Signalering en diagnostiek

Uitgangsvragen

Hoe kan angst tijdig worden gesignaleerd bij patiënten in de palliatieve fase?  
Welke diagnostiek is zinvol om te verrichten bij patiënten met angst in de palliatieve fase en hoe moet die worden uitgevoerd? 
 
Methode: 

  • evidence-based (screening) 
  • consensus-based (overige onderwerpen) 

Aanbevelingen

Signalering en screening

  • Overweeg om standaard te screenen op angstklachten bij de markering van de palliatieve fase, een significante verandering van de situatie van de patiënt en/of bij een palliatief consult. 
  • Wees alert op verbale en non-verbale signalen die kunnen wijzen op angst bij patiënten in de palliatieve fase. Let bij verbale signalen op termen die de patiënt zelf gebruikt, zoals bang, eng, gespannen, zenuwachtig, gejaagd. Non-verbale signalen zijn o.a. grote pupillen, opgetrokken wenkbrauwen, bleekheid, transpireren, trillen, snelle ademhaling, rusteloosheid en gejaagdheid.
    Exploreer deze signalen door middel van een anamnese, bij voorkeur aangevuld met een heteroanamnese.
  • Overweeg voor het screenen van angst de items uit de generieke instrumenten te gebruiken (ziekte specifiek/kwaliteit van leven) als basis voor verdere exploratie door middel van een anamnese, bijv.: 
    • bij de Lastmeter: bij een distress-score ≥ 5; 
    • bij het Utrecht Symptoom Dagboek (USD): bij een score voor angst ≥ 4 (eveneens voor monitoring te gebruiken); 
    • bij de VierDimensionale KlachtenLijst (4DKL): bij een score voor angst > 4 (eveneens voor monitoring te gebruiken); 
    • bij de Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ, bij chronische longziektes, bijv. COPD): bij een antwoord ‘altijd’, ‘bijna altijd’ of ‘nogal vaak’ op de vraag of iemand een gevoel van angst of paniek heeft gehad in de afgelopen twee weken; 
    • bij de CaReQoL (hartfalen): bij het antwoord ‘vaak’ of ‘altijd’ op de vragen 4 en 17 over angst en het antwoord ‘nooit’, ‘zelden’ of ‘soms’ op vraag 6 ‘voelde ik mij veilig door de zorg van het ziekenhuis’.

Anamnese, lichamelijk en psychiatrisch onderzoek en aanvullend onderzoek

  • Verricht bij verdenking op angst een anamnese, inclusief heteroanamnese, gericht op emotionele klachten (vooral angst en somberheid), cognitieve en somatische symptomen, gedragsverandering en existentiële problematiek. Alle dimensies van de angstklachten (somatische, cognitieve, emotionele, gedragsmatige en sociale dimensie) kunnen bijvoorbeeld aan de hand van het SCEGS-model worden geëxploreerd [Brede klachtexploratie met SCEGS - Wiki HOVUmc].
  • Exploreer tijdens de anamnese de volgende punten: 
    • angstklachten: beloop, intensiteit, impact op het dagelijks functioneren; 
    • andere psychische symptomen (met name somberheid); 
    • slaapproblemen; 
    • wensen en verwachtingen over het levenseinde, mede in het kader van het levensverhaal; 
    • de onderliggende somatische aandoening en de somatische klachten; 
    • (verandering of staken van) medicatie, alcohol, roken en drugs; 
    • medische (inclusief psychiatrische) voorgeschiedenis; 
    • psychiatrische aandoeningen in de familie; 
    • sociale interacties met naasten en ervaren sociale steun.  
  • Heb expliciet aandacht voor de fase van de patiënt binnen het palliatieve traject en de levensverwachting. Ga na of de patiënt de angst kan hanteren als passend bij de ziekte en het naderende levenseinde of dat die behoefte heeft aan behandeling en/of ondersteuning. De levensverwachting is ook bepalend voor welke diagnostiek en behandeling ingezet wordt. 
  • Verricht een lichamelijk en psychiatrisch onderzoek. Let daarbij zowel op somatische equivalenten van angst, welke deels overlappend in presentatie zijn (bijvoorbeeld trillen, transpireren, hyperventilatie, rusteloosheid) als op oorzakelijke factoren. Het psychiatrisch onderzoek richt zich ook op het diagnosticeren of uitsluiten van een aanpassingsstoornis met angst en/of een angststoornis, een delier of een depressie.
  • Overweeg aanvullend onderzoek bij verdenking op een onderliggende somatische oorzaak waarvan de behandeling mogelijk is, zinvol is en gewenst door de patiënt (zie Oorzakelijke en beïnvloedende factoren). Overweeg daarbij bloedonderzoek (albumine, natrium, calcium, TSH), en/of ECG.   
  • Overweeg een verwijzing naar een psycholoog of psychiater als onderdeel van de diagnostiek.

