Voorlichting en psycho-educatie

Uitgangsvraag

Wat zijn de effecten van psycho-educatie in vergelijking met geen psycho-educatie op vermoeidheid, kwaliteit van leven en (fysiek) functioneren bij patiënten met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase?

Methode: Evidence-based (GRADE)

Aanbevelingen

Bij patiënten met vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase:

• Besteed aandacht, toon begrip en erken de ervaren last van vermoeidheid bij patiënten met kanker in de palliatieve fase.
• Maak vermoeidheid bespreekbaar.
• Geef voorlichting over het symptoom vermoeidheid in de palliatieve fase van kanker en stem de voorlichting af op de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.
• Ondersteun bij de ontwikkeling van zelfinzicht van patiënten voor wat betreft de relatie tussen vermoeidheid en activiteiten(verdeling), het slaap-waak ritme, emoties en opvattingen over vermoeidheid
• Stem de voorlichting af op de mate van vermoeidheid, zie Screening en meetinstrumenten.
• Ondersteun de voorlichting met schriftelijk informatiemateriaal en attendeer de patiënt en diens naasten op relevante informatie op websites zoals: Kanker.nl en Thuisarts.nl.
• De centrale zorgverlener en hoofdbehandelaar zijn ervoor verantwoordelijk dat voorlichting wordt gegeven, maar dit kan wel door een andere zorgverlener, bijvoorbeeld verpleegkundige, worden besproken.
• Geef voorlichting hoe om te gaan met vermoeidheid. Bespreek met de patiënt waar hij behoefte aan heeft en geef aan wat kan helpen, zoals:
  • het voldoende lichamelijk actief blijven of de lichamelijke activiteiten zelfs geleidelijk uit te bouwen rekening houdend met lichamelijke beperkingen;
  • het hanteren van een regelmatig slaap-waak patroon;
  • het hanteren van een goede slaaphygiëne;
  • het prioriteren van activiteiten die belangrijk zijn voor de patiënt en zijn omgeving;
  • het aanpassen van bezigheden/activiteiten voor wat betreft de intensiteit waarmee die worden uitgevoerd;
  • het gelijkmatiger verdelen van activiteiten over de dag en de week zodat de patiënt het meeste profijt van zijn energie kan hebben;
  • het zoeken van afleiding bij ernstige vermoeidheid.
• Betrek de naasten van de patiënt bij de voorlichting over en het omgaan met de vermoeidheid.

Inleiding

Psycho-educatie wordt gedefinieerd als het geven van informatie over het symptoom vermoeidheid en over hoe de patiënt en zijn omgeving de vermoeidheid kan hanteren. De Cochrane review van Bennett naar de effecten van psycho-educatie op vermoeidheid bij en na behandeling van kanker toont een klein positief effect op (de ernst van de) vermoeidheid, een matig positief effect op de mate waarin vermoeidheid interfereert met dagelijkse activiteiten en relaties, een matig positief effect op distress en positieve effecten op angst en kwaliteit van leven [Bennett 2016].

Distress kan opgevat worden als de mate waarin een patiënt negatieve emoties ervaart zoals somberheid, angst of gevoelens van spanning. De Cochrane review was echter niet specifiek gericht op patiënten met kanker in de palliatieve fase.
In het kader van het formuleren van de richtlijn werd een literatuurstudie verricht naar de effecten van psycho-educatie in de palliatieve fase van de behandeling van kanker.

Literatuurbespreking

Beschrijving van de studies

Systematische reviews
Er werden geen systematische reviews geïncludeerd. De Cochrane review van Bennett includeerde geen studies met enkel patiënten in de palliatieve fase [Bennet 2016].

Additioneel gevonden gerandomiseerde studies
Er werd 1 RCT gevonden gepubliceerd in 2011, uit Hong-Kong [Chan 2011]. De studie was single-center. Het aantal patiënten was 140 en includeerde patiënten met vergevorderde longkanker (stadium 3 en 4) in de periode van ziektegerichte palliatie. Vermoeidheid was geen inclusiecriterium. Chan vergeleek een 40 minuten durende educatieve sessie en coaching, aangeboden op 2 momenten (1 week voor en 3 weken na start van radiotherapie), met standaard zorg [Chan 2011]. De educatie en coaching waren gericht op de drie symptomen in het symptoomcluster angst, kortademigheid en vermoeidheid. De sessie bevatte ook een training in het toepassen van ontspanningsoefeningen. Deze studie combineerde educatie met coaching, en werd daarom ook opgenomen in de Cochrane review van psychosociale interventies voor vermoeidheid in de palliatieve fase van kanker [Poort 2017].

