Zingeving en spiritualiteit

Vastgesteld: 03-08-2021
Regiehouder: LAN

Aanbevelingen Literatuurbespreking Overwegingen

Uitgangsvraag

Hoe kan tegemoet gekomen worden aan de behoeften op het gebied van zingeving en spiritualiteit van mensen met gevorderde COPD en hun naasten?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Alle aanbevelingen niveau (1)

Ga als zorgverlener bij uzelf na welke barrières er zijn bij het bespreekbaar maken van palliatieve zorg en in het bijzonder zingeving en spiritualiteit bij mensen met gevorderde COPD, hun naasten en ontwikkel (basis-)vaardigheden om deze barrières weg te nemen.
Bespreek naast de fysieke en psychosociale dimensie ook altijd de spirituele dimensie met de patiënt en diens naasten. De vragen uit het Diamant-model of van het Mount Vernon Cancer Network kunnen hierbij helpend zijn.
Verwijs door, bij een akkoord van de patiënt, wanneer u het idee hebt dat u de patiënt en/of naaste niet de (spirituele) zorg kunt bieden waar zij recht op hebben vanwege:
- inhoudelijke redenen (spirituele crisis, behoefte aan rituelen, enzovoort)
- persoonlijke redenen (eigen expertise schiet te kort, thematiek raakt aan eigen worstelingen) en/of
- praktische redenen (tijdgebrek, professionele grenzen)
- Verwijs in eerste instantie door naar een geestelijk verzorger of iemand van de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt en diens naasten, tenzij bijzondere expertise (van bijvoorbeeld psycholoog of medisch maatschappelijk werker) aangewezen is, bijvoorbeeld bij een existentiële crisis.
Bespreek, na het (tijdig) herkennen en identificeren van de palliatieve fase bij een patiënt met COPD, de behoeften en mogelijkheden van palliatieve zorg met de patiënt en diens naaste. Heb daarbij aandacht voor:
- zingeving en spiritualiteit
- de relatie tussen progressie van de ziekte en het verslechteren van het spiritueel welbevinden
- existentiële eenzaamheid
- emotionele uitputting
- het continu zorgen maken over de toekomst
- angst voor de dood
- verlies van hoop
- verlies van waardigheid
Maak hierbij zo nodig gebruik van de voorbeeldvragen, zoals aangegeven bij het ars moriendi-model of van de Mount Vernon Netwerk.
Mensen met gevorderde COPD hebben vaak gevoelens van schuld en schaamte ten aanzien van hun rookgedrag. Bij alle mensen met COPD, ook in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken. Maak het roken en stoppen met roken bespreekbaar, maar respecteer het als de patiënt hier niet over wil praten.

Inleiding

Zingeving en spiritualiteit spelen een belangrijke rol in hoe mensen omgaan met ziekte of kwetsbaarheid en hoe zij innerlijke rust ervaren en inzichten verwerven over wat van waarde is in hun leven. De confrontatie met de dood en beperkingen op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied hebben invloed op het ervaren van doel en betekenis en leiden vaak tot het herwaarderen van het levensverhaal. Dit kan leiden tot verrijking, maar kan ook gepaard gaan met een spirituele worsteling. De tijd en ruimte die het individu nodig heeft om de werkelijkheid van de diagnose onder ogen te zien en deze te plaatsen in wat voor hem zin en waarde heeft in zijn leven, varieert. Het afleggen van deze weg leidt voor sommigen tot groei en transformatie, voor anderen tot existentiële crisis en wanhoop en voor de meesten tot een combinatie van beide [IKNL/Palliactief 2017].

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] is in domein 6 de standaard voor de spirituele dimensie beschreven: “De patiënt en diens naasten ervaren aandacht voor wat voor hen van betekenis is en ontvangen passende ondersteuning bij spirituele en existentiële vragen en behoeften”. Bij deze standaard zijn 8 criteria geformuleerd.

