Bijlagen

Vastgesteld: 10-10-2022
Regiehouder: VGVZ

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Deze richtlijn is goedgekeurd op 10 oktober 2022. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.

Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal vijf jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.

Initiatief en betrokken verenigingen

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Regiehouder

Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.

Eigenaarschap

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.

Autoriserende organisaties

Deze richtlijn is geautoriseerd door:

Agora
Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Patiëntenfederatie Nederland (PN)*
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Klankbord

Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland
Pharos
Landelijke vereniging POH-GGZ
Alzheimer Nederland
Spierziekten Nederland
Parkinson Vereniging
Protestantse Kerk Nederland (PKN)
Rooms-Katholieke Kerk Nederland (RKK)
Humanistisch Verbond (HV)
Contactorgaan Moslims en Overheid (CMO)
Branchevereniging Gecertificeerde Nederlandse Uitvaartondernemers (BGNU)
Landelijke Beroepsvereniging van Ritueelbegeleiders (LBvR)
Reliëf (partner van Coalitie van Betekenis tot het Einde)

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Financiering

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Juridische betekenis

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een beleidsmedewerker van Patiëntenfederatie Nederland, Alzheimer Nederland, Spierziekten Nederland en Parkinson Vereniging.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker van het Trimbos-instituut betrokken.

Werkgroepleden

Mevr. dr. M. Egberts, orthopedagoog, NVPO (van december 2020 tot februari 2021)
Dhr. dr. M.C. Eisma, universitair docent Faculteit Gedrags- & Maatschappijwetenschappen, NIP (vanaf 1 maart 2021)
Mevr. prof. dr. M.J.H.E. Gijsberts, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
Mevr. drs. C.J. Kappeyne van de Coppello, orthopedagoog en GZ-psycholoog, NVPO
Mevr. G.I. Kort, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg, V&VN PZ
Mevr. drs. R. Maaskant, huisarts, NHG
Mevr. prof. dr. J.K. Muthert, professor Godsdienstpsychologie & Geestelijke Verzorging, VGVZ
Mevr. J.L. van Nus, maatschappelijk werker, BPSW
Dhr. dr. E. Olsman, voorzitter, universitair hoofddocent Zorg voor Zingeving & Geestelijke Verzorging, Protestantse Theologische Universiteit, VGVZ
Mevr. dr. H. van Ravesteijn, psychiater, NVvP
Dhr. F. Rijvers, MSc, psychosomatisch fysiotherapeut, KNGF en NFP (Nederlandse vereniging voor fysiotherapie volgens de psychosomatiek)
Dhr. drs. G.M. Schürmann, projectleider GV Thuis, Agora
Dhr. dr. H.A.W. Schut, universitair hoofddocent klinische psychologie, NIP (tot 1 februari 2021)
Mevr. drs. P. Vlasman, adviseur Patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland (tot 1 februari 2021)

Klankbordleden

Mevr. dr. G.M. Boland, strategisch projectleider en adviseur, Pharos
Mevr. J.M.B. van Casteren, MSc, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, V&VN PZ
Dhr. R. Edinga, adviseur, VPTZ Nederland
Mevr. G. Grave, humanistisch geestelijk begeleider, Humanistisch Verbond
Mevr. drs. M.M. van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
Mevr. A. Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg, Spierziekten Nederland
Dhr. W. Huizing, stafmedewerker, Reliëf (partner van Coalitie Van Betekenis tot het Einde)
Mevr. F.S. Karelse, predikant, Protestantse Kerk Nederland (PKN) (vanaf 1 oktober 2021)
Dhr. M. Köktas, MSc, voorzitter, Contactorgaan Moslims & Overheid (CMO)
Mevr. J.L.M. Lambregts, medewerker Belangenbehartiging, Alzheimer Nederland
Mevr. A. Mooij, adviseur Patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland (1 februari 2021 t/m 31 december 2021)
Dhr. E. Öztüre, coördinator, Contactorgaan Moslims & Overheid (CMO) (vanaf 1 oktober 2021)
Mevr. drs. E.M. Sauter, adviseur Patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland (vanaf 1 mei 2022)
Dhr. T. Schepens, diaken, Bisdom Den Bosch
Mevr. M.M.G. van Schip, praktijkondersteuner huisarts ggz, Vereniging POH-GGZ
Dhr. prof. dr. G.E. Smid, psychiater, bijzonder hoogleraar, NVvP
Dhr. G. Thonen, voorzitter, Landelijke Beroepsvereniging van Ritueelbegeleiders (LBvR)
Dhr. D.F. van de Waal, uitvaartverzorger, Branchevereniging Gecertificeerde Nederlandse Uitvaartondernemingen (BGNU)
Dhr. R. Wahl, predikant, Protestantse Kerk Nederland (PKN) (tot 1 juli 2021)

