Bijlagen

Autorisatiedatum en geldigheid

Deze multidisciplinaire richtlijn is goedgekeurd op 25 maart 2026. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. PZNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.

Initiatief en betrokken verenigingen

Initiatief
Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
Stichting PZNL (Palliatieve zorg Nederland)

Regiehouder

[naam vereniging] is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.

Eigenaarschap

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.

Commentaarfase

De conceptrichtlijn is ter beoordeling voorgelegd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en andere relevante partijen. De ontvangen commentaren zijn verzameld en besproken binnen de werkgroep. Op basis van deze feedback is de concepttekst aangepast en door de werkgroep definitief vastgesteld. De onderstaande verenigingen en organisaties hebben hun commentaar geleverd op de conceptrichtlijn:

• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Verpleegkundige en Verzorgenden Nederland (V&VN)
• Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
• Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
• Patiëntenfederatie Nederland
• Pharos
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
• Nederlandse Associatie van Physician Assistants (NAPA)
• Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
• Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
• Stichting ALS Nederland
• Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
• Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

De definitieve richtlijn is ter autorisatie aangeboden aan de volgende betrokken (wetenschappelijke) verenigingen, die deze hebben geautoriseerd:

• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Verpleegkundige en Verzorgenden Nederland (V&VN)
• Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
• Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
• Patiëntenfederatie Nederland*
• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Geriatrie (NVFG)*
• Nederlandse vereniging voor Klinische Geriatrie*

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Procesbegeleiding en verantwoording

Stichting PZNL (Stichting Palliatieve Zorg Nederland) is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangewezen regie te nemen in de samenwerking rondom palliatieve zorg. Eén van de primaire taken van stichting PZNL is het faciliteren van procesbegeleiding voor de ontwikkeling en herziening van richtlijnen in de palliatieve zorg. Omdat richtlijnontwikkeling een continu proces is, ondersteunt stichting PZNL ook de onderhoud- en beheerfase.

Financiering en juridische betekenis

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief (zie ook de bijlage ‘methode’) is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland in de klankbordgroep.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

• De heer dr. A. (Alexander) de Graeff, internist-oncoloog en hospice-arts, NIV
• Mevrouw dr. F. (Florien) van Heest, huisarts, NHG
• Mevrouw dr. E. (Edith) Wendt, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
• Mevrouw S. (Suzan) van de Wouw-van der Heuvel, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, V&VN
• Mevrouw MSc. A.H. (Herma) ten Have, diëtist, NVD
• De heer dr. F.Y.L. (Filip) de Vos, internist-oncoloog, NIV
• Mevrouw dr. D.S.V.M. (Dominique) Clément, MDL-arts, NVMDL

Klankbordleden

• Mevrouw M. (Mary) de Weerd, adviseur patiëntenbelang palliatieve zorg, Patiëntenfederatie Nederland
• Mevrouw MSc. L. (Lonneke) de Haas-Elshout, geriatriefysiotherapeut, KNGF/NVFG
• Mevrouw dr. E. (Elvira) van Alphen, klinisch geriater, NVKG

Ondersteuning

• Mevrouw F.E.A.H. (Francis) Essers, secretaresse, IKNL
• Mevrouw drs. L. (Lejla) Kočo, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, Stichting PZNL
• Mevrouw B.C.M. (Brigitt) Borggreve, procesbegeleider, senior-adviseur palliatieve zorg, Stichting PZNL
• De heer dr. J. (Joan) Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door een afvaardiging van Patiëntenfederatie Nederland in de klankbordgroep. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Patiëntenfederatie Nederland is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
• Patiëntenfederatie Nederland heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
• Informatie voor patiënten wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Opbouw modules
Elke module is opgebouwd volgens een vast stramien: uitgangsvraag, aanbevelingen, literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en referenties. De antwoorden op de uitgangsvragen (dat zijn de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Enkele uitgangsvragen zijn zonder systematisch literatuuronderzoek uitgewerkt en hebben daarom geen literatuurbespreking en geen conclusies.

Knelpuntenanalyse
Een overzicht met mogelijke knelpunten zijn met een enquête voorgelegd aan zorgprofessionals via relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen en oproepen via LinkedIn door Stichting PZNL. Hierbij werd de respondenten gevraagd de knelpunten de prioriteren. Tevens was er de mogelijkheid om andere knelpunten aan te dragen. De enquête is volledig ingevuld door 98 respondenten. De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u via onderstaande hyperlink: factsheet 'Knelpunteninventarisatie zorgverleners - Palliatieve zorg bij Anorexie en gewichtsverlies (2024)'. 
De resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen.

Ontwikkeling module(s)
Uitgangsvragen zonder systematisch literatuuronderzoek
Bij twee modules is geen systematisch literatuuronderzoek verricht. De teksten en aanbevelingen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis en ervaringen uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet systematisch) literatuuronderzoek. Deze artikelen zijn niet methodologisch beoordeeld.

