Integrale zorg

Uitgangsvraag

Hoe moet vorm gegeven worden aan voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase?

Methode: evidence based

Aanbevelingen 

Bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase:

Met betrekking tot voorlichting en communicatie:

• Geef de patiënt en diens naasten adequate informatie en instructie over (doorbraak)dyspneu en over oorzaken en behandeling ervan.
• Attendeer de patiënt en diens naasten op relevante websites, zoals:
• www.kanker.nl, http://www.thuisarts.nl/, www.heartfailurematters.org/nl_NL en www.longfonds.nl.
• Maak bij COPD-patiënten gebruik van de patiëntenversie van de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD (te bestellen bij www.longfonds.nl).
• Leg het belang uit van symptoomregistratie en geef instructies over het gebruik hiervan.
• Bevorder het zelfmanagement van de patiënt door te bespreken welke factoren de (aanvalsgewijze) dyspneu beïnvloeden (bijvoorbeeld inspanning, houding, pijn, angst, (luchtweg-)infecties en irritatie van de luchtwegen) en welke maatregelen en leefregels hij zelf kan toepassen om dyspneu te voorkomen of te verlichten (zie ook hoofdstuk symptomatische niet-medicamenteuze behandeling).
• Ga na of de patiënt bang is om te stikken.
• Leg uit dat stikken (een acute volledige afsluiting van de bovenste luchtwegen) zeer zelden voorkomt.
• In het zeldzame geval dat het wel een reële mogelijkheid is, bespreek dan welke maatregelen er in die situatie genomen kunnen worden (zie ook hoofdstuk symptomatische niet-medicamenteuze behandeling).
• Bespreek de verwachtingen, hoop en angst ten aanzien van de toekomst. Ga na of de gedachten van de patiënt en de naasten overeenkomen met wat redelijkerwijs te verwachten is. Bespreek de wensen ten aanzien van wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en eventueel beademing.
• Ga tijdig het gesprek aan over het levenseinde (zie handreiking Tijdig bespreken van het levenseinde. Bespreek desgewenst de mogelijke scenario's van het overlijden en de rol van palliatieve sedatie bij refractaire dyspneu.
• Zie voor punten van aandacht bij palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond de handreiking Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond.

Met betrekking tot ondersteunende zorg:

• Bied zo nodig ondersteuning van patiënt en diens naasten aan door:
  • lotgenoten (vaak ondersteunend door de herkenning en de erkenning van gevoelens en ervaringen), bijvoorbeeld via Longpunt
  • oncologie-, hartfalen- of longverpleegkundige van ziekenhuis of thuiszorgorganisatie
  • gespecialiseerd fysiotherapeut (voor hulp met ophoesten, ademhalingsoefeningen, adviezen ten aanzien van houding en rust versus inspanning, massage of ontspanningsoefeningen)
  • maatschappelijk werk of psycholoog (bij psychische klachten als angst en spanning, of schuld- of schaamtegevoelens over het eigen aandeel in het krijgen van hun aandoening door roken)
  • ergotherapeut (voor advies over omgaan met dyspneu bij ADL, instructie in energiebesparende maatregelen, gebruik van hulpmiddelen)
  • apotheker (voor instructie over (gebruik van) medicatie(gebruik)
  • mantelzorgondersteuning zie:
    • http://www.agora.nl/ (‘zorg kiezen': vrijwilligers per provincie, adressen van hospices)
    • http://www.vptz.nl/ (landelijk overzicht + contactpersonen van vrijwilligers palliatieve zorg)
  • geestelijk verzorger voor steun bij existentiële vragen (zoals schuldgevoelens, vragen over zinervaring/zinverlies, vragen rond beslissingen rond het levenseinde in relatie tot religie, rituelen rond het sterven, angst voor wat er na de dood zou kunnen zijn).
• Vraag zo nodig advies bij een palliatief team (via IKNL of eigen ziekenhuis).

