Psychosociale begeleiding

Uitgangsvraag

Welke psychosociale begeleiding wordt ingezet bij patiënten met anorexie en/of gewichtsverlies?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Erken en bespreek dat zichtbaar gewichtsverlies en gebrek aan eetlust voor patiënt en naasten bedreigende uitingen van de onderliggende ziekte kunnen zijn. Ga als hulpverlener de problematiek rond anorexie en gewichtsverlies niet uit de weg vanuit het gevoel dat er toch niets (meer) aan te doen is.
• Onderken dat anorexie en gewichtsverlies voor patiënten ervaren (kunnen) worden als uitingen van progressieve ziekte en een korte levensverwachting. Ga, als de patiënt daar open voor staat, het gesprek aan over de vooruitzichten ten aanzien van de ziekte en de levensverwachting.
• Overweeg om zelfzorg en aandacht voor het uiterlijk te stimuleren.
• Besteed aandacht aan negatieve gevoelens (onzekerheid, frustratie, schuldgevoelens, gevoelens te kort te schieten, machteloosheid, boosheid, verdriet, bezorgdheid, angst, wanhoop, somberheid, gevoelens van verlies van controle, hulpeloosheid en/of hopeloosheid) bij de patiënt. 
• Overweeg bij aanhoudende en/of ernstige problematiek medicamenteuze behandeling (met name bij angst en depressie) en/of (bij ernstige problematiek) inschakelen van een POH GGZ of verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener (maatschappelijk werkende, psycholoog, psychiater of geestelijk verzorger).
• Besteed aandacht aan de naasten en hun gevoelens en rol met betrekking tot de voeding van de patiënt. Stimuleer goede zelfzorg van de naasten.

In het algemeen wordt voeding gezien als een bijdrage aan leven en gezondheid. Bij de patiënt met voortschrijdende ziekte komt gedurende het beloop van de ziekte steeds meer naar voren dat de functie van de voeding verandert en dat voeding geen bijdrage meer levert aan de gezondheid, de bestrijding van de ziekte en de verlenging van het leven. Door optredende symptomen is de patiënt steeds minder in staat om van voedsel en maaltijden te genieten.

In zeven reviews [Bowers 2024, Cooper 2015, Oberholzer 2013, Poole 2002, Shraggle 2006, Wheelwright 2014 en 2016] van kwalitatieve studies over de gevolgen en de impact van anorexie en/of gewichtsverlies/cachexie voor patiënten en/of naasten komen de volgende punten op psychosociaal en existentieel gebied naar voren:

