Preventie

Uitgangsvraag

Hoe kan het risico op angst bij patiënten in de palliatieve fase worden verminderd?

Methode: 

• evidence-based (effect van vroege palliatieve zorg)
• consensus-based (effect van andere factoren)

Aanbevelingen

• Draag zorg voor heldere voorlichting over de lichamelijke ziekte, de behandeling en de prognose. Stem deze informatievoorziening af op de wensen en de vragen van de patiënt. 
• Draag zorg voor goede communicatie, waarbij op empathische wijze zorgen en angsten vroegtijdig bespreekbaar gemaakt worden (zie module Communicatie).
• Overweeg, als de patiënt daar open voor staat, de mogelijkheid van lotgenotencontact.  
• Draag zorg voor vroegtijdige behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren die kunnen leiden tot angst (zie module Behandeling van oorzaken en beïnvloedende somatische factoren).  

Inleiding

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg [IKNL/Palliactief 2017] en diverse richtlijnen (Algemene principes van palliatieve zorg, palliatieve zorg bij gevorderde stadia van hartfalen, COPD en nierfalen, hersenmetastasen) pleiten ervoor om palliatieve zorg vroeg in te zetten. Gerandomiseerd onderzoek laat zien dat dit leidt tot betere symptoomcontrole, verbetering van kwaliteit van leven van patiënten en naasten, minder en kortere ziekenhuisopnames, minder agressieve zorg bij het einde van het leven, betere proactieve zorgplanning, minder belasting van de naasten, grotere tevredenheid met de zorg en een grotere kans om te overlijden op de plaats van voorkeur [Davis 2015, Haun 2017]. Met de onderzoeksvraag van deze module wordt onderzocht in hoeverre vroege palliatieve zorg leidt tot minder angst bij patiënten in de palliatieve fase. 

Ter preventie van angst bij patiënten in de palliatieve fase kunnen verder worden overwogen: 
1. goede voorlichting over de lichamelijke ziekte, de behandeling en de prognose; 
2. goede communicatie en begeleiding; 
3. vroegtijdige behandeling van factoren die kunnen leiden tot angst. 

Bij gebrek aan gerandomiseerd onderzoek m.b.t. deze punten is het literatuuronderzoek beperkt tot het effect van vroege palliatieve zorg. 
Het effect van goede voorlichting en communicatie en van vroegtijdige behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren wordt besproken in resp. module Communicatie en module Behandeling van oorzaken en beïnvloedende somatische factoren.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te kunnen beantwoorden, is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van vroege palliatieve zorg op angst in de palliatieve fase?

Tabel 1 PICO

Zoekstrategie en selectie van studies 

Selectie van studies

Op 7 juni 2021 is er gezocht in Pubmed, Embase, Cinahl, PsycInfo en de Cochrane database voor systematische reviews [Grossman 2018]. In Zoekverantwoording is de zoekstrategie (bijlage Zoekverantwoording - 2.2 Zoekstrategie) opgenomen. Dit betreft een overkoepelende zoekstrategie waarin gezocht is voor zowel de richtlijn angst, als de richtlijn depressie. De zoekstrategie leverde na ontdubbelen 216 systematische reviews op. Na de eerste selectie bleven er 123 volledige tekst systematische reviews over. Na het beoordelen van de volledige teksten bleven er twaalf reviews over. Vijf hiervan bleken niet in te gaan op vroege palliatieve zorg als interventie [Albrecht 2012; Depalma 2006; Grossman 2018; Hui 2016; Tang 2015]. Eén review bleek geen systematische review te zijn [Salins 2016], één review includeerde geen RCT’s [Freedman 2009]. De review van Gaertner vergeleek vroege inzet van palliatieve zorg niet met standaardzorg/gebruikelijke begeleiding [Gaertner 2017] en in de review van Davis werden resultaten enkel narratief weergegeven [Davis 2015]. In de Cochrane review van Bajwah [2020], die in de zoekresultaten voor module Psychosociale interventies verscheen, werden daarnaast nog enkele andere RCT’s uitgelicht die vroege palliatieve zorg vergeleken met standaardzorg. Na evaluatie van de Cochrane reviews van Haun [Haun 2017] en Bajwah [Bajwah 2020] bleken twee reviews niet meer bij te dragen in de vorm van nieuwe RCT’s [Ambroggi 2018; Dy 2012]. Uiteindelijk werden de reviews van Bajwah [2020] en Haun [2017] gebruikt voor de selectie van RCT’s.
In bijlage Zoekverantwoording is een lijst met exclusieredenen (bijlage Zoekverantwoording - 2.3 Lijst met exclusieredenen) voor deze module bijgevoegd.

Bajwah [2020]
In een systematische review van hoge kwaliteit (zie AMSTAR beoordeling in bijlage Zoekverantwoording - 2.4) werden er in totaal drie  RCT's geïncludeerd door Bajwah [2020] die het effect van vroege palliatieve zorg op angst evalueerden. Van deze 3 RCT's werd er één al eerder beschreven door Haun [2017] [McCorkle 2015]. Eén studie is niet meegenomen in de review van Bajwah [2020], maar rapporteerde wel uitkomsten voor angst [Schenker 2018]. Deze studie is daarom toegevoegd aan de meta-analyse door Bajwah en collegae [2020]. 

