Inleiding
Jaarlijks overlijden ongeveer 152.000 mensen in Nederland. Daarvan is 70% aangekondigd: het overlijden vindt plaats na een ziektetraject, zoals kanker, hartfalen of dementie [PZNL 2019]. Jaarlijks krijgen dus veel mensen, zoals patiënten, naasten en zorgverleners, te maken met rouw. De richtlijn Rouw in de palliatieve fase (voortaan afgekort tot ‘richtlijn Rouw') ondersteunt zorgverleners die betrokken zijn bij de (na)zorg voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg, die prioriteert welke richtlijnen herzien dienen te worden, besloot begin 2020 tot herziening van de richtlijn Rouw. Deze herziening past binnen de implementatie in de zorg van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [2017], waarbij herzieningen plaatsvinden volgens de kwaliteitseisen voor richtlijnen (zie ook Werkwijze). In verband met inhoudelijke overlap en afstemming is ervoor gekozen om de palliatieve zorgrichtlijnen Rouw, Angst en Depressie gelijktijdig te herzien.
Definitie
Op basis van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg [2017], de vorige richtlijn Rouw [2010] en de expertise van de werkgroep, hanteren we de volgende definitie: ‘Rouw is het geheel van fysieke, emotionele, cognitieve, sociale, gedragsmatige en spirituele reacties ten gevolge van het verlies van een betekenisvol iets of iemand.’ Mensen met een levensbedreigende aandoening kunnen bijvoorbeeld rouwen als reactie op het verlies van gezondheid, betekenisvolle rollen, zingeving, autonomie of de niet benutte kansen in het leven. Ook anticiperende rouw (zie onder) komt voor [Coelho 2017; Coelho 2018; Nielsen 2016; Patinadan 2020]. Naasten, maar ook zorgprofessionals en vrijwilligers kunnen rouwen als reactie op het verlies van een betekenisvol iemand, zowel voor, tijdens als na het overlijden. Tot slot kan een gebeurtenis de herinnering aan een verlies activeren, zoals het zien van een foto, het horen van een muziekstuk of een ander zien rouwen. Hoewel aandacht voor rouw prettig en steunend kan zijn, is rouw op zichzelf geen reden tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg.
In de praktijk zijn veel termen in omloop, zoals persisterende rouw, hevige rouw, complexe rouw, verstoorde rouw, voorrouw, en pathologische rouw. De werkgroep hanteert, naast het begrip ‘rouw’, in deze richtlijn de volgende termen:
- anticiperende rouw: rouw als reactie op een verlies dat nog gaat plaatsvinden;
- complexe rouw: een klinisch relevante conditie die a) afwijkt van normale rouw (volgens (culturele) normen) in het tijdsverloop en/of de intensiteit van rouwsymptomen (bijvoorbeeld moeite het verlies te accepteren, hevig verlangen naar de overledene) en b) samengaat met een beperking op het gebied van gezondheid, sociale interacties of werk [Stroebe 2013].
Twee psychiatrische diagnosen, gekenmerkt door complexe rouw, worden in Nederland gehanteerd:
- persisterende complexe rouwstoornis (PCRS; Engels: Persistent Complex Bereavement Disorder, PCBD) [American Psychiatric Association, 2014];
- langdurige rouwstoornis (LRS; Engels: Prolonged Grief Disorder, PGD). Deze stoornis vervangt PCRS, in de tekst-revisie van de DSM-5 (DSM-5-TR) die in maart 2022 is uitgekomen [Prigerson 2021, American Psychiatric Association, 2022].
Onder PCRS en LRS wordt verstaan dat iemand ten minste één jaar na een verlies in zeer ernstige mate lijdt aan 'een aanhoudend kwellend verlangen naar de overledene' en/of ‘een aanhoudende cognitieve preoccupatie met de overledene en/of het verlies’ gecombineerd met symptomen als emotionele verdoving, onthechting of bitterheid/boosheid over het verlies. De klachten gaan gepaard met functionele beperkingen en zijn niet consistent met gangbare sociale en culturele normen [American Psychiatric Association, 2014, 2022].
Behalve overeenkomsten zijn er ook verschillen tussen de PCRS en de LRS, waaronder de soort kernsymptomen en aanvullende symptomen en de hoeveelheid aanvullende symptomen die benodigd zijn voor een diagnose [Eisma 2022].
Voor een overzicht van invloedrijke rouwtheorieën verwijzen we naar Hamilton, die onder andere beschrijft: het stadiamodel van Kübler-Ross, het duale procesmodel van Stroebe en Schut, en de constructie van betekenis als centraal doel van rouw in het model van Neimeyer en Sands [Hamilton 2016]. Zie ook module Voorlichting. De werkgroep heeft een kritische houding ten opzichte van normatieve rouwmodellen, zoals het stadiamodel van Kübler-Ross (ontkenning, boosheid, onderhandelen, depressie, aanvaarden), waarin rouwprocessen beschreven worden als lineaire processen met opeenvolgende stadia [Corr 1993; Hagman 2016]. Kwalitatieve studies laten namelijk zien dat patiënten in de laatste levensfase niet altijd een lineair of sequentieel proces doorlopen. Zij hopen bijvoorbeeld op genezing terwijl ze zich tegelijkertijd voorbereiden op sterven [Olsman 2015; Robinson 2012; Sachs 2013]. Nabestaanden kunnen dergelijke modellen als een keurslijf ervaren [Stroebe 2017]. Zij kunnen zich bijvoorbeeld onbegrepen voelen als hun ervaringen afwijken van het model. De werkgroep erkent dat sommige ervaringen van het stadiamodel van Kübler-Ross in een rouwproces kunnen voorkomen maar dat zij dit zeker niet altijd in opeenvolgende fasen doen.