De GRADE-methodiek
De modules over voedingsinterventies en medicamenteuze behandeling zijn uitgewerkt volgens de evidence-based GRADE methodiek.
Zoeken en selecteren
Bij deze modules is de uitgangsvraag omgezet naar één of meerdere onderzoeksvragen op basis van specifieke zoektermen. Daarnaast zijn door de werkgroep uitkomstmaten aangegeven die voor de patiënt belangrijk zijn. Deze uitkomstmaten zijn gewaardeerd op basis van belang bij de besluitvorming en hierdoor onderverdeeld in cruciale, belangrijke en niet-belangrijke uitkomstmaten.
Aan de hand van deze zoektermen is gezocht in diverse elektronische databases naar wetenschappelijke literatuur. De zoekstrategieën per onderzoeksvraag vindt u in de bijlage ‘zoekverantwoording’.
Op basis van vooraf opgestelde in- en exclusiecriteria werd de gevonden literatuur geselecteerd, eerst op basis van de titel en samenvatting en vervolgens op basis van het gehele artikel. Per module zijn de aantallen gevonden artikelen en de aantallen geëxcludeerde studies te vinden in bijlage ‘zoekverantwoording’. Redenen voor exclusie zijn opgenomen in de exclusietabellen in de bijlage ‘zoekverantwoording’.
Naast de selectie op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:
1. Systematische reviews (SR’s)
2. Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's).
3. Niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's).
Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek.

Kwaliteit van individuele studies
Individuele studies werden beoordeeld door middel van de Cochrane Risk of Bias tool (gerandomiseerde studies) en de AMSTAR Risk of Bias tool (systematische reviews).

Kwaliteit van het bewijs
Richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase – Definitieve versie
Vervolgens werd de kwaliteit van het bewijs beoordeeld volgens de GRADE-methodiek. De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Zoals te zien is in tabel 1, starten RCT's hoog en observationele studies laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de bewijskracht en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (zie tabel 1). Op deze manier werd de bewijskracht per uitkomstmaat gegradeerd.

Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs

Kwaliteit van bewijs	Onderzoeksopzet	Verlagen als	Verhogen als
Hoog	Gerandomiseerde studie	Beperkingen in de onderzoeksopzet -1 ernstig -2 zeer ernstig Inconsistenties -1 ernstig -2 zeer ernstig Indirectheid -1 ernstig -2 zeer ernstig Imprecisie -1 ernstig -2 zeer ernstig Publicatiebias -1 waarschijnlijk -2 zeer waarschijnlijk	Sterke associatie + 1 sterk + 2 zeer sterk Dosis-respons relatie + 1 bewijs voor deze Relatie Aanwezigheid van plausibele residuele confounding + 1 zou een aangetoond effect verminderen, of + 1 zou een onterecht effect suggereren als de resultaten geen effect laten zien
Matig
Laag	Observationele studie
Zeer laag

Algehele kwaliteit van bewijs
Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-methodiek per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Voor het literatuuronderzoek werd door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn. Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs.
Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:

• De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
• De uitkomstmaten wijzen in dezelfde richting (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen van de algehele kwaliteit van bewijs.

Op basis hiervan werden de conclusies geformuleerd (zie tabel 2, overgenomen uit Tool GRADE voor interventies (zorginzicht.nl) [Dutch GRADE network, 2022]).

Tabel 2. Gestandaardiseerde formuleringen van resultaten en interpretatie

Grootte van het effect	Gestandaardiseerde formuleringen van resultaten en interpretatie Grootte van het effect
Kwaliteit van bewijs: hoog 8
Groot effect	X resulteert in een grote vermindering / toename van [de sterfte]
Redelijk effect	X vermindert / verhoogt [de sterfte] X resulteert in een vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (belangrijk)	X vermindert / verhoogt [de sterfte] enigszins X resulteert in enige vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (triviaal, klein maar niet belangrijk effect of geen effect)	X resulteert niet of nauwelijks in een verschil [in sterfte] X vermindert / verhoogt [de sterfte] niet
Kwaliteit van bewijs: redelijk 9
Groot effect	X resulteert waarschijnlijk/mogelijk in een grote vermindering / toename van [de sterfte]
Redelijk effect	X vermindert / verhoogt waarschijnlijk/mogelijk [de sterfte] X resulteert waarschijnlijk in een vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (belangrijk)	X vermindert / verhoogt [de sterfte] waarschijnlijk/mogelijk enigszins X resulteert waarschijnlijk in enige vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (triviaal, klein maar niet belangrijk effect of geen effect)	X resulteert waarschijnlijk/mogelijk niet of nauwelijks in een verschil [in sterfte] X vermindert / verhoogt [de sterfte] waarschijnlijk niet
Kwaliteit van bewijs: laag 10
Groot effect	X lijkt te resulteren in een grote vermindering / toename van [de sterfte]
Redelijk effect	X lijkt [de sterfte] te verminderen / verhogen X lijkt te resulteren in een vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (belangrijk)	X lijkt [de sterfte] enigszins te verminderen / verhogen X lijkt te resulteren in enige vermindering / toename van [de sterfte]
Klein effect (triviaal, klein maar niet belangrijk effect of geen effect)	X lijkt niet of nauwelijks te resulteren in een verschil [in sterfte] X lijkt niet te resulteren in een vermindering / toename van [de sterfte]
Kwaliteit van bewijs: zeer laag 11
Ieder effect	De evidence is zeer onzeker over het effect van X op [de sterfte] X lijkt [de sterfte] te verminderen / verhogen / niet of nauwelijks effect te hebben op [de sterfte] maar de evidence is zeer onzeker.