Met betrekking tot coördinatie van zorg:

• Spreek met andere hulpverleners af wie regie houdt en de zorg coördineert. Realiseer, indien mogelijk, dat er één hoofdbehandelaar is.
• Draag zorg voor goede overdracht en overleg tussen verschillende betrokken zorgverleners. Leg afspraken over wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en beademing vast op een voor betrokkenen toegankelijke plaats. Informeer of overleg bij ‘kantelmomenten' in het ziekteproces of bij nieuwe/ gewijzigde behandelafspraken.
• Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger.
• Overweeg deelname aan een zogenaamde PaTz groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden.

(zie ook hoofdstuk Symptomatische niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu)

Algemeen

Er is weinig literatuur die specifiek ingaat op de meest optimale wijze van voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase. Er is wel literatuur over zorgbehoeftes bij patiënten met dyspneu. Deze literatuur heeft vrijwel uitsluitend betrekking op patiënten met vergevorderde stadia van COPD of kanker [Beernaert 2013, Booth 2003, Dunger 2014, Gardiner 2009, Gore 2000, Henoch 2008, Joshi 2012, Zwerink 2014]. Hieruit komt naar voren dat:

• dyspneu wordt ervaren als een bedreigend symptoom
• dyspneu vaak gepaard gaat met vele andere lichamelijke symptomen. In een studie bij patiënten met COPD was er een mediaan aantal van 10 symptomen per patiënt, vooral vermoeidheid, droge mond en hoesten [Joshi 2012]
• dyspneu ook vaak gepaard gaat met psychische symptomen, vooral angst en depressie
• de combinatie van lichamelijke en psychische symptomen grote gevolgen kan hebben voor het fysiek en sociaal functioneren en voor de kwaliteit van leven
• dyspneu grote impact heeft op de naasten
• patiënten met dyspneu in de palliatieve fase (vooral bij COPD) onvoldoende palliatieve zorg krijgen; in hoeverre dat ook in Nederland het geval is, is niet goed onderzocht

Voorlichting en communicatie

Er is geen enkele vergelijkende studie gevonden over het effect van de instructie en voorlichting bij dyspneu in de palliatieve fase. Voor het effect van instructieprogramma's over specifieke niet-medicamenteuze interventies wordt verwezen naar het hoofdstuk over symptomatische niet-medicamenteuze behandeling.

Gardiner beschrijft in een review over zorgbehoeftes van patiënten met vergevorderde COPD dat informatievoorziening over de aard van de ziekte, prognose en ziektemanagement inadequaat is. Zorgprofessionals onderschreven het belang van het bespreken van de prognose van COPD wel, maar dit bleek niet altijd uit het gevoerde beleid [Gardiner 2010]. De behoefte aan psychosociale steun wordt niet altijd adequaat herkend en opgepakt [Booth 2003].
Het stimuleren van zelfmanagement leidt bij patiënten met COPD tot verlichting van dyspneu en verbetering van kwaliteit van leven [Zwerink 2014].

Ondersteunende zorg

Onderzoek laat zien dat patiënten met (dyspneu bij) COPD en kanker behoefte hebben aan ondersteunende c.q. palliatieve zorg, maar dat deze zorg vaak onvoldoende wordt geleverd [Beernaert 2013, Booth 2003, Gardiner 2010, Gore 2000, Henoch 2011, Joshi 2012]. In de literatuur wordt ook het belang van naastenbegeleiding benadrukt [Booth 2003, Gardiner 2010].

