Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe dienen de coördinatie en continuïteit van zorg vormgegeven te worden bij patiënten in de palliatieve fase met angst?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij patiënten in de palliatieve fase met angst:

• Gebruik, indien mogelijk, een individueel zorgplan dat voor iedereen toegankelijk en inzichtelijk is, bij voorkeur digitaal. 
• Leg afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en naasten vast in het individuele zorgplan.
• Realiseer, wanneer er meerdere zorgverleners betrokken zijn, dat er één regiebehandelaar wordt aangewezen.
  De regiebehandelaar of centrale zorgverlener is niet noodzakelijkerwijs een arts, al zal dat vaak wel het geval zijn. Afhankelijk van de omstandigheden en de zorgsector kan ook een zorgverlener van een andere beroepsgroep, bijvoorbeeld een physician-assistant, een verpleegkundig specialist, een verpleegkundige of een andere zorgverlener de rol vervullen.
  De regiebehandelaar ziet erop toe dat:
  • de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de gezamenlijke behandeling in gang wordt gezet;
  • er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners;
  • er één aanspreekpunt (centrale zorgverlener) voor de patiënt en diens naaste betrekking(en) is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling.
• Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject zowel in de eerste lijn als in de tweede lijn duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt (centrale zorgverlener) voor de patiënt en diens naaste is, zowel voor het betreffende ziektetraject als voor de dagelijkse algemene zorg.
• Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. 
• Richt de zorg in conform de principes van modellen zoals matched care of collaborative care. 
• Draag zorg voor een goede afstemming en overdracht tussen de verschillende zorgverleners, vooral tussen ziekenhuis, verpleeghuis, hospice, thuiszorg en huisarts.
• Zorg ervoor dat naasten van de patiënt weten hoe ze de zorgverleners kunnen bereiken als de angst niet onder controle te krijgen is.
• Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking, zoals 
  • een PaTz bespreking in de eerste lijn; 
  • een multidisciplinair overleg in de intramurale setting (ziekenhuis, verpleeghuis of elders); 
  • in de regio in een oncologienetwerk (medisch technisch en/of voor zorg voor gevolgen van kanker).
• Overweeg laagdrempelig verwijzing naar professionals die ervaring hebben met palliatieve zorg en behandeling van angst:  
  • Verpleegkundig specialist of physician assistant (bijv. palliatieve zorg/oncologie/neurologie); 
  • Palliatieve (thuis)zorg; 
  • Praktijkondersteuner huisarts; 
  • Psycholoog; 
  • Psychiater; 
  • Psychiatrisch verpleegkundige/SPV'er; 
  • Geestelijk verzorger (https://geestelijkeverzorging.nl); 
  • Maatschappelijk werker; 
  • Kaderarts palliatieve zorg;
  • Specialist ouderengeneeskunde (in eerste lijn of intramuraal) of klinisch geriater/internist ouderengeneeskunde (intramuraal);
  • Vaktherapeuten en paramedici (bijv. creatief therapeut of muziektherapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut). 
• Overweeg bij moeilijk behandelbare angst consultatie van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg: in de eerste en tweede lijn een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via stichting PZNL en in een instelling een multidisciplinair team palliatieve zorg (https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/consultatie).
• Maak desgewenst gebruik van de Palliatieve Zorgzoeker voor het vinden van professionals werkzaam in de palliatieve zorg, zoals bijvoorbeeld geestelijk verzorgers, mantelzorg ondersteuning, psychologen etc.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In het palliatieve zorgtraject zijn altijd meerdere zorgverleners bij een patiënt betrokken en vindt de zorg in verschillende settingen plaats. Dit vraagt om goede coördinatie van de zorg, goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid [Eizenga 2017, IKNL/Palliactief 2017]. Ook in de kwaliteitsstandaard Psychosociale Zorg bij somatische ziektes wordt beschreven wat goede psychosociale zorg is en op welke wijze die geleverd moet worden [FMS 2019].

Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] geeft ten aanzien van coördinatie en continuïteit de volgende standaarden aan:

Er wordt gebruik gemaakt van een individueel zorgplan, bij voorkeur digitaal, dat voor zowel de hulpverleners als de patiënt toegankelijk en inzichtelijk is. In het individueel zorgplan worden de waarden en de wensen van de patiënt beschreven en beslissingen over in te zetten behandelingen of wijzigingen in de zorg vastgelegd. Hierin kunnen ook afspraken worden vastgelegd over de beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger. Hiervoor kan gebruik worden gemaakt van het zorgplanningsformulier van Palliaweb (https://palliaweb.nl/overzichtspagina-hulpmiddelen/uniform-vastleggen-proactieve-zorgplanning).

Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individuele zorgplan.

De aard en de complexiteit van palliatieve zorg maakt dat er binnen het multidisciplinaire team één zorgverlener aangewezen dient te worden die de regie voert. Dit is de regiebehandelaar. Zodra er meer dan één zorgverlener is betrokken, bespreek dan met elkaar wie de regiebehandelaar wordt. Dit is vaak ook degene die het zorgplan maakt. Dat kan een arts zijn, maar ook een verpleegkundige. In de eerste lijn en in de verpleeghuissetting wordt het individueel zorgplan vaak opgesteld door een verpleegkundige/thuiszorg.
De zorgverlener die de regie voert ziet er in ieder geval op toe, dat: 

• de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de behandeling in gang wordt gezet;
• er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners; 
• er een centrale zorgverlener wordt aangewezen die fungeert als vast aanspreekpunt voor de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling. De zorgverlener die de regie voert, hoeft niet zelf het vaste aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel de weg naar de antwoorden weten te vinden. De zorgverleners zorgen ervoor dat deze afspraken duidelijk zijn voor de cliënt of diens naaste betrekking(en) [KNMG 2022].

Uitgangspunt is dat elke zorgverlener die bij de behandeling is betrokken een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft en houdt jegens die patiënt. De regiebehandelaar is niet noodzakelijkerwijs een arts, al zal dat vaak wel het geval zijn. Afhankelijk van de omstandigheden en de zorgsector kan ook een zorgverlener van een andere beroepsgroep, bijvoorbeeld een physician assistant, een verpleegkundig specialist dan wel verpleegkundige of een andere zorgverlener de rol van regiebehandelaar vervullen [KNMG 2022].
Het is altijd belangrijk om te zorgen voor een goede afstemming en overdracht tussen de verschillende zorgverleners, vooral tussen ziekenhuis, verpleeghuis, hospice, thuiszorg en huisarts.

In het palliatieve zorgtraject zijn vaak meerdere zorgverleners bij een patiënt betrokken en vindt de zorg in verschillende settingen plaats. Palliatieve zorg omvat altijd meerdere domeinen. Hoe meer vragen/problemen zich op meer dan één van de domeinen voordoen, des te meer is er noodzaak van samenwerking en/of verwijzing met andere hulpverleners/disciplines. 
Dit vraagt om goede coördinatie van de zorg, goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid [IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006]. De mogelijkheden (en haalbaarheden) in organisatie van zorg zijn afhankelijk van de setting (eerste -of tweedelijns). Waar een tweedelijns organisatie beschikt over een team van deskundigen op diverse gebieden onder hetzelfde dak (verpleegkundig specialist, diverse medisch specialisten, psychologen, maatschappelijke hulpverleners, geestelijke verzorgers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten), beschikt een eerstelijns hulpverlener over een andere inzet van hulpverleners binnen de regio, waarin ook beschikbaarheid en variabiliteit per regio een rol spelen (huisarts, thuiszorg, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut aan huis, mantelzorgers, maatschappelijk werk, POH GGZ, geestelijk verzorger). Dit maakt dat er soms een verschil is in de haalbaarheid van de organisatie van zorg, in elk geval is het anders. Wij adviseren om de aanbevelingen na te streven afhankelijk van de mogelijkheden binnen de setting.

Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt (centrale zorgverlener) voor de patiënt en diens naaste is, zowel voor het betreffende ziektetraject als voor de dagelijkse algemene zorg. Zorg ervoor dat naasten van de patiënt weten hoe ze de zorgverleners kunnen bereiken als de angst niet onder controle te krijgen is. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en naaste vast in het individueel zorgplan. 

Voor de mogelijkheden in behandeling en ondersteuning is de regiebehandelaar veelal afhankelijk van de beschikbaarheid van ondersteunende diensten binnen zijn/haar netwerk. 

Overweeg laagdrempelig verwijzing naar professionals die ervaring hebben met palliatieve zorg en behandeling van angst:  

• Verpleegkundig specialist of physician assistent (bijv. palliatieve zorg/oncologie/neurologie); 
• Palliatieve (thuis)zorg; 
• Praktijkondersteuner huisarts met palliatieve opleiding of praktijkondersteuner huisarts GGZ; 
• Psycholoog; 
• Psychiater; 
• Psychiatrisch verpleegkundige/SPV'er; 
• Geestelijk verzorger (https://geestelijkeverzorging.nl); 
• Maatschappelijk werker; 
• Specialist ouderengeneeskunde (in eerste lijn of intramuraal) of klinisch geriater/internist ouderengeneeskunde (intramuraal);
• Vaktherapeuten en paramedici (bijv. creatief therapeut of muziektherapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut).

