Ethische, spirituele en psychosociale aspecten

Drinken is een basale menselijke handeling; een dorstgevoel is net zo moeilijk te negeren als pijn of angst. Het verlichten van de dorst van iemand die dat niet zelf kan, is een evenzo basale menselijke neiging. Kunstmatige vochttoediening via een maagsonde of subcutane of intraveneuze infusie wordt in de Nederlandse medische context beschouwd als een medische behandeling. De betekenis van vochttoediening kan voor zorgverleners, patiënten en hun naasten echter verschillend zijn. Rond het starten, staken of afzien van kunstmatige vochttoediening spelen naast medisch-technische overwegingen allerlei ethische, spirituele en psychosociale factoren. Deze module geeft een praktische handreiking om deze een plaats te bieden in het besluitvormingsproces.

Uitgangsvraag

Welke ethische, spirituele en psychosociale factoren kunnen of moeten een rol spelen in de overweging om wel of juist niet te starten met het kunstmatig toedienen van vocht, of om de kunstmatige toediening van vocht te staken?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Evalueer en expliciteer altijd het medische behandeldoel van de toediening van vocht en verifieer of er toestemming is van de patiënt, of van diens vertegenwoordiger als de patiënt niet ter zake wilsbekwaam is.  
• Creëer ruimte om zo nodig het gesprek aan te gaan door inzet van een tolk, geestelijk verzorger en/of interculturele ondersteuning, bijvoorbeeld vanuit Pharos. 
• Wees bewust dat psychosociale factoren, zoals het standpunt van de gemeenschap waarvan de patiënt deel uitmaakt, bij de behandelvoorkeur van de patiënt een minstens even grote rol spelen als de religieuze voorschriften. Interculturele ondersteuning kan ook hierin waardevol zijn. 
   

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht. De tekst komt voort uit literatuuronderzoek, verdere verdieping van die resultaten door middel van de sneeuwbalmethode, en schriftelijke en mondelinge input van geestelijk verzorgers, aangesloten bij de Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ).

Ethische aspecten

In deze richtlijn staat de preventie, diagnostiek en behandeling van dehydratie centraal. Daarmee lijkt het uitgangspunt te zijn dat dehydratie altijd moet worden voorkomen of behandeld. Dat is echter niet zo: in sommige gevallen hoeft dehydratie niet te worden voorkomen of behandeld. Niet voor elke patiënt is het nodig om de voorgeschreven vochttoediening te halen bijvoorbeeld als de patiënt al in de stervensfase zit. Aan de vraag hoe te behandelen gaat dus altijd de vraag vooraf of behandeling wel zinvol en wenselijk is.
In Nederland is halverwege de jaren ’80 van de vorige eeuw de discussie gevoerd over de vraag of kunstmatige vochttoediening gezien moet worden als het vervullen van een van de primaire levensbehoeften, als onderdeel van dagelijkse verpleging en verzorging of als een medische behandeling moet worden gezien [Leenen 1985]. De uitkomst van dit debat is samen te vatten in de stelling dat het kunstmatige karakter van de toediening zozeer overheerst, dat van medisch handelen kan worden gesproken. Hydratie via een intraveneus infuus, hypodermoclyse, neusmaagsonde of percutane gastrostomie is een medisch-technische handeling die alleen mag worden uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van een behandelaar, en op voorwaarden die volgens de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) horen bij iedere medische behandeling [Sutorius, 2011].

Idealiter worden medische behandelbeslissingen in samenspraak met de patiënt genomen, waarbij de voor- en nadelen van vochttoediening worden besproken. In de praktijk zijn mensen bij wie toediening van vocht in de palliatieve fase aan de orde is, soms ter zake niet wilsbekwaam. Behandelbeslissingen worden dan genomen in samenspraak met de (wettelijk) vertegenwoordiger die daarbij rekening moet houden met de wensen en belangen van de patiënt. Zie voor uitgebreide informatie over besluitvorming en vertegenwoordigerschap de wettekst Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) of het Dossier ‘Meerderjarige wilsonbekwamen’ van de KNMG. 