Gebruik van meetinstrumenten voor monitoring en verdieping

  • Gebruik voor het monitoren van angst een meetinstrument dat inzicht geeft in de intensiteit van angst over een langere periode zoals het Utrecht Symptoom Dagboek (USD). 
  • Overweeg om op indicatie ter verdieping de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) te gebruiken; hanteer daarbij een afkappunt voor de subschaal angst ≥ 7. Gebruik de gegevens van deze meetinstrumenten om een beeld te krijgen over de ernst van de klachten en als basis voor verdere diagnostiek, maar niet om de diagnose angststoornis te stellen. 
  • Overweeg het gebruik van meetinstrumenten ook ter voorbereiding op een gesprek (face-to-face, zorg op afstand). 
  • Ga na of er na het invullen van het meetinstrument en het gesprek hierover nazorg nodig is. 
  • Gebruik geen meetinstrumenten als een op zichzelf staand doel. Bespreek te allen tijde de uitkomsten met de patiënt. 

Andersen BL, DeRubeis RJ, Berman BS, Gruman J, Champion VL, Massie MJ, Holland JC, Partridge AH, Bak K, Somerfield MR, Rowland JH; American Society of Clinical Oncology. Screening, assessment, and care of anxiety and depressive symptoms in adults with cancer: an American Society of Clinical Oncology guideline adaptation. J Clin Oncol. 2014 May 20;32(15):1605-19.   

van der Baan FH, Koldenhof JJ, de Nijs EJ, Echteld MA, Zweers D, Hesselmann GM, Vervoort SC, Vos JB, de Graaf E, Witteveen PO, Suijkerbuijk KP, de Graeff A, Teunissen SC. Validation of the Dutch version of the Edmonton Symptom Assessment System. Cancer Med. 2020 Sep;9(17):6111-6121. 

Bauwens S, Baillon C, Distelmans W. et al. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psychooncology. 2009 May;18(5):534-42. 

Bjelland I, Dahl AA, Haug TT, Neckelmann D. The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review. J Psychosom Res. 2002 Feb;52(2):69-77. 

Butow et al. Clinical pathway for the screening, assessment and management of anxiety and depression in adult cancer patients: Australian guidelines. Practice Guideline Psychooncology. 2015 Sep;24(9):987-1001.    

Donovan KA, Grassi L, McGinty HL, Jacobsen PB. Validation of the distress thermometer worldwide: state of the science. Psychooncology. 2014 Mar;23(3):241-50. 

Duijn JM, Zweers D, Kars MC, de Graeff A, Teunissen SCCM. Anxiety in Hospice In patients with Advanced Cancer, From the Perspective of Their Informal Caregivers: A Qualitative Study. J Hosp Palliat Nurs 2021; 23: 155-61.  

de Graaf E, Zweers D, de Graeff A, Stellato RK, Teunissen SCCM. Symptom Intensity of Hospice Patients: A Longitudinal Analysis of Concordance Between Patients' and Nurses' Outcomes. J Pain Symptom Manage. 2018 Feb;55(2):272-281. 

Graham-Wisener L, Dempster M, Sadler A, McCann L, McCorry NK. Validation of the Distress Thermometer in patients with advanced cancer receiving specialist palliative care in a hospice setting. Palliat Med. 2021 Jan;35(1):120-129. 

IKNL. Meetinstrumenten in de palliatieve zorg. 2018 

Jess M, Timm H, Dieperink KB. Video consultations in palliative care: A systematic integrative review. Palliat Med. 2019 Sep;33(8):942-958. 

