Interdisciplinaire zorg

Uitgangsvraag

Welke specificering ten aanzien van interdisciplinaire zorg is nodig bij de aanbevelingen in het kwaliteitskader palliatieve zorg als het gaat om palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• De zorgverleners, naasten/vertegenwoordigers en vrijwilligers vormen rondom cliënten een persoonlijk en dynamisch, veelal transmuraal samengesteld team waarbij benodigde ondersteuning ieder moment beschikbaar is, conform de criteria van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Teams werken op basis van individuele zorgplannen, met persoonlijk begeleiders als verbindende schakel.
• De persoonlijk begeleider heeft in de gehandicaptenzorg vaak een pedagogische, geen verpleegkundige vooropleiding. Behandelaars dienen hiermee rekening te houden in de overdracht/afstemming.
• De wettelijk vertegenwoordiger moet bij wilsonbekwaamheid van de cliënt toestemming geven voor behandeling. De persoonlijk begeleider voert afspraken voortkomend uit behandeling door in het zorgplan.
• Voor gespecialiseerde behandeling kunnen naast de in palliatieve zorg gespecialiseerde specialisten ook gedragsdeskundigen, artsen VG (artsen voor verstandelijk gehandicapten) en paramedici werkzaam gespecialiseerd in behandeling van mensen met een verstandelijke beperking ingeschakeld worden. Ook zijn er binnen sommige zorgorganisaties verpleegkundigen die zijn opgeleid tot zorgconsulent palliatieve zorg. Ook zijn er artsen VG die kaderarts palliatieve zorg zijn, gepromoveerd zijn in palliatieve zorg en/of op andere wijze hierin extra expertise hebben opgedaan.
• Zorg voor de beschikbaarheid van een behandelaar die ook de transmurale samenwerking coördineert, bijvoorbeeld tussen zorgorganisatie, ziekenhuis, thuiszorg, huisarts.
• Bij verblijf in het ziekenhuis is het van belang dat begeleiders vanuit de gehandicaptenzorg eventueel in overleg met betrokken gedragskundigen zorgdragen voor een goede ondersteuning en idem overdracht naar verpleegkundigen in het ziekenhuis.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] zijn aanbevelingen uitgewerkt met betrekking tot de vormgeving van de interdisciplinaire zorg. Deze aanbevelingen zijn, met enige verbijzondering, ook goed toe te passen bij de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
In de Wlz (Wet langdurige zorg) is bepaald dat de cliënt/vertegenwoordigers desgewenst aanwezig kunnen zijn bij de bespreking van het zorgplan en ook voorafgaande aan de bespreking de gelegenheid krijgt zelf inbreng voor de bespreking voor te bereiden (Wlz, artikel 8.1.1). Het is daarom logisch dat de cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers desgewenst ook aanwezig kunnen zijn bij het multidisciplinaire overleg waar over het zorgplan gesproken wordt.

De vraag welke disciplines deel uit moeten maken van het multidisciplinair team, is afhankelijk van de aard van de ondersteuningsbehoeften van de cliënt. De persoonlijk begeleider is in de gehandicaptenzorg aangesteld als coördinator van dagelijkse zorg. Vaak heeft de persoonlijk begeleider geen medische of verpleegkundige vooropleiding. In de gehandicaptenzorg kan bij een gespecialiseerde arts gedacht worden aan een arts VG. Een aantal van hen is ook kaderarts palliatieve zorg. In de verstandelijk gehandicaptenzorg is de gedragsdeskundige veelal coördinerend behandelaar. De gedragsdeskundige is vanuit die rol van groot belang in het interdisciplinair overleg. Deze beschikt over de noodzakelijke expertise op het gebied van geven van informatie en begeleiding/begeleidingsstijl in relatie tot het cognitieve alsook sociaal-emotionele niveau van ontwikkeling van de cliënt. In de palliatieve fase is het van belang om opnieuw af te spreken wie coördinerend behandelaar is. De persoonlijk begeleider blijft verantwoordelijk voor de invulling van het zorgplan en aanpassingen die daaruit voortkomen na overleg met de betrokken behandelaren en cliënt(vertegenwoordiger). Daarnaast is het van belang dat de hoofdbehandelaar ook toeziet op goede transmurale afstemming met bijvoorbeeld medisch specialisten, huisarts (indien de hoofdbehandelaar geen huisarts is), paramedici en thuiszorg. De geestelijk verzorger die vaak aan zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking verbonden is, kan zowel de cliënt bij (levens)vragen over ziekte en de naderende dood als de zorgverleners bij omgaan met de naderende dood en ethische dilemma’s ondersteunen. Vanzelfsprekend bepaalt de cliënt of hij met de geestelijk verzorger in contact wil komen voor spirituele vragen al dan niet samenhangend met zijn geloof.

Cliëntenperspectief

De cliënt is gebaat bij goede, op elkaar afgestemde, interdisciplinaire zorg aansluitend bij zijn zorgbehoeften en wensen. Helderheid over wie daarbij voor cliënt eerste aanspreekpunt is belangrijk. Daar waar de cliënt niet zelf kan beslissen of daar ondersteuning bij nodig heeft, is het essentieel zijn vertegenwoordiger hierbij te betrekken.

Professioneel perspectief

Zorgprofessionals kunnen efficiëntere en betere zorg bieden indien deze goed interdisciplinair en transmuraal is gecoördineerd en afgestemd.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Doel van de multidisciplinaire samenwerking is om gezamenlijk, vanuit verschillende perspectieven en kennisachtergronden, beleid uit te stippelen en te realiseren. Dat moet vervolgens leiden tot een optimale kwaliteit van bestaan voor de cliënt in diens laatste levensfase. Wanneer de toestand van de cliënt in hoog tempo verandert, vraagt dit om veel overleg. Dit kan lastig te organiseren zijn, zeker wanneer deelnemers van het multidisciplinaire team in verschillende organisaties werkzaam zijn.

Rationale voor de aanbevelingen

Het kan zijn dat de palliatieve fase voor een cliënt met een verstandelijke beperking lang duurt. De frequentie waarin het multidisciplinaire team gezamenlijk bij elkaar komt om het beleid te bespreken zal afhankelijk zijn van het tempo waarin de ondersteuningsbehoeften zich ontwikkelen. Binnen de frequentie van het multidisciplinaire team kan het team dat verantwoordelijk is voor de dagelijkse (woon)begeleiding een hogere overlegfrequentie hebben. De persoonlijk begeleider en de hoofdbehandelaar stemmen samen af over de noodzaak van multidisciplinair overleg.

Het is voor naasten/vertegenwoordigers van de cliënt belangrijk dat ze –voor zover ze dit wensen– doorlopend geïnformeerd worden over de ontwikkelingen van de situatie van de cliënt, en dat ze mee kunnen denken en beslissen over de keuzen voor het begeleidings- en behandelbeleid. Uitgangspunt dient daarom te zijn dat naasten/vertegenwoordigers aanwezig zijn bij de multidisciplinaire overleggen, tenzij ze dat niet wensen.