annuleren
Download hele richtlijn

Voorlichting

  • Vastgesteld: 18-06-2026
  • Regiehouder: Stichting PZNL

Uitgangsvraag

Hoe wordt voorlichting gegeven aan patiënten met anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

  • Geef voorlichting aan de patiënt en diens naasten over de oorzaken van de verminderde eetlust, de verminderde voedselinname en het gewichtsverlies. Leg daarbij uit:
    • in hoeverre het gewichtsverlies het gevolg is van niet eten en/of verhoogd verlies of verbruik van nutriënten;
    • in hoeverre inflammatie en metabole veranderingen een rol spelen;
    • dat gewichtsverlies door inflammatie vaak onomkeerbaar is en dat voedingsinterventies dan niet effectief zijn.
  • Geef informatie over voedingsgerelateerde klachten, zoals verminderde eetlust, snelle verzadiging en misselijkheid, en leg uit wat daaraan gedaan kan worden.
  • Bespreek eventuele misverstanden over ‘gezonde' of ‘ongezonde' voeding of voedingsmiddelen en over (alternatieve) diëten.
  • Ga na of er in het verleden (beperkende) dieetvoorschriften waren en neem deze zoveel mogelijk weg. 
  • Geef voorlichting over (veranderingen van) de rol en het doel van de voeding:
    • handhaving of verbetering van de voedingstoestand; of (als dit niet haalbaar is):
    • herstel van plezier in het eten, waarbij verslechtering van de voedingstoestand wordt geaccepteerd.
  • Geef, waar het aan de orde is, voorlichting over energie- en eiwitverrijkte voeding, sondevoeding, parenterale voeding of comfortvoeding. Bespreek bij het starten van sondevoeding en parenterale voeding dat er een moment gaat komen waarop het niet meer zinvol is om er mee door te gaan, omdat het geen effect meer heeft op de voedingstoestand en het welbevinden.  
  • Geef, indien het handhaven van de voedingstoestand aan de orde is, voorlichting over het gebruik en het assortiment van energie- en eiwitverrijkte drinkvoeding en verwijs naar de verzekering ten aanzien van de vergoeding. Adviseer een goede verdeling over de dag tussen de maaltijden door. Bespreek de voordelen zoals eenvoudige doseringen en hoge voedingsstofdichtheid en de nadelen zoals snel optredende verzadiging en aversie, waardoor de gewone voeding vaak in het gedrang komt en de (soms vieze) smaak. Bespreek het stoppen met drinkvoeding als handhaving van de voedingstoestand niet (meer) een haalbaar en/of gewenst doel is.
  • Geef informatie (indien van toepassing) over bewegingsinterventies en/of medicamenteuze behandeling.
  • Leg bij progressie van de ziekte uit dat:
    • het achteruitgaan van de voedingstoestand een gevolg is van de ziekte en dat het niet ligt aan de inzet van de patiënt;
    • vermindering van eetlust en gewicht dan normale verschijnselen zijn;
    • verhoging van de voedingsinname in die situatie meestal het leven niet verlengt;
    • het feit dat de patiënt minder eet de dood niet bespoedigt;
    • het wegnemen van de druk voor de patiënt om te moeten eten en voor de omgeving om daarvoor te zorgen, voor alle partijen bevrijdend kan zijn;
    • routinematig wegen niet (meer) zinvol is.
      Hierbij kan het zinvol zijn om de levensverwachting te bespreken en soms expliciet te benoemen dat mensen ophouden met eten, omdat ze doodgaan en dat het niet zo is dat mensen doodgaan, omdat ze niet eten.
  • Besteed aandacht aan, toon begrip voor en erken de ervaren last van anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase. Houd rekening met verwevenheid van lichaamsbeeld en zelfwaarde van de patiënt. Houd er rekening mee dat er culturele verschillen zijn met betrekking tot de rol en de betekenis van voeding. Bespreek het sociale aspect om samen te blijven eten, ongeacht de verschillen in hoeveelheid of type voeding tussen patiënt en de naasten.    
  • Sluit je uitleg aan op het taalniveau van de patiënt. Toets bij patiënt en naasten of de uitleg begrepen is door het gebruiken van de terugvraagmethode.
  • Houd bij de voorlichting rekening met culturele verschillen en evt. een taalbarrière. Overweeg het inschakelen van een tolk als de patiënt de Nederlandse taal niet goed machtig is.
  • Ondersteun de voorlichting door gebruik te maken van foldermateriaal. 
  • Verwijs naar de informatie over anorexie en gewichtsverlies op

Het onderstaande is grotendeels gebaseerd op de mening van de werkgroep.

Eten, voeding en gewicht kunnen beladen onderwerpen zijn voor mensen met een levensbedreigende ziekte. Patiënten en hun naasten maken zich vaak zorgen over gewichtsverlies, gebrek aan eetlust en niet eten. Ze herkennen dit als (mogelijke) tekenen van achteruitgang in het ziekteproces en naderend overlijden [Hopkinson 2005, 2006 en 2014, Poole 2002]. Goede voorlichting over anorexie en gewichtsverlies is daarom belangrijk [Hopkinson 2023]. Onderzoek in meerdere landen laat zien dat zorgverleners onvoldoende kennis hebben van richtlijnen over voeding en cachexie en daardoor niet goed in staat zijn om voorlichting en advies te geven [Hopkinson 2023].