Van Kessel P, de Boer D, Hendriks M, Plass AM. Measuring patient outcomes in chronic heart failure: psychometric properties of the Care-Related Quality of Life survey for Chronic Heart Failure (CaReQoL CHF). BMC Health Serv Res. 2017 Aug 7;17(1):536 

Maguire P, Faulkner A, Regnard C. Eliciting the current problems of the patient with cancer--a flow diagram. Palliat Med. 1993;7(2):151-6.  

Maguire P, Faulkner A, Regnard C. Managing the anxious patient with advancing disease--a flow diagram. Palliat Med. 1993;7(3):239-44.  

Moore PM, Rivera S, Bravo-Soto GA, Olivares C, Lawrie TA. Communication skills training for healthcare professionals working with people who have cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2018 Jul 24;7(7):CD003751.  

Rhondali W, Hui D, Kim SH, Kilgore K, Kang JH, Nguyen L, et al. Association between patient-reported symptoms and nurses' clinical impressions in cancer patients admitted to an acute palliative care unit. J Palliat Med 2012 Mar;15(3):301-307. 

Roth AJ, Massie MJ. Anxiety and its management in advanced cancer. Curr Opin Support Palliat Care. 2007 Apr;1(1):50-6. 

Schouten, B., Avau, B., Bekkering, G. E., Vankrunkelsven, P., Mebis, J., Hellings, J., & Van Hecke, A. (2019). Systematic screening and assessment of psychosocial wellbeing and care needs of people with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2019(3). 

Shaw JM, Price MA, Clayton JM, Grimison P, Shaw T, Rankin N, Butow PN. Developing a clinical pathway for the identification and management of anxiety and depression in adult     cancer patients: an online Delphi consensus process. Support Care Cancer. 2016 Jan;24(1):33-41.  

Spinhoven PH, Ormel J, Sloekers PPA, Kempen GIJM. A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine 1997; 27(2): 363-370. 

Terluin B, van Marwijk HW, Adèr HJ, de Vet HC, Penninx BW, Hermens ML, van Boeijen CA, van Balkom AJ, van der Klink JJ, Stalman WA. The Four-Dimensional Symptom Questionnaire (4DSQ): a validation study of a multidimensional self-report questionnaire to assess distress, depression, anxiety and somatization. BMC Psychiatry. 2006 Aug 22;6:34. 

Traeger L, Greer JA, Fernandez-Robles C, Temel JS, Pirl WF. Evidence-based treatment of anxiety in patients with cancer. J Clin Oncol. 2012 Apr 10;30(11):1197-205.  

de Vries S, Lormans T, de Graaf E, Leget C, Teunissen S. The Content Validity of the Items Related to the Social and Spiritual Dimensions of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional From a Patient's Perspective: A Qualitative Study. J Pain Symptom Manage 2021; 61: 287-94.

Weldam SW, Schuurmans MJ, Liu R, Lammers JW. Evaluation of Quality of Life instruments for use in COPD care and research: a systematic review. Int J Nurs Stud. 2013 May;50(5):688-707. 

Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983 Jun;67(6):361-70. 

Inleiding

Het vroegtijdig signaleren van klachten van angst bij een patiënt in de palliatieve fase kan veel leed voorkomen als na signalering verdere diagnostiek volgt en, indien geïndiceerd, een behandeling of passende ondersteuning ingezet wordt.  

Angst kan worden gesignaleerd op basis van: 

  • klachten van de patiënt, die veelal niet zegt ‘ik ben angstig’, maar termen gebruikt als: bang, eng, gespannen, bezorgd, gejaagd; 
  • observaties van non-verbale signalen zoals angstige gelaatsuitdrukking (grote pupillen, opgetrokken wenkbrauwen, bleekheid) trillen, transpireren, rustloosheid, gejaagdheid, gebrekkige concentratie, door naasten of zorgverlener; 
  • uitkomsten van een signalerings- c.q. screeningsinstrument. 

