Hulpmiddelen voor patiënten bij gesprek met zorgverlener
Publicatie

Hulpmiddelen voor patiënten bij gesprek met zorgverlener

  • Datum publicatie 5 oktober 2020
  • Type artikel
Contactpersoon Larissa Exalto PZNL (Palliatieve Zorg Nederland)
Laatst geactualiseerd: 4 juni 2021

Wanneer de patiënt met bespreekt wat voor hem/haar belangrijk is, kan de zorgverlener proberen om de zorg en behandeling hier op aan te passen. Het kan voor patiënten lastig zijn om in gesprek met een medisch specialist, verpleegkundige of huisarts aan te geven wat voor hen belangrijk is. Daarom zijn er verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om patiënten en naasten hierbij te ondersteunen.

Boek Tussenland

Tussenland beschrijft de ervaringen van Jannie Oskam na het moment dat zij te horen krijgt dat er bij haar uitgezaaide borstkanker is gecontstateerd. In het boek beschrijft zij het moment waarop ze weet dat ze niet meer te genezen is als 'tussenland': een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Een plek waar behoefte is aan wegwijzer, die ze in het boek probeert te geven.

Dit doet ze aan de hand van haar eigen ervaringen, 6 andere patiënten, zorgverleners en diverse experts. Tussenland biedt daarmee inzichten voor iedereen die te maken heeft met palliatieve zorg: van patiënten, naasten en zorgverleners tot managers, bestuurders, beleidsmakers en financiers.

NFK gesprekskaart

NFK heeft een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om mensen te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase.

Kaartjes van betekenis

Kaartjes van betekenis. 50 vragen die er toe doen bevat uiterst gevarieerde vragen over het levenseinde. Van zeer praktische (zoals ‘Weet je het al, begraven of cremeren?’) tot existentiële (zoals ‘Als je nu doodgaat, heeft je leven dan zin gehad?’). Gesprekken aan de hand van de Kaartjes van Betekenis dragen bij aan bewustwording rondom het levenseinde.

E-book palliatieve zorg

Als iemand ziek is en niet meer beter wordt, komt er veel op een patiënt en zijn naasten af. Hoe wil je de laatste levensfase doorbrengen? Welke opties zijn er om dat zo aangenaam en comfortabel mogelijk te doen? Hoe zorg je ervoor dat hulp- en zorgverleners weten wat de wensen zijn? En wat mag je van welke zorgverleners verwachten? Om helder en toegankelijk antwoord te geven op deze en andere vragen, heeft de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met PZNL en KNMG een e-book over palliatieve zorg gemaakt.

Wensenboekje

Voor mensen die willen nadenken over de laatste levensfase, en er baat bij hebben om zaken op te schrijven, hebben de Twentse netwerken palliatieve zorg een Wensenboekje gemaakt. Dit boekje bevat handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en ruimte om de eigen wensen op te schrijven. Het Wensenboekje is gratis te downloaden.

Thuisarts.nl

Thuisarts.nl heeft een keuzehulp gepubliceerd die helpt bij het nadenken over wensen voor zorg en behandeling, en het bespreken en vastleggen daarvan.

Boek Ik weet niet wat ik zeggen moet

Het boek Ik weet niet wat ik zeggen moet. Hoe praat je over dood, verlies en rouw? van Mariska Overman en Rob Bruntink is een praktische gids vol tips en adviezen om gesprekken te voeren die doorgaans als moeilijk worden ervaren: over de dood.

Metzorgleven.nl

Metzorgleven.nl gaat over leven met een (ernstige) ziekte en omgaan met zorg. Over al die psychische, sociale, communicatie-onderwerpen waar je dagelijks mee te maken hebt. Zij hebben een speciaal dossier aangemaakt over palliatieve zorg.

Filmpjes voor migranten ‘In gesprek over de laatste levensfase’

Sommige mensen met een niet-westerse migratie-achtergrond hebben te maken met een taboe op kanker. Speciaal voor deze groep heeft Pharos filmpjes gemaakt.

Patiëntenversie richtlijn palliatieve zorg bij COPD

In de patiëntenversie van de richtlijn palliatieve zorg bij COPD van het Longfonds staat beschreven welke zorg patiënten mogen verwachten als de palliatieve fase van COPD aanbreekt. Dit boekje helpt patiënten (en hun naasten) en zorgverleners om samen in gesprek te kunnen gaan over wensen en verwachtingen in de laatste levensfase. Ook onderwerpen als medicijnen, behandeling met zuurstof, reanimatie, benauwdheid en voeding en beweging omgaan met gevoelens en emoties komen aan bod.

Goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen

De brochure Goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen van Harteraad en IKNL is bedoeld voor mensen met hartfalen die palliatieve zorg krijgen of daar binnenkort voor in aanmerking komen.

Kanker.nl

Op Kanker.nl staan informatie en tips voor het gesprek met de arts voor patiënten die te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter worden. Ook is er op dit platform informatie te vinden over kanker, behandelingen en symptomen. De informatie is bedoeld voor patiënten en naasten. Er staat ook een overzicht van lopende studies naar nieuwe behandelingen en de Verwijsgids Kanker met gegevens van in kanker gespecialiseerde zorgverleners voor aanvullende zorg en ondersteuning.

 

Bekijk de themapagina over kwaliteit van leven

Contactpersoon Larissa Exalto PZNL (Palliatieve Zorg Nederland)
Laatst geactualiseerd: 4 juni 2021
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.