Het is hierbij van belang dat de centrale zorgverlener bekend is met het lokale zorgaanbod ten behoeve van angst in de palliatieve fase. Met andere woorden: wat wordt waar en door wie geboden en met welke specifieke deskundigheid. Dit zorgt ervoor dat - samen met de patiënt - gekozen kan worden voor zorg- en ondersteuning passend bij de vraag van de patiënt; conform de principes van collaborative of matched care [Keitner 2006; Huffman 2018]. Maak desgewenst gebruik van de Palliatieve Zorgzoeker voor het vinden van professionals werkzaam in de palliatieve zorg zoals bijvoorbeeld: geestelijk verzorgers, mantelzorg ondersteuning, psychologen etc. 
De mogelijkheden van behandeling/ondersteuning kunnen verschillen tussen de eerstelijns/ tweedelijns/ derdelijns en intramurale zorg. Schakel bij moeilijk behandelbare angst consultatie van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg in. In de eerste lijn zijn zogenaamde PaTz-groepen (palliatief thuiszorgoverleg) actief. In de eerste en tweede lijn is er de mogelijkheid tot telefonische consultatie van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via Stichting PZNL (https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/consultatie). In de tweede en derde lijn zijn vaak intramurale consultatieteams palliatieve zorg beschikbaar.

Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] benadrukt verder het belang van:  

• goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners;
• multidisciplinair overleg en (lijnloze) samenwerking;
• het werken met protocollen, richtlijnen en zorgpaden.

Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat de bovengenoemde standaarden en criteria ook gelden voor patiënten in de palliatieve fase met angst.

Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door laagdrempelig multidisciplinair of transmuraal overleg, bijvoorbeeld door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan patiënten in de palliatieve fase vormgegeven kan worden (https://www.patz.nu/) of aan een regionaal oncologienetwerk. In intramurale instellingen kan deelgenomen worden aan een bespreking van het multidisciplinaire consultatieteam palliatieve zorg, medisch specialisten kunnen advies vragen in een MDO.

Zo nodig kan advies gevraagd worden aan een extra-, trans- of intramuraal team palliatieve zorg. 

Bespreek palliatieve patiënten met angst laagdrempelig in PaTz/MDO om in disciplines te blijven denken en zorg breed te organiseren.

Zorgverlening conform matched en collaborative care 

Definities

Matched care is het afstemmen van de behandeling op kenmerken van de patiënt, zoals de aard en ernst van de problematiek, cognitieve en sociale vaardigheden, omgevingsfactoren en wensen en behoeften van de patiënt. Belangrijk is dat de patiënt zo snel mogelijke bij de juiste hulpverlener komt en de juiste behandeling krijgt, ter voorkoming van onder- of overbehandeling.

Collaborative care is een behandelmodel waarin hulpverleners uit verschillende disciplines (lijnloos) samenwerken om tijdige en passende zorg aan de patiënt te bieden en daarmee de zorg voor de patiënt zo goed mogelijk uit te voeren. De casemanager coördineert de behandeling in samenwerking en afstemming met andere betrokken disciplines, zoals bijvoorbeeld de medisch specialist, huisarts en psycholoog [Muntingh 2016].

Voor het inzetten van passende zorg is het belangrijk dat zorgverleners en patiënten bekend zijn met het lokale zorgaanbod ten behoeve van angst in de palliatieve fase, zowel in hun eigen netwerk, de eigen zorginstelling als in de regio. Met andere woorden: wat wordt waar en door wie geboden met welke specifieke deskundigheid? Dit zorgt ervoor dat – samen met de patiënt – gekozen kan worden voor zorg en ondersteuning passend bij de vraag van de patiënt; conform de principes van collaborative en matched care [Keitner 2006; Huffman 2018]. 

Bij modellen voor collaborative care wordt uitgegaan van langere periodes van ziekte waarin behandeling en ondersteuning noodzakelijk zijn en (lijnloze) samenwerking tussen zorgverleners - uit verschillende disciplines - in het aanbieden van deze zorg benodigd is om de zorg voor de patiënt zo goed mogelijk uit te voeren. Deze zorg wordt in een vroeg stadium proactief geboden bij voorkeur dichtbij de patiënt. De centrale zorgverlener, bijvoorbeeld een verpleegkundige of verpleegkundig specialist, coördineert de zorg. Hierbij worden veelal principes van matched care toegepast, waarbij het monitoren van klachten en zorgbehoefte centraal staat, evenals doorverwijzen naar passende zorg of ondersteuning waar nodig [Landelijk overleg PSOZ 2015].