Wanneer angst wordt gesignaleerd, vindt verdere exploratie primair plaats door middel van een anamnese. Daarbij kunnen meetinstrumenten behulpzaam zijn. Alle dimensies van de angstklachten (somatische, cognitieve, emotionele, gedragsmatige en sociale dimensie) kunnen bijvoorbeeld aan de hand van het SCEGS-model worden geëxploreerd [Brede klachtexploratie met SCEGS - Wiki HOVUmc]. Eventueel kan lichamelijk en aanvullend onderzoek worden verricht om een behandelbare somatische oorzaak vast te stellen. 
De begrippen signalering en screening worden vaak als synoniemen gebruikt en soms verschillend gedefinieerd. In deze module hanteren we het begrip signalering als het waarnemen van verbale en non-verbale signalen van patiënt, naasten of andere zorgverleners. Onder screening verstaan we het proactief zoeken naar mogelijke klachten van angst in afwezigheid van verbale of non-verbale signalen van angst. Diagnostiek is (veelal) een wetenschappelijk onderbouwde onderzoeksmethode om een classificeerbare diagnose vast te stellen. Omdat in deze richtlijn niet de angststoornissen worden beschreven (hiervoor wordt verwezen naar de richtlijnen van de NHG en de GGZ) is het begrip diagnostiek in deze module beperkt tot onderzoek van het symptoom angst en de ernst, de oorzaken, de context en het beloop hiervan. 
Omdat signalering, screening en diagnostiek niet helemaal van elkaar te scheiden zijn worden deze begrippen geïntegreerd beschreven. 

Onderzoeksvraag

Wat is het effect van screening op angst bij patiënten in de palliatieve fase?  
  
Tabel 1 PICO

P Patiënten in de palliatieve fase
I Screening op angst
C Gebruikelijke begeleiding / standaard zorg
O

Angst 
Distress (gemeten met HADS-totaalscore) 
Kwaliteit van leven

S Hospice / End of life care / Thuis / palliatief 

Wetenschappelijke onderbouwing 

Zoekstrategie en selectie van studies

Selectie van studies

Voor deze module is een eerste zoekactie uitgezet op 8 april 2021, welke na ontdubbeling 42 resultaten opleverde. Op 31 mei 2021 is een aangepaste zoekactie uitgezet, waarin ook voor de uitkomst distress werd gezocht. Deze leverde na ontdubbelen 88 resultaten op. Beide zoekstrategieën zijn uitgezet in Pubmed, Embase, Cinahl, PsycInfo en de Cochrane database voor systematische reviews. In bijlage Zoekverantwoording - 3.2 Zoekstrategie zijn de search strings opgenomen. Na de eerste selectie bleven er 10 full tekst systematische reviews over. 

Na het beoordelen van de full teksten bleken er geen reviews met meta-analyses te zijn uitgevoerd met screening van patiënten in de palliatieve fase, waarin angst, distress (gemeten met de Hospital Anxiety and Depression scale), of psychosociaal functioneren als uitkomst werden meegenomen. 

Raadplegen van de experts in de werkgroep leidde tot de Cochrane review door Schouten [Schouten 2019]. Deze review werd niet gevonden met de hierboven beschreven zoekstrategie, aangezien de populatie niet overeenkomt met de doelpopulatie. In de meta-analyse die door deze auteurs is uitgevoerd, zit geen RCT die angst, distress (gemeten met de HADS of psychosociale uitkomsten) rapporteerde.

GEEN
EVIDENTIE

Angst 
Distress 
Psychosociaal functioneren 
Kwaliteit van leven

Er is geen evidence voor het effect van screening op angst, distress, psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven in de palliatieve fase.

De signalering van angst bij patiënten in de palliatieve fase is niet eenvoudig, in de eerste plaats doordat de uitingen van angst zeer uiteen kunnen lopen [Traeger 2012]. Daarnaast geven patiënten vaak niet uit zichzelf aan dat zij angst ervaren en vindt men een angstige stemming al snel logisch en begrijpelijk gezien de situatie. Hierdoor wordt de angst mogelijk niet als symptoom onderkend en krijgt de patiënt hierbij geen ondersteuning.  
Angst fluctueert veelal, zowel per dag als over langere perioden en neemt vaak toe gedurende de avond en nacht. Angst kan eveneens samenhangen met ingrijpende gebeurtenissen, bijvoorbeeld een medische ingreep. Daarom dienen de symptomen van angst zowel qua intensiteit als qua beloop in de tijd in kaart gebracht te worden.  
 
