan naar ongeplande communicatie, of naar communicatie met verpleegkundigen en verzorgenden. Onduidelijk is ook of er verschil is in de kwaliteit van de communicatie tussen specialistische en generalistische zorgverleners. Ook troffen we weinig studies aan over patiënten met andere aandoeningen dan kanker of over kwetsbare ouderen.
Diversiteit van patiënten en naasten komt maar zelden tot uitdrukking. Naast drie artikelen over patiënten of naasten uit een niet-westerse cultuur troffen we geen artikelen aan waarin aandacht was voor diversiteit, bijvoorbeeld in religie, sociaaleconomische achtergrond, seksuele geaardheid of gezondheidsvaardigheden.
Tot slot vonden we maar enkele interventiestudies waarin ervaringen en perspectieven van patiënten en naasten met betrekking (elementen uit) specifieke communicatiemethodieken zijn onderzocht.
Vroege inzet palliatieve zorg
- Het bewijs is zeer onzeker over het effect van het vroeg inzetten van palliatieve zorg op angst bij patiënten in de palliatieve fase.
- Over het effect van het vroeg inzetten van palliatieve zorg op distress bij patiënten in de palliatieve fase kan geen uitspraak worden gedaan op basis van gerandomiseerde studies.
Screening
Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden die het effect van screening op angst bij patiënten in de palliatieve fase onderzocht hebben. Ook voor de uitkomstmaten distress en kwaliteit van leven zijn er geen studies gevonden.
Psychosociale interventies
- Het bewijs is zeer onzeker over het inzetten van cognitieve gedragstherapie bij angst bij patiënten in de palliatieve fase
- Psychotherapie lijkt angst te verminderen. Hierin zijn studies over verschillende therapieën bij elkaar genomen om een uitspraak te doen, omdat er te weinig studies van voldoende kwaliteit beschikbaar waren om een uitspraak te doen over de afzonderlijke therapieën. Therapievormen waar dit bijvoorbeeld het geval bij is, zijn:
- Managing Cancer And Living Meaningfully (CALM)
- Acceptence and Commitment Therapy (ACT)
- Mindfulness / Mindfulness Based Stress Reduction / Mindfulness Based Cognitive Therapy
Medicamenteuze behandeling
- Er zijn geen studies gevonden die het effect van medicamenteuze behandeling op angst bij patiënten in de palliatieve fase hebben onderzocht.