Afbakening

Zoals in de begripsbepaling beschreven is, is angst in de palliatieve fase een breed begrip met uiteenlopende uitingsvormen en dimensies, verweven en overlappend met andere symptomen die het gevolg zijn van de somatische aandoening. 

In deze richtlijn ligt het zwaartepunt op angst als symptoom bij een ongeneeslijke ziekte en niet op angststoornissen. Angst als symptoom kan samengaan en/of overlappen met bijvoorbeeld kortademigheid, slaapstoornissen, depressieve klachten, agitatie, pijn en lichamelijke equivalenten zoals trillen, zweten, hartkloppingen. 

Ten opzichte van de angststoornissen zijn er zowel overeenkomsten als verschillen met het symptoom angst in de palliatieve fase. Volgens de DSM-5 hebben angststoornissen met elkaar gemeen dat er sprake is van overmatige angst en vrees en bijbehorende gedragsstoornissen [American Psychiatric Association 2014]. Vrees is de emotionele respons op een werkelijke of waargenomen naderende dreiging. Angst is anticiperen op een dreiging in de toekomst. Kenmerk van een angststoornis is dat deze buitenproportioneel is in verhouding tot de ontwikkelingsfase en daar zit precies het verschil met angst bij patiënten in de palliatieve fase. Het symptoom angst is meestal niet buitenproportioneel maar passend bij de onzekerheid, de ziekte en het perspectief van de dood, zoals pijn in de palliatieve fase een symptoom kan zijn waar behandeling voor nodig is. Er is een duidelijke stressor voor angst in de palliatieve fase en daarmee ligt deze dichtbij of overlapt deze met de DSM-5-diagnose aanpassingsstoornis met angst, omdat deze in de categorie trauma- en stressorgerelateerde stoornissen valt. Dit in tegenstelling tot de andere diagnostische categorieën, waar geen etiologische factoren zijn benoemd. Echter, de toepassing van de DSM-5 criteria van de aanpassingsstoornis met angst stuit bij patiënten met een lichamelijke ziekte zowel in de praktijk als voor wetenschappelijk onderzoek op bezwaren en beperkingen. Eén van de criteria is een “duidelijke lijdensdruk die niet in verhouding staat met de ernst of de intensiteit van de stressor”. Omdat er geen objectieve maat is voor lijdensdruk, is dit criterium per definitie subjectief. Ook het criterium significante beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren is niet bruikbaar, omdat deze beperkingen meestal veroorzaakt worden door de lichamelijke ziekte en/of de behandeling [Trimbos 2016]. Daarom is het model met het trias “Stressor – Verminderde Veerkracht – Symptomen” ontwikkeld (tabel 1). Het intakegesprek wordt gevoerd aan de hand van dit schema. De diagnose aanpassingsstoornis wordt gesteld wanneer er sprake is van klachten en symptomen die het gevolg blijken te zijn van verminderde veerkracht ten gevolge van de stressoren. Het behandelplan wordt samen met de patiënt opgesteld op basis van de uitkomsten van dit gesprek. De toepassing van dit model is onderzocht in een pilot (https://iknl.nl/kanker-en-leven/zorgaanbod/pilot-aanpassingsstoornis) en blijkt in de praktijk zeer bruikbaar [Lammens 2021].

Tabel 1 Pijlers van de aanpassingsstoornis

Hoewel angst in de palliatieve fase zelden een angststoornis is, kunnen er wel symptomen voorkomen zoals die bij de angststoornissen zijn beschreven. De in de DSM-5 beschreven angststoornissen zijn: separatie-angststoornis, selectief mutisme, specifieke fobie, sociale angststoornis, paniekstoornis, agorafobie, gegeneraliseerde angststoornis, angststoornis door een middel/medicatie, angststoornis door een somatische aandoening, andere gespecificeerde angststoornis en ongespecificeerde angststoornis [American Psychiatric Association 2014]. In de volgende alinea’s worden de criteria van een aantal DSM-5 diagnoses besproken vanuit het gezichtspunt van angst in de palliatieve fase. 

De separatie-angststoornis kenmerkt zich door een excessieve angst of vrees om gescheiden te worden van diegenen aan wie de betrokkene gehecht is. De overeenkomst met patiënten in de palliatieve fase is dat deze het vaak erg moeilijk hebben met het komende afscheid van hun dierbaren en daar bang voor zijn. Het verschil is de proportionaliteit en het persisterend aanwezig zijn van de excessieve angst voor scheiding bij de separatie-angststoornis, zich bijvoorbeeld uitend in niet alleen willen zijn of niet naar buiten te willen. Deze angst is niet a priori gerelateerd aan een in de realiteit te verwachten scheiding, in tegenstelling tot de angst van de patiënten in de palliatieve fase die daadwerkelijk afscheid moeten nemen. 

