Tijdig nadenken over palliatieve zorg betekent betere palliatieve zorg

In maart publiceerde de Volkskrant het artikel ‘Ook in hun allerlaatste levensdagen hebben mensen moeite om de juiste zorg te krijgen’ (zaterdag 9/3). Het artikel gaat gedetailleerd in op het ongelukkige sterfbed van mevrouw Snijders. Dit werd niet veroorzaakt door slechte zorg – de palliatieve zorg in Nederland staat wereldwijd hoog aangeschreven – maar door administratieve obstakels en financiële beslissingen die op precies het verkeerde moment samenvielen. Journalist Michiel van der Geest presenteert vervolgens vier ‘hoepels’ waar stervenden vandaag de dag doorheen moeten springen.

Parallel aan deze schrijnende situatie tekent zich op een algemener niveau een zorgcrisis af, ook wel ‘een zorginfarct’ genoemd. NOS en Nieuwsuur besteedden daar onlangs aandacht aan. Deze zorgcrisis ontstaat onder meer door een toenemend tekort aan professionele zorgverleners en een sterk groeiend aantal patiënten. Het groeiende aantal patiënten komt enerzijds door de vergrijzing, anderzijds door verbeteringen in oncologische en cardiovasculaire behandelingen (waardoor mensen langer leven). Het belang dat wordt gehecht aan palliatieve zorgverlening, de vorm van zorg die zich uitstrekt van de diagnose van een ongeneeslijke ziekte tot na de dood, neemt door die toename de komende decennia alleen maar toe.

Alvorens in te grijpen in alle financieel-administratieve hoepels, zijn er echter twee andere hoepels te noemen waar we niet zozeer als individuele patiënt, maar als maatschappij doorheen moeten springen. De ene uitdaging richt zich op de kwaliteit van zorg en de andere op de organisatie van zorg. Dit zijn de twee belangrijkste uitdagingen die, mits goed en collectief aangepakt, obstakels in de financieel-administratieve sfeer zoals vermeld in het artikel kunnen verkleinen.

Dankzij de integratie van palliatieve zorg in onder meer de ziekenhuizen, de huisartsenzorg en de thuiszorg is er steeds vaker sprake van proactieve zorgplanning: tijdige gesprekken met patiënten over wat ze eigenlijk nog wel en niet willen aan behandelingen. Kort door de bocht: patiënten zijn over het algemeen veel terughoudender dan hun behandelaars denken. Hoe beter er naar patiënten wordt geluisterd, hoe vaker zij kiezen voor kwaliteit in plaats van de kwantiteit van leven. Dit resulteert, per saldo, in minder ingrijpende behandelingen. De kwaliteit van zorg dient vervolgens afgestemd te worden op díe wensen en niet op de zoveelste zware medische behandeling, zoals nu veelal gebruikelijk is.

Dergelijke gesprekken zijn overigens niet uitsluitend een verantwoordelijkheid van zorgprofessionals. Ook burgers zullen deze gesprekken onderling moeten voeren. Die proactieve zorgplanning, die nog verder geïntensiveerd mag worden, moet dus hand in hand gaan met een maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg en de laatste levensfase. Die maatschappelijke bewustwording kan onder meer worden aangejaagd door de ‘passende zorg-dialogen’ die Jan Kremer, speciaal gezant passende zorg van het ministerie van Volksgezondheid, de komende tijd gaat organiseren.

Als patiënten vanaf een vroeg moment in hun ziekteproces, méér dan nu het geval is, de mogelijkheid krijgen om hun wensen te uiten en als vervolgens de zorg daarop aansluit, zal dat een gunstig effect hebben op de organisatie van de benodigde zorg en de druk op zorgprofessionals. Uit onderzoek blijkt al dat patiënten dan minder vaak op de afdeling spoedeisende hulp terechtkomen en er minder lastminutezorg nodig is op de afdeling intensive care. Sowieso neemt het aantal ligdagen in een ziekenhuis sterk af: patiënten willen hun laatste levensfase het liefst thuis afsluiten en in die laatste maanden zo weinig mogelijk in een ziekenhuis zijn.

Een verschuiving van het accent van de palliatieve zorg van ziekenhuizen naar thuis ligt daarmee voor de hand. In het Verenigd Koninkrijk wordt een groot deel van die zorg vanuit palliatieve wijkcentra of -klinieken geleverd, waar zowel huisartsen, thuiszorgverpleegkundigen als medisch specialisten werkzaam zijn. Ook mantelzorgers en vrijwilligers spelen een cruciale rol in deze gemeenschapscentra; hier draagt de samenleving als geheel de verantwoordelijkheid voor de zorg van kwetsbare ouderen en ongeneeslijk zieken die aan het eind van hun leven zijn gekomen. Past dat systeem niet veel beter bij de kwaliteit van leven die patiënten zichzelf toewensen? En past dit ook niet veel beter bij de demografische ontwikkelingen, zoals de vergrijzing, die al een tijdje gaande zijn?

Wij roepen de politiek en alle betrokkenen op tot een diepgaande discussie over de inherente waarde van zorg voor kwetsbare ouderen en patiënten in hun laatste levensfase. Laten we ons afvragen welke positie deze zorg inneemt in onze samenleving. Gezien de urgentie moeten we deze kwestie nu snel bespreken en gepaste actie ondernemen.

Sander de Hosson en Rob Bruntink

Dit artikel verscheen op 15 maart 2024 in de Volkskrant