Wilsbekwaamheid

Uitgangsvragen

Bestaan er gevalideerde vragenlijsten om wilsbekwaamheid ter zake vast te stellen?

Indien er geen gevalideerde vragenlijsten bestaan, bestaan er hulpmiddelen (speciaal ontwikkeld voor mensen met verstandelijke beperking) die behulpzaam kunnen zijn in de beoordeling of iemand ter zake wilsbekwaam is?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Elke arts dient zich bij besluitvorming van diagnostiek en behandeling te vergewissen van de wilsbekwaamheid van de client, zeker bij mensen met een verstandelijke beperking, daarbij in aanmerking nemend dat mensen met een lichte (IQ 55-70, ontwikkelingsleeftijd 7-12 jaar) tot matige (IQ 40-55, ontwikkelingsleeftijd 4-7 jaar) verstandelijke beperking veelal niet voldoende overzicht hebben tot het nemen van zwaarwegende besluiten.
• De werkgroep adviseert om bij de beoordeling van wilsbekwaamheid van cliënten met een verstandelijke beperking gebruik te maken van de Handreiking Toetsing Wilsbekwaamheid [Den Dulk 2020].
• Er wordt gewerkt aan een nieuwe kwaliteitstandaard Wilsbekwaamheid door SKILZ (een samenwerkingsverband tussen Verenso, NVAVG en V&VN) [Verenso 2021]. Het is de verwachting dat dit instrument in de toekomst een belangrijke rol speelt in de toetsing van wilsbekwaamheid.
• Aanvullend hieraan kan het Stappenplan van de KNMG [Witmer 2004] bruikbaar zijn, aangezien dit inzicht verschaft in de stappen voor en na de daadwerkelijke toetsing van de wilsbekwaamheid.
• Indien artsen zich niet voldoende competent voelen voor de beoordeling van wilsbekwaamheid bij cliënten met een verstandelijke beperking of de beoordeling is complex, kan naar artsen VG of gedragsdeskundigen verwezen worden.
• Het is van groot belang om naast cliënten zelf ook naasten/vertegenwoordigers te betrekken bij de beoordeling van wilsbekwaamheid.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Volgens de Nederlandse wet is iedereen van 18 jaar en ouder in beginsel wilsbekwaam. In het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap [Verenigde Naties 2007] wordt ook nadrukkelijk benoemd dat het hebben van beperking niet betekent dat personen niet in staat zijn om zelf beslissingen te nemen [Hein 2019].

In algemene zin geldt dat:

• de wilsbekwaamheid afneemt naarmate het ontwikkelingsniveau en/of de intelligentie lager is;
• personen met (lichte) verstandelijke beperking in staat kunnen zijn om beslissingen over hun behandeling voldoende wilsbekwaam te nemen [FMS 2018],
• personen met een lichte tot matige verstandelijke beperking veelal niet in staat zullen zijn om zwaarwegende beslissingen, zoals beslissingen rondom het levenseinde, te nemen. Er zijn echter uitzonderingen en individuele beoordelingen zijn dan ook noodzakelijk [Dekker 2013],
• bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke beperking van wilsonbekwaamheid op het gebied van beslissingen rond het levenseinde kan worden uitgegaan [Dekker 2013].

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is wilsbekwaamheid een belangrijk begrip. Toetsing van wilsbekwaamheid is van belang, aangezien de uitkomst bepaalt wie beslissingen mogen nemen en wie verantwoordelijkheid dragen voor de gevolgen van deze beslissingen.

Literatuur die beschrijft hoe wilsbekwaamheid op een betrouwbare wijze kan worden getoetst is schaars en bestaat veelal uit oordelen van ter zake deskundigen. In veel artikelen wordt verwezen naar een artikel van Appelbaum en Grisso [Appelbaum 1988]. Zij beschrijven vier criteria aan de hand waarvan wilsbekwaamheid kan worden getoetst. Deze criteria zijn dat betrokkenen:

• alle relevante informatie over de aandoening en de behandelopties begrijpen,
• de gevolgen van de aandoening en de behandelopties kunnen waarderen voor de eigen situatie,
• logisch kunnen redeneren over alternatieven en gevolgen om tot een beslissing te komen,
• een consistente keuze kunnen maken.

Deze criteria worden echter bekritiseerd aangezien ze de nadruk leggen op cognitieve vaardigheden. Mensen, al dan niet met verstandelijke beperking, nemen beslissingen ook op emotionele gronden [Culver 1982, Van Delden 2007].
Witmer e.a. hebben een stappenplan ontwikkeld dat een toetsingskader biedt aan hulpverleners die zich een oordeel moeten vormen over de wilsbekwaamheid van cliënten [Witmer 2004]. Het stappenplan geeft beperkt antwoord op de vraag hoe de wilsbekwaamheid daadwerkelijk getoetst moet worden.

Er is een richtlijn van de NVVA (nu: Verenso) beschikbaar, die ingaat op de vraag hoe wilsbekwaamheid kan worden vastgesteld [NVVA 2008]. Daarin wordt geadviseerd hiervoor de vignetmethode of de MacArthur Competence Assessment Tool Treatment te gebruiken. Beide methodes gaan uit van de criteria van Appelbaum en Grisso, waarbij belangrijke niet-cognitieve waardes, zoals emoties, verlangens, waarden en normen buiten beschouwing gelaten blijven. Mede omdat de richtlijn inmiddels verouderd is, is de werkgroep van deze richtlijn van mening dat deze richtlijn niet de voorkeur heeft als het gaat om beoordelen van wilsbekwaamheid [NVVA 2008].

