Ook in hun allerlaatste levensdagen hebben mensen moeite om de juiste zorg te krijgen

Met hulp van de huisarts en thuiszorg en de steun van haar familie, verzorgde fotograaf Tjitske Sluis haar moeder, die ­terminaal ziek was. In tegenstelling tot de vrouw uit het artikel stierf ze onder de omstandig­heden die ze zelf had uitgekozen. Palliatieve zorg is de laatste zorg die een mens kan krijgen. Maar zelfs daarbij kunnen administratieve hoepels en geldgedreven keuzes het leven (en de dood) van de patiënt zuur maken. ‘Ga vooral niet dood in december.’

De foto’s zijn van de moeder van fotograaf Tjitske Sluis, dus niet van mevrouw Snijders (zie kader).

Dit verhaal gaat over mevrouw Snijders, die thuis zal komen te overlijden, precies op de manier die zij en haar huisarts koste wat het kost wilden vermijden. Haar ongelukkige sterfbed, met veel pijn en benauwdheid en zonder de zorg die ze nodig heeft, is het gevolg van precies de verkeerde omstandigheden die op precies het verkeerde moment samenvallen. Je zou kunnen zeggen: een geval van botte pech. Je zou ook kunnen zeggen: zelfs de allerlaatste zorg die een mens kan ontvangen, de palliatieve zorg die een hoge kwaliteit van sterven moet garanderen, hangt in Nederland aan elkaar van administratieve hoepels en geldgedreven keuzes. En die hoepels en keuzes hebben kunnen leiden tot de botte pech die mevrouw Snijders tot op de dag van haar overlijden moest ervaren.

Mevrouw Snijders’ (haar echte naam is bij de redactie bekend) laatste weken beginnen op donderdag 21 september. De 76-jarige frêle vrouw van Indische komaf weet dan al een tijdje dat ze niet lang meer heeft te leven. Haar longkanker is uitgezaaid, chemo of medicijnen zullen niets meer uithalen. Op die stormachtige eerste herfstdag gaat mevrouw Snijders plots snel achteruit. Ze hoest bloed op, en er dreigt bij haar een ileus, een complete verstopping van de darmen.

Het is haar huisarts Madeline Pikaar duidelijk dat mevrouw Snijders extra zorg nodig heeft. Dat zal thuis moeten gebeuren, het hospice heeft pas over twee weken plek. Te laat, is Pikaars inschatting. Dat hoeft geen probleem te zijn. Met goede palliatieve zorg thuis is verder lijden te voorkomen. En zo kan mevrouw Snijders, zo leert Pikaars ervaring, op een waardevolle manier afscheid nemen van haar naasten met een waardig sterfbed.

'De manier waarop je doodgaat, is belangrijk,' zegt Pikaar. ‘Je kunt het maar één keer doen. Voor de rouwverwerking is het ontzettend belangrijk dat het stervensproces zo goed mogelijk verloopt. Dat helpt de nabestaanden enorm.’ Dit gaat vaak goed in Nederland, zeggen experts. Niet voor niets is het streven – door alle betrokken partijen vastgelegd in het ‘kwaliteitskader palliatieve zorg’ – dat iedereen die thuis wíl sterven, ook thuis kán sterven.

Maar dat lukt dus nog lang niet altijd. Van de 170 duizend mensen die jaarlijks in Nederland overlijden, komt bij 110 duizend patiënten de dood niet onverwacht. Kanker, orgaanfalen, dementie; de meeste overlijdens kondigen zich aan. Toch sterft slechts de helft van al deze patiënten op de plek waar ze hadden gehoopt. Soms is daar niets aan te doen: patiënten kunnen in het ziekenhuis onverwacht snel achteruitgaan. Of zorgverleners zijn niet op de hoogte van de stervenswens van de patiënt.

Maar er zijn dus ook die hoepels en keuzes. Obstakels die, zo schreef de Algemene Rekenkamer al in 2021, zo snel mogelijk uit de weg moeten worden geruimd. Hoe groot die hoepels zijn, hoe stervensbepalend die keuzes, kan per regio en per patiënt sterk verschillen.

Dat is het pijnlijkst, zegt Sander de Hosson, longarts en oprichter van het expertisecentrum voor palliatieve zorg Carend. ‘Er zijn grote regionale verschillen in hoe goed de zorg is geregeld. In regio’s met een sterke thuiszorg zijn er zelden problemen, maar er is weinig uniformiteit. Je moet geluk hebben dat bij jou de zorg beter is dan elders.’ Hoe kan dat eigenlijk? En wat zijn dan die administratieve hoepels?

