Breathlessness support services

Uitgangsvraag

Zijn breathlessness support services geschikt voor de behandeling van dyspneu bij mensen met gevorderde COPD?

Methode: evidence-based

Aanbeveling

• De inzet van breathlessness support services ter vermindering van dyspneu bij mensen met gevorderde COPD wordt niet geadviseerd. (2B)

Inleiding

In de laatste 2 decennia zijn meerdere publicaties verschenen naar het effect van zogenaamde ‘breathlessness support services’ ook wel ‘breathlessness intervention services’ genoemd. De literatuur hierover komt grotendeels uit Groot-Brittannië. In Nederland zijn voor zover bekend deze services nog niet (volledig) ontwikkeld. Essentiele eigenschappen van deze complexe interventies zijn [Maddocks 2019]:

1. Ze worden door meerdere specialismen ondersteund, in het algemeen met input van één of meerdere leden van een palliatief team;
2. Ze worden geleverd door een multidisciplinair team (artsen, verpleegkundigen, paramedici);
3. De behandeling is zowel medicamenteus als niet-medicamenteus en wordt individueel toegepast nadat het probleem van de patiënt en naasten holistisch in kaart is gebracht (fysiek, psychologisch, sociaal, spiritueel);
4. De nadruk ligt op zelfmanagement, door voorlichting en gedragsverandering;
5. Het doel is de impact van de dyspneu verminderen en symptoomlast in het dagelijks leven verlagen.

De in de literatuur beschreven breathlessness support services zijn niet ziekte-specifiek; het gaat om het symptoom dyspneu en niet om de onderliggende oorzaak.

Onderbouwing

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische literatuurzoektocht uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van begeleiding door breathlessness support services op dyspneu bij mensen met gevorderde COPD?

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn beschreven in de bijlage 'zoekverantwoording'.

Literatuurbespreking

Er werd 1 systematische review gevonden: Maddocks et al. verrichtten een systematische review in het kader van een mixed-methods evidence synthesis [Maddocks 2019]. Ze includeerden 37 publicaties over 18 breathlessness support services. Omdat slechts 18% van de geïncludeerde patiënten COPD had, worden de bevindingen van deze review niet meegenomen in deze literatuurbespreking, maar wel genoemd bij ‘overwegingen’.
Er werden tevens twee gerandomiseerde studies gevonden:

• Farquhar et al. randomiseerden 87 patiënten met dyspneu veroorzaakt door een niet-maligne ziekte tussen behandeling via een breathlessness intervention service (N=44) of standaardbehandeling (N=43) [Farquhar 2011, Farquhar 2016]. De meerderheid van de patiënten (83%) had COPD. De actieve behandeling omvatte (1) een uitgebreide evaluatie van de noden van de patiënt en zijn/haar verzorger, (2) een geïndividualiseerd behandelplan met evidence-based medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen en (3) een persoonlijk crisisplan.
• Higginson et al. randomiseerden 105 patiënten met een gevorderde ziekte en refractaire dyspneu naar behandeling via een breathlessness support service (N=53) of gewone zorg (N=52) [Higginson 2014]. 54% van de patiënten had COPD. De actieve behandeling omvatte (1) een evaluatie van de patiënt door longartsen en palliatieve artsen, (2) een behandel- en crisisplan, (3) een thuisevaluatie door een fysio- en/of ergotherapeut en (4) een follow-up bezoek bij een palliatieve arts.

Kwaliteit van het bewijs

De twee gerandomiseerde studies hebben een hoog risico op bias door de afwezigheid van de mogelijkheid tot blindering van de patiënten (hetgeen bias introduceert bij subjectieve uitkomstmaten) [Farquhar 2016, Higginson 2014]. In de studie van Farquhar et al. was de randomisatiemethode onduidelijk. Bovendien werden niet alle uitkomsten gerapporteerd die in het studieprotocol beschreven werden [Farquhar 2011 , Farquhar 2016]. In de studie van Higginson et al. werden niet alle gerandomiseerde patiënten in de analyse geïncludeerd, hoewel de auteurs wel aangeven een intention-to-treat analyse uitgevoerd te hebben [Higginson 2014].

