Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 22 december 2015. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

Naam Functie Werkplek Mandatering
Dr. A. de Graeff, voorzitter Internist-oncoloog
Hospice-arts
UMCU, Utrecht
Academisch Hospice Demeter, De Bilt
Palliactief
Drs. A.A.F. Baas Longarts   NVALT
L. van Helsdingen Ervaringsdeskundige   Leven met Kanker Beweging
Longkanker Nederland
Mw. E Jordens Verpleegkundig Specialist (MANP) Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirkland V&VN PZ
Drs. D. Mitrovic Ziekenhuisapotheker Ziekenhuis de Tjongerschans NVZA
Mw. drs. A. Kodde Huisarts Haarlem NHG
Drs. P.J. Schimmel Specialist Ouderengeneeskunde Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk Verenso

Klankbordleden

Mw. dr. L. Bellersen Cardioloog Radboud UMC, Nijmegen NVVC
Mw. J. Brummelhuis Verpleegkundig Specialist   V&VN PZ
Mw. S. Visser Apotheker Transvaal Apotheek, Den Haag KNMP

Ondersteuning

Mw. drs. M.G. Gilsing adviseur richtlijnen Utrecht IKNL
Mw. S. Janssen-van Dijk secretaresse Rotterdam IKNL
Dr. J. Vlayen literatuuronderzoeker   ME-TA

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015

2010

A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005

A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994

Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.

De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeft de conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Knelpunten

  1. Het meten van de mate van dyspneu
  2. Het bepalen van de mate van angst en depressie en de invloed daarvan bij dyspneu
  3. De keuze van (aanvullend) onderzoek om de oorzaak van dyspneu vast te stellen
  4. Het effect van drainage van pleuravocht bij dyspneu (bij patiënten met kanker)
  5. De rol van invasieve intrabronchiale behandeling bij dyspneu (bij patiënten met kanker)
  6. Het effect van zuurstof bij de behandeling van dyspneu
  7. Het effect van niet-medicamenteuze therapie bij de behandeling van dyspneu
  8. Het effect van medicatie bij de behandeling van dyspneu (opioiden, corticosteroïden, anxiolytica)
  9. Het effect van verneveling van bronchusverwijders en/of slijmverdunners bij de behandeling van dyspneu
  Knelpunt Totaal   Verpleegk.   Sp. Oud. Gen.   Consul. PZ   Longartsen   Anders   Fysiother.  
    N=275   N=100   N=38   N=33   N=30   N=29   N=27  
    % score % score % score % score % score % score % score
1 meten 56,0 3,43 63 3,65     45,5 3,60 56,7 2,88 58,6 3,24 55,6 2,93
2 angst & depr 77,1 3,54 81 3,53 73,7 2,96 78,8 3,54 86,7 3,88 62,1 3,44 74,1 4,00
3 onderz.oorzaak 36,0 3,03     36,8 4,21     40 3,33 41,4 3,33 73,0 2,50
4 drainage 21,1 2,98                     33,3 2,89
5 invasieve 18,2 2,62                 34,5 3,00    
6 zuurstof 54,9 2,85     63,2 3,21 63,7 2,67            
7 niet-medic 68,7 3,17 71 3,23 68,4 2,96     66,7 3,45     70,4 3,84
8 medic 60,0 3,10 65 3,06 65,8 3,12 75,6 3,24 53,3 3,00 62,1 3,56    
9 verneveling 51,6 2,30         54,5 2,50            

Knelpuntenenquête voor professionals (N=275)
% respondenten (totaal en per discipline) dat het knelpunt prioriteit heeft gegeven en ‘gewogen' gemiddelde scores.

% = Bij elk knelpunt is per doelgroep aangegeven welk percentage van de professionals dit knelpunt hebben aangevinkt als zijnde belangrijk (dus in zijn top 5 heeft gezet).
Score = Bij elk knelpunt is per doelgroep aangegeven welke gemiddelde score/waardering is toegekend.
Top 3 van hoogste % en hoogste scores.
Grootste respondentgroepen meegenomen in subanalyse. Kleinste respondentgroepen zoals huisartsen (10) , internisten (6), apothekers (1), cardiologen (1) en psychologen (2) zijn in de totale groep meegenomen.