In de Cochrane review van Poort over psychosociale interventies in de palliatieve fase van behandeling van kanker zijn er twee studies die een vorm van psycho-educatie als controle conditie vergelijken met een experimentele (psychosociale) interventie [Poort 2017]. Er was geen controle conditie voor psycho-educatie, zoals gebruikelijke zorg. De effectiviteit van psycho-educatie kan bij deze studies niet vastgesteld worden [Bordeleau 2003, Classen 2001]. Deze studies werden derhalve niet geïncludeerd. Er waren ook studies waarin psycho-educatie een klein onderdeel vormde van een verpleegkundige en/of psychosociale interventie [Bruera 2013, Steel 2016]. Ook deze studies werden niet geïncludeerd omdat niet bepaald kan worden in hoeverre de psycho-educatie bijdroeg aan het effect van de interventie.

Kwaliteit van het bewijs

De RCT scoorde low risk of bias op 3 van de Cochrane criteria. Vanwege de aard van de interventie scoorde de studie laag op blinderen. Allocation concealment was onduidelijk en er was een hoge uitval, voornamelijk in de controlegroep.

Effect op vermoeidheid

Chan includeerde patiënten in de periode van ziektegerichte palliatie [Chan 2011]. Honderdveertig patiënten met stadium 3 en 4 longkanker werden gerandomiseerd tussen een educatieve sessie met coaching die voor start van radiotherapie en 3 weken na start werd aangeboden of standaard zorg. Na 12 weken werd er t.o.v. de meting voor start van de radiotherapie een statistisch significant effect op vermoeidheid gevonden (Revised Piper Fatigue Scale Intensity Subscale, groep x tijd effect, p=0.011). De studie concludeerde dat het effect klein is.

Er waren geen studies met patiënten in de periode van de symptoomgerichte- of terminale palliatie.

Effect op kwaliteit van leven

Er waren geen studies die het effect van psycho-educatie op kwaliteit van leven rapporteerden.

Effect op functioneren

Voor de periode van ziektegerichte palliatie rapporteerde Chan over het functioneren uitgedrukt in een samengestelde score op een subschaal van de SF-36 [Chan 2011]. De samengestelde score meet het fysiek functioneren, belemmeringen in rol-functioneren als gevolg van fysieke problemen, belemmeringen in het rol-functioneren als gevolg van emotionele problemen, en het sociale functioneren. Na 12 weken werd er t.o.v. de meting voor start van de radiotherapie een statistisch significant effect op het functioneren gevonden voor psycho-educatie in vergelijking tot standaard zorg (samengestelde score subschaal ST-36, groep x tijd effect, p< 0.001). De studie concludeerde dat het effect op het functioneren matig is.

Bijwerkingen

De studie rapporteerde niet over bijwerkingen.

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit (publicatie bias, risk of bias, indirectness) dat psycho-educatie in vergelijking met gebruikelijke zorg zonder psycho-educatie tot minder vermoeidheid leidt voor patiënten met kanker in de periode van ziektegerichte palliatie.
[Chan 2011]

Er is geen literatuur voorhanden die het effect analyseert van psycho-educatie in vergelijking met gebruikelijke zorg op vermoeidheid voor patiënten met kanker in specifiek de symptoomgerichte of terminale periode van de palliatieve fase.

Er is geen literatuur voorhanden die het effect analyseert van psycho-educatie in vergelijking met gebruikelijke zorg op kwaliteit van leven voor patiënten met kanker in de palliatieve fase.

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit (publicatie bias, risk of bias, indirectness) dat psycho-educatie in vergelijking met gebruikelijke zorg zonder psycho-educatie het functioneren verbetert van patiënten met kanker in de periode van ziektegerichte palliatie.
[Chan 2011]

Er is geen literatuur voorhanden die het effect analyseert van psycho-educatie in vergelijking met gebruikelijke zorg op functioneren voor patiënten met kanker in specifiek de symptoomgerichte of terminale periode van de palliatieve fase.

Algehele kwaliteit van bewijs = zeer laag.

Er is zeer beperkt onderzoek gedaan naar de effecten van psycho-educatie op vermoeidheid in de palliatieve fase in vergelijking met geen psycho-educatie. Er werd slechts 1 studie gevonden waarin het effect van psycho-educatie als hoofdinterventie werd bestudeerd. Echter, in deze studie was de psycho-educatie niet alleen gericht op vermoeidheid, maar ook op de symptomen angst en kortademigheid. Daarbij werden patiënten ook getraind in het toepassen van ontspanningsoefeningen. We hebben dan ook geen studies gevonden waarin psycho-educatie als enkelvoudige interventie werd bestudeerd. De werkgroep vond geen studies waarin het effect van psycho-educatie op kwaliteit van leven werd bestudeerd. Er worden geen negatieve effecten van psycho-educatie gerapporteerd.

