Kaders en werkwijze

Aanleiding

Stichting PZNL en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van Geneeskunde (KNMG) werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] te implementeren. Het Programma richtlijnen palliatieve zorg is hier onderdeel van. 

Voor het prioriteren van de ontwikkeling en herziening van richtlijnen palliatieve zorg is de Agendacommissie Programma richtlijnen palliatieve zorg ingesteld. De Agendacommissie heeft in 2024 besloten de multidisciplinaire richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase te herzien, aangezien de richtlijn uit 2013 stamt en de methodiek en opbouw niet meer conform de huidige richtlijnen palliatieve zorg is.

Doel

Het doel is om in 2026 te zorgen voor een actuele richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in een format conform de huidige richtlijnen palliatieve zorg. Daarnaast zal de implementatie van de richtlijn gefaciliteerd worden, zodat deze ook in de praktijk gebruikt zal worden.  

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor-en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-Leidraad 2021].

Zorgprofessionals gebruiken richtlijnen/standaarden voor ondersteuning van besluitvorming in de praktijk maar ook voor het bijhouden van kennis en nieuwe inzichten, voor onderwijs- en nascholingsdoeleinden, voor het opstellen van samenwerkingsafspraken en meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen, afhankelijk van de informatiebehoefte, via van de richtlijn/standaard afgeleide cliënteninformatie, zien welke zorg zij van zorgaanbieders kunnen verwachten en wat zij zelf kunnen doen, bijvoorbeeld in het kader van gedeelde besluitvorming, zelfmanagement en eigen regie met ondersteuning [AQUA-Leidraad 2021].

De multidisciplinaire richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Voorlichting wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over verminderde eetlust en gewichtsverlies. Deze informatie is afgeleid van de richtlijn Verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase. Wanneer de palliatieve fase start, is afhankelijk van de onderliggende ziekte. Bij patiënten met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). Bij ongeneeslijke ziektes die altijd leiden tot de dood (zoals ALS) start de palliatieve fase bij de diagnose. Bij kwetsbaarheid en bij chronische ziektes zoals COPD en hartfalen is de afloop onzekerder. Daarbij is de ‘surprise question’ als markering behulpzaam: ‘Zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Bij een antwoord ‘nee’ wordt de palliatieve fase gemarkeerd.

De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de onderliggende aandoening. De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Het is aan de behandelaar in samenspraak met de patiënt om deze keuzes te maken.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, internisten, MDL-artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en diëtisten. Andere medisch specialisten dan internisten en MDL-artsen en andere paramedische disciplines dan diëtisten, die behoefte hebben aan informatie over verminderde eetlust en gewichtsverlies in de palliatieve fase kunnen de richtlijn desgewenst raadplegen. De inhoud van de richtlijn kan ook relevant zijn voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met verminderde eetlust en gewichtsverlies, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 4 februari 2025 voor de eerste maal bijeengekomen. Door middel van een enquête heeft een knelpunteninventarisatie plaatsgevonden onder zorgverleners. Voor een samenvatting van de resultaten zie factsheet 'Knelpunteninventarisatie zorgverleners - Palliatieve zorg bij Anorexie en gewichtsverlies (2024)'. Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:

• Screening en diagnostiek
• Voorlichting
• Beleid
  • Doelen van behandeling
  • Behandeling van de oorzaak
  • Voedingsinterventies:
    • Voedingsadviezen en voedingssupplementen
    • Sondevoeding
    • Parenterale voeding
  • Bewegingsinterventies
  • Medicamenteuze behandeling
  • Psychosociale begeleiding
• Organisatie van zorg

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over voedingsinterventies en medicamenteuze behandeling zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De overige consensus-based modules werden ook onderbouwd met literatuurstudie. De literatuur is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op kennis en expertise van de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, is te vinden in bijlage Methode.

De werkgroep heeft gedurende circa tien maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en door de werkgroep geaccordeerd. 

Op 3 december 2025 is de conceptrichtlijn ter becommentariëring aangeboden aan alle wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties die deelnamen aan de werkgroep of klankbord (zie bijlage Verantwoording) en aan de Nederlandse vereniging voor professionals in de palliatieve zorg Palliactief. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 25 maart 2026.  
Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording).

Wijzigingen t.o.v. de vorige versie van deze richtlijn

De belangrijkste wijzigingen t.o.v. de vorige versie (2013) van deze richtlijn zijn:

• Het format en de opbouw van de richtlijn zijn aangepast, zodat het beter aansluit bij recente versies van de richtlijnen palliatieve zorg.
• Voor de vaststelling van ondervoeding worden de GLIM-criteria gebruikt.
• Er wordt een advies gegeven over screening op ondervoeding in de palliatieve fase.
• Er zijn aparte (consensus-based) modules over voorlichting, bewegingsinterventies, psychosociale zorg en organisatie van zorg.
• Het systematisch literatuuronderzoek over voedingsinterventies is geactualiseerd. Aan de hand hiervan zijn de aanbevelingen t.a.v. voedingsinterventies aangepast.
• Er is een systematisch literatuuronderzoek verricht over medicamenteuze behandeling van anorexie en gewichtsverlies bij patiënten met kanker. Aan de hand hiervan zijn de adviezen met betrekking tot de rol van corticosteroïden en progestativa bij de behandeling van anorexie en gewichtsverlies aangepast.

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. Bij de aanbevelingen staan graderingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. 

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.  
Elke module eindigt met de overwegingen.