• Omdat gewichtsverlies leidt tot zichtbare veranderingen, verandert het lichaamsbeeld in negatieve zin. Dit kan leiden tot gevoelens van verandering van identiteit en sociale rol, verlies van gevoel van aantrekkelijkheid en zelfwaarde, schaamte, vermijden van sociaal contact en sociale isolatie.
• Als gevolg van toenemende zwakte worden patiënten steeds afhankelijker van hun omgeving.
• Zowel patiënten als naasten kunnen een scala aan negatieve gevoelens ervaren, zoals onzekerheid, frustratie, schuldgevoelens, gevoelens te kort te schieten, machteloosheid, boosheid, verdriet, bezorgdheid, angst, wanhoop, somberheid, gevoelens van verlies van controle, hulpeloosheid en hopeloosheid.
• Een bijzondere situatie kan optreden bij patiënten, waarbij er sprake was van overgewicht vóór de ziekte. Wanneer ze onbedoeld afvallen en de daarbij behorende klachten en problemen hebben, wordt dit soms door hun omgeving niet (h)erkend of soms zelfs als positief ervaren.
• Er komt een grote druk op eten te staan. Daardoor neemt het plezier in het eten en in de maaltijden af. Omdat patiënten vaak niet meer samen met hun naasten eten, valt de sociale functie van de maaltijden weg. Daarmee verdwijnt er ook structuur in de dag.
• De coping van zowel patiënten als naasten kan variëren van actieve coping (alles doen om het eten te bevorderen en het gewichtsverlies tegen te gaan) tot acceptatie van het feit dat anorexie en gewichtsverlies in het ziektebeloop onvermijdelijk en uiteindelijk niet te beïnvloeden zijn. Naasten kunnen hier anders in staan dan de patiënten zelf. Sommige studies suggereren dat naasten meer moeite hebben met acceptatie dan patiënten.
• De naasten nemen vaak een actieve rol bij het bereiden en aanbieden van voeding en ervaren daarbij een hoge mate van verantwoordelijkheid. Dat kan leiden tot een hoge druk van de naasten op de patiënt (‘je moet eten, anders ga je dood’), hetgeen kan leiden tot conflicten en tot gevoelens tekort te schieten, boosheid en/of frustratie aan beide kanten.
• Het wegvallen van het gezamenlijk eten en het intensief zorgen kunnen ertoe leiden dat de voeding van de naasten in het gedrang komt. 
• Anorexie en gewichtsverlies worden (vaak terecht) geassocieerd met progressie van ziekte (‘not eating is dying’) en kunnen daardoor een confrontatie zijn met het naderende levenseinde.
• Patiënten en naasten ervaren soms onvoldoende erkenning en aandacht van professionele zorgverleners voor de gevolgen en impact van anorexie en gewichtsverlies. Het accent van de zorg ligt soms te veel op ziekte en voeding en te weinig op de mens. De relatie met zorgverleners kan hierdoor onder druk komen te staan.
  Omgekeerd geven zorgverleners aan dat ze soms een gesprek erover uit de weg gaan omdat er toch niets aan gedaan kan worden en omdat ze het gevoel hebben dat in gesprek gaan erover de problemen alleen maar erger maakt. 
  Daarnaast geven patiënten en naasten ook soms aan dat de kennis en informatievoorziening van de zorgverleners te kort schieten.

Anorexie en gewichtsverlies kunnen leiden tot een opeenstapeling van verliezen (‘cascade of losses’) [McCLement 2005]:

• verlies van gezondheid en lichamelijke conditie;
• verlies van onafhankelijkheid;
• verlies van plezier in het eten;
• verlies van de sociale functie van de maaltijden;
• verlies van gevoel van aantrekkelijkheid, zelfgevoel en identiteit;
• verlies van gevoel van controle;
• verlies van levensperspectief.

Psychosociale begeleiding maakt onderdeel uit van een holistische multimodale benadering bij anorexie en gewichtsverlies/cachexie, waarbij aandacht wordt besteed aan alle dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel [Hopkinson 2021]. 
De doelen van psychosociale begeleiding bij patiënten met verminderde eetlust en gewichtsverlies zijn:

• ondersteuning van patiënten en naasten bij aanpassing aan en omgaan met de situatie;
• omgaan met de psychosociale gevolgen van verminderde eetlust en gewichtsverlies;
• ondersteuning bij en behandeling van negatieve gevoelens;
• verhogen van compliance met interventies (voedingsinterventies, bewegingsinterventies, medicamenteuze behandeling).

Psychsociale begeleiding bij anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase begint met erkenning van de klachten en de gevolgen, goede informatie (zie module Voorlichting) [Arends 2021, Hopkinson 2023] en bespreking van de doelen van behandeling (zie module Doelen van behandeling). De betrokken hulpverleners kunnen de patiënt en zijn naasten helpen de voeding te laten aansluiten bij het veranderende levensperspectief.
Bij de begeleiding wordt door arts, verpleegkundige, verpleegkundig specialist, physician assistant of eventueel praktijkondersteuner GGZ aandacht besteed aan de hierboven beschreven negatieve gevoelens die bij de patiënt kunnen optreden. Bij aanhoudende of ernstige psychosociale problematiek is verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener (maatschappelijk werkende, psycholoog, psychiater en/of geestelijk verzorger) geïndiceerd. Indien angst en/of depressie op de voorgrond staan kan naast psychosociale begeleiding specifieke medicamenteuze behandeling aangewezen zijn (zie richtlijn Angst in de palliatieve fase en richtlijn Depressie in de palliatieve fase).