Ondersteuning

Mevr. dr. C.H. Stoop, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
Mevr. dr. W.A. van Enst, adviseur richtlijnontwikkeling, IKNL (tot 1 mei 2022)
Mevr. drs. S. Wiegersma, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1 mei 2022)
Mevr. L.K. Liu, secretaresse, IKNL
Dhr. drs. M. Oud, literatuuronderzoeker, wetenschappelijk medewerker, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en de Federatie van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.

Methode

Zie Methode (pdf).

Zoekverantwoording

Zie Zoekverantwoording (pdf).

Forest plots en AMSTAR beoordelingen

Zie Forest plots en AMSTAR beoordelingen (pdf).

Kennislacunes

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare, 2013]:

Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege:
- Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
- De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
- De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
- Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
- Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

al lopend onderzoek op het gebied;
hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij IKNL (richtlijnen@iknl.nl).

Kennislacunes in de richtlijn Rouw in de palliatieve fase

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn Rouw in de palliatieve fase.

Onderscheid rouw en psychische stoornissen

Een gevalideerd meetinstrument voor normale rouw, opgesteld vanuit een eenduidige, op consensus gebaseerde definitie, is niet beschikbaar internationaal of in het Nederlands. Gegeven het feit dat het onderscheid tussen rouw en verstoorde rouw een continuüm betreft, wordt de TGI-SR+ door ons geschikt geacht voor het verkrijgen van een eerste indicatie van acute rouw en PCRS (DSM-5), en, in de toekomst, PGD (DSM-5-TR, ICD-11) bij volwassenen nabestaanden. Klinische interviews op basis van de TGI-SR+ en een versie van de TGI-SR+ aangepast voor afname bij kinderen ontbreken nog maar zijn op dit moment in ontwikkeling. De DSM-5 specificeert aan welke criteria iemand dient te voldoen voor een diagnose PCRS en geeft ook aanwijzingen voor differentiaaldiagnostiek. Er zijn geen Nederlandstalige gevalideerde instrumenten ontwikkeld die gebruikt kunnen worden om rouw en PCRS van depressie en PTSS te onderscheiden.

Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw

Er is geen gevalideerd screeningsinstrument in het Nederlands beschikbaar om te screenen op identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw.

Preventie van persisterende complexe rouwstoornis vóór het overlijden

Er is nog veel onzekerheid over de effectiviteit van psychosociale behandelingen om PCRS te voorkomen. Er zijn slechts twee gecontroleerde effectstudies naar preventieve interventies voor de ontwikkeling van PCRS voor naasten van mensen die overlijden na palliatieve zorg. Er is geen bewijs voor effecten op PCRS-symptomen en slechts zwak bewijs voor effecten op het ontwikkelen van PCRS. Studies die het effect meten van interventies, die risicofactoren op het ontstaan van PCRS dienen te verminderen, zijn niet aanwezig.

Rouwbegeleiding en -behandeling van patiënten in de palliatieve fase

Er is geen literatuur beschikbaar over het effect van begeleiding en behandeling van rouw bij patiënten in de palliatieve fase.

Rouwbegeleiding en -behandeling bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase

In de dagelijkse praktijk worden, naast de interventies die in het literatuuronderzoek naar voren komen, andere interventies ingezet. Het verdient dan ook aanbeveling om het effect van met name Acceptance and Commitment Therapy (ACT), Mindfulness, geestelijke verzorging, EMDR, rescripting, zingevingstherapie, lichaamsgerichte behandelingen, massage, creatieve therapie, muziektherapie en eHealth bij naasten met rouw (verder) te onderzoeken.

Rouwbegeleiding en -behandeling bij minderjarige naasten van patiënten in de palliatieve fase

Er zijn geen systematische reviews gevonden die het effect van psychologische interventies op gevoelens van rouw, depressie, angst, distress, lijdensdruk en/of kwaliteit van leven hebben onderzocht bij minderjarige naasten met rouw.