Patiënten in de palliatieve fase
Uitgangsvraag
Hoe kunnen patiënten in de palliatieve fase in hun rouwproces begeleid en behandeld worden?
Methode: evidence-based
Aanbevelingen
- Nodig de rouwende persoon uit om in gesprek te gaan over verlies en dood. Zorg dat de persoon in rouw gehoord en gezien wordt. Erken het verlies, geef ruimte voor alle mogelijke emoties en monitor de gehanteerde coping strategieën (zowel van de patiënt als de naasten) en eventuele ernstige klachten. Sluit aan bij de behoefte van de patiënt.
- Respecteer unieke aspecten van de persoon in rouw. Ga er niet van uit dat rouw in goed afgegrensde fasen of taken vorm krijgt, leidend naar acceptatie of afronding. Vel geen oordeel over de manier waarop iemand omgaat met rouw.
- Wees je als hulpverlener bewust van je eigen houding ten opzichte van verlies en dood, en realiseer je daarbij hoe anders dat voor anderen kan zijn.
- Overweeg bij lichamelijke klachten verwijzing naar een arts om de klachten te laten beoordelen en/of naar een psychosomatisch fysiotherapeut voor behandeling.
- Overweeg laagdrempelig door te verwijzen naar een verpleegkundig specialist/gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg.
- Overweeg bij psychologische problemen in het kader van een rouwproces om ondersteuning van een psycholoog aan te bieden.
- Overweeg bij psychosociale problemen en/of behoefte aan informatie en advies ten aanzien van materiële of sociaal-maatschappelijke problemen ondersteuning door een maatschappelijk werker aan te bieden.
- Overweeg om bij een rouwproces, waarbij existentiële problemen op de voorgrond staan ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden.
- Overweeg om met patiënten in gesprek te gaan over wat zij hun naasten willen meegeven over ‘hun leven en levenservaring'.
- Overweeg de mogelijkheden om met iemand in de palliatieve fase de balans van het leven op te maken, volgens een gestructureerde methode van life review.
Onderzoeksvraag
Wat is het effect van begeleiding en behandeling van rouw bij patiënten in de palliatieve fase?
PICO
|
P |
Patiënten in de palliatieve fase met normale rouw. |
|
I |
Begeleiding (spiritueel, psychologisch), gezinsinterventies, sociale supportgroepen/lotgenoten contact en ontspanningsinterventies (zelf of door een therapeut). |
|
C |
Gebruikelijke begeleiding / standaardzorg, interventies onderling. |
|
O |
Kritisch Belangrijk Minder Belangrijk |
De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoording - 3.3 Begeleiden van patiënten in de palliatieve fase in hun rouwproces.
Zoekstrategie en selectie van studies
Op 18 december 2020 is er een search gedaan in Medline en PsycInfo, in bijlage 5 - 3.3 Begeleiden van patiënten in de palliatieve fase in hun rouwproces is de zoekstrategie opgenomen. De search leverde na ontdubbelen 269 systematische reviews op. Na de eerste selectie bleven er 34 volledige teksten van systematische reviews over. Er is geen relevante literatuur gevonden die de uitgangsvraag beantwoordt.
|
GEEN EVIDENTIE |
Er zijn geen studies gevonden die het effect van begeleiding en behandeling van rouw bij patiënten in de palliatieve fase hebben onderzocht. |
De werkgroep concludeert dat er geen relevante gerandomiseerde studies zijn gevonden.
Uit de overige literatuur die inzichten uit onder meer psychologie/psychodynamica, verlieskunde, en filosofie verbindt, komen rouwmodellen naar voren die aansluiten bij een meer constructivistische opvatting van rouw [Neimeyer 2011, De Mönnink 2017, Muthert 2021]. Daarbinnen wordt rouw verbreed naar verlies, bijvoorbeeld van gezondheid, van werk, van relaties, van activiteiten, dromen en verwachtingen. Deze zienswijze gaat er in de kern vanuit dat verlies van wat belangrijk is voor mensen meerdere processen impliceert, waarbij opnieuw verbinden met wat verloren ging, een belangrijk uitgangspunt is (continuous bonds: [Zie Klass 2006]). Rouw wordt ook beschreven als een proces van ‘dynamisch heen en weer bewegen tussen verlies en herstel’ [Stroebe 1999]. Van belang zijn: het zoeken naar betekenisgeving in een specifieke context, erkennen (voor zichzelf en door anderen) dat er iets als verlies/rouw speelt; en respect voor het unieke van iemands verhaal [Attig 2000, Muthert 2012, Neimeyer 2014].
