Geleerde lessen vanuit het Leerwerkplatform

Tijdens de werkconferentie ‘Proactieve zorgplanning voor iedereen!’ van het Leerwerkplatform vertelde Renée Dubois, ervaringsdeskundige op het gebied van palliatieve zorg, hoe belangrijk patiënten het vinden om met zorgverleners te kunnen praten over de waarden, wensen en behoeften in de palliatieve fase.

In de workshopronde tijdens deze werkconferentie is geconcludeerd dat dit niet plaats kan vinden in één gesprek, maar dat het leren kennen van de patiënt vraagt om meerdere gesprekken. Deze gesprekken leiden samen tot een heldere context voor het nemen van einde levensbeslissingen.

Dit sluit goed aan bij wat er wordt besproken in de nieuwe richtlijn proactieve zorgplanning: ‘’Proactieve zorgplanning is het proces van in gesprek gaan, vooruitdenken, plannen en organiseren van gewenste passende zorg (in de palliatieve fase). Dit omvat zowel de fysieke, de psychische, de sociale als de zingevingsdimensie. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.’’

Bij de richtlijn is ook de gesprekskaart proactieve zorgplanning uitgegeven. De voorbeeldvragen uit deze gesprekskaart kunnen worden gebruikt om een gesprek over de huidige en toekomstige levensdoelen te starten. De voorbeeldzinnen uit de gesprekskaart hoeven niet allemaal in één keer te worden beantwoord, maar kunnen dienen als mogelijke ingang tot het gesprek met de patiënt.

Op 28 november 2023 heeft de werkconferentie ‘Proactieve zorgplanning voor iedereen!’ van het Leerwerkplatform plaatsgevonden. Mary de Weerd, adviseur patiëntbelang bij de patiëntenfederatie, Nienke Fleuren, specialist ouderengeneeskunde & onderzoeker bij Amsterdam UMC en Renée Dubois, ervaringsdeskundige palliatieve zorg hebben gesproken tijdens de werkconferentie. Na de sprekers zijn de deelnemers tijdens verschillende workshops aan de slag gegaan met bevorderende en belemmerende factoren binnen hun project.

Om al deze informatie in één beeld te vatten is een praatplaat gemaakt van de werkconferentie. Door de praatplaat te delen, kan bijgedragen worden aan het overbrengen van de kennis en informatie die is opgedaan tijdens de werkconferentie. De praatplaat is hier te vinden: 

Praatplaat-werkconferentie-definitief.pdf

Tijdens de Intervisiebijeenkomst van het Leerwerkplatform op 11 oktober 2023 kwam het onderwerp wijzigingen maken in je projectplan voor het eerst naar boven. Destijds werd door Moniek Zijlstra, implementatiespecialist bij ZonMw, aangegeven dat niet elke kleine wijziging hoeft te worden doorgegeven aan ZonMw. Wel is op het Leerwerkplatform de mogelijkheid om daar vragen over te stellen.

Voortbordurend op dit onderwerp is men op de werkconferentie ‘Proactieve zorgplanning voor iedereen!’ tijdens verschillende workshops aan de slag gegaan met bevorderende en belemmerende factoren binnen hun project aan de hand van de CURA-Implementatietool. Hier wordt onderscheid gemaakt tussen vier niveaus van implementatie. Hier zijn de bevorderende en belemmerende factoren die naar boven zijn gekomen op de werkconferentie te vinden: Werkconferentie-plaat-(2).pdf

Op basis van deze factoren kan het projectplan worden aangescherpt. Dit zal ook standaard worden opgenomen in het format van de implementatiehandreiking. Met terugwerkende kracht worden de handreikingen van de kansrijke projecten ook herzien.

Rapporteren over de lichamelijke dimensie lijkt soms makkelijker dan over de andere dimensies. Zeker als de patiënt zelf ook wat terughoudend is over het vastleggen van deze onderwerpen. Maar het kan zeker met deze tips:

Wees open en eerlijk tegen de patiënt. Leg uit waarom je het belangrijk vindt om ook te rapporteren over psychische problemen en sociale en existentiële zorgen. Vraag aan de patiënt wat je wel en niet mag rapporteren en op welke manier en laat het eventueel nalezen door de patiënt.

Laat de patiënt weten dat het heel gewoon is dat meningen en wensen in de loop van de tijd veranderen. Gerapporteerde wensen en levenskeuzes worden dus niet in beton gegoten, maar kunnen steeds worden aangepast.

Geef aan dat de patiënt kan kiezen om gesprekken te concentreren bij één vertrouwenspersoon. Leg in het zorgplan vast wie dit is.

Wanneer de patiënt echt niet wil dat je iets inhoudelijks over het onderwerp rapporteert, rapporteer dan wel dat je bijvoorbeeld een luisterend oor hebt geboden. 