Dat ziet ook Katinka de Boer, eigenaar van wijkverplegingsorganisatie Zorgbegrip. ‘We zeggen wel: iedereen die dat wil, moet thuis kunnen sterven, maar zeker in november en december lukt dat niet.’ Boosdoener: het budgetplafond. Zorgverzekeraars spreken met de meeste zorgorganisaties af voor hoeveel euro zij zorg mogen leveren in dat jaar. Elke euro boven dat plafond moeten de zorgorganisaties zelf ophoesten. Het is een manier om de stijging van de almaar uitdijende zorgkosten (en uw zorgpremie) in te dammen.

Nu is het zo dat zorgorganisaties altijd om een uitzondering kunnen vragen bij de zorgverzekeraar om een zieke patiënt toch zorg te mogen leveren. Zeker in het geval van palliatieve patiënten gaan zorgverzekeraars daar ‘veelal voortvarend en welwillend’ mee om, schreef minister Connie Helder (Langdurige Zorg) onlangs aan de Kamer. En zorgorganisaties hebben de plicht patiënten door te verwijzen naar een collega, als ze zelf geen plek meer hebben.

Maar als iedereen naar elkaar doorverwijst, ‘kan het [aan het eind van het jaar] lastig zijn om een zorgverlener te vinden die op korte termijn de zorg kan leveren’, schreef de Rekenkamer al in 2021. Mogelijk gevolg: mensen overlijden ongewild in het ziekenhuis. Ongewenst voor patiënt en nabestaanden, duurder voor de maatschappij.

Die huiver om doodzieke mensen te gaan verzorgen komt niet voort uit onwelwillendheid, zegt De Boer. ‘Enkele jaren terug heb ik een palliatieve patiënt aangenomen vanuit mijn zorghart, hij had zo veel uren zorg nodig dat we over ons budget heen gingen, maar ik dacht: ik brei dat wel recht met de verzekeraar. Niet dus, we moesten alles terugbetalen.’ Het was een harde les, zegt De Boer. ‘Als bestuurder moet je soms zakelijke beslissingen nemen, en ook bij schrijnende gevallen zeggen: we gaan deze patiënt niet in zorg nemen, we moeten ook ons personeel kunnen blijven betalen.’

Een onwenselijke situatie, vindt ook Borghuis. ‘Zodra je ziet dat je richting het maximale afgesproken declaratiebedrag op jaarbasis gaat, zijn er organisaties die geen cliënten in zorg nemen met een extreme zorgvraag.’

Dat heeft te maken met de aard van palliatieve zorg. Patiënten hebben veel meer tijd en aandacht nodig dan gebruikelijk is in de reguliere wijkverpleging. ‘Een terminale fase is elke dag anders’, zegt Carin van der Kaaden, bestuurder bij Attenza, een zorgorganisatie die zich heeft gespecialiseerd in palliatieve zorg en met de meeste zorgverzekeraars geen contract heeft. ‘Het gaat van pijn tot een doorligplek, er is sprake van benauwdheid en angst, en ja, daar hoort ook 24-uurszorg of waakzorg bij. Maar het is nog altijd goedkoper dan wanneer iemand noodgedwongen naar een ziekenhuis moet.’

Dat grote aantal zorguren zit de efficiency-afspraken in de weg die zorgorganisaties afspreken met de zorgverzekeraars. Naast een maximumbedrag spreken zij ook af hoeveel uur zij gemiddeld per patiënt per maand mogen besteden, zeg 13 uur. Gaan zij daaroverheen, dan keert de zorgverzekeraar een lager tarief uit.

‘Wat je ziet’, zegt Hans Buijng, bestuurder bij Zorgthuisnl, de brancheorganisatie van vooral kleinere thuiszorgorganisaties, ‘is dat zorgorganisaties daarop gaan sturen. Voor patiënten die meer uren nodig hebben, is dan geen plek.’ Van der Kaaden ziet dat steeds vaker gebeuren. ‘Grote zorgorganisaties verwijzen hun palliatieve patiënten naar ons door. Zelfs als ze die patiënten al jaren zorg leverden en zij vertrouwd waren met hun zorgmedewerkers.’ Buijng heeft zo nu en dan huilende bestuurders aan de lijn die palliatieve cliënten moeten weigeren. ‘Als je op het Friese platteland, waar iedereen je kent als de wijkverpleegkundige, zo’n beslissing moet nemen, word je voor een moreel dilemma gesteld.’