Bron: Santesso, Glenton et al. 2020 (GRADE guidelines 26). Vertaling: Dutch GRADE Network
⁸ Hoge kwaliteit bewijs: het werkelijke effect ligt dicht bij het geschatte effect
⁹ Redelijke kwaliteit van bewijs: het werkelijke effect ligt waarschijnlijk dicht bij het geschatte effect, maar kan daar substantieel van verschillen
¹⁰ Lage kwaliteit van bewijs: het werkelijke effect kan substantieel verschillen van het geschatte effect
¹¹ Zeer lage kwaliteit van bewijs: het werkelijke effect verschilt zeer waarschijnlijk substantieel van het geschatte effect
Grote en redelijke effecten zijn sowieso belangrijk. Kleine effecten kunnen belangrijk of onbelangrijk zijn. Bij het beslissen over de vraag of het een belangrijk of onbelangrijk effect betreft is een leidraad wat de drempelwaarde is waarboven of waaronder de beslissing (aanbeveling) zou veranderen.
Voor het uitvoeren van de literatuurstudie wordt door de werkgroep vastgesteld welke uitkomstmaten voor patiënten relevant zijn, met aandacht voor tevoren vastgestelde grenzen voor klinische relevantie [AQUA 2021], de zogenaamde minimum clinically important difference (MCID)). Voor elke uitkomstmaat kan een MCID worden vastgesteld. Als het om één specifieke vragenlijst gaat dan kan de MCID worden vastgesteld door de werkgroep, maar voor veel vragenlijsten is deze op basis van onderzoek al vastgesteld. Als er voor een meta-analyse meerdere vragenlijsten (met als uitkomst een SMD (Gestandaardiseerd gemiddeld verschil tussen twee groepen)) zijn gebruikt of er is gebruik gemaakt van dichotome maten (met als uitkomst een RR (Relatief Risico)) dan wordt er in de meeste gevallen gebruik gemaakt van een vuistregel. Hierbij wordt een SMD van 0,2 (of -0,2) als grens voor MCID gezien [Cohen 1988] en bij een RR is dit 0,75 (of 1,25) [Guyatt 2011]. Met andere woorden als een SMD tussen de -0,2 en 0,2 of de RR tussen 0,75 en 1,25 valt is er geen klinisch relevant verschil tussen de vergeleken interventies. Een SMD vanaf (-)0,2 wordt een klein effect genoemd, vanaf (-)0,5 een redelijk effect en vanaf (-)0,8 een groot effect.

Formuleren van overwegingen
Naast het bewijs uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de module. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen (figuur 1).

Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling

Bij het schrijven van de overwegingen zijn onderstaande zaken in acht genomen:

Balans van gewenste en ongewenste effecten
Beschreven wordt in hoeverre de voordelen opwegen tegen de nadelen. Ook de perspectieven van de patiënt en de professional worden belicht, als die verschillend zijn.

Kwaliteit van het bewijs
Het kwaliteit van het bewijs weerspiegelt hoe zeker we ervan zijn dat het geschatte effect een bepaalde aanbeveling voldoende kan ondersteunen [Dutch Grade Network 2022]. Hoe hoger de algehele kwaliteit van het bewijs, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.

Waarden en voorkeuren van de patiënt
Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de waarde en behoefte van de patiënt. Wat vindt de patiënt het belangrijkste? Of waar loopt de patiënt tegenaan? Is er voldoende bewijskracht voor de voor patiënten relevante uitkomsten? Wat zijn de consequenties voor patiënten (bijv. opnameduur, kosten die zij zelf maken).

Beschikbare middelen (kosten)
Beschreven worden de kosten van de interventie en eventueel of deze worden vergoed door de zorgverzekeraar.

Aanvaardbaarheid
Beschreven wordt in hoeverre de inventie aanvaardbaar is. Denk hierbij aan ethische en juridische overwegingen, maar ook in hoeverre het haalbaar is. Denk daarbij aan voldoende tijd, kennis en mankracht, impact op de organisatie van zorg of bijvoorbeeld beschikbaarheid van medicatie en kosten.

Haalbaarheid
Beschreven wordt de haalbaarheid van de interventie.

Rationale voor de aanbeveling
Optioneel eindigt de overweging met een heel korte samenvatting waarom de aanbeveling voor of tegen de interventie adviseert.

Formuleren van aanbevelingen
Aanbevelingen in richtlijnen geven een antwoord op de uitgangsvraag. De GRADE-methodiek kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van de aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin - voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten. Zie voor de formulering van sterke en zwakke aanbevelingen tabel 3.

Tabel 3. Formulering van aanbevelingen

Gradering van aanbeveling	Betekenis	Voorkeursformulering
Sterke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen.	Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …)
Zwakke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen.	Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Neutraal	…	…
Zwakke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Sterke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden)

Referenties

1. Dutch GRADE Network. Toepassen GRADE voor interventies: tool. 2022. [Internet]. Beschikbaar op: Tool GRADE voor interventies (zorginzicht.nl). [Geopend op 14-09-2022].
2. Cohen J. Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences. 2nd ed. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers; 1988.
3. Guyatt GH, Oxman AD, Kunz R, Brozek J, Alonso-Coello P, Rind D, Devereaux PJ, Montori VM, Freyschuss B, Vist G, Jaeschke R, Williams JW Jr, Murad MH, Sinclair D, Falck-Ytter Y, Meerpohl J, Whittington C, Thorlund K, Andrews J, Schünemann HJ. GRADE guidelines 6. Rating the quality of evidence--imprecision. J Clin Epidemiol. 2011 Dec;64(12):1283-93. doi: 10.1016/j.jclinepi.2011.01.012. Epub 2011 Aug 11. Erratum in: J Clin Epidemiol. 2021 Sep;137:265.
4. Zorginstituut Nederland. AQUA-Leidraad. 2021. [Internet]. Beschikbaar op: Aqua-Leidraad (zorginzicht.nl). [Geopend op 8-7-2022].