Toelichting: Vier uitgangsvragen (nrs. 1, 2, 7 en 8) scoorden hoog (>3) bij de knelpuntenanalyse. Bij de keuze welke uitgangsvragen evidence based zouden worden uitgewerkt heeft de beschikbaarheid van resultaten uit wetenschappelijk onderzoek mede een rol gespeeld. Omdat er nauwelijks literatuur is over het effect van het gebruik van vragenlijsten op dyspneu en over de invloed van angst en depressie op dyspneu is ervoor gekozen om het effect van niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandeling evidence based uit te werken.


Opmerkingen bij de vraag over de knelpunten (geef uw top 5 van knelpunten) van de knelpuntenenquête dyspneu
Grove handmatige clustering (12 nov 2014)
Teksten letterlijk overgenomen

Meten van dyspneu knelpunt 1

  • Verwarde geriatrische patiënten kunnen niet goed aangeven in hoeverre zij dyspneu ervaren, bij koude vingers is de saturatiemeter niet betrouwbaar.
  • Het meten van de mate van dyspnoe wordt mi in de palliatieve fase te weinig uitgevoerd.
  • M.n. wanneer mensen het niet zelf meer goed aan kunnen geven vind ik het soms lastig te bepalen of iemand zich benauwd voelt.

Angst en depressie knelpunt 2

  • In de tweedelijns COPD revalidatie gebruiken we veel vragenlijsten om dyspnoe, angst en depressie te meten. Ik zou graag willen weten welke vragenlijst het meest betrouwbaar is en het makkelijkst voor de patiënten in te vullen.
  • Dyspnoe en angst lijken op partners van een lang bestaand huwelijk: ze kunnen niet zonder elkaar bestaan.
  • De angst en beleving van benauwdheid is niet meetbaar
  • Ik signaleer met name dat er te weinig gescreend wordt op angst en dan ook te weinig anxiolytica wordt toegepast. Er wordt nog steeds ook te laat gestart met opoiden.
  • Te weinig besef dat angst en depressie dyspnoe verergeren en andersom: dat je door dyspnoe (en minder mobiel zijn etc.) meer angstig en depressief kunt worden. De negatieve spiraal.

Onderzoek oorzaak knelpunt 3

  • De aard van de patiëntengroep maakt het inzetten van veel invasieve diagnostiek en behandeling haast onmogelijk, zodat eerder dan bij minder gehandicapte patiënten besloten wordt voor palliatieve zorg in de instelling waar met woont, soms misschien ook wel te snel.
  • Aanvullend onderzoek is soms belastend terwijl er vervolgens weinig nieuw perspectief uitkomt. Wat zijn dus weinig invasieve methodieken om te komen tot voldoende diagnostiek zonder daarmee de patiënt extra te belasten.
  • ‘ik hoor veel misvattingen over de oorzaak en behandeling van dyspnoe. -'saturatie is goed, dus ik snap de dyspnoe niet'. -dyspnoe is een subjectief gevoel: dat besef mis ik regelmatig bij hulpverlener. Andere misvattingen,> zie bij knelpunt 6 reflex zuurstof en bij knelpunt 2 angst (negatieve spiraal).
  • In mijn beleving is nog weinig aandacht in de praktijk voor andere dan somatische factoren in het onderzoek naar de oorzaken van dyspneu, laat staan voor het effect van niet medicamenteuze therapie.

Drainage pleuravocht knelpunt 4

  • Pleurapuncties worden alleen klinisch verricht, dyspnoe wordt vaker samen gezien met verwardheid, therapietrouw staat dan vaker onder druk
  • Pleuravochtdrainage: vaak maar zeer kortstondige oplossing

Invasieve intrabronchiale behandeling knelpunt 5

  • Knelpunt van invasieve ingrepen zoals stents dat niet voorzien is in afscheid en het lijden kan verlengen voor een paar weken/ maanden

Zuurstof knelpunt 6

  • Duidelijkheid wanneer zuurstof te geven en hoe snel weer proberen af te bouwen.
  • Vaak zijn de verwarde geriatrische patiënten aan het rommelen met de zuurstofbril, deze blijft niet lang zitten.
  • Over het effect van zuurstof tijdens trainen gebruiken wij onze eigen richtlijn van Tergooi, maar die is per ziekenhuis verschillend.
  • Reflex: zuurstof geven bij dyspnoe. Zonder eerst te kijken wat de oorzaak van de dyspnoe is. Vaak doet kamerlucht evenveel op de dyspnoe als zuurstof (ventilator, hand'wapper')

Niet-medicamenteus knelpunt 7

  • Motivatie is hierbij misschien het grootste knelpunt.
  • Uitzuigen, hoe zinvol?
  • Ten aanzien van niet-medicamenteuze therapie is het soms moeilijk om de plaats van krachttraining te bepalen, gekoppeld aan tijdslijn of ernst van symptomen.

