Minderjarige naasten

Uitgangsvraag

Welke begeleiding en behandeling moet worden ingezet bij rouw bij minderjarige naasten voor en na overlijden? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

  • Beoordeel de noodzaak voor begeleiding of behandeling bij rouw bij minderjarigen aan de hand van de ernst van (het beloop van) de rouwproblemen. Overweeg daarbij dat hun rouwproces, hoewel ingrijpend, doorgaans ongecompliceerd verloopt, wat vraagt om terughoudendheid ten aanzien van de inzet van interventies. 
  • Neem bij begeleiding en behandeling de kindspecifieke factoren (zie modules Signalen van rouw en Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw) in acht en win informatie in over (verwijzing voor) rouw bij minderjarigen: 
  • Wijs naasten van de minderjarige(n) op dergelijke informatie. 
  • Verwijs zo nodig naar organisaties met expertise in de begeleiding van rouw bij minderjarigen: 
    • Stichting Achter de Regenboog; 
    • Stichting Jonge Helden; 
    • Psychosociale Oncologische Centra, zoals Het Ingeborg Douwes Centrum, Vruchtenburg Forta groep, Toon Hermanshuis en het Behouden Huys (andere oncologische centra zoals Het Helen Dowling Instituut kunnen kinderen wel systemisch en via de therapie van de ouders betrekken maar hebben geen specifiek kinderaanbod); 
    • IPSO-inloophuizen. 
  • Wanneer specialistische psychologische behandeling of begeleiding geïndiceerd is, overweeg dan de inzet van: 
    • Cognitieve gedragstherapeutische programma’s, zoals Rouwhulp en Trauma Focused Cognitive Behavioral Therapy
    • Gezins- of systeemtherapie. Overweeg deze optie vooral als er bij verschillende gezinsleden sprake is of lijkt van rouw met een gecompliceerd verloop of als gezinsfactoren problemen in de verlieswerking in stand houden of verergeren; of 
    • Een kinderlotgenotengroep. Zorg daarbij voor een goede intakeprocedure en afwisseling tussen rouwgerichte interventies, psycho-educatie, spel en ontspanning. 
  • Overweeg kinderen te adviseren om te bewegen. 
  • Overweeg om bij een rouwproces, waarin existentiële problemen of geloofsproblemen op de voorgrond staan, ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden.

Bergman AS, Axberg U, Hanson E. When a parent dies - a systematic review of the effects of support programs for parentally bereaved children and their caregivers. BMC Palliat Care. 2017 Aug 10;16(1):39. doi: 10.1186/s12904-017-0223-y. PMID: 28797262; PMCID: PMC5553589.

Boelen PA, Lenferink LIM, Spuij M. CBT for Prolonged Grief in Children and Adolescents: A Randomized Clinical Trial. Am J Psychiatry. 2021 Apr 1;178(4):294-304. doi: 10.1176/appi.ajp.2020.20050548. Epub 2021 Jan 21. PMID: 33472391.

Ellis SJ, Wakefield CE, Antill G, Burns M, Patterson P. Supporting children facing a parent's cancer diagnosis: a systematic review of children's psychosocial needs and existing interventions. Eur J Cancer Care (Engl). 2017 Jan;26(1). doi: 10.1111/ecc.12432. Epub 2016 Jan 18. PMID: 26776913.  

Griese B, Burns MR, Farro SA, Silvern L, Talmi A. Comprehensive grief care for children and families: Policy and practice implications. Am J Orthopsychiatry. 2017;87(5):540-548. doi: 10.1037/ort0000265. PMID: 28945443.  

Huizinga GA, Visser A, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The quality of communication between parents and adolescent children in the case of parental cancer. Ann Oncol. 2005 Dec;16(12):1956-61. doi: 10.1093/annonc/mdi395. Epub 2005 Sep 2. PMID: 16143592.

Keiser de J, Boelen P, Smid G. Handboek traumatische rouw. 1ste ed. Amsterdam: Boom uitgevers; 2018.

Kentor RA, Kaplow JB. Supporting children and adolescents following parental bereavement: guidance for health-care professionals. Lancet Child Adolesc Health. 2020 Dec;4(12):889-898. doi: 10.1016/S2352-4642(20)30184-X. PMID: 33217358.  

Ridley A, Frache S. Bereavement care interventions for children under the age of 18 following the death of a sibling: a systematic review. Palliat Med. 2020 Dec;34(10):1340-1350. doi: 10.1177/0269216320947951. Epub 2020 Aug 17. PMID: 32807009.