Bijlage_Evidence_tabellen_richtlijn_Verminderde_eetlust_en_gewichtsverrlies

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]:

1. Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
2. Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
   1. Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
   2. De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
   3. De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
   4. Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
   5. Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

• al lopend onderzoek op het gebied;
• hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij PZNL (richtlijnen@pznl.nl).

Kennislacunes in de richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase
De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase.

•  …
•   …
•    …
•  

Referenties

IQ healthcare. Tool kennislacunes in richtlijnen. Beschikbaar op: https://www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/kennislacunes-in-richtlijnen. [Bezocht op 20 april 2021].

Dit communicatie- en implementatieplan ondersteunt zorgverleners bij het toepassen van de richtlijn in de praktijk. Door brede verspreiding en gerichte acties per beroepsgroep wordt de richtlijn bekendgemaakt en daadwerkelijk gebruikt. Dit zorgt ervoor dat nieuwe kennis en inzichten blijvend worden geïntegreerd in de dagelijkse palliatieve zorg. Stichting PZNL stelt samen met de werkgroep voor elke richtlijn een implementatieplan op.

Doelgroepen voor communicatie en implementatie
Deze richtlijn is bedoeld voor diverse groepen zorgverleners en betrokkenen, waaronder:

• Internisten
• Huisartsen
• Specialisten ouderengeneeskunde
• MDL-artsen
• Verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden
• Diëtisten
• Andere medisch specialisten of paramedici, zorgverleners in het maatschappelijk/sociale domein, vrijwilligers en hun coördinatoren die behoefte hebben aan informatie over verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase
• Netwerkcoördinatoren
• Patiënten en hun naasten.

Communicatiedoelen

Hoofddoel
Over (informatie uit) de richtlijn wordt gecommuniceerd naar zowel zorgprofessionals als patiënten en naasten. De kern van de aanpak is het bieden van toegankelijke, betrouwbare informatie over de richtlijn, afgestemd op zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten.

Kennis: Wat moet iedereen weten?

De communicatie is erop gericht dat de doelgroepen weten:

• Dat er een herziene richtlijn is én waar ze die kunnen vinden;
• Wat de belangrijkste veranderingen zijn ten opzichte van de vorige versie;
• Welke onderwerpen in de richtlijn worden behandeld.

Begrippen

In deze richtlijn worden de volgende definities gebruikt:

• Ondervoeding: Tekort aan energie, eiwit en/of voedingsstoffen, leidend tot verslechtering van lichaamssamenstelling, functioneren en behandeluitkomsten.
  • Ondervoeding als gevolg van hongeren (‘starvation type’ ondervoeding): Ondervoeding door onvoldoende nutriënteninname, soms door resorptiestoornissen of verhoogd verlies.
• Ondervoeding als gevolg van inflammatie (‘cachexia-type-ondervoeding). Multifactorieel metabool syndroom met gewichtsverlies (vaak met anorexie), inflammatie, spiermassaverlies, functionele achteruitgang en beperkte respons op voeding.
• Anorexie-cachexiesyndroom: Gevolg van chronische inflammatie bij levensbedreigende aandoeningen, meestal in de laatste weken tot maanden voor overlijden, vaak met gastro-intestinale klachten.
• Pre-cachexie: Beperkt gewichtsverlies (< 5%) met anorexie en inflammatie.
• Refractaire cachexie: Cachexie bij vergevorderde ziekte, ECOG 3–4 en levensverwachting < 3 maanden.

Knelpunten uit de praktijk

De vernieuwde richtlijn is opgesteld naar aanleiding van knelpunten die zorgverleners hebben ervaren en gedeeld via een enquête. Meer hierover lees is te vinden in de factsheet Knelpunteninventarisatie zorgverleners – Palliatieve zorg bij Anorexie en gewichtsverlies met resultaten van de knelpuntenanalyse. 

Knelpunten van zorgverleners

De belangrijkste knelpunten die naar voren kwamen, zijn:

• De indicaties voor het starten en staken van dieetadviezen bij anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase.
• De zin en toepassing van drinkvoeding bij anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase.
• De doelen van behandeling van anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase.
• De zin en toepassing van sondevoeding bij anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase.
• De voorlichting over anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase aan zowel de patiënt en de naasten.

Wat is er veranderd?

De richtlijn is aangepast op de volgende punten t.o.v. de vorige versie (2013) van deze richtlijn:

• De richtlijn is herzien in opbouw en format, passend bij recente richtlijnen palliatieve zorg.
• De GLIM-criteria zijn geïntroduceerd voor het vaststellen van ondervoeding.
• Het advies over screening op ondervoeding is aangescherpt, met aandacht voor laboratoriumbepalingen.
• Bewegingsinterventies hebben een duidelijkere plaats gekregen in screening en behandeling.
• Nieuwe (expert-based) modules zijn toegevoegd over voorlichting, psychosociale zorg en organisatie van zorg.
• Het literatuuronderzoek naar voedings- en medicamenteuze interventies is geactualiseerd, wat heeft geleid tot meer evidence-based en specifiekere adviezen, afgestemd op type gewichtsverlies, doelen van de patiënt en verschillende ziektebeelden en zorgsettings.