Angst in de palliatieve fase kan verschillende uitingsvormen en oorzaken hebben, zowel op somatisch, psychologisch, sociaal als op existentieel gebied. Angst in de palliatieve fase komt zelden als geïsoleerd symptoom voor, maar is veelal verweven met symptomen zoals kortademigheid, pijn, somberheid en slaapstoornissen. Angst kan zowel een oorzaak als een gevolg zijn van deze symptomen. Daarom is het dan ook van groot belang om uit te vragen of de patiënt lijdt aan slaapstoornissen of juist omgekeerd: de patiënt kan niet slapen omdat hij ligt te piekeren. Bij de diagnostiek dienen al deze aspecten onderzocht te worden. 
Bij signalen van angst of een score op een generieke screeningsvragenlijst boven het afkappunt is een volledige anamnese geïndiceerd, gericht op klachten van angst en distress, somatische symptomen, gebruik of staken of verandering van medicatie of middelen en existentiële problemen. Onderliggende somatische oorzaken moeten eerst onderzocht en zo mogelijk behandeld worden [Traeger 2012]. Somatische klachten of staken, starten of aanpassen van medicatie kunnen een belangrijke oorzaak van angst zijn, zoals benauwdheid bij longembolieën of pleuravocht, bijwerkingen van glucocorticoïden of ontrekkingsverschijnselen van bijvoorbeeld alcohol. Indien somatische aandoeningen een rol lijken te spelen wordt een lichamelijk onderzoek verricht en, indien geïndiceerd, aanvullende diagnostiek zoals laboratoriumonderzoek of beeldvormend onderzoek (zie Lichamelijk, psychiatrisch en aanvullend onderzoek). Voorbeelden hiervan zijn hypercalciëmie of schildklieraandoeningen. Zie hiervoor ook Inleiding: oorzakelijke en beïnvloedende factoren. De somatische equivalenten van angst, zoals hartkloppingen, benauwdheid, transpireren, duizeligheid, misselijkheid, frequente mictie, slikproblemen en rillingen kunnen ook symptomen van de somatische aandoening zijn, waardoor het niet altijd eenvoudig is om te achterhalen of angst een rol speelt.  

Angst kan het dagelijks functioneren en de sociale interacties negatief beïnvloeden. Daarom wordt in de anamnese goed doorgevraagd of de patiënt op basis van de angst activiteiten en/of personen mijdt. Een heteroanamnese is onontbeerlijk. Naasten kennen de patiënt immers beter dan de zorgverleners en kunnen verschillen beschrijven.  Waar mogelijk worden daarom gezins- of familieleden of andere belangrijke personen bij de diagnostiek betrokken om nadere gegevens te verkrijgen en om naasten te betrekken en te informeren. In een interviewstudie met 14 naasten van patiënten in een hospice werd benoemd dat bijna alle patiënten angstig zijn en dat dit invloed heeft op alle dimensies van hun leven. Ook werd de sociale impact van angst benoemd [Duijn 2021].  

Existentiële angst, zoals angst voor eenzaamheid, gevoelens van zinloosheid en de angst om naasten achter te laten, kan een hoge lijdensdruk met zich meebrengen. Daarom komen deze onderwerpen inclusief de mate van sociale steun in de anamnese (of in een vervolggesprek) aan de orde. Het USD-4D kan hierbij als screenings- en monitoringsinstrument van toegevoegde waarde zijn. De 4D-component bestaat uit vijf vragen op het sociale en spirituele domein [de Vries 2021]. Andere methodieken om de spirituele dimensie te verkennen zijn het Ars Moriendi model, de vragen van het Mount Vernon Cancer Network, en de FICA (Richtlijn Zingeving en spiritualiteit). 