Criteria spirituele dimensie

Aandacht voor spiritualiteit is een fundamenteel onderdeel van patiënt- en naastengerichte zorg, die recht doet aan de waardigheid van alle betrokkenen.
De zorgverlener is zich bewust van eigen waarden en overtuigingen, erkent dat zijn eigen spiritualiteit deel uitmaakt van zijn professionele functioneren en legt zijn persoonlijke waarden, spirituele en existentiële overtuigingen niet op aan patiënten, naasten of collega's.
Zorgverleners hebben gerichte scholing gevolgd, zijn in staat spirituele behoeften te signaleren en beschikken over (basis-)vaardigheden voor het verlenen van spirituele zorg.
In de communicatie met de patiënt en diens naasten wordt respect getoond voor hun spirituele overtuigingen, uitingen en rituelen.
De zorgverlener heeft aandacht voor wat de patiënt en diens naasten raakt en beweegt in de confrontatie met ziekte en verlies, is in staat om spirituele nood of existentiële crisis te herkennen en deze, zo nodig met behulp van (gevalideerde) meetinstrumenten, nader in kaart te brengen. Onderwerpen die de patiënt en diens naasten bezig kunnen houden zijn onder meer:
- angst, verdriet, berusting, boosheid en verzet in relatie tot het ervaren van zin en betekenis;
- het zoeken naar betekenis in het verleden (levensverhaal), het heden (van betekenis zijn/of betekenis ervaren ook als je ziek bent) en de toekomst (afscheid en de dood);
- existentiële- en zingevingsvragen, vragen over identiteit, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop, liefde en vreugde, behoefte aan rituelen;
- de meest waardevolle zaken voor een persoon zoals de relatie tot zichzelf, naasten, cultuur, ethiek en moraal en het leven zelf;
- levensbeschouwelijke overwegingen en fundamenten; geloof, overtuiging, de relatie tot het zichzelf overstijgende of goddelijke en de natuur;
- belemmeringen en risico's voor spiritueel welbevinden.
  In overleg met de patiënt en diens naasten neemt de zorgverlener passende en preventieve maatregelen. Ongeacht waar de patiënt zich bevindt, wordt indien gewenst of nodig (onder meer in het geval van een crisissituatie) een expert ingeschakeld.
De zorgverlener heeft aandacht voor het levensverhaal van de patiënt, is in staat om te herkennen waar de patiënt zin en betekenis aan ontleent of is kwijtgeraakt. De zorgverlener heeft aandacht voor de waarden, wensen en behoeften met betrekking tot het spiritueel welbevinden van de patiënt en diens naasten en inventariseert met welke aspecten zij willen dat zorgverleners rekening houden in de zorg die zij bieden.
De patiënt en diens naasten krijgen de ruimte voor het beleven van hun eigen levensbeschouwelijke overtuiging en voor wie zij in dit kader willen ontmoeten. Waar gewenst krijgen zij (professionele) ondersteuning bij voor hen belangrijke gebruiken en rituelen.
In afstemming met de patiënt en diens naasten wordt bepaald wat met betrekking tot het spiritueel welbevinden en spirituele nood van de patiënt en diens naasten wordt opgenomen in het individuele zorgplan en onder de aandacht gebracht moet worden bij overdracht van zorg.

Spirituele zorg is gericht op het herstel of vergroten van de innerlijke ruimte ‘als gemoedstoestand waardoor iemand zich in alle rust en vrijheid kan verhouden tot de emoties die door een situatie worden opgeroepen’ [Leget 2008]. Om de innerlijke ruimte bij iemand te kunnen vergroten is het van belang dat de zorgvragers zelf een innerlijke ruimte hebben. Daardoor ontstaat vertrouwen en kan de patiënt (en naaste) met zijn vragen bij de zorgverlener terecht. Het Diamant-model (ook wel Ars Moriendi model genoemd) van Leget [2008] biedt hulp bij het scheppen van innerlijke ruimte. Er is tevens een informatiefilmpje ‘Zingeving in de palliatieve fase’ [PZNL 2019].

Het model onderscheidt 5 themavelden:

ik en de ander
doen en laten
vasthouden en loslaten
vergeten en vergeven
geloven en weten

Figuur 5.3 Diamant-model (Ars Moriendi) voor spirituele zorg van Leget [2008]

Per themaveld zijn een aantal (voorbeeld)vragen geformuleerd, die zorgverleners in hun gesprek(ken) met patiënt en diens naasten kunnen gebruiken (zie figuur 5.3). Naast het Diamant-model kan ook gebruik worden gemaakt van de drie vragen van het Mount Vernon Cancer Network uit Engeland [2007]. Deze zijn:

Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment?
Aan wat of wie had u steun in eerdere situaties?
Wie zou u op dit moment graag bij u willen hebben ter ondersteuning?

