Continuïteit en coördinatie van zorg

Uitgangsvraag

Op welke wijze dient vormgegeven te worden aan continuïteit en coördinatie van zorg bij patiënten met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase?

Methode: Consensus-based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd)

Aanbevelingen

Bij patiënten met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase:

• Overweeg gebruik van een individueel zorgplan. In het individueel zorgplan worden de waarden en de wensen van de patiënt beschreven en beslissingen over in te zetten behandelingen of wijzigingen in de zorg vastgelegd. Gebruik bij voorkeur een digitaal individueel zorgplan zodat deze voor zowel de hulpverleners als de patiënt toegankelijk en inzichtelijk is.
• Realiseer, indien mogelijk, dat er één centrale zorgverlener is die het eerste aanspreekpunt is voor de patiënt/naasten en verantwoordelijk is voor de coördinatie en continuïteit van de zorg.
• Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de hoofdbehandelaar is. De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het zorgvuldig en systematisch meten, analyseren, en (op)volgen van klachten zoals vermoeidheid, energiegebrek, zwakte en de algehele kwaliteit van leven. In de periode van ziektegerichte palliatie is de hoofdbehandelaar veelal een medisch specialist. In die van de symptoomgerichte palliatie is de hoofdbehandelaar veelal de huisarts. Zij werken samen met een (team van) verpleegkundigen en andere zorgverleners, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, medisch maatschappelijk werker, psycholoog en diëtist.
• Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger.
• De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor een goede overdracht en overleg tussen verschillende betrokken zorgverleners. De centrale zorgverlener kan hier een belangrijke rol in vervullen.
• Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking:
  • in de eerste lijn een zogenaamde PaTz-groep;
  • in een instelling een multidisciplinair overleg;
  • in de regio in een oncologienetwerk.
• Of vraag advies aan een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg:
  • in de eerste en tweede lijn een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via IKNL;
  • in een instelling een multidisciplinair team (palliatieve zorg);
  • of verwijzing naar een revalidatiearts of een specialist ouderengeneeskunde in geval van meervoudige complexe problematiek.

Inleiding

De komende jaren zal het aantal patiënten in de palliatieve fase naar verwachting toenemen. Door betere mogelijkheden voor palliatieve chemotherapie, radiotherapie en/of secundaire chirurgische ingrepen zal de ziektegerichte palliatieve fase steeds langer worden. Ondanks de winst, die daardoor te behalen is op de gebieden van lengte van leven en kwaliteit van leven, zal een dergelijke periode zich toch ook kenmerken door onzekerheid en verlies van functies.

Zowel zorgverleners uit de eerste als de tweede lijn zullen betrokken zijn in de behandeling en begeleiding van de patiënt en zijn naasten in de palliatieve fase. Daarnaast is er mogelijk sprake van noodzaak tot aanvullende zorg, hiervoor kan gebruik worden gemaakt van de Verwijsgids Kanker.

Van groot belang is, dat duidelijk is, wie de diagnostiek naar de oorzaak van de vermoeidheidsklachten doet. Afhankelijk van de oorzaken van de vermoeidheid, wordt samen met de patiënt /naasten gekeken naar de gewenste behandeling of begeleiding. Het samen beslissen tussen zorgverlener en patiënt speelt hierbij een essentiële rol. Is deze behandeling wel of niet medisch technisch van aard en moet de behandeling mono-, multi- of interdisciplinair uitgevoerd worden wanneer er sprake is van problemen in meerdere behandeldomeinen (fysiek, psychisch sociaal en zingeving)?

Literatuurbespreking

Er is geen literatuur gevonden waarin het effect van continuïteit en organisatie van zorg op vermoeidheid bij patiënten met kanker in de palliatieve fase is onderzocht.

In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg en goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006].

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland geeft ten aanzien van coördinatie en continuïteit de volgende standaard aan:

• Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel.
• De centrale zorgverlener is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland benadrukt verder het belang van:  

• Het gebruik van een individueel zorgplan, voor alle betrokkenen toegankelijk en liefst elektronisch;
• Goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners;
• Multidisciplinair overleg en samenwerking;
• Het werken met protocollen, richtlijnen en zorgpaden.

Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat de bovengenoemde standaard en criteria ook gelden voor patiënten met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase.

Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door laagdrempelig multidisciplinair of transmuraal overleg, bijvoorbeeld door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan patiënten in de palliatieve fase vormgegeven kan worden (zie www.patz.nu).

In intramurale instellingen kan deelgenomen worden aan een bespreking van het multidisciplinaire consultatieteam palliatieve zorg. In de regio kan deelgenomen worden aan een oncologienetwerk. In plaats van verwijzing naar of bespreking in een multidisciplinair team kan ook verwijzing naar een revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde overwogen worden, specifiek in geval van meervoudige, complexe problematiek.