Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen

Uitgangsvraag

Hoe kan normale rouw van psychische stoornissen onderscheiden worden? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

NB: Ten tijde van het finaliseren van deze richtlijn werd de persisterende complexe rouwstoornis (PCRS) uit de DSM-5 vervangen door de langdurige rouwstoornis (LRS) in de DSM-5-TR. De meeste van de onderstaande aanbevelingen en overwegingen zijn waarschijnlijk op beide stoornissen van toepassing. Enkele specifieke aanbevelingen en overwegingen zijn toegespitst op de LRS. 

• Onderscheid normale rouw van een PCRS aan de hand van symptomen van de PCRS:  
  • de duur van de rouw (langer dan twaalf maanden (zes maanden bij kinderen) na het verlies); 
  • de ernst van de rouw, afgemeten aan: 
    • het uitblijven van voortgang in het rouwproces; 
    • een aanhoudend of toenemend, kwellend verlangen naar de overleden dierbare, of onvermogen om het verlies te aanvaarden; 
    • een aanhoudend onvermogen om zich op sociale, recreatieve en werk- of studiegerelateerde activiteiten te richten; 
    • de aanwezigheid van functionele beperkingen als gevolg ervan. 
• Overweeg bij ernstige rouw in het eerste jaar na verlies de ‘Screeningtool van vroege indicatoren voor complexe rouw’ te gebruiken om het risico op complexe rouw op de lange termijn in te schatten. Ernst van de rouw kan in deze fase ook gemeten worden met de Traumatic Grief Inventory Self-Report Plus (TGI-SR+). 
• Overweeg bij vermoedens van complexe rouw ten minste een jaar na het verlies de Traumatic Grief Inventory Self-Report Plus (TGI-SR+) te gebruiken. Een score > 74 indiceert dat er mogelijk sprake is van een PCRS (score > 70 voor een LRS) en diagnostiek wenselijk is. 
• Overweeg bij vermoedens van complexe rouw bij kinderen ten minste zes maanden na het verlies de rouw vragenlijst voor kinderen (RVLK, 8-12 jaar) of rouwvragenlijst voor jongeren (RVL-J, 13-18 jaar) af te nemen. Een score van > 40 indiceert dat er mogelijk sprake is van een PCRS en diagnostiek wenselijk is.
• Onderscheid rouw (en PCRS) van depressie op basis van gevoelens van eigenwaarde of juist waardeloosheid en de aard van de gedachtes over de dood. Stel in principe geen diagnose ‘depressie’ in het eerste jaar na verlies, tenzij er sprake is van suïcidale gedachten of ernstige vitale symptomen (bijv. verminderde levenslust, gewichtsverlies of slapeloosheid). 
• Onderscheid rouw (en de PCRS) van een posttraumatische stressstoornis (PTSS) op basis van de aard van de intrusieve herinneringen en aan- of afwezigheid van preoccupatie met het verlies van de overledene en een verlangen naar de overledene. Verricht diagnostiek naar PTSS in het eerste jaar na verlies alleen wanneer traumatische herinneringen, beelden of nachtmerries het rouwproces en het dagelijks leven van een nabestaande belemmeren. 

Onderzoeksvraag

Welke instrumenten kunnen worden gebruikt om normale rouw van psychische stoornissen te onderscheiden? 

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwooording - 1.2 Onderscheid rouw met psychische stoornissen.

Op basis van een update van een systematische literatuurstudie (update van de Deense richtlijn, [DMCG 2020]) werden geen instrumenten geïdentificeerd om normale rouw van verschillende psychische stoornissen te onderscheiden.

Er zijn geen studies gevonden waarin instrumenten zijn onderzocht om normale rouw van psychische stoornissen te onderscheiden.

Onderscheid rouw van PCRS

Een review van Sealey [2015] biedt een overzicht van instrumenten om (complexe) rouw te meten. 
De PCRS is rouw die normale rouw in termen van duur en ernst overschrijdt en die daarnaast gepaard gaat met functionele beperkingen. Volgens de GGZ-standaarden Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen is er vaak, voorafgaand aan de ontwikkeling van een PCRS, al sprake van zeer intense rouw in de eerste weken na het verlies. Daarbij kunnen onvermogen om de realiteit van het verlies onder ogen te zien, ontkenning van deze realiteit en gevoelens van paniek en wanhoop een rol spelen. Daarnaast kan er in het eerste jaar na verlies sprake zijn van de volgende klachten, die wijzen op het persisteren van rouw: 

• Uitblijven van voortgang in het rouwproces (d.w.z. het aanhouden van intense acute rouw). 
• Aanhoudend of toenemend kwellend verlangen naar de overleden dierbare of onvermogen om het verlies te aanvaarden. 
• Aanhoudend onvermogen om zich op sociale, recreatieve en werk- of studiegerelateerde activiteiten te richten. 

