Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 3 augustus 2021. De Long Alliantie Nederland (LAN) bewaakt samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van (de modules van) deze richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn (LAN) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG geregistreerd als niet BIG geregistreerd.

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Long Alliantie Nederland (LAN)

Regiehouderschap en verantwoording

Long Alliantie Nederland (LAN)

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
Long Alliantie Nederland (LAN)
Ergotherapie Nederland
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Longfonds
Nederlands Huisarts Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
Palliactief
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen (Kenniscentra CCL)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Pharos, landelijk expertisecentrum
Stichting Inhalatie Medicatie Scholing (IMIS)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuis Apothekers (NVZA)

Financiering

Deze richtlijnis gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijnis niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding

IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Alle werkgroepleden en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntperspectief (zie bijlage 'Inbreng patiëntperspectief') is vertegenwoordigd door het Longfonds.

Werkgroepleden

Mw. dr. D.J.A. Janssen, voorzitter, specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, Verenso
Mw. dr. E.M.L. Verschuur, lid kerngroep, projectleider Compassion, onderzoeker, docent, LAN
Dhr. F.J. Allema, kaderhuisarts en scenarts, CAHAG (NHG)
Mw. M. Bryobhokun, manager zorg, Longfonds
Dhr. J. Donkers, longervaringsdeskundige, Longfonds
Mw. H.H. Eijsbroek, openbaar apotheker, KNMP
Dhr. dr. A.de Graeff, internist-oncoloog, NIV, Palliactief
Mw. dr. C.H.M. Houben, psycholoog en onderzoeker, NIP/PAZ LVMP
Dhr. dr. J.W. de Jong, longarts, NVALT
Mw. M. Liefting, gespecialiseerd longverpleegkundige, verpleegkundige palliatieve zorg, V&VN Longverpleegkundigen, V&VN Palliatieve zorg
Dhr. W. van Litsenburg, verpleegkundig specialist, V&VN Longverpleegkundigen
Mw. P. van Melick, diëtist, NVD
Mw. dr. K.J.M. Mooren, longarts, NVALT
Mw. M.E. Sackman-Gerritsen, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
Mw. A.L. van der Valk, fysiotherapeut, KNGF

Klankbordleden

Mw. dr. G. Boland, projectleider programma Preventie en zorg chronische aandoeningen, Pharos
Mw. T.J. Klemmeier, longverpleegkundige, IMIS
Mw. E. Kuin-van der Velde, verpleegkundig specialist, V&VN Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners
Mw. dr. A. Leendertse, longervaringsdeskundige, Longfonds
Mw. A. van der Pouw, verpleegkundig specialist, V&VN Verpleegkundig Specialisten, V&VN Longverpleegkundigen
Mw. F.F. Stok, logopedist, NVLF
Mw. drs. ir. E. bij de Vaate, longarts, Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen
Dhr. dr. E.C. Vasbinder, ziekenhuisapotheker, opleider, NVZA

Leden Pallialine.be-redactieraad (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)

Dhr. N. Derycke, stafmedewerker, equipearts, Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA)
Mw. A. Janssen, wetenschappelijk medewerker, Federatie palliatieve zorg Vlaanderen
Dhr. J. Wens, huisarts, hoofddocent, professor general practice, Universiteit Antwerpen

Ondersteuning

Mw. B.C.M. Borggreve, procesbegeleider, adviseur richtlijnen, IKNL
Mw. C.A. van den Berg, procesbegeleider, adviseur richtlijnen, IKNL
Mw. F.E.A.H. Essers, secretaresse, IKNL
Dhr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME/TA

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via het Longfonds) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (patiënt met COPD) en een beleidsmedewerker van het Longfonds. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
• Via het Longfonds en sociale media is een enquête gehouden voor het inventariseren van knelpunten.
• De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
• De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
• Pharos heeft de conceptteksten beoordeeld om het patiëntperspectief voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden in de formulering van de definitieve tekst zo goed mogelijk weer te geven.
• Het Longfonds is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
• Het Longfonds heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
• Informatie voor patiënten en/of een patiëntsamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites zoals bijvoorbeeld Thuisarts en overpalliatievezorg.nl.

Link naar bijlage van knelpuntenenquête patiënten en naasten

Link naar bijlage van zorgverleners

Zoekverantwoording

Evidence tabellen en GRADE profielen

Methode ontwikkeling

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor palliatieve zorg voor mensen met COPD.

• Onderzoek naar symptomen van angst en depressie bij mensen met COPD in de palliatieve fase
• Het effect van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) bij angstklachten
• Vergelijking van immediate release en slow release morfine bij de behandeling van dyspneu
• Het effect van oxycodon en fentanyl op dyspneu
• Het effect van snelwerkende fentanyl op dyspneu

Communicatie- en implementatieplan

Afkortingen en begrippen