De werkgroep is van mening dat angst en de mogelijke oorzaken hiervan moeten worden geëxploreerd in een uitgebreide anamnese, in een rustige en veilige omgeving, waarbij de patiënt uitgenodigd en aangemoedigd wordt te vertellen over diens actuele situatie en de beleving hiervan. 
Zorgverleners vinden het soms moeilijk om met een ernstig zieke patiënt te spreken over gevoelens en zorgen [Maguire 1993]. De laatste decennia is veel aandacht besteed aan communicatietrainingen om professionals toe te rusten met vaardigheden om dat wel te doen [Moore 2018]. Voorwaarden om een explorerend gesprek over angst te voeren zijn vooral een rustige omgeving, het creëren van een veilige sfeer en actief luisteren [Maguire 1993, Roth 2007]. Van tevoren met de patiënt bespreken wat de onderwerpen zijn die aan de orde gaan komen en hoeveel tijd hiervoor is, maakt dat patiënten sneller hun klachten vertellen en zich veiliger voelen om dit te doen [Maguire 1993].  Voor aanvullende adviezen t.a.v. communicatie zie module Communicatie.

Een voorbeeld van concrete vragen die gesteld kunnen worden zijn: 

  • Hoe zou u/de patiënt het gevoel benoemen (term noemen die de patiënt hanteert om angst te duiden). En hoe vaak voelt u/de patiënt dit?
  • Is dit gevoel/de angst continu aanwezig of in aanvallen?   
  • Wat ervaart u/de patiënt als uitlokkende factoren?  
  • In welke mate ervaart u/de patiënt hierdoor lijden?   
  • Is het gevoel/de angst ergens specifiek op gericht of is het gevoel/de angst diffuus?   
  • Wat is de invloed van de angst op het sociale en dagelijks functioneren?   
  • Ervaart u/de patiënt naast de angst ook andere psychische klachten, m.n. somberheid?  
  • Hoe reageert uw omgeving/de omgeving van de patiënt?   
  • Wat heeft u/de patiënt tot nu toe zelf gedaan om de angst te verminderen, wat hielp en wat niet?  
  • Ligt u/de patiënt 's nachts wakker, piekert u/ hij, zo ja, waarover?  
  • Heeft u/de patiënt eerder in uw/ zijn leven angstklachten ervaren? Wat hielp er toen?  

Uit de praktijk blijkt dat patiënten zich niet altijd herkennen in het woord angst. Synoniemen als zorgen maken om, spanning ervaren, zich gejaagd voelen, helpen om laagdrempelig het gesprek hierover te openen.  
Het gesprek kan een therapeutische werking hebben door het bespreekbaar maken van de klachten.  
Wanneer er sprake is van een premorbide angststoornis is het van belang om door te vragen over de episodes, de uitlokkende momenten, eventuele behandelingen en het effect ervan. Inschakeling van een psychiater of een psycholoog, die een specifieke anamnese aan de hand van de DSM-5 criteria afneemt, is dan geïndiceerd.  
Uit meerdere studies blijkt dat zorgverleners angst, maar ook andere symptomen, veelal onderschatten in vergelijking met door de patiënt zelf gescoorde symptomen [Rhondali 2007; de Graaf 2018] met als gevolg dat er vaak sprake zal zijn van onderbehandeling van angst. Hierdoor kan angst ernstiger vormen aannemen met het risico op het uitlokken van een crisis. Een klinische blik alleen lijkt dus niet voldoende. Meetinstrumenten waarbij indien mogelijk patiënt zelf zijn/haar symptomen scoort en daarmee inzicht krijgt in zijn/haar symptoomlast kunnen adequaat symptoommanagement ondersteunen.

Het gebruik van meetinstrumenten

Meetinstrumenten als ondersteuning van het gesprek in de dagelijkse patiëntenzorg kunnen helpen angst vroegtijdig te op te sporen, te monitoren en het gesprek over angst te verdiepen. Hierbij fungeert het meetinstrument niet als doel, maar als middel om het gesprek over de aanwezige angst, intensiteit en beïnvloedende factoren ervan boven tafel te krijgen. 