In totaal rapporteerden 4 studies data die bruikbaar waren voor deze onderzoeksvraag. Tabel 2 geeft de kenmerken van de geïncludeerde studies weer. Voor elke uitkomst is een tweetal meta-analyses uitgevoerd; één voor de gecorrigeerde gemiddelden, één voor de ongecorrigeerde gemiddelden. Wanneer deze verschilden, is besloten de conclusies te baseren op de uitkomsten voor de gecorrigeerde gemiddelden, omdat deze doorgaans een preciezere inschatting van het werkelijke effect weergeven [Deeks 2021]. 
Data uit de studie van Schenker [2018] zijn door de reviewer van de huidige richtlijn geëxtraheerd en toegevoegd aan de meta-analyses. 
Er zijn geen studies gevonden met distress (totaalscore van de HADS) als uitkomstmaat.

Tabel 2 Studiekenmerken

*HADS-A: Hospital Anxiety and Depression Scale - Angst

Resultaten

Angst is door alle studies gemeten met behulp van de HADS-A. Deze uitkomst is in tabel 3 Meta-analyse en GRADE vroeg inzetten van palliatieve zorg weergegeven met behulp van zowel het gemiddelde verschil (MD) als het gestandaardiseerde gemiddelde verschil (SMD). De conclusies zijn gebaseerd op de gestandaardiseerde SMDs. Een SMD van 0,20-0,29 is een klein effect, een SMD van 0,30-0,79 is een matig effect en een SMD van 0,80 of groter is een groot effect. 
Met de studies die de gecorrigeerde gemiddelden rapporteerden werd in de meta-analyse voor gecorrigeerde gemiddelden een MD gevonden van -0,50 (n=249, 95%BI=-3,86; 2,86) en een SMD van 0,7 (95%BI=-2,19; 3,72)

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteitsbeoordeling van de individuele trials die bij hebben gedragen aan de meta-analyse is overgenomen uit de reviews van Haun [2017] en Bajwah [2020] (zie bijlage Zoekverantwoording - 2.5 Risk of Bias beoordeling). De beoordeling van het risico op bias in de paper van Schenker [2018] is hieraan toegevoegd. Over het algemeen was er een hoog risico op bias, met name het risico op reporting bias en detection bias draagt hieraan bij. Vanzelfsprekend was er een hoog risico op performance-bias door de aard van de interventies, en doordat patiënten uit ethische overwegingen geïnformeerd worden over hun interventie.

Het literatuuronderzoek laat niet zien dat het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg leidt tot afname van angst. De SMD (gecorrigeerde gemiddeldes) bedroeg 0,76 (95% BI -2,19 tot 3,72). De werkgroep kan derhalve niet de aanbeveling geven om vroegtijdige palliatieve zorg in te zetten ter preventie van angst. 

Wel is de werkgroep van mening dat op basis van ervaringen in de praktijk en een Nederlands onderzoek, waarin patiënten die opgenomen waren in een hospice, geïnterviewd werden [Zweers 2019], een aanbeveling over de rol van voorlichting ter preventie van angst in de palliatieve fase gedaan kan worden. In deze studie bleek het ontvangen van eerlijke informatie een van de belangrijkste behoeften te zijn. Patiënten gaven aan informatie te willen, niet alleen over levensverwachting en het traject naar de dood, maar ook over dagelijkse zaken als dagstructuur en verandering van medicatie. Betrokkenheid bij de planning gaf een gevoel van controle en had daarmee een angstreducerend effect. Een belangrijke uitlokkende factor voor angst was het gevoel dat informatie achtergehouden werd. Daarentegen waren er ook patiënten die juist geen behoefte hadden aan gedetailleerde informatie over hun ziekte en de naderende dood. Zij gaven er de voorkeur aan om te laten komen wat er kwam, in plaats van zich zorgen te maken over dingen die zouden kunnen gebeuren. Goede voorlichting, zorgvuldig afgestemd op de behoeften van de patiënt, lijkt een preventief effect te kunnen hebben op angst bij patiënten in de palliatieve fase. 

De werkgroep is op basis van praktijkervaringen van mening dat naast goede voorlichting, ook goede communicatie (zie module Communicatie), waarbij op empathische wijze zorgen en angsten bespreekbaar gemaakt worden, kan bijdragen aan de preventie van angst bij patiënten in de palliatieve fase.
Voor patiënten die aangeven zich alleen te voelen, is het belangrijk ze te attenderen op de mogelijkheden die de informele zorg biedt. Onder andere het contact met lotgenoten kan dan helpend zijn. Niet alle patiënten staan echter open voor lotgenotencontact; sommigen ontlenen er veel steun aan, maar anderen willen niet geconfronteerd worden met het leed van lotgenoten. Voor mensen met kanker zijn er in het hele land centra voor mensen die leven met en na kanker, met uitgebreid aanbod meestal ook specifiek voor mensen in de palliatieve fase. Ook patiëntenverenigingen bieden diverse mogelijkheden tot contact met lotgenoten.

Tevens kan is de werkgroep van mening dat vroegtijdige behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende somatische factoren van angst (zie module Behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende somatische factoren) kan bijdragen aan preventie van angst.