Het kan zijn dat een patiënt zich voordat hij wilsonbekwaam werd, duidelijk uitgesproken heeft over een behandeling. Die mening is dan te gebruiken bij het bepalen van de proportionaliteit van een behandeling. De situatie is het duidelijkst wanneer die wens is vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring. Volgens de WGBO dient een behandelaar deze te volgen, tenzij er gegronde redenen zijn dat niet te doen. 

Dat neemt niet weg dat dergelijke verklaringen vaak vragen oproepen. In de eerste plaats zijn schriftelijke wilsverklaringen vaak in ruime bewoordingen gesteld. Hierdoor kunnen interpretatieproblemen ontstaan. Voorts kan altijd de vraag worden gesteld of de wilsverklaring onder de actuele omstandigheden nog geldt. Iemands actuele ervaring van een bepaalde situatie kan immers anders zijn dan diens vroegere verwachting over die ervaring. Desalniettemin zijn wilsverklaringen een goed instrument om de wens van een wilsonbekwame persoon mee te laten wegen in de besluitvorming. 
Ook als schriftelijke wilsverklaringen ontbreken, wordt wel gepoogd een wens van de patiënt te reconstrueren. Het doel is dan te bedenken wat de patiënt gewild zou hebben. Eerdere uitspraken van de patiënt zouden behulpzaam kunnen zijn, al kunnen voorkeuren ook worden afgeleid uit iemands levensovertuiging of uit iemands levenswijze (zie ook de paragrafen hieronder). 

Wanneer er geen duidelijke mening van de patiënt bekend is, moet toch de proportionaliteit van een behandeling worden bepaald. In dat geval is uiteraard gedeelde besluitvorming aangewezen tussen behandelaar en vertegenwoordiger. In de meeste gevallen zullen zij het met elkaar eens worden. In het gesprek dat aan dit besluit vooraf gaat dienen zowel het behandeldoel, als de kans dat de behandeling aan dit doel bijdraagt, besproken te worden.

Het kan echter zijn dat de vertegenwoordiger wel wil behandelen, maar de behandelaar niet wil behandelen. Voor dit standpunt kunnen verschillende redenen zijn. Het zou kunnen dat een behandeling werkelijk geen kans op voordeel voor de patiënt biedt. Dan moet die ook niet plaatsvinden. Maar ook op grond van een proportionaliteitsoordeel zou de behandelaar tot haar standpunt kunnen komen. Als dat oordeel gebaseerd is op de professionele standaard moet de behandelaar de vertegenwoordiger hierover informeren en zich aan de professionele regel houden. Maar wat als de behandelaar oprecht meent dat een behandeling disproportioneel is zonder zich daarbij te kunnen beroepen op een consensusregel? Ook dan is een uitvoerig gesprek nodig, eventueel ondersteund door middel van een moreel beraad: hulpverleners moeten het gesprek niet uit de weg gaan met een beroep op hun eigen standpunt. Het gaat erom dat de behandelaar zich verbindt met de vraag wat goed is voor deze patiënt vanuit diens perspectief. Als het de mening van de behandelaar is dat behandeling voor deze patiënt toch echt disproportioneel is, dan kan de behandelaar niet gedwongen worden te behandelen. Tegelijkertijd geldt ook dat een behandelaar kan besluiten mee te bewegen met de mening van de vertegenwoordiger zolang dit de patiënt niet schaadt.

Spirituele aspecten

De richtlijn 'Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve fase' [IKNL 2018] heeft een bijlage Levensbeschouwingen en religies met een uitgebreid overzicht van de perspectieven van de wereldreligies op (zorg rond) het sterven. In zijn algemeenheid geldt in alle wereldreligies dat normale zorg niet aan een patiënt onthouden mag worden, terwijl de patiënt ook niet ten koste van alles in het leven gehouden dient te worden. In de Islam is bijvoorbeeld afzien van behandeling alleen toegestaan indien naar het oordeel van de arts sprake is van medische zinloosheid [Kruininger 2012]. Bij terminaal zieke patiënten mag zinloze, levensrekkende behandeling echter wel gestaakt worden; dit wordt gezien als het niet langer verhinderen van het natuurlijke stervensproces, dat van hogerhand wordt aangestuurd. Daarvoor is echter wel consensus nodig over de onvermijdelijkheid van de dood en over het feit dat de behandeling geen verbetering in de gezondheid of kwaliteit van leven zou opleveren [Alsolamy 2014]. Dit voorbeeld laat zien dat religieuze ‘voorschriften’ over palliatieve zorg altijd ruimte laten voor gezamenlijke interpretatie, zodat passende zorg kan worden geboden zonder dat een behandelaar zich gedwongen voelt tot disproportioneel handelen [Niet alles wat kan, hoeft 2015]. 

Psychosociale aspecten

Een naderend sterven is voor veel westerse patiënten een heel persoonlijk proces waarin de eigen ervaringen en behoeften centraal staan. Nederland kent echter ook veel patiënten, onder wie bijvoorbeeld maar zeker niet uitsluitend, mensen met een niet-westerse migratieachtergrond, bij wie het sterven traditioneel veel meer op gemeenschapswaarden is gericht. Juist bij grote levensgebeurtenissen hebben deze patiënten te maken met bepaalde verwachtingen van hun omgeving. Het (vermeend) lijden van de patiënt kan de naaste(n) evenzeer in existentiële of spirituele nood brengen wanneer het hen niet is toegestaan te interveniëren. Keuzes over (mogelijk) levensverlengende behandelingen kunnen door die dynamiek sterk worden beïnvloed, soms tot onbegrip van professionele zorgverleners met een andere achtergrond. Een religieuze overtuiging wordt dan soms als op zichzelf staand argument gepresenteerd, terwijl individuele psychosociale factoren, zoals het rouwproces van de patiënt en diens naasten, het vertegenwoordigerschap, financiële en praktische overwegingen en eigen gevoelens en ideeën een minstens even grote rol spelen. Deze factoren komen vaak niet boven tafel als de dynamiek die uit een bepaalde cultuur of traditie voortkomt, niet eerst wordt herkend en erkend. Het afzien van verdere behandeling, onder de noemer ‘niet-schaden’ kan een belangrijke aanvulling zijn in de dialoog met betrokkenen (patiënt en/of familieleden) en kan mede helpen in het vermijden van classificaties als ‘medisch zinloos handelen’. 
Het kan gewenst zijn specifieke existentiële, levensbeschouwelijke en/of ethische ondersteuning in te schakelen, bijvoorbeeld door een geestelijk verzorger. Daarnaast biedt het landelijk expertisecentrum Pharos op allerlei manieren ondersteuning bij interculturele palliatieve zorg.
Steeds geldt dat het een risico is om over patiënten na te denken in categorieën als westers en niet-westers, omdat dit leidt tot generalisering. Persoonsgerichte zorg is altijd aangewezen: er zal dus aandacht moeten zijn voor deze mens. Stel daarom steeds de vraag “Wat moet ik van u (uw familielid, naaste) weten om goed voor u (hem/haar) te kunnen zorgen?”

Haalbaarheid

Om ook bij vraagstukken rond rehydratie in de palliatieve fase passende zorg te kunnen bieden, is naast kennis van de Nederlandse ethische context ook kennis van de spirituele en psychosociale context van de individuele patiënt nodig. Niet zelden zullen voor de laatste aspecten betrokkenheid van een geestelijk verzorger met kennis van niet-westerse religies en een professionele tolk noodzakelijk zijn. Beiden zijn, zeker buiten de tweedelijnsgezondheidszorg (zoals hospices en verpleeghuizen) beperkt beschikbaar.

Alsolamy S. Islamic views on artificial nutrition and hydration in terminally ill patients. Bioethics. 2014 Feb;28(2):96-9. 

IKNL. Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase. 2018 [Internet]. Beschikbaar op:
https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/zingeving-en-spiritualiteit [geopend 15-12-2023].

Kruininger, P. Vereniging tot bestudering van het Recht van de Islam en het Midden-Oosten RECHT VAN DE ISLAM 26. Den Haag: Boom Juridische uitgevers, 2012.

Leenen HJJ. Het beëindigen van voedsel- en vochttoediening aan patiënten. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 1985;129:1980-5.

Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht, 2015. https://www.knmg.nl/actueel/dossiers/levenseinde-2/praten-over-levenseinde/niet-alles-wat-kan-hoeft. 

Sutorius. Legitimatie van medisch handelen. Ars Aequi. 2011 (juli/augustus 2011).