Instrumenten

Er zijn verschillende instrumenten die rouw meten, zoals de Grief Experiences Inventory, Core Bereavement Items, Texas Revised Inventory of Grief. Deze hebben echter een gebrekkige inhoudelijke overlap met elkaar en met instrumenten om complexe rouw te meten, zoals de Inventory of Complicated Grief. Rouw omvat verschillende reacties op verlies (zie module Signalen van rouw) en derhalve interpreteren en meten de ontwikkelaars van dergelijke instrumenten rouw zeer uiteenlopend. Daarnaast zijn de genoemde instrumenten niet in het Nederlands gevalideerd. 

Ten aanzien van instrumenten om complexe rouw te meten bestaat er meer inhoudelijke overlap. Niettemin zijn er weinig instrumenten beschikbaar die gebruikt kunnen worden om PCRS volgens de DSM 5 [American Psychiatric Association 2013] en LRS volgens de DSM-5-TR [American Psychiatric Association 2022] te meten. Er is één Nederlandstalige vragenlijst die alle symptomen van de PCRS en LRS meet, de Traumatic Grief Inventory Self Report Plus (TGI-SR+) [Lenferink 2022]. De TGI-SR+ is gebaseerd op de Traumatic Grief Inventory Self-Report (TGI-SR) [Boelen 2017]. Een klinisch interview op basis van de TGI-SR+ is in ontwikkeling en zal naar verwachting in de loop van 2022 beschikbaar komen. Bij kinderen is de rouwvragenlijst voor kinderen (RVL-K, 8-12 jaar) of de rouwvragenlijst voor jongeren (RVL-J, 13-18 jaar) op dit moment de enige gevalideerde vragenlijst voor complexe rouw [Spuij 2012]. 

Rouw meten tot twaalf maanden na het verlies

Het is van belang op te merken dat het onderscheid tussen normale rouw en complexe rouw een continuüm is [Holland 2009; Kliem 2018]. Gezien de substantiële verschillen tussen instrumenten die normale rouw meten en het feit dat zij niet in het Nederlands zijn gevalideerd, adviseren wij om de TGI-SR+ te gebruiken om de ernst van rouw te meten wanneer het verlies minder dan een jaar geleden heeft plaatsgevonden [Lenferink 2022]. Ernstige rouwklachten in het eerste jaar na verlies hangen sterk samen met de latere ontwikkeling van complexe rouw. Daarnaast is er, gebaseerd op items uit de TGI-SR, een screeningsinstrument van vier items ontwikkeld om vroege indicatoren van complexe rouw te meten met een goede voorspellende validiteit, getiteld ‘Screeningtool van vroege indicatoren voor complexe rouw’ [Djelantik 2021]. 

Complexe rouw meten vanaf twaalf maanden na het verlies

Bij volwassenen kan ten minste twaalf maanden na het verlies met behulp van de TGI-SR+ een eerste indicatie verkregen worden of er sprake is van een PCRS (score > 74) of een LRS (score >70),  [Lenferink 2022]. Bij kinderen en jongeren vormt een score ≥ 40 op de RVL-K en RVL-J ten minste zes maanden na het verlies een indicatie voor complexe rouw [Spuij, 2012]. Als mensen scoren boven deze grenswaarden kan diagnostiek door een professionele hulpverlener, zoals een psycholoog of psychiater, geïndiceerd zijn.

Onderscheid rouw van andere stoornissen

Na verlies kunnen nabestaanden uiteenlopende psychische stoornissen ontwikkelen, bijvoorbeeld depressie, angststoornissen (bijvoorbeeld een gegeneraliseerde angststoornis), posttraumatische stressstoornis (PTSS), middelenmisbruik en insomnie [Zisook 2014; Lancel 2020]. Depressie en PTSS vertonen de meeste overeenkomsten met rouw (en PCRS) en komen vaak voor naast PCRS [Komischke-Konnerup 2021; Djelantik 2021]. Deze zullen hieronder daarom kort worden besproken. 

