Download hele richtlijn
Bijlagen
Knelpunten
- Het meten van de mate van dyspneu
- Het bepalen van de mate van angst en depressie en de invloed daarvan bij dyspneu
- De keuze van (aanvullend) onderzoek om de oorzaak van dyspneu vast te stellen
- Het effect van drainage van pleuravocht bij dyspneu (bij patiënten met kanker)
- De rol van invasieve intrabronchiale behandeling bij dyspneu (bij patiënten met kanker)
- Het effect van zuurstof bij de behandeling van dyspneu
- Het effect van niet-medicamenteuze therapie bij de behandeling van dyspneu
- Het effect van medicatie bij de behandeling van dyspneu (opioiden, corticosteroïden, anxiolytica)
- Het effect van verneveling van bronchusverwijders en/of slijmverdunners bij de behandeling van dyspneu
| Knelpunt | Totaal | Verpleegk. | Sp. Oud. Gen. | Consul. PZ | Longartsen | Anders | Fysiother. | ||||||||
| N=275 | N=100 | N=38 | N=33 | N=30 | N=29 | N=27 | |||||||||
| % | score | % | score | % | score | % | score | % | score | % | score | % | score | ||
| 1 | meten | 56,0 | 3,43 | 63 | 3,65 | 45,5 | 3,60 | 56,7 | 2,88 | 58,6 | 3,24 | 55,6 | 2,93 | ||
| 2 | angst & depr | 77,1 | 3,54 | 81 | 3,53 | 73,7 | 2,96 | 78,8 | 3,54 | 86,7 | 3,88 | 62,1 | 3,44 | 74,1 | 4,00 |
| 3 | onderz.oorzaak | 36,0 | 3,03 | 36,8 | 4,21 | 40 | 3,33 | 41,4 | 3,33 | 73,0 | 2,50 | ||||
| 4 | drainage | 21,1 | 2,98 | 33,3 | 2,89 | ||||||||||
| 5 | invasieve | 18,2 | 2,62 | 34,5 | 3,00 | ||||||||||
| 6 | zuurstof | 54,9 | 2,85 | 63,2 | 3,21 | 63,7 | 2,67 | ||||||||
| 7 | niet-medic | 68,7 | 3,17 | 71 | 3,23 | 68,4 | 2,96 | 66,7 | 3,45 | 70,4 | 3,84 | ||||
| 8 | medic | 60,0 | 3,10 | 65 | 3,06 | 65,8 | 3,12 | 75,6 | 3,24 | 53,3 | 3,00 | 62,1 | 3,56 | ||
| 9 | verneveling | 51,6 | 2,30 | 54,5 | 2,50 |
Knelpuntenenquête voor professionals (N=275)
% respondenten (totaal en per discipline) dat het knelpunt prioriteit heeft gegeven en ‘gewogen' gemiddelde scores.
% = Bij elk knelpunt is per doelgroep aangegeven welk percentage van de professionals dit knelpunt hebben aangevinkt als zijnde belangrijk (dus in zijn top 5 heeft gezet).
Score = Bij elk knelpunt is per doelgroep aangegeven welke gemiddelde score/waardering is toegekend.
Top 3 van hoogste % en hoogste scores.
Grootste respondentgroepen meegenomen in subanalyse. Kleinste respondentgroepen zoals huisartsen (10) , internisten (6), apothekers (1), cardiologen (1) en psychologen (2) zijn in de totale groep meegenomen.
Toelichting: Vier uitgangsvragen (nrs. 1, 2, 7 en 8) scoorden hoog (>3) bij de knelpuntenanalyse. Bij de keuze welke uitgangsvragen evidence based zouden worden uitgewerkt heeft de beschikbaarheid van resultaten uit wetenschappelijk onderzoek mede een rol gespeeld. Omdat er nauwelijks literatuur is over het effect van het gebruik van vragenlijsten op dyspneu en over de invloed van angst en depressie op dyspneu is ervoor gekozen om het effect van niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandeling evidence based uit te werken.
Opmerkingen bij de vraag over de knelpunten (geef uw top 5 van knelpunten) van de knelpuntenenquête dyspneu
Grove handmatige clustering (12 nov 2014)
Teksten letterlijk overgenomen
Meten van dyspneu knelpunt 1
- Verwarde geriatrische patiënten kunnen niet goed aangeven in hoeverre zij dyspneu ervaren, bij koude vingers is de saturatiemeter niet betrouwbaar.
- Het meten van de mate van dyspnoe wordt mi in de palliatieve fase te weinig uitgevoerd.
- M.n. wanneer mensen het niet zelf meer goed aan kunnen geven vind ik het soms lastig te bepalen of iemand zich benauwd voelt.
Angst en depressie knelpunt 2
- In de tweedelijns COPD revalidatie gebruiken we veel vragenlijsten om dyspnoe, angst en depressie te meten. Ik zou graag willen weten welke vragenlijst het meest betrouwbaar is en het makkelijkst voor de patiënten in te vullen.
- Dyspnoe en angst lijken op partners van een lang bestaand huwelijk: ze kunnen niet zonder elkaar bestaan.
- De angst en beleving van benauwdheid is niet meetbaar
- Ik signaleer met name dat er te weinig gescreend wordt op angst en dan ook te weinig anxiolytica wordt toegepast. Er wordt nog steeds ook te laat gestart met opoiden.
- Te weinig besef dat angst en depressie dyspnoe verergeren en andersom: dat je door dyspnoe (en minder mobiel zijn etc.) meer angstig en depressief kunt worden. De negatieve spiraal.
Onderzoek oorzaak knelpunt 3
- De aard van de patiëntengroep maakt het inzetten van veel invasieve diagnostiek en behandeling haast onmogelijk, zodat eerder dan bij minder gehandicapte patiënten besloten wordt voor palliatieve zorg in de instelling waar met woont, soms misschien ook wel te snel.
- Aanvullend onderzoek is soms belastend terwijl er vervolgens weinig nieuw perspectief uitkomt. Wat zijn dus weinig invasieve methodieken om te komen tot voldoende diagnostiek zonder daarmee de patiënt extra te belasten.
- ‘ik hoor veel misvattingen over de oorzaak en behandeling van dyspnoe. -'saturatie is goed, dus ik snap de dyspnoe niet'. -dyspnoe is een subjectief gevoel: dat besef mis ik regelmatig bij hulpverlener. Andere misvattingen,> zie bij knelpunt 6 reflex zuurstof en bij knelpunt 2 angst (negatieve spiraal).
- In mijn beleving is nog weinig aandacht in de praktijk voor andere dan somatische factoren in het onderzoek naar de oorzaken van dyspneu, laat staan voor het effect van niet medicamenteuze therapie.
Drainage pleuravocht knelpunt 4
- Pleurapuncties worden alleen klinisch verricht, dyspnoe wordt vaker samen gezien met verwardheid, therapietrouw staat dan vaker onder druk
- Pleuravochtdrainage: vaak maar zeer kortstondige oplossing
Invasieve intrabronchiale behandeling knelpunt 5
- Knelpunt van invasieve ingrepen zoals stents dat niet voorzien is in afscheid en het lijden kan verlengen voor een paar weken/ maanden
Zuurstof knelpunt 6
- Duidelijkheid wanneer zuurstof te geven en hoe snel weer proberen af te bouwen.
- Vaak zijn de verwarde geriatrische patiënten aan het rommelen met de zuurstofbril, deze blijft niet lang zitten.
- Over het effect van zuurstof tijdens trainen gebruiken wij onze eigen richtlijn van Tergooi, maar die is per ziekenhuis verschillend.
- Reflex: zuurstof geven bij dyspnoe. Zonder eerst te kijken wat de oorzaak van de dyspnoe is. Vaak doet kamerlucht evenveel op de dyspnoe als zuurstof (ventilator, hand'wapper')
Niet-medicamenteus knelpunt 7
- Motivatie is hierbij misschien het grootste knelpunt.
- Uitzuigen, hoe zinvol?
- Ten aanzien van niet-medicamenteuze therapie is het soms moeilijk om de plaats van krachttraining te bepalen, gekoppeld aan tijdslijn of ernst van symptomen.
Medicatie knelpunt 8
- Opioïden worden vaak te laat of verkeerd ingezet bij patiënten met COPD en dyspnoe. we hebben de richtlijn palliatieve zorg bij COPD, maar iedereen doet het weer op zijn eigen manier. Geen duidelijkheid hieromtrent dus.
- M.n. effect verschillende opioïden niet duidelijk; werkt morfine drank beter dan oxycodon, dan fentanyl etc.
- Het is soms moeilijk om patiënten te overtuigen van de werking van opioiden bij dyspnoe
- Medicatie: Niet zo effectief als zou willen.
- Wb bovengenoemde punten ervaar ik dagelijks knelpunten, m.n. vanwege therapieontrouw door cognitieve stoornissen, bijwerkingen medicatie en atypische ziektepresentaties bij ouderen. Ik realiseer me terdege dat deze problemen ws niet geheel oplosbaar zijn.
Verneveling knelpunt 9
- Wat doe je als verneveling niet meer verdragen wordt (b.v. bij dementie)
- Medicatie pariboy in thuissituatie niet altijd vergoed; soms is NaCl niet zo effectief, doch verzekeringstechnisch kan dit niet.
- Is er een rol voor fluimicil en vernevelen voor het makkelijker ophoesten van slijm.
- Bij punt 9 is het knelpunt hieronder toegelicht: medicatie wordt niet altijd gegeven, ook al is het voorgeschreven
Overig / mix
- Knelpunt is het verwachtingspatroon van patiënt en zijn naasten t.a.v. behandelingen, die weinig tot geen effect meer hebben, ziekenhuisopnames, waarbij ook weinig effect gescoord wordt, waardoor het moeilijk is duidelijk te maken, wat nog wel en wat niet zinvol handelen is.
- Als fysio zijn de andere stellingen niet van belang de interpretatie van vragenlijsten en doorverwijzing naar de juiste hulpverlener is een knelpunt
- In thuissituatie belangrijke overweging hoe zorg gefinancierd kan worden(bv fysiotherapie, psycholoog).
- Met name de in het verpleeghuis voorkomende comorbiditeit. Wanneer wordt de richtlijn niet meer gevolgd maar wordt er gekozen voor symptomatische behandeling en op welke voorwaarden/gronden.
- Wij zien deze patiënten bij diagnostiek. Onze onderzoeken vinden altijd liggend plaats. In de praktijk worden we zelden van te voren geïnformeerd over bestaan dyspnoe en zijn onze mogelijkheden om dit in het diagnostisch proces te managen maar beperkt. Wij doen diagnostiek voor 5 ziekenhuizen en zien dus veel externe patiënten. Uniformiteit in en inhoudelijk betere overdrachten EN richtlijnen voor toepassing in het diagnostisch.
Knelpuntenenquête voor patiënten(organisaties)
Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart- en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten. Hier zijn echter geen reacties op gekomen.
Voor inbreng patiëntenperspectief (zie bijlage 'inbreng patiëntenperspectief').