Kaders en werkwijze

Aanleiding

In de bijeenkomst van de agendacommissie op 14 juni 2022 is besloten de richtlijn ‘Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase’ te herzien in 2022-2023. De huidige richtlijn stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Hiermee voldoet deze niet meer aan de huidige standaard voor de huidig geldende methodologische kwaliteitseisen AQUA-Leidraad [Zorginstituut Nederland 2021] en Medisch specialistische richtlijnen 3.0 [Federatie Medisch Specialisten en de wetenschappelijke verenigingen 2022], inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. In een inventarisering van het onderwerp kwam naar voren dat er enige nieuwe evidentie is voor dit onderwerp; 129 resultaten in PubMed tussen 2012-2022.

Doel

Het doel is de herziening van de richtlijn 'Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase' uit 2010, zodat er medio 2024 een actuele richtlijn is. Daarnaast is het faciliteren van de implementatie van de richtlijn van belang, zodat deze ook in de praktijk gebruikt worden. 
Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad 2021]. 
De multidisciplinaire richtlijn ‘Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase’ is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Voorlichting wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over dehydratie en vochttoediening. Deze informatie is afgeleid van de richtlijn Dehydratie en vochttoediening.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) in de palliatieve fase met dehydratie ongeacht de setting waarin zij verblijven. Wanneer de palliatieve fase start, is afhankelijk van de onderliggende ziekte. Bij patiënten met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). Bij ongeneeslijke ziektes die altijd leiden tot de dood (zoals ALS) start de palliatieve fase bij de diagnose. Bij kwetsbaarheid en bij chronische ziektes zoals COPD en hartfalen is de afloop onzekerder. Daarbij is de ‘surprise question’ als markering behulpzaam: ‘zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden? Bij een antwoord ‘nee’ wordt de palliatieve fase gemarkeerd.
De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de onderliggende aandoening. De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Het is aan de behandelaar in samenspraak met de patiënt om deze keuzes te maken.
In deze richtlijn zal ook worden stilgestaan bij de afwegingen die een rol spelen bij de beslissing om al dan niet vocht toe te dienen aan patiënten in de stervensfase.

De richtlijn gaat niet over het bewust stoppen met eten en drinken. Hiervoor verwijzen we naar de KNMG handreiking ‘Stoppen met eten en drinken’ [2024].

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, klinisch geriaters, internisten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten en diëtisten. We gebruiken in deze richtlijn verder de term behandelaar om deze doelgroep aan te duiden. Andere zorgverleners die behoefte hebben aan informatie over dehydratie in de palliatieve fase kunnen de richtlijn ook raadplegen.
Voor huisartsen gelden bij braken en/of acute diarree primair de NHG-Richtlijnen (NHG-Standaard Acute diarree en NHG-Standaard Behandelrichtlijn Misselijkheid en braken). In die situaties is deze richtlijn een aanvulling daarop.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 25 januari 2023 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenenquête plaatsgevonden onder zorgverleners. Na het versturen van de enquête hebben 62 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie Factsheet knelpuntenenquête Dehydratie en vochttoediening (in de palliatieve fase). Tevens zijn vier naasten van patiënten geïnterviewd. Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen en indeling:

• Inleiding
• Preventie
• Diagnostiek
  • Anamnese en lichamelijk onderzoek
  • Aanvullend onderzoek
• Voorlichting
• Beleid en behandeling
  • Ethische, spirituele en psychosociale aspecten
  • Medisch technisch
    • Toediening van vocht
    • Wijze van vochttoediening
    • Staken van kunstmatige vochttoediening in de stervensfase

Voor iedere module is uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De evidence-based modules zijn uitgewerkt volgens de methodiek GRADE. De consensus-based modules werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroepleden. Naast het wetenschappelijk onderzoek (evidence) is ook de ervaring van de professionals en de unieke situatie van patiënt en naasten essentieel voor het werken volgens de principes van Evidence Based Practice (EBP, zie figuur 1). Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, is te vinden in bijlage Methode.

Figuur 1. Elementen Evidence Based Practice

De werkgroep heeft gedurende circa veertien maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn zorgvuldig besproken, zowel schriftelijk als tijdens uitgebreide plenaire bijeenkomsten, waarna er inhoudelijke en tekstuele redactie heeft plaatsgevonden door een adviseur dr. A. de Graeff, internist-oncoloog en hospice-arts. Na bespreking van de redactie is de conceptrichtlijn door de werkgroep geaccordeerd. 
De conceptrichtlijn is op 4 april 2024 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpunten enquête benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 10 juli 2024. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording). Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL.

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. 
Elke module eindigt met de overwegingen.