Rouw versus depressie

Er zijn verschillende overeenkomsten tussen rouw en depressie, zoals: verdriet, huilen, slaapproblemen, verminderde eetlust, sombere stemming en gedachten aan de dood [DSM-5; American Psychiatric Association, 2013]. Rouw en depressie kunnen in presentatie sterk op elkaar lijken. Verschillen zijn echter: 

• Bij rouw (en PCRS) ligt de nadruk vooral op het verlies en gevoelens van leegheid. Bij depressie staan meer op de voorgrond: een aanhoudende sombere stemming, prikkelbaarheid, passiviteit en zich niet voor kunnen stellen ooit weer blijdschap of plezier te ervaren. 
• De somberheid bij rouw zal doorgaans na enkele dagen tot weken in intensiteit afnemen en bij vlagen opsteken, in golven van verdriet. Deze golven gaan doorgaans gepaard met gedachten aan de overledene. De sombere stemming van een depressieve episode is meer aanhoudend en minder sterk gebonden aan specifieke gedachten over verlies of een preoccupatie met de overledene.  
• Bij rouw blijft het gevoel van eigenwaarde meestal intact, terwijl een depressieve episode doorgaans gepaard gaat met gevoelens van waardeloosheid en sterke zelfkritiek.  
• Als een nabestaande in rouw over de dood en doodgaan nadenkt, zijn deze gedachten meestal gericht op de overledene en gaan ze mogelijk over het ‘verenigd worden’ met de overledene, terwijl bij een depressie de gedachten zich toespitsen op het beëindigen van het eigen leven omdat de betrokkene zich waardeloos en het leven onwaardig voelt, of omdat deze de last van de depressiviteit niet meer wil voelen. 

Gegeven de overlap in kenmerken tussen rouw en depressie is het wenselijk terughoudend te zijn met het diagnosticeren van depressie in het eerste jaar na verlies en alert te zijn op overeenkomsten en verschillen tussen rouw, een natuurlijke reactie op verlies, PCRS en depressie. Diagnostiek kan wel geïndiceerd zijn als een nabestaande een gevaar voor zichzelf of anderen vormt, bijvoorbeeld bij suïcidale gedachten en plannen. Daarnaast kan diagnostiek relevant zijn bij ernstige vitale symptomen: bijvoorbeeld totaal gebrek aan eetlust en fors gewichtsverlies, een ernstige aanhoudende slaapstoornis (bijv. minder dan twee uur slaap per nacht), ernstige psychomotore agitatie of remming (evt. inclusief frequente paniekaanvallen). Voor meer informatie over de diagnose en behandeling van depressie, zie: GGZ-standaarden Depressieve stoornissen. 

Rouw versus PTSS

Na een traumatische dood, zoals een plotseling verlies, of een schokkende dood, zoals verstikking, ontwikkelt een minderheid van de nabestaanden PTSS. Er zijn overeenkomsten en verschillen tussen rouw (en PCRS) en PTSS [DSM-5, American Psychiatric Association, 2013]. 

• Zowel bij rouw als PTSS komt het voor dat de betrokkene situaties en mensen vermijdt die herinneren aan negatieve gebeurtenissen gerelateerd aan het verlies. 
• Intrusieve herinneringen kunnen zowel bij rouw als PTSS voorkomen.  
• Terwijl bij PTSS de intrusieve herinneringen gaan over de traumatische gebeurtenis, gaan intrusieve herinneringen bij rouw vooral over de relatie met de overledene, zowel over de positieve aspecten van de relatie als de pijn en/of het verdriet van de scheiding.  
• Preoccupatie met het verlies van de overledene en een verlangen naar de overledene zijn kenmerkend voor rouw maar niet voor PTSS. 

Gegeven de overeenkomsten tussen rouw en PTSS is het wenselijk terughoudend te zijn met het diagnosticeren van PTSS in het eerste jaar na verlies en alert te zijn op overeenkomsten en verschillen tussen rouw, een natuurlijke reactie op verlies, PCRS en PTSS. De diagnose van PTSS kan relevant zijn wanneer traumatische herinneringen, beelden, of nachtmerries het rouwproces en het dagelijks leven van een nabestaande belemmeren. Voor meer informatie over de diagnose en behandeling van depressie, zie: GGZ-standaarden Depressieve stoornissen.