Een paniekaanval is een plotselinge golf van intense angst of intens onbehagen die binnen enkele minuten een piek bereikt, en die gepaard gaat met symptomen als hartkloppingen, transpireren, trillen, ademnood, pijn, misselijkheid, duizeligheid, paresthesieën, derealisatie en/of de vrees om zelfbeheersing te verliezen of dood te gaan. Een paniekstoornis is de combinatie van recidiverende paniekaanvallen en minstens een maand preoccupatie met de paniekaanval en/of significante maladaptieve gedragsverandering, samenhangend met de aanvallen. Patiënten in de palliatieve fase kunnen in paniek raken en lijden aan bovengenoemde symptomen zonder dat er voldaan wordt aan alle criteria van de paniekstoornis. 

De gegeneraliseerde angststoornis wordt in de DSM-5 omschreven als excessieve angst en bezorgdheid die gedurende minstens zes maanden vaker wel dan niet aanwezig zijn en betrekking hebben op gebeurtenissen of activiteiten. Deze angst en bezorgdheid gaan gepaard met rusteloosheid, vermoeidheid, concentratiestoornis, prikkelbaarheid, spierspanning en/of slaapstoornis. Ook hier zijn weer overeenkomsten en verschillen met angst in de palliatieve fase: de genoemde symptomen kunnen zeker voorkomen bij patiënten in de palliatieve fase, maar aan de criteria van frequentie en duur voor een gegeneraliseerd angststoornis wordt veelal niet voldaan. 

Bij patiënten met angst in de palliatieve fase moet altijd onderzocht worden of deze angst veroorzaakt wordt door een middel of medicatie, zoals opioïden, corticosteroïden, bronchodilaterende medicatie en/of alcohol, door onttrekking van (genees)middelen (bijv. opioïden, corticosteroïden of alcohol) of door somatische factoren zoals dyspnoe, pijn, endocriene stoornissen en/of metabole ontregeling (zie Oorzakelijke en beïnvloedende factoren). De DSM-5 diagnose angststoornis door een middel/medicatie, of angststoornis door een somatische aandoening kan dan deels of geheel van toepassing zijn. 
De gespecificeerde en de ongespecificeerde angststoornissen zijn restcategorieën waarbij symptomen die kenmerkend zijn voor een angststoornis klinisch significante lijdensdruk of beperkingen veroorzaken in het sociale of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen, maar niet volledig voldoen aan de criteria voor een van de stoornissen in de categorie angststoornissen. Angst in de palliatieve fase kan binnen deze twee categorieën vallen. Het verschil tussen de gespecificeerde en de ongespecificeerde angststoornissen met een aanpassingsstoornis met angst is niet goed te maken. Gezien de evidente relatie met een stressor en de bestaande richtlijn voor behandeling verdienen de diagnoses aanpassingsstoornis of andere gespecificeerde of ongespecificeerde trauma-of stressorgerelateerde stoornis de voorkeur wanneer er redenen zijn om angst bij een patiënt in de palliatieve fase in een DSM-5 categorie onder te brengen. 

In de literatuur wordt het onderscheid tussen angst in de palliatieve fase en angststoornissen meestal niet gemaakt. De bij deze doelgroep gebruikte instrumenten zoals de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) en de Rotterdam Symptom Checklist meten de mate van angst, maar niet de specifieke angststoornissen.

In de praktijk zal de ernst, het waarneembaar zijn van buitenproportionele angst, de ‘rode vlag’ zijn voor behandelaren om aan een angststoornis te denken en nadere diagnostiek te verrichten. 

Een specifieke groep patiënten wordt gevormd door patiënten die al voor de ziekte leden aan een angststoornis. Bij deze patiënten was eerder in hun leven al sprake van angst die voldeed aan de criteria van een angststoornis, waarvoor zij mogelijk ook al eerder behandeld zijn. Er is weinig bekend over het beloop en/of ontstaan van een angststoornis bij patiënten in de palliatieve fase. Het lijkt erop dat er veelal sprake is van reactivering van een bestaande stoornis [Kangas 2015]. Van belang is dat een bestaande behandeling gecontinueerd wordt en/of geïntegreerd in het totale behandelplan in de palliatieve fase. Voor deze groep verwijzen we naar de zorgststandaard Angstklachten en angststoornissen.

In het vervolg van deze richtlijn gebruiken we het begrip angst in de palliatieve fase zoals gedefinieerd volgens de werkgroep. Angststoornissen komen in de richtlijn verder niet aan bod.

Naast aandacht voor de patiënt is het ook van cruciaal belang om oog te hebben voor en ondersteuning te bieden aan naasten. Voor deze groep verwijzen we naar Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase - Palliaweb.