Verwijs door, bij een akkoord van de patiënt, wanneer u het idee hebt dat u de patiënt en/of naaste niet de (spirituele) zorg kunt bieden waar zij recht op hebben vanwege:

inhoudelijke redenen (spirituele crisis, behoefte aan rituelen, enzovoort)
persoonlijke redenen (eigen expertise schiet te kort, thematiek raakt aan eigen worstelingen) en/of
praktische redenen (tijdgebrek, professionele grenzen).

Verwijs in eerste instantie door naar een geestelijk verzorger (https://geestelijkeverzorging.nl/) of iemand van de levensbeschouwelijke traditie van patiënt en diens naasten, tenzij bijzondere expertise (van bijvoorbeeld psycholoog of medisch maatschappelijk werker) aangewezen is, bijvoorbeeld bij een existentiële crisis.
In 2018 is de Richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ gepubliceerd [IKNL 2019]. Omdat de aanbevelingen hierin zijn bedoeld voor alle mensen in de palliatieve fase, is voor deze richtlijn gezocht naar wat bekend is over existentieel welbevinden, zingeving en spiritualiteit bij mensen met COPD.

Onderbouwing

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is niet gezocht naar literatuur omdat de uitgangsvraag logischerwijs niet in een RCT kan worden onderzocht. Deze module is tot stand gekomen op basis van ervaringen van zorgverleners en patiënten.

Uit het conceptuele review van Antoniu en Boiculese [2016] bleek dat het progressieve verloop van COPD van invloed is op het spirituele welbevinden van de patiënt. Naarmate de ziektelast toeneemt, verslechtert het spirituele welbevinden. Dit gaat gepaard met verlies van hoop en verlies van waardigheid.

Disler et al. [2014] hebben een review uitgevoerd, waarin 22 studies met een kwalitatief design zijn geanalyseerd. Zij hebben acht thema’s geïdentificeerd die zij relateren aan zingeving en spiritualiteit:

beter begrijpen van de ziekte/conditie
benauwdheid
vermoeidheid
kwetsbaarheid
angst
sociale isolatie
verlies van hoop
behoud van betekenis

Deze thema’s zijn ondergebracht in 3 analytische thema’s die de ervaringen en voortdurende behoeften van mensen met COPD beschrijven:

de behoefte aan het beter begrijpen van de ziekte / conditie
ondersteuning bij ziekte- en symptoomlast:
- benauwdheid (voortdurend en zichtbaar aanwezig; beperkend bij activiteit)
- vermoeidheid (beperking in functioneren; verandering in gedrag; geeft frustraties)
- kwetsbaarheid (capability verlies; verstoring sociale rol; frustraties door gevoel van afhankelijkheid)
impact op het leven met COPD:
- angst (door benauwdheid; distress, vooral ‘s nachts; angst voor de dood)
- sociale isolatie (de wereld wordt kleiner; verlies van spontane acties; toeschouwer in plaats van deelnemer)
- verlies van hoop (het bestaan; gevoel van verlatenheid)
- behoud van betekenis (proberen positief te blijven; de situatie accepteren zoals die is; leven van dag op dag)

Bij deze thema’s worden de volgende aspecten genoemd (met tussen haakjes citaten uit Disler et al. [2014]):