Voorlichting over verminderde eetlust wordt primair gegeven door artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants. Wanneer een diëtiste is betrokken, heeft deze ook een belangrijke functie bij de voorlichting.
Bij de voorlichting wordt uitgelegd waarom de eetlust verminderd is en wat de oorzaken zijn van het gewichtsverlies. Daarbij wordt ook toegelicht in hoeverre de patiënt afvalt omdat hij of zij onvoldoende nutriënten naar binnen krijgt of verliest (bijv. door braken of diarree) en in hoeverre het gewichtsverlies het gevolg is van inflammatie en metabole veranderingen. Dat onderscheid is belangrijk omdat het consequenties heeft voor de behandeling (wel of geen voedingsinterventies). Daarnaast wordt uitleg gegeven over voedingsgerelateerde klachten, zoals verminderde eetlust, snelle verzadiging en misselijkheid, en wat daaraan gedaan kan worden.
In het gesprek wordt ook aandacht besteed aan meningen en attitudes over gezonde of ongezonde voeding. Wat vóór de ziekte beschouwd werd als ongezonde voeding (bijv. calorierijke voeding) kan nu juist aangewezen zijn. Patiënten en/of hun naasten kunnen meningen hebben over diëten of voedingssupplementen die een positieve of negatieve invloed zouden kunnen hebben op het ziektebeloop. In de voorlichting kan informatie daarover worden gegeven.

Zoals beschreven in de module Doelen van behandeling is het belangrijk om met de patiënt en diens naasten te bespreken wat het doel is van behandeling van anorexie en/of gewichtsverlies: handhaving van de verbetering van de voedingstoestand of herstel van plezier in het eten, waarbij verslechtering van de voedingstoestand wordt geaccepteerd. Die doelen worden in de loop van de ziekte bijgesteld: waar in het begin ingezet kan worden op voedingsinterventies en verbetering van het gewicht, moet gewichtsverlies in het verloop van de ziekte uiteindelijk geaccepteerd worden. Daarbij kan ook de levensverwachting aan de orde komen. Dit vergt op ieder moment in het ziektebeloop zorgvuldige informatie over de zin of onzin van voeding en het niet inzetten of tijdig staken van voedingsinterventies. Patiënten en hun naasten kunnen daarbij andere ideeën en gedachtes hebben dan artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants.

Afhankelijk van de situatie wordt informatie gegeven over eiwit- en energieverrijkte voeding, drinkvoeding, sondevoeding, parenterale voeding (als handhaving of verbetering van de voedingstoestand het doel is) of (als dit doel wordt losgelaten) comfortvoeding (zie hiervoor module Voedingsinterventies). Het is vaak belangrijk om bij de start van sondevoeding of parenterale voeding al te bespreken dat er een moment gaat komen waarop de behandeling niet meer zinvol is en beter gestaakt kan worden.
Daarnaast wordt (als deze behandelingen aan de orde zijn) informatie gegeven over bewegingsinterventies en/of medicamenteuze behandeling
Het is belangrijk om uit te leggen dat bij gevorderde ziekte:

  • het een kwestie is van niet meer kunnen eten en niet van niet willen eten;
  • de dood niet meer bespoedigd wordt doordat de patiënt niet meer eet (‘de patiënt gaat niet dood omdat hij niet (meer) eet, maar de patiënt eet niet meer omdat hij dood gaat’);
  • het geen zin (meer) heeft om het gewicht te vervolgen;
  • het soms ook een opluchting kan zijn om niet meer te hoeven eten, zodat de druk op het eten wegvalt.

In de voorlichting kunnen de ervaren last van anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase aan de orde komen. Daarbij wordt rekening gehouden met verwevenheid tussen lichaamsbeeld en zelfwaarde van de patiënt. Het kan ook belangrijk zijn om het sociaal aspect om samen te blijven eten te bespreken, ongeacht de verschillen in hoeveelheid of type voeding tussen patiënt en de naasten.
Bij de voorlichting wordt rekening gehouden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere de mate waarin geschreven tekst begrepen wordt) en de sociaaleconomische en culturele achtergrond. Culturele verschillen kunnen van invloed zijn op de rol en betekenis van de voeding. Het is belangrijk om te checken of de informatie goed is overgekomen. Hierbij kan gebruikgemaakt worden van de terugvraagmethode (zie ook onderstaande link van Pharos).
Als de patiënt de Nederlandse taal niet goed machtig is, kan een tolk worden ingeschakeld.
Zie voor handvatten onderstaande linken:

Verder wordt gewezen op de informatie voor patiënten over anorexie en gewichtsverlies op:

Hopkinson JB, Wright DN, McDonald JW, Corner JL. The prevalence of concern about weight loss and change in eating habits in people with advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 2006 Oct;32(4):322-31.

Hopkinson J, Wright D, Corner J. Exploring the experience of weight loss in people with advanced cancer. J Adv Nurs. 2006 May;54(3):304-12.

Hopkinson JB. Psychosocial impact of cancer cachexia. J Cachexia Sarcopenia Muscle. 2014 Jun;5(2):89-94. doi: 10.1007/s13539-014-0142-1.

Hopkinson JB. Educational needs of self-care in cachectic cancer patients and caregivers. Curr Opin Oncol. 2023 Jul 1;35(4):254-260.

Poole K, Froggatt K. Loss of weight and loss of appetite in advanced cancer: a problem for the patient, the carer, or the health professional? Palliat Med. 2002 Nov;16(6):499-506. doi: 10.1191/0269216302pm593oa. PMID: 12465697.