Wegens gebrek aan evidentie is niet met zekerheid te zeggen of vroegtijdige screening van angst bijdraagt aan het verminderen van angst en distress of verbeteren van kwaliteit van leven. In de uitgebreide review van Schouten [2019], waarin voornamelijk patiënten met kanker in een curatief traject geïncludeerd werden, werd geen bewijs gevonden dat systematische screening bijdraagt aan psychosociaal welbevinden. De heterogeniteit aan interventies, studiepopulatie, meetinstrumenten en uitkomsten maakt de uitkomst van de review onzeker. 

Ondanks het gebrek aan evidentie is de werkgroep ervan overtuigd dat meetinstrumenten in de dagelijkse zorg kunnen bijdragen om angst vroegtijdig te signaleren, te monitoren en om verdere verdieping aan te kunnen brengen. Meetinstrumenten waarbij de patiënt zelf scoort geven in eerste instantie inzicht of de patiënt angst ervaart en in welke mate. Deze uitkomst biedt ingang voor een gesprek waarin angst verder geëxploreerd kan worden. Ook wanneer de uitkomst een lage score op angst betreft kan het gesprek daarover verhelderend zijn. Daarnaast bieden meetinstrumenten inzicht in de samenhang van angst met andere symptomen en de mogelijkheid om het effect van interventies te evalueren. Tevens kunnen meetinstrumenten helpen om de interdisciplinaire samenwerking binnen de palliatieve zorg te verbeteren. Met het gebruik van meetinstrumenten wordt immers in dezelfde taal gesproken, namelijk de intensiteit van het symptoom, zoals gescoord door de patiënt. 

Er zijn in de literatuur verschillende stroomschema’s beschreven voor screening en diagnose van angst [Andersen 2014, Butow 2015, Maguire 1993]. In een Delphi consensus proces in 2016 betreffende het herkennen en behandelen van angst en depressie van patiënten met kanker is er consensus over drie items omtrent de diagnostiek van angst: 

  1. Routine screening moet een onderdeel zijn van het ziektetraject; 
  2. Screening om distress te herkennen hoort tenminste éénmaal vlak na diagnose, voor start van een behandeling te gebeuren; 
  3. Er moeten zorgverleners verantwoordelijk zijn voor de screening [Shaw 2016]. 

De werkgroep adviseert dan ook om angst structureel te screenen bij het markeren van de palliatieve fase, een significante verandering van de situatie van de patiënt en/of bij een palliatief consult. 
Meetinstrumenten dienen echter wel op het juiste moment en op de juiste manier te worden ingezet in deze kwetsbare patiëntencategorie. Inzet van een meetinstrument heeft alleen meerwaarde als het gesprek over de uitkomsten van het meetinstrument bijdraagt aan betere zorg. Het meetinstrument is dan ook niet het doel maar een middel om angst bespreekbaar te maken. 
Verder moeten meetinstrumenten een beperkt aantal items bevatten die toepasbaar zijn in de klinische praktijk, maar daarnaast ook gevoelig, valide en betrouwbaar zijn. Adequate instructie aan de patiënt en vervolg bieden aan de uitkomsten van het meetinstrument is daarbij essentieel. 

De juiste keuze voor de inzet van het instrument is een uitdaging in het enorme aanbod van instrumenten. IKNL [IKNL 2018] adviseert de inzet van meetinstrumenten te gebruiken conform de vier functies: signaleren (screenen), monitoren, verdiepen en diagnosticeren. 