gevoel van verlies van hoop en betekenis (‘dit is niet leuk meer, ik wil niet meer leven’)
verlies van dromen en idealen (‘eerst konden we ons niets veroorloven en nu heb ik deze verdomde ziekte en kan het niet meer’)
leven met verlies en isolatie (‘in een zwart gat vallen en de verwachting dat je daar uit klimt’; ‘heb het gevoel dat ik een blok aan het been ben voor anderen, waarom niet eerder weer naar God terugkeren’; ‘ik wil geen publieke middelen verspillen’; als ik een hond was, zou je worden verplicht om me in te laten slapen’)
positief blijven en de situatie accepteren zoals die is (‘ik word niet meer beter en het heeft geen zin om hier zorgen over te maken’; ‘per dag bekijken’; ‘als ik meer tijd mag hebben dan is gezegd, dan is dat prima, maar zo niet, dan kan ik er niets aan doen’)
vluchten in leuke activiteiten (‘als ik van streek raak, dan pak ik mijn visgerei en ga vissen’)
terugkijken op wat is bereikt in het leven (‘ik kijk goed terug en heb er vrede mee’)
behouden van betekenis nauw verbonden aan de relatie met familie en sociale omgeving (‘vrolijkheid/blijheid door mee te doen aan alledaagse activiteiten’)
sociale en existentiële verbondenheid staat centraal bij behoud van hoop en betekenis bij COPD

Mathews en Johnston [2017] hebben in hun review 19 studies over palliatieve zorg voor mensen met gevorderde COPD geanalyseerd en twee thema’s geïdentificeerd op het gebied van zingeving en spiritualiteit:

spirituele holistische zorg
onzekerheid en verlies

Ad 1. Spirituele holistische zorg

Er is weinig aandacht voor religieuze en spirituele behoeften van patiënten binnen de context van klinische zorgverlening, ondanks het feit dat 84% van de patiënten uiting hebben gegeven aan hun religieuze en spirituele geloofsuitingen.
Het geloof in God, het belang van bidden en kerkgang is een sterke support factor, maar het verminderde functioneren is een belemmerde en limiterende factor, wat leidt tot onbeantwoorde behoeften op dit gebied.

Ad 2. Onzekerheid en verlies

De onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt dat mensen gevoelens van onzekerheid ervaren en zich niet gesterkt voelen.
Het intense karakter van een longaanval kan leiden tot angst voor de dood.
De progressie van de ziekte kan leiden tot emotionele uitputting en het continu zorgen maken over de toekomst.
Een ziekenhuisopname vanwege een longaanval kan een belangrijke ingang bieden om een holistische (4-dimensioneel) assessment uit te voeren.

Hasegawa et al. [2017] hebben een vergelijkende studie uitgevoerd naar het spiritueel welbevinden van 63 mensen met longkanker en 33 mensen met COPD. Ze hebben spiritueel welbevinden gemeten met de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being schaal (FACIT-sp-12) en de McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL). Mensen met COPD hadden op de FACIT-Sp-12 (schaal 0-44; hoe hoger de score, des te groter het spirituele welbevinden) een overall mediaan van 27, op de subschaal ‘betekenis en vrede’ (schaal 0-32) een mediaan van 18 en op de subschaal ‘geloof’ (schaal 0-16) een mediaan van 8. Er waren geen significante verschillen in de scores van mensen met longkanker en COPD.
Op de MQOL (schaal 0-10; helemaal niet – extreem veel) hadden mensen met COPD een overall score van 5. Op de subschaal ‘existentieel’ hadden ze een mediaan van 5,8 en op de subschaal ‘support’ een mediaan 5,5. Mensen met COPD hadden, vergeleken met mensen met longkanker, een significant lagere score op de subschalen ‘existentieel’ en ‘support’.

Chochinov et al. [2016] hebben gekeken naar waardigheid en disstress bij 404 mensen met een niet-oncologische aandoening, waaronder 100 mensen met COPD. Het doel was het beschrijven van de prevalentie en patronen van waardigheid/zelfrespect en hieraan gerelateerde problemen. Hiervoor is (onder andere) gebruik gemaakt van de Structured Interview of Symptoms and Concerns (SISC), Patient Dignity Inventory (PDI), Spiritual Beliefs Scale (SBS) en de Hope Hearth Index (HHI).
De SISC bestaat uit 5 items, die elk kunnen worden gescoord van 0-6 (geen-extreem). Een score van >3 betekent dat het betreffende item als verstoord wordt gezien. Bij mensen met COPD bleek een score >3 bij de items 1 (lijden; 10,2%), 2 (verlies van hoop; 8,2%), 3 (de wens om te sterven; 2%) en 4 (algemeen gevoel van ontevredenheid; 5,2%).
Er bleek een significante relatie te zijn tussen uitkomst en score van >3 op de SICS en lijden (p<0,0001), verlies van hoop (p<0,0001), de wens om te sterven (p<0,0002) en algemeen gevoel van ontevredenheid (p<0,0001).
De PDI heeft 25 items met een score per item van 1-5 (geen probleem-enorm probleem; een score van ≥ 3 geeft aan dat er een probleem is). Uitkomsten op de PDI waarbij meer dan 20% van de mensen met COPD hebben aangegeven dat er een probleem is, zijn:

ervaren van verontrustende fysieke symptomen (61%)
onzekerheid over gezondheid en de zorg (die nodig is) (44%)
niet meer in staat zijn gebruikelijke activiteiten uit te voeren (49%)
niet meer de persoon zijn die men was (37%)
angstig voelen (30%)
zorgen maken over de toekomst (29%)
gevoel controle over het leven te verliezen (28%)
gevoel niet de moeite waard zijn of gewaardeerd voelen (24%)
gevoel anderen tot last te zijn (23%)
depressieve gevoelens (23%)
gevoel dat anderen significant anders naar hem/haar kijken (20%)

De SBS kent een score van 9-90 (niet belangrijk/niet waardevol/zelden tot zeer belangrijk/zeer waardevol/altijd). De gemiddelde score op de SBS van mensen met COPD was 43,9 (± 20,1) punten.
Op de HHI, bestaande uit 12 items en met een score spreiding van 12-48 (minst hoopvol-meest hoopvol) hebben mensen met COPD een gemiddelde van 37,8 (± 5,0) punten gescoord.

Strada et al. [2013] hebben onderzoek gedaan naar het spiritueel welbevinden van 103 mensen met gevorderd hartfalen en 103 mensen met gevorderde COPD. Voor het spiritueel welbevinden is de subschaal ‘geloof’ van de FACIT-sp gebruikt. Deze subschaal bestaat uit 4 items die de mate van comfort en kracht van het geloof meten. Elk item heeft een score 0-4 (niet-heel veel). Hoe hoger de score, des te groter de mate van spiritueel welbevinden. In de analyses is geen onderscheid gemaakt tussen uitkomsten van mensen met hartfalen en mensen met COPD. De mediaan score op de subschaal ‘geloof’ van de FACIT-SP was 10 punten (range 0-16). Gedurende de studie zijn geen veranderingen over de tijd gezien in de scores. Wel bleek dat mensen een lagere score hadden bij een hogere symptoomlast.

Brozek et al. [2019] hebben onderzoek gedaan naar de haalbaarheid en mogelijke voordelen van Dignity Therapy bij mensen met gevorderde COPD. Dignity Therapy is een vorm van een korte periode van psychotherapie uitgevoerd door een arts, verpleegkundige, psycholoog of andere specifiek hiervoor getrainde zorgverlener. Het is gebaseerd op een dialoog, met een set open vragen die gaan over het levensverhaal van de patiënt. Spirituele hulpbronnen waren volgens mensen:

gevoel van betekenis zijn
relatie met anderen
vergeving
hoop

Over het algemeen waren mensen tevreden tot zeer tevreden met de interventie.

In een kwalitatief onderzoek hebben Ek en Ternestedt [2008] acht mensen met COPD gevraagd naar hun ervaringen met het leven met COPD in de palliatieve fase van het ziekteproces. Zij onderscheiden 3 thema’s:

Fysieke beperkingen zijn negatief van invloed op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten;
Fysieke beperkingen leiden tot sociaal en existentieel isolement;
Wisseling in emoties: het leven zowel als zinvol en als zinloos ervaren.

Meer in detail:

Gedwongen zijn activiteiten te laten is gerelateerd aan verlies van fysieke kracht; iets niet meer kunnen of ergens niet meer naar toe kunnen gaan (verlies van sociale contacten).
Verlies van vrijheid: afhankelijk zijn van anderen; geen eigen regie hebben; alleen weg kunnen met toestemming van de zorg geeft frustratie.
Eenzaamheid: sociaal isolement ondanks dat mensen wel relaties hebben; ontwijken van anderen (zich er niet toe kunnen zetten) - anderen ontwijken patiënten; gevoel niets aan het contact te kunnen toevoegen/niets te zeggen hebben.
Ondanks veel mensen om hen heen, gevoel van eenzaamheid en waardeloos zijn, omdat patiënten niet kunnen deelnemen aan activiteiten zoals vroeger.
Familie: moeilijk om te zien dat de patiënt achteruit gaat; poging om familie te beschermen door zich groot te houden; geen emoties laten zien aan familie/alleen als je op zichzelf bent.
Existentiële eenzaamheid: gerelateerd aan sociaal isolement; wordt nauwelijks gezien en geadresseerd door zorgverleners.
Verlies van betekenis: onzekerheid over de dagen die komen (gaat op en neer); onzekerheid of patiënten hier mee kunnen omgaan (coping); naarmate de symptomen verergeren, verliest het leven meer van betekenis; wens niet meer te willen leven/leven is niet meer de moeite waard; bij verlies van betekenis en kwaliteit van leven ervaren patiënten geen verbinding meer met hun eigen leven.
Gezien en erkend worden als de persoon die men was, wordt gekoppeld aan geluk.
Wens om te leven wordt gekoppeld aan contact met anderen; en wordt gekoppeld aan plannen maken om zo lang mogelijk de dingen te blijven doen; geeft ook betekenis.
Ergens toe behoren en sociale interacties zijn zeer belangrijk.

Strang et al. [2013] hebben een web-based survey uitgezet bij 93 longartsen, die zijn gevraagd naar de medische en organisatorische aspecten van palliatieve zorg bij COPD. Ongeveer eenderde van de longartsen bespreekt regelmatig palliatieve zorg gerelateerde onderwerpen met hun patiënten. Palliatieve zorg is gericht op fysieke, psychologische, sociale en existentiële dimensies en het percentage longartsen dat ‘altijd’ of ‘vaak’ ondersteuning biedt binnen deze dimensies, was respectievelijk 83%, 36%, 32% en 11%. De uitkomsten specifiek voor zingeving en spiritualiteit waren: altijd 2%; vaak 9%; soms 40%; zelden 32%; nooit 18%. Het is niet duidelijk om welke redenen zingeving en spiritualiteit niet of weinig wordt besproken met de patiënt en diens naaste. Wel is bekend dat zorgverleners een aantal barrières bij zichzelf ervaren om palliatieve zorg gerelateerde onderwerpen met mensen met COPD te bespreken [Janssen 2015, Vermylen 2015] en ook patiënten (en naasten) zijn geneigd deze onderwerpen te mijden in hun contact met zorgverleners [Patel 2012].

Bij de patiënt spelen vaak gevoelens zoals schuld en schaamte (“het is mijn eigen schuld en ik verdien daarom geen goede zorg”). Plaufcan et al. [2012] hebben onderzoek gedaan bij 398 mensen met COPD (tenminste 10 pack-jaar roken) naar de mate waarin mensen met COPD zichzelf verwijten (self-blame) dat zij zijn gaan roken. Self-blame gerelateerd aan gedrag werd gemeten door middel van twee vragen uit een studie naar self-blame bij mensen met kanker [Malcarne 1995]: 1) hoeveel verwijt u uzelf dat u rookt? en 2) hoeveel verwijt u uzelf van gedrag dat heeft geleid tot COPD? De score voor zelfverwijt door eigen gedrag varieert van 2 tot 10, waarbij een hogere score duidt op meer zelfverwijt. Daarnaast werd zelfverwijt gerelateerd aan karaktereigenschappen van patiënten gemeten met de self-blame subschaal van de Internal Health Locus of Control scale. Deze subschaal bevat 3 items met vragen over zelfverwijt of schuld ten aanzien van negatieve gezondheidsuitkomsten; bijvoorbeeld ‘alles wat mis gaat met mijn gezondheid is mijn eigen schuld’. Elk item heeft een score van 1-5, met een overall score van 3-15; een hogere score duidt op meer zelfverwijt. Psychologische uitkomsten werden gemeten met de Hospital Anxiety and Depression scale (HADS); kwaliteit van leven en dyspneu werden gemeten met de St. George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ) en de modified Medical Research Council Scale (mMRC).
Meer dan driekwart van de patiënten hadden een maximale score van 10 op de uitkomsten naar zelfverwijt gerelateerd aan gedrag. De perceptie van patiënten dat familieleden hen de schuld geven dat ze COPD hebben, sigaretten en andere rookwaren binnen bereik waren en het functioneren binnen het gezin bleken geassocieerd met zelfverwijt gerelateerd aan gedrag (respectievelijk p=0,001, p=0,005 en p=0,002). De huidige rookstatus en de perceptie van patiënten dat familie hen de schuld geven bleken geassocieerd met zelfverwijt gerelateerd aan karakter/aard (respectievelijk p=0,001 en p<0,001). Daarnaast was gedrag-gerelateerd zelfverwijt geassocieerd met minder symptomen van depressie (p=0,02), terwijl zelfverwijt gerelateerd aan karaktereigenschappen geassocieerd was met meer symptomen van depressie (p=0,02).