Kernboodschappen en wijzigingen

Kernboodschap voor zorgverleners
De richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase is vernieuwd. Deze herziening is gebaseerd op:

• De nieuwste wetenschappelijke inzichten.
• Praktijkervaringen van zorgprofessionals, patiënten en naasten.
• Resultaten uit de knelpuntenenquête.

De richtlijn is ontwikkeld volgens een wetenschappelijke methode en sluit daardoor goed aan op de dagelijkse praktijk. Ze biedt duidelijke antwoorden op herkenbare problemen, zodat zorgverleners de best mogelijke palliatieve zorg kunnen bieden. In de herziene richtlijn staat het tijdig bespreken van verminderde eetlust en gewichtsverlies en het samen bepalen van haalbare en zinvolle doelen, met aandacht voor comfort, perspectief van patiënt en naasten en de (on)zin van (bij)voeding centraal.

Kernboodschap voor patiënten en naasten

Het is belangrijk om op tijd na te denken over wat voor jou, als patiënt, belangrijk is in het leven, en in de zorg die je ontvangt. Praat hierover met je zorgverlener. Die kan je helpen met duidelijke informatie over de keuzes die er zijn, wat die betekenen, en welke gevolgen of onzekerheden erbij horen.
Zorgverleners gebruiken richtlijnen om jou de best mogelijke zorg te geven. Richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase is één van die richtlijnen. In deze richtlijn staat centraal: het bespreken van verminderde eetlust en gewichtsverlies, wat voeding nog kan betekenen, en samen kiezen wat in jouw situatie het beste past – met aandacht voor comfort, jouw wensen en die van je naasten. Voor patiënten en naasten is informatie over dit onderwerp te vinden op: Over palliatieve zorg.nl en Thuisarts.nl.

Implementatie: Belangrijkste aanbevelingen

De tabel bevat drie aanbevelingen die belangrijk zijn voor de implementatie van de richtlijn. Deze aanbevelingen zijn gekozen vanwege hun directe relatie met praktijkknelpunten, het afwijkende karakter ten opzichte van huidige zorgpraktijken, het feit dat ze nu nog onvoldoende worden toegepast en hun potentie om de zorgkwaliteit en efficiëntie te verbeteren.

Tabel: drie belangrijkste aanbevelingen van de richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase:
 

	Aanbeveling	Doelgroep	Wijkt aanbeveling af, slecht opgevolgd of kwaliteitswinst	Bevorderende factor	Belemmerende factoren	Strategie
	Wat is de aanbeveling en waarom is deze belangrijk?	Voor wie is deze aanbeveling bedoeld?	Wat is er bijzonder aan deze aanbeveling?	Wat helpt om deze aanbeveling goed te laten landen in de praktijk?	Wat kan de toepassing in de weg staan?	Hoe gaan we zorgen dat deze aanbeveling goed wordt geïmplementeerd?
1	Screenen en diagnosticeren van verminderde eetlust en gewichtsverlies	Alle betrokken zorgverleners in de palliatieve zorgketen	Multidisciplinair karakter. Meer onderbouwing dan in vorige richtlijn. Helpt om tijdig passende interventies te starten óf bewust af te zien van behandeling.	Beslisboom of stroomschema. Korte factsheet of samenvattingskaart. Praktische opsomming van aanbevelingen en conclusies.	Onbekendheid met de richtlijn. Lange teksten die lastig doorzoekbaar zijn. Onzekerheid over wanneer wel/niet screenen.	Samenvattingskaart of stroomschema. Verspreiding via beroepsverenigingen. PPT met kernboodschappen voor lokale presentaties.
2	Samen doelen bepalen en het gesprek voeren over (zin en onzin van) voeding	Artsen (m.n. huisartsen), verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten	Verlegt focus van ‘voedingstoestan d verbeteren’ naar comfort en kwaliteit van leven. Benadrukt gezamenlijke besluitvorming en acceptatie dat achteruitgang bij ziekte kan horen.	Casuïstiekbesprekingen. Artikelen in medische tijdschriften. Congressen, podcasts, LinkedIn. Heldere uitleg voor zorgverleners én patiënten/naasten.	Moeite met accepteren van achteruitgang. Culturele en levensbeschouwelijk e opvattingen. Richtlijn sneeuwt onder tussen andere informatie.	Scholingen (zoals bij vorige richtlijn). Gerichte communicatiecampagne. Praatkaart ter ondersteuning van het gesprek.
3	Passende interventies per patiëntengroep (voeding, bijvoeding, supplementen, bewegen)	Alle zorgverleners betrokken bij patiënten in de palliatieve fase, multidisciplinair	Brede blik op verschillende ziektebeelden. Iets meer evidence voor interventies. Praktijkgericht: wat kan wél en wat beter niet.	Korte, duidelijke samenvatting per doelgroep. Opsommingen i.p.v. lange teksten. Eventueel patiënten- /naastenvertaling.	Richtlijn is omvangrijk en niet snel toepasbaar. Gebrek aan overzicht per patiëntgroep.	Samenvattingskaart of praatkaart. Verspreiding via beroepsverenigingen. PPT met samenvatting voor lokale implementatie.

