Bijlagen

Deze richtlijn is goedgekeurd op 17 oktober 2022. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. 
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd. Bij voorkeur beoordelen zij jaarlijks of de (modules van de) richtlijn nog actueel zijn. 

De regiehoudende vereniging is de eerstverantwoordelijke om bij te houden of een richtlijn geüpdatet moet worden. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. Voor de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) de regiehoudende vereniging. De regiehoudende vereniging is niet verantwoordelijk voor de financiering van een eventuele herziening. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen/richtlijnmodules

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd. 

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)

Regiehoudende vereniging

Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

Belangennetwerk voor mensen met een verstandelijke beperking (KansPlus)
Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
Ergotherapie Nederland
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Financiering

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage 5 Inbreng patiëntperspectief) is vertegenwoordigd door KansPlus, een belangennetwerk voor mensen met een verstandelijke beperking.

Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek zijn literatuuronderzoekers betrokken.

Werkgroepleden

• Mevr. prof. dr. G.L. Leusink, voorzitter, Associate Professor van Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en directeur ‘Sterker op eigen benen’
• Mevr. drs. K.W. Magilsen, vicevoorzitter, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, kaderarts palliatieve zorg, NVAVG
• Dhr. drs. J. Bruggeman, huisarts
• Mevr. dr. L.C.G. de Graaff-Herder, internist (tot december 2020)
• Mevr. S. de Wit, verpleegkundig specialist, V&VN
• Mevr. F.J. Elzer, logopedist, NVLF
• Mevr. N. Folkertsma, orthopedagoog, NVO
• Mevr. drs. A. Horikx, apotheker, KNMP
• Mevr. dr. S. Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, NVAVG
• Mevr. A. Kappert, geestelijk verzorger, VGVZ
• Mevr. dr. M. Kars, internist (vanaf januari 2021)
• Dhr. E. Schenzel, consulent Belevingsgerichte zorg en Palliatieve zorg, BPSW
• Mevr. drs. G. van de Graaf, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, kaderarts palliatieve zorg, NVAVG
• Dhr. J.P.S. van de Siepkamp, senior beleidsadviseur, KansPlus
• Mevr. dr. A.M.A. Wagemans, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, NVAVG
• Mevr. dr. I.H. Zaal-Schuller, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, kaderarts palliatieve zorg i.o. NVAVG

Met medewerking van:

• Dhr. dr. M.A. Echteld, lector zorg rond het levenseinde
• Mevr. H. Noorland, onderzoeker
• Mevr. mr. dr. B. Frederiks, universitair docent gezondheidsrecht
• Mevr. R. Schoevers, logopedist

Ondersteuning

• Dhr. dr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA
• Mevr. dr. M. Heutmekers, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, literatuuronderzoeker, NVAVG
• Mevr. dr. W.A. van Enst, literatuuronderzoeker
• Mevr. drs. I.D. van Trigt, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
• Mevr. F.M. Godrie, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
• Mevr. L.K. Liu, secretaresse palliatieve zorg, IKNL

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl. 

Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door KansPlus in de richtlijnwerkgroep. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject is door IKNL in nauwe samenwerking met KansPlus een knelpuntenenquête opgesteld en verspreid voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking. 
• De patiëntvertegenwoordiger heeft meegeschreven aan de richtlijntekst.
• De conceptteksten zijn beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren. 
• KansPlus is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
• KansPlus heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
• Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Zie Methode (pdf). 

Zie Evidence tabellen en GRADE profielen (pdf).

Het communicatie- en implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met communicatie: een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies per beroepsgroep. Dit om te bevorderen dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.palliaweb.nl/onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg. IKNL werkt als lidorganisatie van PZNL (de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) samen met andere partijen om opleidingen en trainingsmaterialen te ontwikkelen die aansluiten bij en toepasbaar zijn in de praktijk.

Dit communicatie- en implementatieplan wordt ten tijde van de autorisatiefase opgesteld. Dit communicatie- en implementatieplan zal tot de publicatie en daarna nog worden aangevuld en kunnen wijzigen.

Zie Afkortingen en begrippen (pfd).