Er bestaan, veelal onbewust, vooroordelen bij zorgverleners: ‘het maakt niets meer uit, het is niet de moeite waard of het roken is het enige dat de patiënt nog heeft’. Bij alle mensen met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken [Tashkin en Murray 2009]. Het vermindert lichamelijke klachten zoals hoesten en slijmproductie en verbetert de doorbloeding van organen en spieren. Ook kan het iemand helpen met de coping of de verwerking van de aandoening. Veel rokers willen graag stoppen, maar hebben daar hulp bij nodig.

De werkgroep is van mening dat het belangrijk is om het roken altijd bespreekbaar te maken. Als het onderwerp uit de weg wordt gegaan, kan het bij de patiënt overkomen dat hij niet meer de moeite waard is. Zie hiervoor de website van het Trimbos instituut over roken en tabaksontmoediging.

Samengevat is er weinig aandacht voor spirituele behoeften van mensen met gevorderde COPD binnen de context van de zorgverlening. In het onderzoek van Strang et al. [2013] geeft slechts 11% van de ondervraagde longartsen aan ‘altijd’ of ‘vaak’ ondersteuning te bieden binnen de dimensie zingeving en spiritualiteit. Wat mogelijk een rol speelt zijn barrières die zorgverleners bij zichzelf voelen om palliatieve zorg in z’n algemeenheid en zingeving en spiritualiteit in het bijzonder met patiënten en hun naasten te bespreken. In het gesprek over zingeving en spiritualiteit kunnen de vragen uit het Diamant-model van Leget [2008] of van het Mount Vernon Cancer Network [2007] helpend zijn.
Thema’s die de ervaringen en voortdurende behoeften van mensen met COPD beschrijven zijn onder andere de behoefte aan het beter begrijpen van de ziekte / conditie, ondersteuning bij ziekte- en symptoomlast en de impact op het leven met COPD. De toenemende fysieke beperkingen hebben een negatieve invloed op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten en kunnen leiden tot sociaal en existentieel isolement. Sociale en existentiële verbondenheid staat dan ook centraal bij behoud van hoop en betekenis bij COPD. Daar komt bij dat naarmate de ziektelast bij mensen met COPD toeneemt, het spirituele welbevinden verslechterd, wat kan leiden tot onbeantwoorde behoeften op dit gebied.
Het intense karakter van de longaanvallen kan leiden tot angst voor de dood. Daarnaast kan de progressie van de ziekte eveneens leiden tot emotionele uitputting en het continu zorgen maken over de toekomst. Dit kan gepaard gaan met verlies van vrijheid, verlies van hoop, verlies van waardigheid en (existentiële) eenzaamheid. Een ziekenhuisopname vanwege een longaanval kan een belangrijke ingang bieden om de behoeften en mogelijkheden van spirituele zorg te bespreken. Dit gesprek kan worden gevoerd door elke zorgverlener die bij de behandeling, zorg en begeleiding betrokken is. Afstemming tussen de betrokken zorgverleners is dan wel van belang.
Mensen met gevorderde COPD hebben vaak gevoelens van schuld en schaamte en denken dat het hun eigen schuld is dat zij COPD hebben en om die reden geen goede zorg verdienen. Bij alle mensen met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken. Het is dan ook belangrijk om het roken en stoppen met roken bespreekbaar te maken, maar respecteer het als de patiënt hier niet over wil praten.