Sandler IN, Ayers TS, Wolchik SA, Tein JY, Kwok OM, Haine RA, Twohey-Jacobs J, Suter J, Lin K, Padgett-Jones S, Weyer JL, Cole E, Kriege G, Griffin WA. The family bereavement program: efficacy evaluation of a theory-based prevention program for parentally bereaved children and adolescents. J Consult Clin Psychol. 2003 Jun;71(3):587-600. doi: 10.1037/0022-006x.71.3.587. PMID: 12795581.

Spuij M. Rouw bij kinderen en jongeren. Over het begeleiden van verliesverwerking. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds; 2017.

 

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te kunnen beantwoorden, is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt: 

Wat is het effect van interventies bij rouw bij minderjarige naasten voor en na overlijden?

PICO

 P Minderjarige naasten van een patiënt in de palliatieve fase en/of daarna.
 I Spirituele begeleiding, psychologische begeleiding of therapie, rouwbegeleiding (bereavement care), nagesprek, herinneringsdienst, lichaamsgerichte therapie en ontspanningsinterventies (zelf of door een therapeut).
 C Gebruikelijke begeleiding / standaard zorg, interventies onderling, geen begeleiding.
 O Gevoelens van rouw 
Kwaliteit van leven 
Depressie 
Angst 
Distress 
Lijdensdruk

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoording - 3.4 Begeleiden van naasten bij rouw voor en na overlijden.  

Zoekstrategie en selectie van studies

Dezelfde zoekstrategie is gebruikt als in module Rouwbegeleiding en -behandeling bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase (zie bijlage 5 Zoekverantwoording - 3.4 Begeleiden van naasten bij rouw voor en na overlijden). Na het beoordelen van de volledige tekst bleven er geen systematische reviews over interventies met betrekking tot rouw bij minderjarige naasten. 

GEEN EVIDENTIE

Er zijn geen systematische reviews gevonden die het effect van psychologische interventies op gevoelens van rouw, depressie, angst, distress, lijdensdruk en/of kwaliteit van leven hebben onderzocht bij minderjarige naasten met rouw.

De meeste kinderen in rouw hebben geen behandeling nodig omdat hun rouwproces - hoewel ingrijpend - geen complicaties vertoont. Heftige reacties zijn begrijpelijk en normaal. Deze zijn doorgaans onderdeel van de realisatie wat het verlies betekent en het vinden van een nieuwe balans. De wijze waarop minderjarigen rouwen hangt van verschillende factoren af (zie ook modules Signalen van rouw en Identificatie van risicofactoren voor het onwikkelen van complexe rouw bij naasten). Een aantal van deze factoren is hetzelfde als bij volwassenen: relatie met de overledene, omstandigheden rond het overlijden, culturele normen omtrent rouw, hechting, veerkracht en persoonlijkheidskenmerken. Bij minderjarigen speelt echter mee dat hun cognitief, emotioneel en sociaal ontwikkelingsproces en hun rouwproces elkaar beïnvloeden [Spuij 2017] en dat zij afhankelijk zijn van volwassenen [Kentor 2020]. Fysieke inspanning kan kinderen helpen om in balans te komen. Daarom kan het zinnig zijn om hen te adviseren om te bewegen. 

Om te kunnen leren omgaan met de situatie moeten zij accurate, feitelijke en op hun ontwikkelingsniveau afgestemde informatie hebben over ziekte, prognose en doodsoorzaak [Ellis 2016, Kentor 2020]. Het helpt minderjarigen als de volwassenen in hun omgeving (school, familie, sportclub, et cetera) inzicht hebben in de verschillende facetten van rouw bij kinderen. Zo zijn er verschillende scholen in Nederland, die een rouwaanbod hebben en zijn sommige scholen getraind in het omgaan met rouw in de klas. Het is in ieder geval van belang dat ouders, in overleg met hun kind(eren), de school en mogelijk sportclubs of naschoolse opvang inlichten over het (naderend) overlijden, zodat zij de begeleiding zo nodig kunnen afstemmen. Ook kunnen zij positief gedrag stimuleren door enerzijds warmte en steun te bieden en anderzijds grenzen en structuur [Sandler 2003]. Het is daarnaast steunend als volwassenen contact maken over wat er gebeurd is, wat er nu gaande is en straks zal zijn. Dit normaliseert de beleving van de minderjarige en kan stimuleren tot het uiten van diverse gedachten en gevoelens, wat isolatie voorkomt. Bij jongeren, die worstelen met vragen over de zin van het of hun bestaan of geloofsvragen, kan een gesprek met een geestelijk verzorger en/of begeleiding vanuit de geloofsgemeenschap rust en steun geven.