Het is een gang van zaken die huisarts Pikaar mateloos frustreert. ‘Ik snap dat er zuinig en zinvol met de zorg moet worden omgegaan. Maar voor kortdurende, acute terminale zorg zou gewoon ruimte moeten zijn bij de lokale, gecontracteerde zorgorganisaties.’ Pikaar vreest de veel duurdere situatie dat ‘de huisarts straks niets anders kan doen dan een stervende patiënt in een ambulance naar het ziekenhuis sturen, omdat dat nog de enige plek is waar je rustig kunt sterven. Dat is toch niet de menselijke maatschappij die wij willen zijn?’

Maar het was vrijdagavond, en De Boer wist: eigenlijk past deze zorg niet binnen de afspraken die ik met Zilveren Kruis heb. ‘Dus ik mailde mijn contactpersoon met het verzoek of we deze vrouw toch mochten helpen. Nog diezelfde avond kreeg ik antwoord: ‘Go for it.’’

Het helpt enorm, zegt De Boer, als je contacten met de zorgverzekeraar goed zijn. Dan is er vaak meer mogelijk dan je vooraf denkt. Voor haar geldt dat bij Zilveren Kruis, maar bij bijvoorbeeld verzekeraar Menzis kent ze niemand. En dus neemt ze geen klanten aan van die verzekeraar. ‘Daar heb ik geen contract mee, en dat betekent dat ik een enorme administratie moet optuigen. Dat kost me veel tijd, tegen een lager tarief dan ik krijg van de verzekeraars met wie ik wel een contract heb.’ Het is ook risicovoller. Verzekeraars zijn streng tegenover niet-gecontracteerde partijen. De Boer: ‘Menzis zal denken: die partij kennen we niet. Als er dan één komma verkeerd staat, is al mijn werk voor niets geweest.’

Het probleem is dat elke zorgorganisatie er weer andere voorkeuren op nahoudt. Vrijwel alle zorgaanbieders weigeren op voorhand palliatieve cliënten van bepaalde verzekeraars. Omdat ze er geen contract mee hebben, of op basis van negatieve ervaringen uit het verleden, of omdat ze er nooit eerder mee hebben gewerkt, waardoor het risico op administratief en financieel gedoe te groot is.

Woon je in een regio waar meerdere zorgorganisaties toevallig dezelfde verzekeraar weigeren, dan belemmert dat je kansen op een rustig sterfbed thuis. Huisarts Pikaar heeft dat al vaker meegemaakt. ‘Het maakt echt uit hoe en bij welke verzekeraar je verzekerd bent. Maar geen patiënt die dat van tevoren kan weten.’ Het kan het krijgen van goede palliatieve zorg tot een loterij maken, ziet De Boer. ‘De keuze voor een zorgorganisatie zou een patiënt moeten kunnen baseren op kwaliteit, niet op de vraag hoe een organisatie in haar budget zit of met welke verzekeraar er een contract is. Nu zijn patiënten aan de goden overgeleverd bij welke organisatie ze hopelijk nog terechtkunnen.’

Hoeveel uur palliatieve zorg mevrouw Snijders nodig heeft, mag Pikaar niet beslissen. Als er sprake is van ongecontracteerde zorg, moet er een wijkverpleegkundige langskomen die – veelal zonder uitgebreide voorkennis van de patiënt – een zorgplan opstelt. Dat zorgplan moet ze ter goedkeuring voorleggen aan de zorgverzekeraar. Omdat een akkoord van de zorgverzekeraar weken op zich kan laten wachten, starten zorgverleners doorgaans al wel de zorg op in de wetenschap dat zij er uiteindelijk meestal wel uitkomen met de zorgverzekeraar.

Dat wil niet zeggen dat de zorgverzekeraar zomaar akkoord gaat met de geïndiceerde uren. ‘Negen van de tien keer’, zegt Claudia Kanters van de kleine zorgorganisatie PalliZorg, ‘komt er discussie over het zorgplan. Dan zegt de verzekeraar: waarom moet iemand zes keer per dag worden gedraaid in bed? Drie keer is voldoende.’ Bizar, vindt Kanters. ‘Hoe kun je dat nou zeggen als je de doorligwonden helemaal niet hebt gezien? Mogen we toch weer 45 minuten minder zorg per dag leveren.’ Om die reden levert zij nooit meer zorg aan klanten van Zilveren Kruis, zegt ze. ‘Die betalen nooit het aantal uren uit de indicatie uit.’