Rouwmodellen hebben consequenties voor de begeleiding. Zo weten we inmiddels, dat rouw lang niet altijd vorm krijgt in goed afgegrensde fasen of taken, die automatisch leiden naar acceptatie of afronding [Corr 1993, Hagman 2016, Olsman 2015, Robinson 2012, Sachs 2013]. Belangrijker is het dat zorgverleners alert zijn op het vóórkomen van verlies. Aandachtig luisteren en kijken hoe verlies bij iemand speelt en vorm krijgt, is stap een. Van daaruit nieuwsgierig en respectvol bevragen wat het voor iemand betekent om zo om te gaan met verlies, kan het gesprek openen. Vermijd daarbij vlugge morele oordelen gekleurd door wat de begeleider zelf als goede dan wel foute rouw typeert. Niet elk rouwproces doet overigens automatisch goed. Enige (zelf)reflectie vooraf kan helpen, vooraleer dit in gesprek te brengen. Zorgverleners kunnen zichzelf bijvoorbeeld vragen stellen als: hoe verhoudt de persoon in rouw zich tot zijn/haar eigen verlies (en zijn of haar naasten)? Wat kleurt mijn eigen reactie op deze coping strategie? En ook: focust de persoon in rouw meer op het verlies zelf of op wat deze levensverandering zoal meebrengt [Stroebe 1999]? Van zorgverleners wordt gevraagd dat ze, afhankelijk van de behoefte van de persoon in rouw, zowel compassie kunnen tonen als ook het vermogen van de rouwende(n) weten aan te spreken om het leven weer aan te gaan [Muthert 2021, Olsman 2016]. Verder kan de aard en omgang met verlies ook samenhangen met de aandoening: verlies van cognitieve vermogens door dementie kan bijvoorbeeld een ander rouwproces op gang brengen dan verlies van energie door kanker of hartfalen. De werkgroep acht het van belang dat zorgverleners goed kijken hoe rouw door belangrijke anderen van de patiënt wordt gezien en gewaardeerd. Sociale steunbronnen zijn wezenlijk (sociale dimensie palliatieve zorg). Mocht die steun ontbreken, dan kan een zorgverlener de patiënt bijstaan bij het zoeken naar andere helpende bronnen.
De basis van elke rouwbegeleiding en rouwtherapie is het authentieke contact met de hulpverlener, waarbij compassie een belangrijke rol speelt [Olsman 2016, Sinclair 2016]. Een compassievolle hulpverlener biedt veiligheid, begrip en ondersteuning in het rouwproces. Zij/hij zorgt ervoor dat de rouwende gehoord en gezien wordt, erkent het verlies, geeft ruimte voor alle mogelijke emoties en monitort op ernstigere klachten [Maes 2015]. Daarbij houdt zij/hij rekening met culturele verschillen en diverse coping strategieën, ook als die afwijken van de waarden van de hulpverlener [Muthert 2012, 2021].
In de praktijk helpen de volgende basisstappen [Maes 2015, Muthert 2012]:
- horen en zien van het verlies;
- erkenning geven aan hoe verlies bij iemand speelt;
- ruimte geven voor alle mogelijke emoties;
- ondersteunen van hoe iemand zoekt naar een zo goed mogelijk omgaan met verlies;
- de verbinding zoeken met bronnen/anderen.
Competenties die hierbij nodig zijn: luistervaardigheid, aandacht, ‘op je handen zitten’ en oordelen bij jezelf (h)erkennen maar niet laten overwegen.
Bij rouw kan er ook sprake zijn van fysieke rouw/stressreacties (spierpijn, hoofdpijn, nek- of schouderpijn, kortademigheid/benauwdheid, misselijkheid, druk op de borst, hartritmestoornissen, tremoren, futloosheid, (op)gejaagdheid, buikpijn en gewrichtsklachten). Zie ook module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen. Het is belangrijk om deze klachten serieus te nemen en door een (huis)arts te laten beoordelen [Maes 2016]. Bij fysieke rouwklachten kan worden overwogen om een psychosomatisch fysiotherapeut in te zetten, die inzicht geeft in de relatie tussen lichamelijke klachten en het rouwproces. Het lichaam vormt daarbij het uitgangspunt. Zo wordt geleerd de klacht beter te hanteren [Mulders 2009].
Overweeg de mogelijkheden om met iemand in de palliatieve fase de balans van het leven op te maken, volgens een gestructureerde narratieve methode. Vergelijk bijvoorbeeld: https://www.relief.nl/wp-content/uploads/2020/05/Life-review-in-de-pallatieve-fase-eindrapport-met-bijlagen.pdf.
Tenslotte vraagt rouw - en ook begeleiding van rouw - om mentale ruimte (rouwvermogen), waar mensen niet elk moment vrij over beschikken [Muthert 2021, Leader 2011]. ‘Waar ligt de precieze vraag of behoefte van de patiënt rond rouw?’ is daarmee leidend. Van de zorgverlener wordt bewustzijn van de eigen visie op en houding ten opzichte van verlies en of dood verwacht [De Mönnink 2017] om echt goed aan te kunnen sluiten bij die ander. Ook vraagt het verbeelden of verwoorden van de rouw van de ander de nodige creativiteit. Het bieden van ruimte voor alle gevoelens en gedachten die gepaard gaan met het naderende sterven lijkt ook van belang, omdat dit spanning en depressie kan verminderen [Thompson 1989].
Verder kan afhankelijk van het soort problematiek dat bij rouw op de voorgrond staat, verwezen worden naar psycholoog, maatschappelijk werker [Eskens 2010], gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger [Gijsberts 2019], rouwtherapeut of andere zorgverlener. Binnen verschillende werksettingen zijn er verschillende disciplines, die patiënten rouwbegeleiding kunnen geven. Tijdens een multidisciplinaire bespreking van het behandelteam met de patiënt en naasten kan een plan gemaakt worden welke discipline hiervoor het best ingeschakeld kan worden (zie ook module Verwijzen van patiënt en/of naasten).