Contact is ook een voorwaarde om een gecompliceerd rouwtraject te kunnen herkennen, waarbij behandeling geïndiceerd kan zijn. Voor het herkennen van complexe rouw bij kinderen zie module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen. Griese et al. [2017] voeren een pleidooi voor een continuüm in zorg, waarbij vanaf het begin een deskundige meekijkt in het op- of afschalen van verschillende soorten van hulp. Het aanbieden van een behandeling is afhankelijk van de beschikbaarheid van deze behandeling en dient te passen bij de minderjarige. Men dient zich bij behandeling af te vragen of het doel het voorkómen van problemen is of het verminderen van reeds bestaande problemen. Het eerste (preventie) wordt vaker in groepen of kampen aangeboden, ook zonder gecertificeerde zorgverleners. Met gecertifieerd wordt bedoeld dat de zorgverlener is opgeleid in alle aspecten van zorg aan kinderen en daarbij kinderen in rouw. Griese en collega’s stellen echter dat ook niet-therapeutisch lotgenotencontact het best onder leiding van geschoolde volwassenen kan plaatsvinden, die zelf weer onder leiding van een gedragskundige staan [Griese 2017]. Het tweede is vaak gericht op vermindering van ernstig beperkende en persisterende rouwverschijnselen, onder begeleiding van een gecertificeerd therapeut.  

Daarnaast dient men zich af te vragen of groeps- of individuele behandeling passend is. De kracht van de groep is wederzijdse (h)erkenning. Als deze te veel ontbreekt, kan dat echter weer gevoelens van eenzaamheid en isolement creëren. Vooral bij ernstige complicaties in het rouwproces, zoals hechtingsproblematiek of psychotrauma, kan een groepsbehandeling te veel vergen van de minderjarige en/of van de groep. Bij begeleiding in groepsverband dient daarom een goede intakeprocedure te worden gevoerd [Spuij 2017]. Verder dient er bij kinderlotgenotengroepen een afwisseling te zijn tussen rouwgerichte interventies, psycho-educatie en spel en ontspanning [Bergman 2017]. Een gerandomiseerde klinische trial liet zien dat complicaties in rouw en trauma door rouw effectief kunnen worden behandeld met cognitief gedragstherapeutische programma’s als Rouwhulp en op trauma gerichte cognitieve gedragstherapie (Trauma Focused Cognitive Behavioral Therapy). De interventie bestond uit negen individuele sessies en vijf sessies samen met ouders of verzorgers [Boelen 2021]. 

De invloed van verzorgenden en andere volwassenen op (het uiten van) rouw is doorgaans groot [Ridley 2020, Kentor 2020]. Hierbij kan het ook uitmaken aan welke aandoening de naaste lijdt: bij een hersentumor met veranderend gedrag zal deze invloed vermoedelijk anders zijn dan bijvoorbeeld bij alvleesklierkanker. Het inzetten van systemische begeleiding of therapie helpt ouders niet alleen bij hun eigen rouw maar ook in hoe zij hun kinderen begeleiden. Dit kan een positieve invloed hebben op het functioneren van de minderjarige [Huizinga, 2005]. Vooral wanneer er bij verschillende gezinsleden sprake is van gecompliceerde rouw of als gezinsfactoren problemen met verliesverwerking in stand houden, kan de minderjarige baat hebben bij gezins- of systeemtherapie [de Keijser 2018].

Links

  • Raadpleeg voor begeleiding of behandeling een sociale kaart speciaal voor kinderen en jongeren in rouw zoals bij Stichting Achter de Regenboog. Deze stichting heeft onder andere een Adviesdienst, waar iedereen terecht kan met vragen over rouw en verlies bij kinderen en jongeren (mail en telefonisch), https://achterderegenboog.nl/vraag-hulp/advies-bij-rouw. De hulpdienst heeft ook een verwijskaart voor verschillende vormen van begeleiding en therapie specifiek voor kinderen en jongeren in rouw. Ook LSV (Landelijk Steunpunt Verlies) heeft een dergelijk verwijsbestand, https://www.steunbijverlies.nl/index.php/verwijsbestand-sbv.  
  • Stichting Jonge Helden biedt begeleiding in groepsverband op scholen en geeft scholing aan docenten over kinderen en jongeren in rouw op de scholen waar zij groepen faciliteren.  
  • Behandeling specifiek gericht op kinderen en jongeren wordt in de volgende psychosociale centra geboden: Het Ingeborg Douwes Centrum, Vruchtenburg Forta groep, Toon Hermanshuis en het Behouden Huys. (Andere oncologische centra zoals Het Helen Dowling Instituut kunnen kinderen wel systemisch en via de therapie van de ouders betrekken maar hebben geen specifiek kinderaanbod).  
  • Voor begeleiding is er ook bij verschillende IPSO-inloophuizen een aanbod voor kinderen en jongeren. Het aanbod verschilt per jaar. 
  • Voor het signaleren van belasting van jonge mantelzorgers met een zieke ouder: Website ‘Zieke ouder’, http://www.ziekeouder.nl/ziekeouder/SACZO2.