Moore onderzocht de rol van de gespecialiseerd verpleegkundige in de follow-up [Moore 200289]. Ze verrichtte een gerandomiseerde studie bij 203 patiënten met longkanker, die hun behandeling hadden afgerond en een levensverwachting hadden van minstens drie maanden [Moore 2002]. Er werd gerandomiseerd tussen follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige (tenminste 1x per maand een telefonisch of poliklinisch consult; mogelijkheid om dezelfde dag gezien te worden) of follow-up door de longarts (standaard 1x per 2-3 maanden, op indicatie vaker). Na 3, 6 en 12 maanden waren respectievelijk 150, 111 en 55 patiënten evaluabel. De gemiddelde dyspneuscores na 3, 6 en 12 maanden bedroegen respectievelijk. 25 vs. 33,3 (p=0,03), 33,3 vs. 37,5 (p=0,65) en 25,0 vs. 50,0 (p=0,06). Op geen van de meetmomenten waren er significante verschillen in fysiek functioneren of globale kwaliteit van leven.

Higginson onderzocht de meerwaarde van ondersteuning door een ‘breathlessness support service'. Er werd een gerandomiseerde studie verricht bij 105 patiënten met refractaire dyspneu (MRC dyspneuscore >2) bij vergevorderde stadia van COPD (54%), kanker (20%), interstitiële longaandoeningen (18%), hartfalen (5%) of andere aandoeningen (3%) [Higginson 201483]. De patiënten werden gerandomiseerd tussen een 'breathlessness support service' en standaardzorg. De 'breathlessness support service' omvat uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie en een dvd over dyspneu en de behandeling ervan, drie consulten op de polikliniek bij een medisch specialist longziektes en/of palliatieve zorg en een thuisbezoek door fysiotherapeut of ergotherapeut. Het primaire eindpunt was 'controle van kortademigheid' ('breathlessness mastery') na 6 weken, gemeten met de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRDQ). Andere eindpunten waren o.a. dyspneu en kwaliteit van leven. Patiënten in de experimentele groep ervoeren meer controle over hun dyspneu (verschil in score 0,58, 95%BI 0,01 tot 1,15). Er waren geen significante verschillen tussen beide groepen met betrekking tot dyspneu of kwaliteit van leven. De overleving was significant langer in de experimentele groep (overleving na 6 maanden 94% vs. 75%, p=0,048).

Uit vergelijkend onderzoek blijkt dat consultatie van een palliatief team kan leiden tot vermindering van dyspneu en angst bij patiënten met hartfalen, COPD en kanker [Rabow 2004].

Coördinatie van zorg

Er is geen literatuur gevonden over het effect van coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.

Er zijn aanwijzingen dat stimulering van de zelfmanagement leidt tot afname van dyspneu en verbetering van kwaliteit van leven bij patiënten met COPD.
Zwerink 2014

Er zijn aanwijzingen dat patiënten met (dyspneu bij) gevorderde stadia van COPD en kanker onvoldoende ondersteuning door professionele hulpverleners ervaren.
Beernaert 2013, Booth 2003, Gardiner 2010, Gore 2000, Henoch 2011, Joshi 2012

Het is aannemelijk dat follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige na behandeling voor longkanker in vergelijking tot follow-up door een longarts leidt tot afname van dyspneu na 3 maanden, maar niet na 6 en 12 maanden.
Moore 2002

Het is aannemelijk dat begeleiding door een ‘breathlessness support service' leidt tot een gevoel van betere controle bij patiënten met dyspneu met een vergevorderd stadium van diverse aandoeningen (onder andere kanker, COPD en hartfalen).
Higginson 2014

Het is aannemelijk dat consultatie van een palliatief team leidt tot vermindering van angst en dyspneu bij patiënten met hartfalen, COPD en kanker.
Rabow 2004

Voorlichting en communicatie

De werkgroep is van mening dat goede instructie, voorlichting en counseling door artsen en verpleegkundigen onontbeerlijk zijn voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase. Het belang van instructie en voorlichting wordt ook expliciet genoemd door de richtlijnen van Cancer Care Ontario, het American College of Chest Physicians en het Leitlinienprogramm Onkologie [Cancer Care Ontario 2010, Kvale 2007, Leitlinienprogramm Onkologie 2014].
Bij de instructie wordt ook aandacht gegeven aan het belang en het gebruik van meetinstrumenten (zie hoofdstuk Diagnostiek) en het belang van zelfmanagement. De landelijke richtlijn hartfalen van onder andere NHG, NVVC en NIV uit 2010 stimuleert eveneens zelfmanagement bij patiënten met hartfalen. Belangrijk is daarbij instructie over het gebruik van medicatie, met name van diuretica, bij dyspneu. Het belang van zelfzorg wordt ook benadrukt door de richtlijn van de NHS Scotland, zie Scottish palliative care guideline Breathlessness.