Afbakening
Deze richtlijn gaat over rouw van volwassenen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid (zoals patiënten met kanker, hartfalen, COPD, dementie, Parkinson, spierziekten of cognitieve stoornissen) waarbij het niet verwonderlijk is als de patiënt binnen een jaar overlijdt. Deze richtlijn richt zich ook op hun naasten (volwassenen en minderjarigen), zorgprofessionals en vrijwilligers voor of na het overlijden. Als een sterk geformuleerde aanbeveling refereert aan ‘naasten’ (meervoud), betreft dit de voor de patiënt belangrijkste naaste (enkelvoud). Het is immers onhaalbaar voor professionals om bijvoorbeeld de behoeften en problemen ten aanzien van rouw van ‘alle’ naasten te signaleren of begeleiden.
Mensen kunnen op ieder moment rouwen en de definitie van rouw laat zien dat iedereen in zijn of haar leven rouwt. Bij sommigen leidt dit proces tot problemen [Arizmendi 2015] en kan er bijvoorbeeld PCRS optreden. De prevalentie in de Verenigde Staten wordt geschat tussen de 2,4 en 4,8%. Nederlandse cijfers ontbreken. Voor meer informatie over PCRS, zie Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen [2020]. Wat betreft rouw voor of na het overlijden van minderjarigen met een levensbedreigende aandoening verwijzen we naar de richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen. Tot slot: de richtlijn Rouw richt zich vooral op rouw in relatie tot min of meer aangekondigde overlijdens, aangezien deze het grootste aandeel van het totaal aantal overlijdens in Nederland betreffen. Voor aanvullende informatie over zorg voor nabestaanden bij plotselinge en/of onaangekondigde overlijdens, zie Andriessen [2019], Huh [2018], en Linde [2017].
Doel
De richtlijn Rouw doet aanbevelingen voor signalering, begeleiding en doorverwijzing als er sprake is van rouw bij patiënten in de palliatieve fase, hun naasten/nabestaanden en zorgverleners. Zij beoogt daarmee de kwaliteit van leven van patiënten en naasten en de kwaliteit van zorgverlening te verbeteren.
Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (≥ achttien jaar) met rouw in de palliatieve fase en hun naasten (meerderjarig of minderjarig). Voor ‘patiënten’ kan ook 'cliënten’ gelezen worden.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionele zorgverleners, die betrokken zijn bij patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Op basis van deze richtlijn kunnen ook modules ontwikkeld worden die zijn toegesneden op bijvoorbeeld vrijwilligers in palliatieve zorg. Vanzelfsprekend zijn niet alle aanbevelingen door alle betrokken professionele zorgverleners uit te voeren. In module Organisatie van zorg wordt aandacht besteed wat er nodig is om de coördinatie en continuïteit van zorg te borgen als patiënten in de palliatieve fase en hun naasten rouwen.
Werkwijze
De huidige methodiek van richtlijnontwikkeling van de richtlijnen voor de palliatieve zorg sluit aan bij de ‘Leidraad voor kwaliteitsstandaarden’ (voorheen de ‘Richtlijn voor richtlijnen’) en het rapport ‘Medisch specialistische richtlijnen 2.0’. Deze korte animatie legt uit hoe de herziening van een palliatieve zorg richtlijn verloopt.
De werkgroep is op 15 september 2020 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners, die door 179 zorgverleners is ingevuld (zie bijlage 9 Knelpunteninventarisatie). Daarnaast heeft de Patiëntenfederatie diepte-interviews gehouden met vijf patiënten en naasten. Naar aanleiding van de knelpunteninventarisatie heeft de werkgroep de keuze gemaakt om een aantal onderwerpen (modules) nader uit te werken. De keuze voor deze onderwerpen is vervolgens op 1 december 2020 voorgelegd tijdens een invitational conference aan de klankbordgroep, die input gaf op verschillende onderwerpen (zie bijlage 10 Verslag Invitational Conference).
De richtlijnwerkgroep formeerde voor iedere module een subgroep. De modules, waarvan de werkgroep verwachtte dat er Randomized Controlled Trials (RCT's) beschikbaar zouden zijn, zijn uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. De subgroepen stelden onderzoeksvragen op en met een literatuuronderzoeker zetten zij deze om in een PICO. De literatuuronderzoeker (een externe methodoloog) deed een systematisch literatuuronderzoek, beoordeelde de literatuur en verwerkte deze in evidence tabellen. Hij leverde vervolgens een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aan, op basis waarvan de subgroepleden overwegingen en aanbevelingen opstelden.
De werkgroep heeft gedurende circa 12 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire of digitale bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. Vervolgens is de conceptrichtlijn voorgelegd aan de klankbordgroep. Na het verwerken van deze commentaren is de conceptrichtlijn op 13 januari 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en landelijke en regionale werkgroepen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 6 juli 2022. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage 1 Verantwoording)
Samenstelling van de werkgroep
Alle werkgroep- en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep (zie bijlage 2 Samenstelling werkgroep) is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland in de werkgroep en afvaardiging van de Parkinsonverenging, Alzheimer Nederland en Spierziekten Nederland als klankbordleden.
Leeswijzer
Iedere module of paragraaf start met een uitgangsvraag en aanbevelingen. In Tabel 1 is weergegeven wat een sterke en een zwakke aanbeveling inhoudt. Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage 4 Methode.
| Gradering van aanbeveling | Betekenis | Voorkeursformulering |
|---|---|---|
| Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
| Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Neutraal | ... | ... |
| Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.