Hieronder staat een overzicht van communicatiemiddelen die bij en vanaf de publicatie van de richtlijn beschikbaar komen. Dit overzicht kan later worden aangepast of uitgebreid wanneer dat nodig is.

Wat	Medium	Doelgroep	Wie
Publicatie van richtlijn	Pallialine	Verpleegkundigen, (huis)artsen, consulenten palliatieve zorg
Mailing	Mail vanuit richtlijnen@pznl.nl	Stakeholders en organisaties die met richtlijn te maken hebben (o.a. [specifieke zorgverleners], Agendacommissie, Bestuurscollege)
Nieuwsbericht met passend beeld en kernboodschap	Palliaweb, social media, nieuwsbrief (PartnerUpdate), nieuwsbrief betrokken verenigingen	Verpleegkundigen, (huis)artsen, consulenten palliatieve zorg
PalliArts (Samenvatting)		Artsen
PalliArts (Formularium)*		Artsen en apothekers
Casus met leerdoelen*	Palliaweb	Te bepalen doelgroep zorgverleners
AI Filmpje over wijzigingen t.o.v. vorige richtlijn*	Palliaweb	Netwerkcoördinatoren, Verpleegkundigen, (huis)artsen, consulenten palliatieve zorg
Informatie op Thuisarts*
Informatiepagina’s op Palliaweb*	Palliaweb	Verpleegkundigen, (huis)artsen, consulenten palliatieve zorg
Tools op Kennisplatform V&VN*	Kennisplatform V&VN	Verzorgenden, Verpleegkundigen MBO 4
Informatie op OPZ (nieuw of updaten) *	OverPalliatieveZorg	Patiënten en naasten
Quote van arts/ verpleegkundige/ werkgroep lid / nabestaande?*	In nieuwsbericht	Verpleegkundigen, (huis)artsen, consulenten palliatieve zorg, kaderopgeleide huisartsen
* optioneel

Afkortingen

ADL	Activiteiten van het dagelijks leven
ALS	Amyotrofische Laterale Sclerose
AQUA	Advies- en expertgroep Kwaliteitsstandaarden
ASCO(-richtlijn)	American Society of Clinical Oncology
ASPEN	American Society for Parenteral and Enteral Nutrition
AUC-ROC	Area Under the Receiver Operating Characteristic Curve
BI	Betrouwbaarheids Interval
BIG(-registratie)	Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg
CBT	Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde
CCT	Controlled Clinical Trial [niet gerandomiseerde gecontroleerde studie]
CGA	Comprehensive geriatric assessment
CI	Confidence Interval
COPD	Chronic Obstructive Pulmonary Disease
CRP	C-reactive protein
CURA (methode)	Concentreren, Uitstellen, Reflecteren, Actie ondernemen
DBC	Diagnose behandel combinatie
DM	Diabetes Mellitus
DOS	Delirium Observatie Screening Scale
ECOG(-performance)	Eastern Cooperative Oncology Group
EQUIP	Enhancing Quality of Life in Patients
ESMO	European Society for Medical Oncology
ESPEN	European Society for Clinical Nutrition and Metabolism
FICA	Faith of beliefs, Importance or influence, Community, Address
GFR	Glomerular Filtration Rate
GLIM-criteria	Global Leadership Initiative on Malnutrition
GRADE	Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation
ICER	Incremental cost effectiveness ratio
ICPC	International Classification of Primary Care
IKNL	Integraal Kankercentrum Nederland
KNAW	Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen
KNMG	Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
LESA	Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak
MCID	Minimum Clinically Important Difference
MDO	Multidisciplinair overleg
MNA-SF	Mini Nutritional Assessment – Short Form
MUST	Malnutrition Universal Screening Tool
NHG	Nederlands Huisartsen Genootschap
NICE(-richtlijn)	National Institute for Health and Care Excellence
NNT	Number Needed to Treat
NR	Niet Reanimeren
NRS	Numeric Rating Scale
NSAID	Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drug
NUTRIC score	Nutrition Risk in the Critically Ill score
NYHA-klasse	New York Heart Association-classificatie
OR	Odds Ratio
PA	Phase Angle
PACSLAC	Pain Assessment Checklist for Seniors with Severe Dementia
PALZON	Palliatieve Zorg Nederland
PAIC	Pain Assessment in Impaired Cognition
PAINAD	Pain Assessment in Advanced Dementia Scale
PaTz	Palliatieve Zorg Thuis
PEG-katheter	Percutane Endoscopische Gastronomie-katheter
PICO	Patient Intervention Comparison Outcome
PG-SGA SF	Patient-Generated Subjective Global Assessment – Short Form
POH GGZ	POH GGZ PPS    Palliatieve Performance Score
PZNL	Palliatieve Zorg Nederland
QoL	Quality of Life
Qaly	Quality adjusted life year
RCT	Randomized Controlled Trial [gerandomiseerde gecontroleerde studie]
RR	Relatief Risico
REE	Resting Energy expenditure
REPOS	Rotterdam Elderly Pain Observation Scale
SEOM	Sociedad Española de Oncología Médica
SMD	Standardized Mean Difference
SNAQ	Short Nutritional Assessment Questionnaire
SR	Systematische Reviews
TNF	Tumor Necrosis Factor
VK	Verenigd Koninkrijk
VPTZ	Vrijwilligers Palliatieve en Terminale Zorg
WHO-ladder	Wereld Gezondheidsorganisatie pijnladder
ZonMW	Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

