B. Besluitvorming
Het is van groot belang om na te denken en te overleggen over het toedienen van vocht voordat er tekenen zijn van dehydratie. Het besluit om wel of geen vocht toe te dienen vraagt om een aanpak gebaseerd op medische, verpleegkundige, emotionele, juridische en ethische argumenten. Uitgangspunt moet zijn een maximaal lichamelijk, psychisch en spiritueel comfort voor de patiënt. Er zijn geen algemeen geldende regels om te komen tot een besluit om wel of niet te starten met toediening van vocht of het staken hiervan. Dit besluit vraagt een individuele analyse en afweging.
Eerste stap
De eerste stap is het nagaan van de volgende aspecten:
- De wensen en behoeften van de patiënt:
- Wat zijn de wensen van de patiënt?
- Welke levensdoelen zijn voor hem nog belangrijk? Wil hij nog helder zijn, of juist langzaam wegzakken? Heeft hij nog extra dagen nodig om zaken af te ronden of om naasten te zien?
- Welke betekenis heeft toediening van vocht voor de patiënt en de naasten in het kader van acceptatie van het naderend sterven?
Als de patiënt niet zelf meer zijn wensen kan verwoorden dan zullen de naasten van de patiënt dit moeten doen. Belangrijk hierbij is dat ze niet hun eigen wens aangeven, maar dat wat de patiënt zou willen.
- De situatie van de patiënt:
- levensverwachting
- snelheid waarmee de dehydratie ontstaan is
- de mate van dehydratie en daarmee samenhangende klachten
- de aanwezigheid van andere symptomen
- als laboratoriumonderzoek is verricht: aan- of afwezigheid van elektrolytstoornissen (m.n. hyper- of hyponatriëmie)
- De mogelijkheden om de oorzaak van het vochttekort op een acceptabele manier op te lossen, dat wil zeggen zonder veel negatieve gevolgen van de toediening.
- De verwachting ten aanzien van het effect van vochttoediening bij de patiënt:
- Welke symptomen worden opgeheven, welke worden verergerd (zie tabel 1)?
- In hoeverre zal het leiden tot (gewenste of ongewenste) verlenging van het leven?
- Wat zijn de psychosociale consequenties voor zowel de patiënt als de naasten?
- In hoeverre komen de effecten overeen met de wensen van de patiënt?
- De beschikbaarheid van een mantelzorger en diens vermogen om zo nodig praktische handelingen te verrichten ten aanzien van de toediening van vocht.
Tweede stap
De tweede stap is het wegen van deze informatie:
Hier kan het argumentatiemodel van Janssens en Willems (2001) worden gebruikt. Deze onderscheidt drie verschillende argumentaties om van een medische behandeling af te zien dan wel een medische behandeling te staken:
- De patiënt weigert om vocht toegediend te krijgen.
De patiënt dient goed geïnformeerd te zijn over de voors en tegens van het starten of het stoppen van vochttoediening. Echter, niemand mag volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) gedwongen worden tot het ondergaan van een behandeling. Dit betekent dat bij een wilsbekwame patiënt de arts juridisch gehouden is om af te zien van toediening van vocht bij een expliciet verzoek daartoe. - De behandeling met vocht is niet effectief.
Er moet afgewogen worden in hoeverre de huidige klachten van de patiënt verbeterd kunnen worden door vochttoediening. De enige reden om in de terminale fase vocht toe te dienen is als verwacht wordt dat de kwaliteit van leven van de patiënt hierdoor verbetert. - De behandeling met vocht is disproportioneel c.q. niet zinvol.
Om te bepalen of een behandeling zinvol is zal er nagegaan moeten worden of de voordelen opwegen tegen de gevolgen van de behandeling. Hierbij staan de visie en de wens van de patiënt centraal. Veelal zullen de discussies over het wel of niet toedienen van vocht zich begeven op dit terrein. Er moet een gesprek plaatsvinden over de zin van de behandeling. De zorgverlener moet objectieve informatie geven, waarmee de patiënt zelf een keuze zal kunnen maken.
Derde stap
De derde stap is het nemen van een besluit over de toe te passen interventies, waarbij men zich beperkt tot algemene maatregelen (zie C) of ook overgaat tot toediening van vocht (zie D).
Wanneer er twijfel bestaat over de zinvolheid van toediening van vocht kan een proefbehandeling worden overwogen. Daarbij wordt tevoren duidelijk afgesproken dat, indien de toediening van vocht niet het beoogde effect heeft, deze binnen enkele dagen weer gestaakt wordt.
Evaluatie van het beleid
Na enkele dagen wordt het beleid geëvalueerd en bekeken of er een reden is om het aan te passen op basis van het effect van het beleid op de symptomen, of op basis van een gewijzigde situatie van de patiënt. Het is belangrijk om bij het besluit over het wel of niet starten van parenterale vochttoediening afspraken te maken over de evaluatiemomenten en -criteria.
Integrale benadering
Tijdens en na de besluitvorming zijn de volgende aspecten van groot belang.
Voorlichting aan de patiënt en zijn naasten
Geef informatie over:
- in hoeverre het continu aanbieden van vocht (oraal, via een sonde of parenteraal) nog bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt
- het doel van het wel of niet toedienen van vocht via een sonde, een infuus of hypodermoclyse
- de gevolgen van het besluit om al dan niet vocht te geven voor de kwaliteit van leven: welke symptomen kunnen wel of niet kunnen ontstaan, verslechteren of verbeteren?
- de invloed van wel of geen toediening van vocht op de levensverwachting van de patiënt
- de wijze, waarop extra vocht toegediend kan worden en welke wijze het meest geschikt is voor de patiënt
- wat er gedaan kan worden aan de klachten als er voor gekozen wordt geen vocht toe te dienen
- mondverzorging (zie richtlijn Klachten van de mond) en wat er verder gedaan kan worden om bijv. klachten van de droge mond te verminderen
Communicatie
Met patiënt en/of naasten:
- Ga na welke betekenis toediening van vocht heeft voor de patiënt en naasten ten aanzien van het verloop van de ziekte en het sterven.
- Maak gedachten, verwachtingen en gevoelens rondom het stervensproces bespreekbaar.
- Ga na of de patiënt en zijn naasten de gegeven informatie hebben begrepen.
- Ga na welke keuze er uiteindelijk gemaakt is.
Binnen het behandelteam:
- Breng het behandelteam op de hoogte van de keuze en de motivatie hiervoor en documenteer dit in het patiëntendossier.
Ondersteunende zorg
- Begeleid patiënt en naasten bij de acceptatie van het niet starten en/of staken van de vochttoediening, als onderdeel van het stervensproces.
- Overweeg ondersteuning door een geestelijk verzorger.
Continuïteit van zorg
- Draag zorg voor een overdracht naar alle betrokken disciplines waarbij de behandelingskeuze, motieven voor die keuze, evaluatiemomenten en evaluatiecriteria benoemd worden. Bij overplaatsing is het wenselijk deze overdracht mondeling toe te lichten aan het nieuwe behandelteam.
- Houd bij overplaatsing bij de keuze van medische techniek rekening met de mogelijkheden van de zorgsetting waar de patiënt naar toe gaat. Start geen medische techniek die in de nieuwe zorgsetting niet voortgezet kan worden.
- Houd rekening met de draagkracht van de naasten indien medische techniek ingezet gaat worden in de thuissituatie.