Om zingeving bespreekbaar te maken en houden kan gebruik worden gemaakt van het Ars Moriendi model. Je vindt het Ars Moriendi model in de bijlage van de richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase: Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl) Het Ars Moriendi model is een gespreksmodel dat zorgverleners, patiënten en naasten helpt bij het voeren van gesprekken over levensvragen.

Tijdens de inhoudelijke bijeenkomst van het Leerwerkplatform op 27 februari 2024 kwamen Moniek Zijlstra, implementatiespecialist bij ZonMw en Pieter (naaste) aan het woord.

Pieter heeft een zus (65 jaar) met het syndroom van Down. Zij woont al geruime tijd in dezelfde zorginstelling waar ze zich prettig voelt en een goede band heeft met de medebewoners en de groepsbegeleiding. Haar broer Pieter heeft met enige regelmaat gesprekken met haar begeleiders en de arts verstandelijk gehandicapten (arts vg) van de instelling over haar toenemende lichamelijke achteruitgang. Ook geestelijk wordt ze zwakker waardoor ze niet meer in staat is om te reflecteren op haar eigen situatie. De gesprekken die Pieter heeft worden in overleg met hem vastgelegd in het dossier van zijn zus.

Pieter geeft aan dat hij het moeilijk vindt om in haar plaats beslissingen te nemen over wat er met haar moet gebeuren als ze nog verder achteruitgaat en bv een longontsteking krijgt.  Toch voelt hij zich gesteund door de gesprekken met de zorgprofessionals omdat hij daardoor een betere inschatting kan maken van wat het beste is voor zijn zus. Hij kan daardoor dit gesprek ook beter aangaan met zijn andere zus, die wat meer op afstand staat.

Een vertegenwoordiger van de patiënt kan de verantwoordelijkheid voor beslissingen in het kader van pzp als belastend ervaren. De zorgverlener kan dmv gezamenlijke besluitvorming de vertegenwoordiger van de patiënt ondersteunen bij het nemen van deze beslissingen. Door met de vertegenwoordiger tijd en aandacht te besteden aan de waarden, wensen en behoeften en het levensverhaal bouw je aan een stevig vertrekpunt voor pzp. Hiermee stel je de zorgverlener in staat om een voor de patiënt passende keuze te maken.

Schuldgevoel bij nabestaanden past bij een normaal rouwproces. Het is belangrijk om hier alert op te zijn, bijvoorbeeld bij een nazorggesprek.

Nazorg is een vast onderdeel van PZ. Daar moet dus vanzelfsprekend tijd voor ingeruimd worden. Na het overlijden wordt tijd en passende aandacht besteed aan de naasten en de familie om troost en steun te bieden bij het verwerken van het verlies. Hierbij heeft de zorgverlener aandacht voor de wijze waarop de nabestaanden reageren op het verlies van hun dierbare. Ook wordt aan de nabestaanden enkele weken na het overlijden van hun dierbare een gesprek aangeboden met de zorgverlener, waarin wordt gevraagd hoe het met de nabestaanden gaat en hoe ze terugkijken op de periode van ziekte en sterven. Meer informatie over verlies en rouw is hier te vinden.   

 Tijdens verschillende intervisiebijeenkomsten van het Leerwerkplatform is naar boven gekomen dat de actieve mensen binnen de organisatie op de trainingen afkomen. Vervolgens wil men het geleerde van de training verspreiden onder de rest van de collega’s, maar hoe krijg je de rest hier in mee? Hieronder zijn een aantal tips te vinden die zowel tijdens de intervisiebijeenkomsten, als tijdens de inhoudelijke bijeenkomst naar voren zijn gekomen:

• Benoem kartrekkers binnen de organisatie en laat hen de taak vervullen om collega’s te informeren over het geleerde tijdens de training.
• Probeer de training te agenderen op een team-overleg en deel het trainingsmateriaal onder collega’s, zoals bijvoorbeeld een zakkaartje.
• Maak kaartjes met ‘goede voornemens’, gebaseerd op lessen uit de training. Hier kun je de dag mee beginnen en in de evaluatie van de dienst op terug komen.

Aan de hand van het project ‘proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking’ heeft een organisatie die deelneemt aan het Leerwerkplatform markering een goede plek weten te geven in het zorgdossier. Waar eerder alleen nog een vinkje kon worden aangezet of iemand wel of niet palliatief was, kan er nu in drie stappen worden gemarkeerd. De eerste markering is dan ziektegericht, de tweede symptoomgericht en de derde de stervensfase. Bij een nieuwe markering kan een eerdere markering met bijbehorende tekst en documenten ook terug worden gekeken.

In dit artikel is meer informatie te vinden over hoe deze stichting medewerkers en vrijwilligers heeft geschoold aan de hand van het pzp vb project.