  • Signaleren/screenen
    In deze fase worden de actuele problemen, klachten en behoeften in kaart gebracht op zowel lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Dit zijn doorgaans generieke ziektespecifieke of kwaliteit van leven vragenlijsten die meestal voor een ander doel worden ingezet: 
    • bij het Utrecht symptoom dagboek: bij een score voor angst > 4 [de Vries 2021]
    • bij de Lastmeter: bij een distress-score > 5 [Bauwens 2009, Donovan 2014, Graham-Wisener 2021]; 
    • bij de 4DKL: bij een score voor angst > 4 [Terluin 2006]; 
    • bij de Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ, bij chronische longziektes, bijv. COPD): bij een antwoord ‘Altijd’, ‘Bijna altijd’ of ‘Nogal vaak’ op de vraag of iemand een gevoel van angst of paniek heeft gehad in de afgelopen twee weken [Weldam 2013]; 
    • bij de CaReQoL (hartfalen): bij het antwoord ‘vaak’ of ‘altijd’ op de vragen 4 en 17 over angst [van Kessel 2016]. 
  • Monitoren
    Monitoren is erop gericht om problemen die uit de signalering naar voren zijn gekomen, gericht na te vragen en te volgen in de tijd om veranderingen op te merken. Daarnaast biedt het systematisch volgen van symptomen steun bij het evalueren van het effect van interventies. Deze instrumenten dragen daarmee bij aan de kwaliteit van zorg van alledag. Door deze zogenaamde intervalschalen (of continue schalen) is het mogelijk om de mate of ernst van een symptoom of probleem te duiden. Veel monitoringsinstrumenten zijn door de patiënt en naasten zelf in te vullen. De instrumenten ondersteunen daarmee de eigen regie van de patiënt. Een voorbeeld hiervan is het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) [van der Baan 2020]. 
  • Verdiepen
    Verdiepingsinstrumenten zijn herkenbaar als vragenlijsten die zich richten op één of hooguit enkele problemen. Ze worden idealiter ingezet wanneer de uitkomsten van monitoring daar aanleiding toe geven, bijvoorbeeld vanwege aanhoudende ernst van een klacht na de gerichte inzet van interventies. Deze instrumenten hebben vaak elkaar uitsluitende meerkeuze-antwoordmogelijkheden (een ordinaal meetniveau) die leiden tot een probleemgerelateerde, opgetelde uitkomstscore. Is deze score hoger dan de door onderzoek gestelde norm, dan is de aanbeveling een specialist of expert te consulteren voor nadere diagnostisering. Een veelgebruikt en valide meetinstrument voor angst (en depressie) is de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [Bielland 2002, Spinhoven 1997, Zigmund 1983]. Ook kan de HADS na diagnostiek en start van interventies gebruikt worden om het effect hiervan in het beloop te volgen. 
  • Diagnosticeren
    Diagnosticeren is het stellen van een (classificeerbare) diagnose. Daarbij kunnen specialistische vragenlijsten gebruikt worden. Deze richtlijn beperkt zich tot onderzoek van het symptoom angst en de ernst, de oorzaken, de context en het beloop hiervan als basis voor het inzetten van interventies om de angst te verminderen.

Teleconsultatie en zorg op afstand in de palliatieve zorg kunnen een nuttige rol vervullen [Jess 2019]. Dit is ook gebleken in de periode van COVID-19. Recente ontwikkelingen laten zien dat in ziekenhuizen, waar een deel van de zorg al digitaal is ingericht, patiënten worden uitgenodigd hun gesprek digitaal voor te bereiden, waarbij meetinstrumenten een belangrijk hulpmiddel kunnen zijn. De werkgroep is, op basis van ervaringen uit de dagelijkse praktijk overtuigd dat inzet van meetinstrumenten tijdens zorg op afstand (in welke vorm dan ook) kan bijdragen aan betere vroegsignalering en daarmee eventuele behandeling en ondersteuning van angst. 
Het invullen van meetinstrumenten en het gesprek hierover kunnen verschillende gedachten en gevoelens oproepen die in sommige situaties nazorg behoeven. Het is dan ook van belang hier aandacht aan te schenken. 

Lichamelijk, psychiatrisch en aanvullend onderzoek

Bij het lichamelijk en psychiatrisch onderzoek wordt zowel gelet op somatische equivalenten van angst, welke deels overlappend in presentatie zijn (bijvoorbeeld trillen, transpireren, hyperventilatie, grote pupillen, rusteloosheid) als op mogelijke oorzakelijke factoren. Het psychiatrisch onderzoek richt zich ook op het diagnosticeren of uitsluiten van een aanpassingsstoornis met angst en/of een angststoornis, een delier of een depressie.   

Aanvullend onderzoek wordt verricht bij verdenking op een onderliggende somatische oorzaak waarvan de behandeling mogelijk is, zinvol is en gewenst door de patiënt (zie Inleiding: oorzakelijke en beïnvloedende factoren).
Bij aanvullend onderzoek worden bloedonderzoek (albumine, natrium, calcium, TSH) en ECG overwogen.