De werkgroep is van mening dat, aangezien er geen goede studies zijn gedaan bij patiënten in de palliatieve fase, de Cochrane review van Bennett die het effect van psycho-educatie op vermoeidheid tijdens en na behandeling van kanker beoordeelde, betrokken moet worden bij de overwegingen [Bennet 2016]. Dit ondanks het feit dat deze review geen studies includeerde met alleen patiënten in de palliatieve fase van kanker. Deze Cochrane review toonde een beperkte afname van vermoeidheid na psycho-educatie en een eveneens matige afname van de distress die samengaat met vermoeidheid. Ook was er een matig positief effect op de mate waarin vermoeidheid interfereerde met dagelijkse activiteiten en relaties en werd een verbetering van kwaliteit van leven na psycho-educatie gevonden. Van belang is dat ook in de Cochrane review geen negatieve effecten van psycho-educatie zijn gevonden.

De ASCO richtlijn [Bower 2014] en de NCCN richtlijn geven aan dat psycho-educatie onderdeel zou moeten zijn van het management van vermoeidheid tijdens en na behandeling van kanker. Niet alleen de weging van het beschikbare bewijs is van belang voor de beoordeling van de rol van psycho-educatie ten aanzien van vermoeidheid, maar ook het feit dat het informeren van patiënten en hun naasten over symptomen gezien wordt als een standaard onderdeel van de medische behandeling [NCCN 20171]. Daarnaast is de impact van vermoeidheid voor patiënten zo groot dat specifieke aandacht is aangewezen. Op grond van voorgaande is de werkgroep van mening dat psycho-educatie naast erkenning en het tonen van begrip onderdeel moet zijn van de behandeling van vermoeidheid in de palliatieve fase.

Hoewel er nog weinig bekend is uit welke onderdelen psycho-educatie idealiter moet bestaan, is de werkgroep van mening dat hierbij tenminste aandacht moet zijn voor:

1. Voorlichting over het symptoom in relatie tot de onderliggende ziekte en de behandelingen die gegeven worden.
2. Ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfinzicht van patiënten voor wat betreft de relatie tussen vermoeidheid en activiteiten(verdeling), het slaap-waak ritme, emoties en opvattingen over vermoeidheid.
3. Advies over het omgaan met vermoeidheid door bijvoorbeeld voldoende lichamelijk actief te blijven of de lichamelijke activiteiten zelfs geleidelijk uit te bouwen rekening houdend met lichamelijke beperkingen, het hanteren van een regelmatig slaap-waak patroon, het hanteren van een goede slaaphygiëne, prioriteren van activiteiten die belangrijk zijn voor de patiënt en zijn omgeving, het aanpassen van bezigheden/activiteiten voor wat betreft de intensiteit waarmee die worden uitgevoerd, en het gelijkmatiger verdelen van activiteiten over de dag en de week om ervoor te zorgen dat patiënten meer profijt hebben van hun inspanning en het zoeken van afleiding bij sterke vermoeidheid.

Hierbij is het uiteraard zaak rekening te houden met de wensen van de patiënt en zijn/haar naasten.

De voorlichting moet tenminste door de centrale zorgverlener of lid van het behandelteam gegeven worden, bijvoorbeeld de huisarts, medisch specialist en of specialistisch verpleegkundige. De centrale zorgverlener en hoofdbehandelaar zijn ervoor verantwoordelijk dat de voorlichting wordt gegeven. Volgens de ASCO richtlijn moet regelmatig nagegaan worden of de patiënt last heeft van vermoeidheid [Bower 2014]. Als blijkt dat sprake is vermoeidheidsklachten zou aansluitend voorlichting gegeven kunnen worden.

De werkgroep adviseert tevens om naast mondelinge voorlichting gebruik te maken van informatiefolders en websites over vermoeidheid zoals www.kanker.nl en www.thuisarts.nl. Omdat vermoeidheidsklachten ook effect hebben op het sociaal functioneren en de belasting van naasten, adviseert de werkgroep naasten zoveel mogelijk te betrekken bij de voorlichting.

De hulpverlener moet zich er wel van bewust zijn dat de positieve effecten van psycho-educatie beperkt zijn, en ook additionele interventies overwogen moeten worden.