Hulpmiddelen voor patiënten bij gesprek met zorgverlener
Publicatie

Hulpmiddelen voor patiënten bij gesprek met zorgverlener

  • Datum publicatie 5 oktober 2020
  • Type artikel
Contactpersoon Larissa Exalto PZNL (Palliatieve Zorg Nederland)
Laatst geactualiseerd: 29 maart 2021

Wanneer de patiënt met bespreekt wat voor hem/haar belangrijk is, kan de zorgverlener proberen om de zorg en behandeling hier op aan te passen. Het kan voor patiënten lastig zijn om in gesprek met een medisch specialist, verpleegkundige of huisarts aan te geven wat voor hen belangrijk is. Daarom zijn er verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om patiënten en naasten hierbij te ondersteunen.

Boek 'Tussenland'

'Tussenland' beschrijft de ervaringen van Jannie Oskam na het moment dat zij te horen krijgt dat er bij haar uitgezaaide borstkanker is gecontstateerd. In het boek beschrijft zij het moment waarop ze weet dat ze niet meer te genezen is als Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Een plek waar behoefte is aan wegwijzer, die ze in het boek probeert te geven. Dit doet ze aan de hand van haar eigen ervaringen, 6 andere patiënten, zorgverleners en diverse experts. Het boek biedt daarmee inzichten voor iedereen die te maken heeft met palliatieve zorg: van patiënten, naasten en zorgverleners tot managers, bestuurders, beleidsmakers en financiers.

NFK gesprekskaart

NFK heeft een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om mensen te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase.

Kaartjes van betekenis

Kaartjes van betekenis. 50 vragen die er toe doen’ bevat uiterst gevarieerde vragen over het levenseinde. Van zeer praktische (zoals ‘Weet je het al, begraven of cremeren?’) tot existentiële (zoals ‘Als je nu doodgaat, heeft je leven dan zin gehad?’). Gesprekken aan de hand van de Kaartjes van Betekenis dragen bij aan bewustwording rondom het levenseinde.

E-book palliatieve zorg

Als iemand ziek is en niet meer beter wordt, komt er veel op een patiënt en zijn naasten af. Hoe wil je de laatste levensfase doorbrengen? Welke opties zijn er om dat zo aangenaam en comfortabel mogelijk te doen? Hoe zorg je ervoor dat hulp- en zorgverleners weten wat de wensen zijn? En wat mag je van welke zorgverleners verwachten? Om helder en toegankelijk antwoord te geven op deze en andere vragen, heeft de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met PZNL en KNMG een e-book over palliatieve zorg gemaakt.

Wensenboekje

Voor mensen die nadenken over de laatste levensfase en er baat bij hebben om zaken op te schrijven zijn er wensenboekjes gemaakt.

Thuisarts.nl

Thuisarts.nl heeft een keuzehulp gepubliceerd die helpt bij het nadenken over wensen voor zorg en behandeling, en het bespreken en vastleggen daarvan.

Boek ‘Ik weet niet wat ik zeggen moet’

In december verschijnt het boek ‘Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw?’ van Mariska Overman en Rob Bruntink. Het is een praktische gids vol tips en adviezen om gesprekken te voeren die doorgaans als moeilijk worden ervaren: over de dood.

Metzorgleven.nl

Metzorgleven.nl gaat over leven met een (ernstige) ziekte en omgaan met zorg. Over al die psychische, sociale, communicatie-onderwerpen waar je dagelijks mee te maken hebt. Zij hebben een speciaal dossier aangemaakt over palliatieve zorg.

Filmpjes voor migranten ‘In gesprek over de laatste levensfase’

Sommige mensen met een niet-westerse migratie-achtergrond hebben te maken met een taboe op kanker. Speciaal voor deze groep heeft Pharos filmpjes gemaakt.

Patiëntenversie richtlijn palliatieve zorg bij COPD

In de patiëntenversie van de richtlijn palliatieve zorg bij COPD van het Longfonds staat beschreven welke zorg patiënten mogen verwachten als de palliatieve fase van COPD aanbreekt. Dit boekje helpt patiënten (en hun naasten) en zorgverleners om samen in gesprek te kunnen gaan over wensen en verwachtingen in de laatste levensfase. Ook onderwerpen als medicijnen, behandeling met zuurstof, reanimatie, benauwdheid en voeding en beweging omgaan met gevoelens en emoties komen aan bod.

Goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen

De brochure goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen van Harteraad en IKNL is bedoeld voor mensen met hartfalen die palliatieve zorg krijgen of daar binnenkort voor in aanmerking komen.

Kanker.nl

Op Kanker.nl staan informatie en tips voor het gesprek met de arts voor patiënten die te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter worden. Ook is er op dit platform informatie te vinden over kanker, behandelingen en symptomen. De informatie is bedoeld voor patiënten en naasten. Er staat ook een overzicht van lopende studies naar nieuwe behandelingen en de Verwijsgids Kanker met gegevens van in kanker gespecialiseerde zorgverleners voor aanvullende zorg en ondersteuning.

 

Bekijk de themapagina over kwaliteit van leven

Contactpersoon Larissa Exalto PZNL (Palliatieve Zorg Nederland)
Laatst geactualiseerd: 29 maart 2021
Het nieuwe onderwijsplatform
Het onderwijsplatform biedt opleiders en docenten concrete handvatten om palliatieve zorg nog beter in hun onderwijs te verankeren. (Aankomend) zorgverleners vinden er het compleetste overzicht van bij- en nascholingen over palliatieve zorg.