Het vervelende is, zegt Attenza-bestuurder Van der Kaaden, dat er geen peil op te trekken is wanneer een zorgplan wordt goedgekeurd en wanneer niet. ‘De ene keer krijg je complimenten, de volgende keer lever je een vergelijkbaar plan en klopt er opeens niets van. Dan gaat iemand bij de zorgverzekeraar per vijf minuten handelingen zitten schrappen vanachter het bureau. Soms denk ik dan: jij snapt echt niet waar het hier over gaat.’

Ze geeft een voorbeeld: een jonge vrouw met een gezin en kanker. De verpleegkundige indiceert een uur per dag voor zingevingsgesprekken en hulp bij haar doodsangst. De verzekeraar schrijft terug slechts een half uur per dag te vergoeden. Van der Kaaden: ‘Zou het misschien zo kunnen zijn dat deze jonge vrouw erg bang was voor de dood?’

 

Dat schrappen in indicaties heeft consequenties heeft voor de toegankelijkheid van zorg, constateerde de Rekenkamer al in 2021. Wijkverpleegkundigen, staat in het rapport, ‘anticiperen soms op de discussie over de indicatiestelling met de verzekeraar, waardoor niet altijd de zorg geïndiceerd wordt die naar het professionele oordeel van de wijkverpleegkundige nodig is. Of zij proberen patiënten af te brengen van hun wens om thuis te sterven en dringen aan op een opname in een hospice.’ Dat is voor de verzekeraar goedkoper, in een hospice kan een verpleegkundige meerdere mensen tegelijk bedienen en zijn er veel vrijwilligers die een deel van de zorg overnemen.

Toch, zegt Katinka de Boer van Zorgbegrip, is die controle van de zorgverzekeraars niet onlogisch. ‘Er zitten veel charlatans in de zorg. Er is geen strenge selectie aan de poort wie wel en wie geen zorg mogen verlenen. En de financiële prikkels zijn enorm, zeker in de palliatieve zorg waarin je makkelijk veel uren kunt inzetten. Ik heb collega-bestuurders met evenveel omzet als ik, maar die wel vier ton per jaar verdienen.’

Dat ziet ook de woordvoerder van Zilveren Kruis, de grootste zorgverzekeraar van het land. Vaak draaien discussies over de indicatiestelling om de vraag of alleen ‘aanwezigheid’ genoeg is, bijvoorbeeld van mantelzorgers of vrijwilligers, of dat er sprake moet zijn van ‘verpleegkundig toezicht’. ‘Vanwege deze ‘fluïde’ grens zien we dat zorgaanbieders hier verschillend mee omgaan. We zien ook dat er aanbieders zijn die waken of nachtzorg als een verdienmodel zien. Zo horen we verhalen over de inzet van ongeschoolde ‘medewerkers’, wordt er een te hoog verwachtingspatroon gecreëerd bij cliënten, resulterend in shopgedrag, en bemoeilijkt dit het werk van de wijkverpleegkundigen die op een zorgvuldige manier passende palliatieve thuiszorg willen geven.’

Het zijn argumenten die huisarts Pikaar niet overtuigen. ‘Het zou de zorg geld besparen als we dit soort onzinprocedures eruit zouden halen. Wij huisartsen kijken ook nog mee. Als drie keer per dag zorg nodig is, doen we dat. Als we zeggen dat nachtzorg echt nodig is, dan is dat ook nodig. We doen dat niet voor de lol.’

De zorgverzekeraar schrapt daarom in het aantal uren. Als dat op maandagavond 2 oktober duidelijk wordt, trekt de zorgorganisatie zich onmiddellijk helemaal terug. Mevrouw Snijders kan de zorg niet zelf betalen, en weigert pertinent haar familie met schulden op te zadelen. Om hun mogelijke financiële zorgen te verlichten, besluiten ze de uitvaart vast te versoberen.

Vier dagen voordat mevrouw Snijders zal overlijden, heeft ze nu helemaal geen thuiszorg meer. De volgende dag is de dexamethason definitief uitgewerkt. Mevrouw Snijders’ pijn is ondragelijk, de benauwdheid zo hevig dat ze nauwelijks nog kan ademen. Op woensdag 4 oktober kan ze nauwelijks meer slikken, en niet meer liggen van de benauwdheid en de pijn. Haar zoon en de indicatieverpleegkundige proberen uit alle macht de verzekeraar te vermurwen toestemming te geven om de zorg te hervatten. Tevergeefs.

Huisarts Pikaar stuurt meermaals patiënten uit haar spreekuur naar huis om bij mevrouw Snijders morfine toe te kunnen dienen en zo de pijn te verlichten. Op vrijdagmiddag 6 oktober overlijdt mevrouw Snijders op de manier die ze juist had willen voorkomen.