Rouw

Onderstaande tekst (deze paragraaf tot ‘nuttige informatie’) is met toestemming van de auteurs overgenomen uit het boek ‘Geef mij je hand’ [Kappert 2019].

Zoals de dood bij het leven hoort, zo geldt dat ook voor rouw. Elk mens krijgt ermee te maken. Over rouw na het overlijden zijn vele boeken geschreven, al zijn dat er veel minder als het om mensen met een verstandelijke beperking gaat. Die grote aandacht wekt de indruk dat bij rouw altijd professionele hulp nodig is. Dat is niet het geval. Rouw is geen ziekte, waarvoor je meteen een specialist moet roepen. Helemaal onterecht is die indruk ook weer niet, want soms kán rouw tot ernstige ziekte leiden, tot depressie. Voor die pathologische rouw heb je wel professionele hulp nodig.

(In)effectief rouwen

Maar normaal gesproken hoeft rouw niet tot dergelijke gevolgen te leiden. Ten diepste is rouw een functioneel proces dat noodzakelijk is om verlies te kunnen verwerken. Het is een soort stress die een mens zelf kan dragen, met behulp van zijn eigen hulpbronnen. Voor mensen met een verstandelijke beperking geldt dat ook. Met dit verschil: hun belangrijkste hulpbronnen zijn – naast de familieleden en andere mensen uit hun netwerk – de begeleiders met wie ze dagelijks te maken hebben. Ze hebben de begeleider dus echt nodig na een sterfgeval in hun nabije omgeving. Ook hier maakt het niveau van de cliënt uit hoe hij rouwt en omgaat met rouw.

Daarbij moet gerealiseerd worden dat iedereen op zijn eigen manier rouwt. Zo wordt voorkomen dat de eigen ervaringen worden geprojecteerd op de cliënt. In het contact met de ander neemt iedereen immers zichzelf mee. Bijna ieder mens heeft zelf ook ervaringen met verlies. Rouw van een cliënt roept meteen ook de eigen rouw op. Daar heeft de begeleider mogelijk niet altijd zin in. Tegelijk staat de ontmoeting met de ander steeds centraal: ‘je bent mens met andere mensen’. Op het gebied van rouw wordt dat misschien wel op z’n scherpst zichtbaar: daarin is iedereen gelijk.

Zoals gezegd, er is veel geschreven over rouw. Lange tijd werd in die boeken uitgegaan van fases waar iedere rouwende doorheen moet. Dat idee hebben de meeste deskundigen onderhand losgelaten. Zij spreken eerder van rouwtaken. De Amerikaanse rouwdeskundige William Worden, die vier taken ziet voor elke mens die te maken krijgt met rouw: aanvaarden, doorleven, aanpassen, plaatsen. Er zit geen volgorde in die taken, ze kunnen allemaal door elkaar lopen.

(1) Aanvaarden

De eerste taak: het aanvaarden van de realiteit van het verlies. Deze taak heeft alles te maken met het ervaren, het zien, het voelen van het verlies. Als er iemand doodgaat, is er vaak sprake van verwarring. Bij mensen met een verstandelijke beperking is dat misschien nog vaker het geval, omdat zij het fenomeen dood niet zo goed begrijpen. Het is een vrij abstract begrip, dat allerlei angsten kan voeden en vragen oproepen. “Ik was gisteren ook verkouden, ga ik nu ook dood?” Of: “Doet het pijn om in een kist te liggen?”

Het is dus belangrijk om de cliënt daadwerkelijk te betrekken bij de dood van bijvoorbeeld een medebewoner. Dat is een taak die niet zomaar volbracht is. In voorbije tijden kregen cliënten vaak pas na afloop van de begrafenis te horen dat hun moeder was overleden. Dat gebeurde vanuit het idee dat mensen met een (zeer ernstige) verstandelijke beperking toch niks van de dood begrijpen. Dat was een groot misverstand. Intuïtief voelen zij aan dat er iets drastisch is gebeurd: alles is anders, voelt anders, ruikt anders.

Dat heeft als voordeel dat er allerlei aanknopingspunten zijn om deze rouwtaak goed uit te kunnen voeren. Anders dan vroeger vinden we het tegenwoordig juist belangrijk dat cliënten zo veel mogelijk meemaken. De religieuze rituelen en sterfgebruiken waarover je in het vorige hoofdstuk hebt kunnen lezen, zijn daarom zo krachtig: met een beroep op meerdere zintuigen maken zij inzichtelijk dat degene die gestorven is, hier niet meer is.

Tegelijk is het goed om daarbij te beseffen dat het in sommige culturen niet gepast is om naar een overledene te kijken. Dan blijven er echter nog genoeg andere mogelijkheden over om aan de slag te gaan met deze eerste rouwtaak. Een deel daarvan zal of kan de familie voor haar rekening nemen. Dat laat onverlet dat een begeleider bij de cliënt het hele proces in de gaten dient te houden: beseft hij, snapt hij wel écht dat zijn medebewoner er niet meer is? Dringt dat hem door?

(2) Doorleven

De tweede taak: het doorleven van de pijn en het verlies. Iemand die te maken krijgt met het overlijden van een dierbare, ervaart pijn. Het is noodzakelijk om die pijn te voelen en er niet voor weg te lopen. Wie pijn heeft, wil verzorgd worden, of je nou een wond hebt of rouw voelt. Dan wil je dat je pijn verlicht wordt, verzacht. Dat is wat anders dan die pijn te willen ontlopen. Soms zul je juist naar de pijn toe moeten. 