Behandelaar

De behandelaar ziet er in elk geval op toe dat:

• De continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de cliënt wordt bewaakt en waar nodig een aanpassing van de gezamenlijke behandeling in gang wordt gezet;
• Er adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen bij de behandeling betrokken zorgverleners;
• Er één aanspreekpunt is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling van de cliënt of diens naaste betrekking(en).

Bron: handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg, herziening 2022.

Consultatieteam palliatieve zorg

Een consultatieteam palliatieve zorg bestaat uit artsen, verpleegkundigen en andere professionals die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. Ze zijn middels erkende opleidingen in palliatieve zorg gekwalificeerd en hebben specifieke kennis over en vaardigheden in complexe palliatieve zorg. De teamleden zijn werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg frequent deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk, of zelfs de belangrijkste focus is. Er zijn vele tientallen teams, met ieder een eigen (lokaal/regionaal) werkgebied.

Comfortvoeding

Ook wel palliatieve voeding of wensdieet genoemd en is primair gericht op comfort, welbevinden en verlichten van klachten. Het handhaven van de voedingstoestand en het leveren van voldoende energie en voedingstoffen heeft geen prioriteit meer. De patiënt eet wat hij wil en kan eten en laat achterwege wat hij niet wil en/of kan eten. Drinkvoeding draagt in deze situatie meestal niet (meer) bij aan comfort en welbevinden en kan er zelfs een negatieve invloed op hebben.

GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation)

Een beoordelingssysteem dat is ontwikkeld om de kwaliteit van bewijs en sterkte van een aanbeveling te bepalen bedoeld voor systematisch literatuuronderzoek en richtlijnontwikkeling.

Individueel Zorgplan

Een individueel zorgplan (ook wel ondersteuningsplan genoemd) is een document waarin afspraken zijn vastgelegd over de ondersteuning die een cliënt ontvangt. Deze afspraken worden in gezamenlijk overleg tussen cliënt, naasten/(wettelijk) vertegenwoordiger en de zorgverleners gemaakt en worden door beide partijen voor akkoord ondertekend.

Mantelzorger

Een mantelzorger speelt een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan de patiënt, ongeacht of deze thuis, in een ziekenhuis, verpleeghuis of in een hospice verblijft. Een goede samenwerking tussen zorgverleners, vrijwilligers en mantelzorgers is gewenst. Houd rekening met verschillende rollen die een mantelzorger kan vervullen: als naaste, schaduwpatiënt, collega-zorgverlener en expert (over het leven van de patiënt).
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Meetinstrument

Gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel de patiënt als zorgverlener helpen inzicht te vergroten in de problematiek van de patiënt en/of diens naasten, ter ondersteuning van de besluitvorming rond de inzet van interventies (dan wel het nalaten daarvan) en de monitoring van uitkomsten.
Een meetinstrument is een hulpmiddel om iets, bijvoorbeeld een verschijnsel, ervaring, oordeel, meetbaar te maken.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

MeSH (Medical Subject Headings)
 
Gestandaardiseerde trefwoorden, die je kunt opzoeken in de MeSH Database.

Meta-analyse

Een statistische techniek waarbij de resultaten van eerder uitgevoerde onderzoeken worden
samengenomen (gepoold) om een preciezere uitspraak te kunnen doen over een bepaalde relatie.

Naasten

Naasten worden gedefinieerd als diegenen die ten aanzien van zorg, emotionele betrokkenheid en kennis de patiënt het meest nabij zijn. Naasten kunnen bloedverwanten zijn of verwanten door huwelijk en partnerschap, maar ook vrienden. De patiënt bepaalt wie als zijn naasten moeten worden beschouwd. Gelet op het medisch beroepsgeheim zal een zorgverlener wanneer met de naasten wordt gesproken, indien mogelijk, hierover afstemmen met de patiënt.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Nazorg

Nazorg is een onderdeel van rouw- en verliesbegeleiding en omvat de zorg en ondersteuning die – in het kader van palliatieve zorg – door de betrokken zorgverleners geboden wordt aan de nabestaanden van de overleden patiënt. Hierbij wordt direct na het overlijden adequaat ingespeeld op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied om de periode van rouw en verliesverwerking goed te kunnen doorlopen.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Palliatieve fase

Om pragmatische redenen wordt in de context van deze richtlijn die fase bedoeld waarbij het antwoord op de Surprise Question 'Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?' door de zorgverlener met 'nee' wordt beantwoord.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is een medische handeling die verlagen van het bewustzijn als gevolg heeft, met
als doel om lijden te verlichten.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die beoogt de kwaliteit van het leven te verbeteren van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.
Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

PaTz

PaTz, de afkorting voor Palliatieve zorg Thuis, is een werkwijze om de kwaliteit, samenwerking en overdracht rond de palliatieve zorg thuis te verbeteren. De kern van PaTz is Tijdig, Deskundig en Samen. Huisartsen en wijkverpleegkundigen uit eenzelfde werkgebied komen zes keer per jaar bij elkaar om patiënten in de palliatieve fase in kaart te brengen, te bespreken en op te nemen in een palliatief zorgregister. In de besprekingen staan tijdige, persoonsgerichte zorg, deskundigheid ontwikkelen (naast casuïstiek ook gerichte thema’s) en elkaar steunen centraal. Dit wordt begeleid door een inhoudelijk deskundige op het gebied van palliatieve zorg en waar wenselijk participeren andere professionals in een PaTz bijeenkomst. Voor meer informatie over PaTz zie https://www.patz.nu/ of neem contact op via info@patz.nl.