In 2020 is de Handreiking Toetsing wilsbekwaamheid voor orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verschenen [Den Dulk 2020]. In deze handreiking wordt een toetsingsinstrument omschreven dat is gebaseerd op een integratieve benadering van wilsbekwaamheid. Hierbij worden, naast de criteria van Appelbaum en Grisso, ook niet-cognitieve waardes getoetst. Hoewel dit instrument zich nog niet heeft bewezen in de praktijk, is de werkgroep van mening dat dit voor nu het geschiktste instrument is dat op dit moment beschikbaar is.
Momenteel wordt er door SKILZ (een samenwerkingsverband tussen Verenso, NVAVG en V&VN) gewerkt aan een nieuwe kwaliteitstandaard Wilsbekwaamheid [Verenso 2020]. Het is de verwachting dat in de toekomst dit advies als standaard gebruikt gaat worden.

Kwaliteit van bewijs

De bewijskracht is zeer laag.

Cliëntenperspectief

In het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap [Verenigde Naties 2007] wordt nadrukkelijk benoemd dat het hebben van beperking nog niet betekent dat personen niet in staat zijn om zelf beslissingen te nemen. Bovendien is in het verdrag vastgelegd dat zij recht hebben op maximale ondersteuning teneinde zelf een beslissing te kunnen nemen. Dat wordt door deze werkgroep van harte onderschreven. Het is mede daarom van groot belang om naasten/vertegenwoordigers hierbij te betrekken.

De informatievoorziening dient te worden aangepast op de cognitieve vermogens van cliënten. Dat kan gedaan worden door o.a.:

• de aanwezigheid van voor cliënten vertrouwde personen tijdens de gesprekken te regelen,
• het aanbieden van informatie die cliënten kunnen bevatten,
• gebruik van eenvoudige taal,
• in een gesprek dient niet te veel informatie te worden gegeven, maar in meerdere opeenvolgende gesprekken (zeker indien het concentratievermogen van cliënten beperkt is).

Het instrument voor de beoordeling van wilsbekwaamheid uit de Handreiking van de NVO [Dekker 2013] maakt, naast de criteria van Appelbaum en Grisso [Appelbaum 1988], ook gebruik van de eigen waarden en doelen van de cliënten. Deze waarden en doelen kunnen moeilijk zijn te achterhalen. Het is mede daarom van belang om uitingen van de cliënten over hun keuzes, ook als deze moeilijk te interpreteren zijn, te begrijpen als wilsuitingen. Deze wilsuitingen dienen als zodanig gewaardeerd te worden in de besluitvorming.

Professioneel perspectief

Cliënten kunnen als wilsbekwaam worden beschouwd, als zij er blijk van geven de op hun bevattingsvermogen afgestemde informatie te begrijpen, naar de mate die voor de aard en de reikwijdte van de te nemen beslissing noodzakelijk is [Trimbos 2017].

Er bestaat echter geen gevalideerd instrument om wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking vast te stellen.

Bij medische beslissingen zijn artsen degenen die vaststellen of cliënten al dan niet ter zake wilsbekwaam zijn. Bij twijfel of in complexe gevallen kunnen collega’s werkzaam in de VG-sector, zoals ’artsen VG of gedragsdeskundigen geraadpleegd worden. Het is daarbij belangrijk om emoties en de persoonlijke levensgeschiedenis van cliënten in het besluit rond wilsbekwaamheid te betrekken. Dit kan door belangrijke personen uit het leven van de cliënten met een verstandelijke beperking te betrekken zoals naasten/vertegenwoordigers, gedragsdeskundigen en begeleiders [Van Delden 2007].

Alle instrumenten die tot voor kort waren ontwikkeld om wilsbekwaamheid te beoordelen, gaan uit van de al eerder genoemde criteria van Appelbaum en Grisso. De verwachting is echter dat de Handreiking Toetsing Wilsbekwaamheid van de NVO [NVVA 2008] van toegevoegde waarde gaat zijn voor hulpverleners werkzaam in de VG-sector aangezien deze uitgaat van een integrale benadering van het begrip wilsbekwaamheid.

Kosten

De kosten voor het onderzoek naar het bepalen van wilsbekwaamheid kunnen vergoed worden uit de WLZ. Cliënten die geen WLZ-indicatie hebben kunnen sinds dit jaar gebruik maken van Geneeskundige Zorg voor Specifieke Patiëntengroepen (GZSP) in de Zvw en kunnen zodoende ook gebruik maken van de expertise van artsen VG. Hieruit kan per 2021 ook de gedragsdeskundige zorg vergoed worden.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Artsen zijn degenen die vaststellen of cliënten al dan niet ter zake wilsbekwaam zijn. Bij twijfel of in complexe gevallen kunnen collega-artsen VG of -gedragswetenschappers geraadpleegd worden. Een onafhankelijke beoordeling van de wilsbekwaamheid vindt daarnaast in ieder geval plaats tijdens de verplichte second opinion of consultatie. Vanwege de soms ingrijpende gevolgen van de beslissingen over wilsbekwaamheid, dient de beoordeling van wilsbekwaamheid zorgvuldig te worden verricht. Zorgverleners dienen in de medische dossiers van cliënten vast te leggen op welke wijze de informatieverstrekking en de beoordeling van de wilsbekwaamheid hebben plaatsgevonden.