Dat kan soms lastig zijn, want in onze westerse cultuur zien wij liever niet dat iemand pijn heeft. Vooral kinderen mogen geen pijn hebben; zij moeten zo snel mogelijk weer vrolijk zijn - en dat geldt ook voor mensen met een beperking, ja eigenlijk voor ons allemaal. Wij hebben nou eenmaal moeite met pijn in onze cultuur. Maar voor het doorléven van het verlies is het noodzakelijk die pijn toch te voelen.

Het verlichten en verzachten van die pijn hoort er dan wel bij. “Wees maar even lief voor de cliënt, geef hem extra aandacht, want hij heeft iets moeilijks meegemaakt” – dat is simpel gezegd wel waar het op neerkomt. Tegelijk is deze tweede rouwtaak voor een begeleider ook ingewikkeld: hoe kan je doordringen tot de pijn? Hoe kan je verzorgen en verlichten, zonder meteen ‘pleisters’ te plakken? De pijn hoeft niet direct te worden weggepoetst; die is er nou eenmaal en mag er ook zijn. Maar hoe kom je daar precies bij? 

Daarvoor zul je soms door wat al te gemakkelijke reacties heen moeten prikken. Ook als de cliënt zegt dat het allemaal wel gaat – “niets aan de hand” – moet je soms doorvragen, aansluitend bij zijn eigen niveau. Soms helpt het ook om emoties te benoemen: ik zie dat je huilt; je bent verdrietig hè?

(3) Aanpassen

De derde taak: het aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is. Het leven gaat door, of je wilt of niet. Maar er is wel iets veranderd; vaak is er sprake van een grote inbreuk op structuur van het leven. Een moeder die elk zaterdag op bezoek kwam, komt opeens niet meer. Wat gebeurt er dan wel op die zaterdag? Er moet een nieuwe structuur komen. Die ontstaat niet vanzelf, daar moet je aan werken.

Op dit punt gaat er weleens wat fout in de praktijk. Dan klinkt de dag na de begrafenis in de woning: “De cliënt heeft de afgelopen dagen zoveel meegemaakt, laten we hem vandaag maar een dagje thuishouden.” Het klinkt misschien raar, maar het is het beste om juist dan wél de dagelijkse routine aan te houden. Dat is de structuur die nog intact is gebleven, en die biedt veiligheid. Het is het vertrouwde kader.

Daarnaast is het dus zaak om op andere punten de structuur juist te vernieuwen. Dat maakt het oppakken van de draad van het leven eenvoudiger. Het zorgt er ook voor dat de rouwende zich kan leren instellen op alle veranderingen. Dus als moeder niet meer komt, kan dan het contact met de andere familieleden opnieuw vormkrijgen? Zulke zaken moeten echter wel geregeld worden, daar moet je als begeleider heel alert op zijn.

(4) Plaatsen

De vierde taak: de overledene emotioneel een plaats geven en het weer oppakken van de draad van het leven. Als iemand is overleden, is die persoon nog niet uit je leven verdwenen. Het is belangrijk om hem ook letterlijk ‘een plek’ te geven. Dat kan door het gebruik van bepaalde foto’s of voorwerpen in de woning, of door een geregeld bezoek aan het graf.

Dat moet echter wel proportioneel zijn. Als iemand na een jaar nog elke dag naar het graf wil en daar steeds verse bloemen neerlegt, kan dat ook betekenen dat de overledene een te grote plaats inneemt. De rouwende kan dan de draad van het leven niet oppikken. Een wekelijks bezoek aan het graf is wat dat betreft passender.

Veel cliënten weten niet of ze nou de hele dag verdrietig moeten zijn of slechts op een bepaald moment. Een boek met foto’s en verhalen van de overledene kan daarbij helpen. Als je het boek erbij pakt en openslaat, kun je het met de cliënt over zijn moeder hebben. Maar daarna sla je het boek ook weer dicht en zet je het weg. Zo kader je het moment in.

Daarvoor zijn trouwens allerlei andere manieren te bedenken. Je kunt ook een kaars aansteken. Zolang die brandt, praten we over papa; als we de kaars uitblazen, gaan we over tot de orde van de dag. Een mooi voorbeeld is ook dat van de cliënt die op zijn kamer een kistje heeft waarin hij zorgvuldig wat spulletjes bewaart: een ring, een ketting, een theelepeltje. Af en toe haalt hij het uit de kast om er samen met een begeleider naar te kijken. Daarna zet hij het kistje terug en gaat het leven verder.

Nuttige informatie

Palliatieve Zorg: zorg voor de zorgenden:
https://www.netwerkpalliatievezorg.nl › Portals › documenten › Presentaties

Stichting STEM is een trainings- en communicatiebureau voor het contact over de laatste levensfase:
http://www.stichtingstem.info

Bureau MORBidee is een advies- en communicatiebureau dat de dood bespreekbaar maakt:
https://www.bureaumorbidee.nl

Het ondersteunen van naasten na het overlijden van hun dierbare is van groot belang. Zij hebben behoefte om hun verhaal kwijt te kunnen en willen vaak in overleg met de zorgverleners, die jaren voor hun dierbaren hebben gezorgd, hoe het verloop van de verder vorm kan worden gegeven.
Geestelijk verzorgers kunnen hierin een belangrijke rol spelen in het gesprek en het vorm geven van afscheid.

Ook medecliënten/collega’s hebben behoefte aan nazorg. Het is van belang dat er aandacht voor het overlijden van een medebewoner/collega is. Een gedenkhoek in de woning of het werk kan helpen bij het verwerken van het verlies. Het rekening houden met het niveau van de verstandelijke beperking en sociaal-emotionele ontwikkeling van medecliënten en met rituelen, structuren, bekende patronen zijn belangrijk in nazorg.

Wees als begeleiding ervan bewust dat elke cliënt andere behoeften heeft en dat er gekeken moet worden wat haalbaar is voor alle medecliënten, kijk en handel zo individueel als mogelijk.