PICO (Patient Intervention Comparison Outcome)

Dit wordt ook wel Patiënt Interventie Controle Uitkomst genoemd, is een ordeningssystematiek om een klinisch probleem om te zetten in een concrete, beantwoordbare vraag.

Proactieve zorgplanning (Advance Care Planning, ACP) 

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van communicatie over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Randomised controlled trial (RCT)

Een experimentele onderzoekopzet waarbij de indeling tussen interventie- en controlegroep willekeurig gekozen wordt. Het is een wetenschappelijke onderzoeksmethode in de biowetenschappen, met name in de geneeskunde, waarbij wordt getracht de vraag te beantwoorden of een bepaalde interventie werkzaam of zinvol is.

Refractair symptoom

Symptoom dat niet reageert op behandeling, of waarbij de conventionele behandeling niet of niet
voldoende snel en zonder onaanvaardbare bijwerkingen gepaard gaat.

Surprise question

Indien het antwoord op de surprise question - ‘Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende twaalf maanden komt te overlijden?’ - ontkennend is, dan wordt hiermee het stadium gemarkeerd waarin de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang. Het maken van goede afspraken en vooruitkijken krijgt nu nog meer prioriteit. De surprise question is niet bedoeld als ‘voorspeller’ van het laatste levensjaar, maar om tijdig de behoefte aan palliatieve zorg te herkennen en te zorgen dat zorgverleners gaan anticiperen op de zorg die komen gaat.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Systematische review

Een samenvatting van de literatuur over een specifiek onderwerp waarin op een transparante en gestructureerde wijze data verzameld en beschreven wordt om vertekening te voorkomen. Een systematische review kan kwalitatieve en/of kwantitatieve onderzoeken beschrijven.

Stervensfase

De stervensfase omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. Er is sprake van een onomkeerbaar fysiologisch proces dat in gang is gezet, waardoor het overlijden aanstaande is. Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Terminale fase

Betreft de laatste 3 maanden van het leven.
Bron: Informatiekaart ministerie van VWS 2020

Vertegenwoordiger

Een vertegenwoordiger is bij wet bevoegd om beslissingen te nemen op het gebied waarop de patiënt wilsonbekwaam is. De vertegenwoordiger treedt namens de wilsonbekwame patiënt op en behartigt diens belangen zo goed als mogelijk.
De volgende personen kunnen (in rangorde) als vertegenwoordiger optreden:

• een door de rechter benoemde curator of mentor (een wettelijk vertegenwoordiger);
• een schriftelijk door de patiënt gemachtigde persoon;
• de echtgenoot, geregistreerd partner of ander levensgezel van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst, dan wel, indien ook zodanige persoon ontbreekt;
• de ouder, kind, broer of zus, grootouder of kleinkind van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst.

Bron: WGBO artikel 7:465 lid 3 BW

Voeding volgens berekende behoefte 

Voeding met een verhoogde hoeveelheid energie en/of eiwit, gericht op het handhaven of verbeteren van de voedingstoestand bij patiënten met een verhoogde behoefte. Hieronder vallen ook sondevoeding en parenterale voeding. Deze voeding is alleen zinvol als de patiënt deze verdraagt en dit niet ten koste gaat van de kwaliteit van leven. In vergevorderde ziektestadia is zij meestal niet haalbaar of effectief. Wordt vooral ingezet bij patiënten met een levensverwachting van maanden tot jaren.

Wilsbekwaamheid

Wilsbekwaamheid wordt in de ethiek beschreven als het individuele vermogen om zelfstandig beslissingen te nemen. Wilsbekwaamheid wordt verondersteld zolang het tegendeel niet is aangetoond. In de literatuur worden verschillende benaderingen van wilsbekwaamheid onderscheiden, met verschillende criteria. Meest bekend is de cognitieve benadering. Hierin is wilsbekwaamheid afhankelijk van de aanwezigheid van voldoende cognitieve vermogens van de patiënt. Een patiënt is volledig wilsbekwaam als hij voldoet aan vier criteria. Deze criteria zijn:

• kenbaar kunnen maken van een keuze;
• begrijpen van relevante informatie;
• beseffen en waarderen van de betekenis van informatie voor de eigen situatie;
• logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties.

Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Wilsverklaring

Een wilsverklaring is een schriftelijk document dat bedoeld is om in geval van wilsonbekwaamheid eventuele beslissingen over medische behandeling en verzorging in de toekomst te beïnvloeden, aanwijzingen te geven over het handelen van anderen na de dood van de opsteller, of om een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding kenbaar te maken.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017

Zorg in de stervensfase

Zorg in de stervensfase is zorg in de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve