Bijlagen

Deze richtlijn is goedgekeurd op 15 september 2024. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. 
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening.
Stichting PZNL (stichting Palliatieve Zorg Nederland) draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn. 

Initiatief en betrokken verenigingen 

Initiatief 

• Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL) 
• IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) 

Regiehouder 

Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.

Eigenaarschap

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.

Autoriserende/instemmende verenigingen

Vanuit de richtlijnwerkgroep

• Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde - regiehouder
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Vanuit de klankbordgroep

• Nederlandse vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
• Patiëntenfederatie Nederland

Bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

• Palliactief
• Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ)

Procesbegeleiding en verantwoording

Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL. Stichting PZNL is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangewezen regie te nemen in de samenwerking rondom palliatieve zorg.
Eén van de primaire taken van stichting PZNL is het faciliteren van procesbegeleiding voor de ontwikkeling en herziening van richtlijnen in de palliatieve zorg. Omdat richtlijnontwikkeling een continu proces is ondersteunt stichting PZNL ook de onderhoud- en beheerfase.

Refereren

Naar deze richtlijn (of delen ervan) dient bij voorkeur in Vancouver-stijl gerefereerd te worden. Een referentie dient als volgt te worden weergegeven: Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Multidisciplinaire richtlijn Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase. Utrecht: PZNL; 2024.

Financiering en juridische betekenis

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMw. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is. 
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

De werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Voor deze richtlijn is hier voor een werkgroeplid een uitzondering gemaakt vanwege uitzonderlijke expertise en bijdrage. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. 
Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage Inbreng patiëntperspectief) is vertegenwoordigd door een afvaardiging van Patiëntenfederatie Nederland.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

• Mevr. M. (Merel) de la Combé-Vonk, verpleegkundig specialist, V&VN
• Dhr. prof.dr. J.J.M. (Hans) van Delden, voorzitter, hoogleraar medische ethiek en specialist ouderengeneeskunde n.p., Verenso
• Mevr. dr. W.S. (Willemijn) van Erp, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
• Dhr. dr. A. (Alexander) de Graeff, internist-oncoloog en hospice-arts, adviseur richtlijnen palliatieve zorg
• Mevr. A.H. (Herma) ten Have MSc, (oncologie)diëtist, NVD
• Mevr. MSc. N.C. (Nikki) Lips, internist i.o., NIV
• Mevr. dr. T.R. (Rikje) Ruiter, internist ouderengeneeskunde, klinisch farmacoloog, NIV
• Mevr. drs. N.J.J. (Eline) Neels, huisarts, NHG
• Dhr. dr. W.M.W.H. (Walther) Sipers, klinisch geriater, NVKG

Klankbordleden

• Mevr. M. (Mary) de Weerd, adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland
• Mevr. J. (Jeanine) Brink, logopedist, beleidsadviseur, NVLF

Ondersteuning

• Mevr. B.C.M. (Brigitt) Borggreve, procesbegeleider, senior adviseur palliatieve zorg, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
• Mevr. L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
• Mevr. M. (Mathilde) Roelofsen MSc, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
• Mevr. dr. S. (Sytske) Wiegersma, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
• Dhr. dr. J. (Joan) Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door een afvaardiging van Patiëntenfederatie Nederland. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. 

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen: 

• Om zicht te krijgen op de knelpunten die patiënten ervaren zijn 3 naasten van patiënten in de palliatieve fase geïnterviewd.
• Patientenfederatie Nederland heeft de concepttekst beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren. 
• Patiëntenfederatie Nederland is geconsulteerd in de externe commentaarronde.

Zie bijlage Methode (PDF)

Zie bijlage Zoekverantwoording (PDF)
Zie bijlage Evidence tabellen (PDF)

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]: 

• Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
• Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
  • Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
  • De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
  • De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
  • Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
  • Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

• al lopend onderzoek op het gebied;
• hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij stichting PZNL (richtlijnen@pznl.nl). 

Kennislacunes in de richtlijn ‘Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase’

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling geen kennislacunes verzameld voor de richtlijn ‘Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase’.

Zie bijlage Communicatie- en implementatieplan (PDF)

Zie bijlage Afkortingen en begrippen (PDF)