Effect op dyspneu

Farquhar et al. vonden geen significant effect van een breathlessness intervention service op ongemak door dyspneu, gemeten op een numerieke schaal van 0 tot 10 (gemiddeld verschil na 4 weken behandeling, gecorrigeerd voor de basiswaarden: -0,24; 95%BI -1,30 tot 0,82; p=0,65) [Farquhar 2016].
Ook Higginson et al. vonden geen significant effect op dyspneu, gemeten met diverse meetinstrumenten (gemiddelde score over 24 uur op numerieke schaal van 0 tot 10: gemiddeld verschil = -0,33; 95%BI ‑1,28 tot 0,62; p=0,49; gemiddelde score in rust de voorbije 24 uur op numerieke schaal van 0 tot 10: gemiddeld verschil = -0,35; 95%BI ‑1,71 tot 1,01; p=0,61; gemiddelde score na inspanning de voorbije 24 uur op numerieke schaal van 0 tot 10: gemiddeld verschil = -0,73; 95%BI ‑1,69 tot 0,22; p=0,13; dyspneu subschaal van de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRDQ): gemiddeld verschil = 0,08; 95%BI ‑0,38 tot 0,52; p=0,75) [Higginson 2014].

Effect op kwaliteit van leven

Farquhar et al. vonden geen significant effect van een breathlessness intervention service op kwaliteit van leven, gemeten op de mastery subschaal van de CRDQ (gemiddeld verschil na 4 weken behandeling, gecorrigeerd voor de basiswaarden: 0,43; 95%BI -0,02 tot 0,89; p=0,06) [Farquhar 2016].
Higginson et al. vonden wel een significant effect op kwaliteit van leven, gemeten op de mastery subschaal van de CRDQ (gemiddeld verschil na 6 weken behandeling: 0,58; 95%BI 0,01 tot 1,15; p=0,048) [Higginson 2014]. De globale kwaliteit van leven gemeten met de CRDQ (gemiddeld verschil na 6 weken behandeling: 4,21; 95%BI -4,52 tot 12,94; p=0,34) en het EuroQol-5 Dimensions (EQ-5D) instrument (gemiddeld verschil na 6 weken behandeling: 0,092; 95%BI -0,23 tot 0,04; p=0,18) verschilden niet significant.

De gerandomiseerde studies van Higginson [2014] en Farguhar [2016] vonden geen effect van een breathlessness suppot service op dyspneu. In de studie van Higginson werd wel een significant effect op mastery gevonden. Dit vond de studie van Farquhar echter niet.
In 2019 verscheen een systematische review over breathlessness support service [Maddocks 2019]. Tien studies in deze review maten de ernst van de dyspneu met behulp van de visual analogue scale (VAS), numeric rating scale (NRS) of Borg-schaal. De resultaten zijn niet meegenomen in de meta-analyse, waarschijnlijk omdat verschillende uitkomstmaten zijn gebruikt. Daarbij schrijven de auteurs dat niet alle data gerapporteerd werden en dat de uitkomstmaten niet altijd gespecificeerd werden. Derhalve kunnen geen conclusies worden getrokken over het effect van breathlessness support services op dyspneu. Wat de auteurs wel concluderen is een afname in stress ten gevolge van dyspneu. De verschillen in mastery waren statistisch niet significant. Er werd geen effect geobserveerd in kwaliteit van leven, noch in algemene gezondheidstoestand. De bewijskracht van de bevindingen in deze review was laag bij een hoge kans op bias. Patiënten rapporteerden zeer tevreden te zijn met de breathlessness support service. Met name werd gewaardeerd dat de interventie persoonlijk en waardig was. Patiënten waardeerden de voorlichting en educatie en nuttige zelfmanagement interventies (zoals ademtechnieken en handventilator).

Samenvattend is er momenteel onvoldoende bewijs voor breathlessness support services ter bestrijding van dyspneu. Mogelijk hebben ze effect op de stress die patiënten ervaren ten gevolge van de dyspneu. Hierbij moet vermeld worden dat breathlessness support services nog niet (volledig) ontwikkeld zijn in Nederland en de literatuur niet goed te extrapoleren is naar de Nederlandse situatie.