Het is belangrijk om patiënten te stimuleren om aandacht te geven aan zelfzorg en uiterlijk.

Het kan als natuurlijk beschouwd worden dat patiënten voor wie het overlijden onafwendbaar is, hun interesse in eten en in mindere mate in drinken verliezen. Uitleg hierover kan verhelderend werken en het wegvallen van de noodzaak tot eten kan als bevrijding ervaren worden. Het opdringen van voedsel waar dat niet haalbaar en zinvol is moet voorkomen worden. Daarbij wordt benadrukt dat het niet meer eten geen versnelling van het stervensproces teweeg zal brengen. Het routinematig wegen van de patiënt wordt in die situatie afgeraden.

Het is belangrijk om ook aandacht te geven aan de gevolgen voor en de belasting van de naasten. Het wegvallen van het gezamenlijk eten en het intensief zorgen kunnen ertoe leiden dat de voeding van de naasten in het gedrang komt. Het is belangrijk om de noodzaak voor goede zelfzorg voor de naasten te bespreken als het samen eten niet meer lukt.

Bowers M, Higginson IJ, Maddocks M. Patient and carer experiences of cancer cachexia and its management. Curr Opin Support Palliat Care. 2024 Sep 1;18(3):132-137.

Cooper C, Burden ST, Cheng H, Molassiotis A. Understanding and managing cancer-related weight loss and anorexia: insights from a systematic review of qualitative research. J Cachexia Sarcopenia Muscle. 2015 Mar;6(1):99-111.

Hopkinson JB. Psychosocial impact of cancer cachexia. J Cachexia Sarcopenia Muscle. 2014 Jun;5(2):89-94. doi: 10.1007/s13539-014-0142-1.

Hopkinson JB. The Psychosocial Components of Multimodal Interventions Offered to People with Cancer Cachexia: A Scoping Review. Asia Pac J Oncol Nurs. 2021 Jul 20;8(5):450-461. 

Hopkinson JB. Educational needs of self-care in cachectic cancer patients and caregivers. Curr Opin Oncol. 2023 Jul 1;35(4):254-260. 

McClement S. Cancer anorexia-cachexia syndrome: psychological effect on the patient and family. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2005 Jul-Aug;32(4):264-8.

Oberholzer R, Hopkinson JB, Baumann K, Omlin A, Kaasa S, Fearon KC, Strasser F. Psychosocial effects of cancer cachexia: a systematic literature search and qualitative analysis. J Pain Symptom Manage. 2013 Jul;46(1):77-95. 

Poole K, Froggatt K. Loss of weight and loss of appetite in advanced cancer: a problem for the patient, the carer, or the health professional? Palliat Med. 2002 Nov;16(6):499-506. doi: 10.1191/0269216302pm593oa. PMID: 12465697.

Reid J. Psychosocial, educational and communicative interventions for patients with cachexia and their family carers. Curr Opin Support Palliat Care. 2014 Dec;8(4):334-8.

Shragge JE, Wismer WV, Olson KL, Baracos VE. Shifting to conscious control: psychosocial and dietary management of anorexia by patients with advanced cancer. Palliat Med. 2007 Apr;21(3):227-33. 

Wheelwright S, Darlington AS, Hopkinson JB, Fitzsimmons D, Johnson C. A systematic review and thematic synthesis of quality of life in the informal carers of cancer patients with cachexia. Palliat Med. 2016 Feb;30(2):149-60.

Wheelwright SJ, Darlington AS, Hopkinson JB, Fitzsimmons D, White A, Johnson CD. A systematic review to establish health-related quality-of-life domains for intervention targets in cancer cachexia. BMJ Support Palliat Care. 2016 Sep;6(3):307-14.