Medicatie knelpunt 8

  • Opioïden worden vaak te laat of verkeerd ingezet bij patiënten met COPD en dyspnoe. we hebben de richtlijn palliatieve zorg bij COPD, maar iedereen doet het weer op zijn eigen manier. Geen duidelijkheid hieromtrent dus.
  • M.n. effect verschillende opioïden niet duidelijk; werkt morfine drank beter dan oxycodon, dan fentanyl etc.
  • Het is soms moeilijk om patiënten te overtuigen van de werking van opioiden bij dyspnoe
  • Medicatie: Niet zo effectief als zou willen.
  • Wb bovengenoemde punten ervaar ik dagelijks knelpunten, m.n. vanwege therapieontrouw door cognitieve stoornissen, bijwerkingen medicatie en atypische ziektepresentaties bij ouderen. Ik realiseer me terdege dat deze problemen ws niet geheel oplosbaar zijn.

Verneveling knelpunt 9

  • Wat doe je als verneveling niet meer verdragen wordt (b.v. bij dementie)
  • Medicatie pariboy in thuissituatie niet altijd vergoed; soms is NaCl niet zo effectief, doch verzekeringstechnisch kan dit niet.
  • Is er een rol voor fluimicil en vernevelen voor het makkelijker ophoesten van slijm.
  • Bij punt 9 is het knelpunt hieronder toegelicht: medicatie wordt niet altijd gegeven, ook al is het voorgeschreven

Overig / mix

  • Knelpunt is het verwachtingspatroon van patiënt en zijn naasten t.a.v. behandelingen, die weinig tot geen effect meer hebben, ziekenhuisopnames, waarbij ook weinig effect gescoord wordt, waardoor het moeilijk is duidelijk te maken, wat nog wel en wat niet zinvol handelen is.
  • Als fysio zijn de andere stellingen niet van belang de interpretatie van vragenlijsten en doorverwijzing naar de juiste hulpverlener is een knelpunt
  • In thuissituatie belangrijke overweging hoe zorg gefinancierd kan worden(bv fysiotherapie, psycholoog).
  • Met name de in het verpleeghuis voorkomende comorbiditeit. Wanneer wordt de richtlijn niet meer gevolgd maar wordt er gekozen voor symptomatische behandeling en op welke voorwaarden/gronden.
  • Wij zien deze patiënten bij diagnostiek. Onze onderzoeken vinden altijd liggend plaats. In de praktijk worden we zelden van te voren geïnformeerd over bestaan dyspnoe en zijn onze mogelijkheden om dit in het diagnostisch proces te managen maar beperkt. Wij doen diagnostiek voor 5 ziekenhuizen en zien dus veel externe patiënten. Uniformiteit in en inhoudelijk betere overdrachten EN richtlijnen voor toepassing in het diagnostisch.

Knelpuntenenquête voor patiënten(organisaties)

Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart- en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten. Hier zijn echter geen reacties op gekomen.
Voor inbreng patiëntenperspectief (zie bijlage 'inbreng patiëntenperspectief').

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl/opleidingen.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines. Het plan wordt binnenkort toegevoegd in deze bijlage.

Momenteel worden methoden voor evaluatie van richtlijnen voor de palliatieve zorg onderzocht.

  • Multidimensionele assessment van dyspneu
  • Invloed van angst en depressie en het effect van behandeling daarvan op dyspneu
  • Effect van informatie en educatie op (de behandeling van) dyspneu
  • Effect van:
    • ademhalingsoefeningen bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • ademhalingsoefeningen bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • psychologische ondersteuning bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • hulpmiddelen bij het lopen bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • vibratie thoraxwand bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • neurostimulatie bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of een vergevorderd stadium van hartfalen
    • luchtbevochtiging
    • een ventilator
    • het effect van zuurstof bij patiënten met vergevorderd stadium van hartfalen
    • uitzuigen
      op dyspneu
  • Selectie van patiënten die in aanmerking komen voor onderhoudsbehandeling met zuurstof
  • Effect van het effect van behandeling met andere opioiden dan morfine en codeïne op dyspneu
  • Effect van behandeling met corticosteroïden op dyspneu
  • Effect van non-invasieve beademing
Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.