De werkgroep is van mening dat in de informatie aan patiënten met dyspneu aandacht geschonken moet worden aan eventuele angst om te stikken. Het is daarbij belangrijk te benadrukken dat dit in de praktijk uiterst zelden voorkomt. Voor die patiënten waarbij stikken op basis van het specifieke ziektebeeld wel een reëel risico is (bijvoorbeeld compressie van de bovenste luchtwegen door een tumor) is het belangrijk dat patiënten weten hoe in die eventuele situatie gehandeld zal worden. Voor adviezen met betrekking tot acute sedatie wordt verwezen naar de richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG en naar de hoofdstukken niet-medicamenteuze symptomatische behandeling en medicamenteuze symptomatische behandeling.

Ook al is het door het grillige beloop moeilijk om bij COPD en hartfalen een exacte inschatting van de prognose te doen, is het toch belangrijk om tijdig het gesprek aan te gaan over het levenseinde. Bij het bepalen van het tijdstip daarvan kan het zinvol zijn om uzelf de zogenaamde ‘surprise question' te stellen: ‘Zou ik verbaasd zijn als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn?' [Murray 2011, Spreeuwenberg 2013], al wordt dit door sommige auteurs ter discussie gesteld [Janssen 2015, Small 2010]. Bij een ontkennend antwoord wordt geadviseerd een explorerend gesprek over de ideeën rond het levenseinde met de patiënt aan te gaan. Advance care planning dient hierbij expliciet aan de orde te komen. De handreiking Tijdig bespreken van het levenseinde [KNMG 2012] biedt handvatten voor dit gesprek. In dat gesprek wordt ook gevraagd naar de wensen ten aanzien van wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en eventueel beademing.

Voor adviezen over de voorlichting en begeleiding van mensen met een niet-westerse achtergrond wordt verwezen naar de desbetreffende handreiking [Mistiaen 2011].

Ondersteunende zorg

Lotgenotencontact kan voor een deel van de patiënten met dyspneu een belangrijke rol spelen door de herkenning en erkenning van gevoelens en ervaringen. Het Longfonds organiseert op diverse plaatsen ontmoetingsplekken voor longpatienten, hun omgeving en zorgverleners (Longpunt).

Ter ondersteuning van de patiënt kan een scala aan zorgverleners worden ingeschakeld: gespecialiseerd verpleegkundigen, gespecialiseerde fysiotherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkende, psychologen, geestelijk verzorgers en/of vrijwilligers. In het hoofdstuk niet medicamenteuze behandeling wordt besproken welke interventies in welke situatie zinvol zijn. Die informatie, in combinatie met de wensen van de patiënt en naasten en de lokale mogelijkheden, bepaalt welke ondersteunende zorg wordt ingeschakeld.

Ondersteuning van de mantelzorg is ook van groot belang (zie ook richtlijn Mantelzorg). Dat geldt des te meer in situaties waarin er sprake van een langdurig ziektebeloop, zoals bij COPD en hartfalen.
De zorgverlener kan zich laten ondersteunen door advies te vragen bij een palliatief team (via IKNL of eigen ziekenhuis).

Coördinatie van zorg

In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg, duidelijkheid over het hoofdbehandelaarschap, goede overdracht en documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [Eizenga 2006, Spreeuwenberg 2013]. Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat dit ook geldt voor patiënten met dyspneu.
Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door deelname aan een zogenaamde PaTz groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden (zie www.patz.nu).