Proactieve zorgplanning (ACP) bij dementie

Ouderen die meer nadenken over het levenseinde. Mensen met dementie die meer spreken over hun levensvragen. En professionals die zich meer bewust zijn van hun rol hierin, vaker met inwoners in gesprek gaan en beter samenwerken. Dat zijn enkele van de resultaten van een pilot in 2029-2020 in Zeist om ouderen, mensen met (beginnende) dementie, hun naasten én zorgverleners toe te rusten gesprekken te voeren over levenswensen.

Op tijd nadenken over levenswensen en levenseinde
‘Het is wenselijk dat ouderen op tijd nadenken over levenswensen en het levenseinde’, vertelt Margriet Wanders, coordinator van de Netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht. ‘Wij kregen signalen uit verpleeghuizen dat van nieuwe bewoners met dementie dikwijls geen informatie bekend was over hun wensen en voorkeuren, terwijl iedereen daar natuurlijk rekening mee wil houden. Niet voor niets hechten de nieuwe Zorgstandaard Dementie en het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg veel waarde aan een proactieve benadering waardoor je al van tevoren investeert in nadenken en spreken over de dingen die voor iemand belangrijk zijn.’
 
En dus gingen ze in Zeist aan de slag. Na twee bijeenkomsten met onder meer vertegenwoordigers uit de zorg, ouderen zelf en mensen met dementie lag er een projectplan. Margriet Wanders: ‘We hebben het vraagstuk verkend, knelpunten vastgesteld en dromen uitgewisseld over de ideale situatie. In de tweede bijeenkomst hebben we gekeken naar oplossingen en naar wat er landelijk al was ontwikkeld aan methodieken en instrumenten.’
 
Dit leidde tot de pilot Tijdige aandacht voor leven en sterven met dementie met drie programmalijnen
Bewustwording: bevorderen dat ouderen een gesprek aangaan met de huisarts en andere hulpverleners over hun wensen voor later. Er zijn twee bijeenkomsten, een filmvertoning en een presentatie in het Alzheimercafé georganiseerd en zo werden bijna 200 inwoners bereikt.
Deskundigheidsbevordering: professionals meer bewust maken van het belang van proactieve zorgplanning voor cliënten met beginnende dementie en hun deskundigheid versterken. Zij volgden een training en kregen hulpmiddelen aangereikt om ‘het goede gesprek’ te voeren. 
Samenwerking: mede door het gebruik van een samenwerkingsapp werd het contact tussen cliënt, naasten, huisartsenzorg, casemanagement dementie en wijkverpleging nauwer. Ruim 60% van de professionals gaf aan na de pilot beter samen te werken dan daarvoor.
 
Zelf de regie houden
De gesprekken zijn in Zeist op gang gekomen, constateert Margriet Wanders. ‘We hebben heel veel positieve reacties gekregen. Er wordt in families meer gesproken en van gedachten gewisseld over wensen, de begeleiding van mensen met dementie is verbeterd, professionals zijn zich bewuster van hun rol en werken beter samen en ouderen voelen zich gekend en gehoord. Men ziet het belang in van tijdige aandacht voor leven en sterven met dementie. Het is zoals iemand met dementie zelf mooi verwoordde: je wilt zèlf beslissen over jouw leven en het einde daarvan en niet iemand die er op dat moment toevallig bij is. Je wilt zelf de regie houden.’
 
Hoe ging het verder?
Nadat tijdens de coronaperiode minder aandacht was voor dit thema, is in Zeist in 2023 de ontwikkelde werkwijze tegen het licht gehouden en zijn gemeente en huisartsenorganisatie Unicum aan de slag gegaan met een proactieve werkwijze voor mensen met beginnende dementie. De eerste resultaten zijn veelbelovend! Ook is in de netwerken Utrecht-Zuid en Noordwest-Utrecht in 2023 een project gestart dat op de pilot voortborduurt. 
 
Bekijk het artikel 'Gedeelde levenswensen geven rust en regie', interview met huisarts en ouderenbonden in Zeist 
 
De pilot in 2019-2020 is gedeeltelijk bekostigd door Zilveren Kruis en begeleid door het Netwerk Dementie Zeist, Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost-Utrecht, Raedelijn en Dementiezorg voor Elkaar.
INTERESSANT