Preventie van complexe rouw

Uitgangsvraag

Welke interventies kunnen vóór het overlijden ingezet worden om complexe rouw bij naasten te voorkomen? 

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

Ter preventie van complexe rouw bij naasten: 

• Overweeg het volgende: 
  • Geef tijdens de palliatieve fase in gesprekken regelmatig aandacht aan de emoties, gedachten, verwachtingen, zorgen en vragen van naasten. Uit deze gesprekken voortvloeiende afspraken en doelen worden bij voorkeur vastgelegd in een zorgplan.
  • Reik actief mogelijkheden ter ondersteuning aan van psychosociale en/of praktische aard indien er sprake is van een disbalans tussen draaglast en draagkracht bij naasten. Bespreek met naasten hoe zij zelf verantwoordelijkheid kunnen nemen voor het vinden van bij hen passende hulp. 
  • Streef naar continuïteit van zorg in de laatste levensfase en daarna. 
  • Neem na het overlijden contact op met de naasten om het beloop van de rouw te beoordelen. 
• Overweeg bij disfunctionele relaties binnen de familie de inzet van systeemtherapie.

Onderzoeksvraag 

Welke interventies vóór het overlijden zijn beschikbaar en effectief voor het voorkómen van complexe rouw bij naasten? 

PICO

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoording - 2.2 Preventieve interventies.

Zoekstrategie en selectie van studies

Voor deze uitgangsvraag is een Deense richtlijn gebruikt met dezelfde uitgangsvraag [DMCG 2020]. De zoekstrategie is in de Deense richtlijn te vinden in bijlage 2 en in bijlage 4 staan de flowcharts van het selectieproces. Uiteindelijk bleven over: een niet-gerandomiseerde trial [Grande 2017], een cohortstudie [Lai 2017], en twee RCT’s beschreven in drie publicaties [Duberstein 2019; Kissane 2016; Zaider 2020]. Alleen de twee RCT’s zijn meegenomen omdat dit design leidt tot de minste bias bij de inschatting van het effect van de interventies. Het artikel van Zaider [2020] was gebaseerd op dezelfde data als Kissane [2016]. Op 12 maart 2021 is opnieuw met dezelfde zoekstrategie gezocht naar literatuur. Dit leverde na het verwijderen van dubbele artikelen 51 nieuwe, potentieel relevante artikelen op. Geen van deze studies bleek relevant voor het beantwoorden van onze uitgangsvraag. 

Resultaten

Duberstein [2019] 
In deze RCT werden patiënten met vergevorderde kanker, hun oncologen en familieleden die ook zorg gaven aan de patiënt gerandomiseerd naar VOICE (Values and Options in Cancer Care), een korte gedragsinterventie om de communicatie tussen deze partijen te verbeteren (n = 50) of naar gebruikelijke zorg (n = 53). De interventie helpt patiënten/familieleden vragen te stellen, hun bezorgdheid te uiten en hun voorkeuren omtrent zorg uit te spreken. Oncologen werden getraind om adequaat te reageren op de door patiënt in consulten geuite emoties, zorgen en vragen en door volledige en genuanceerde informatie te verschaffen over behandelkeuzes en prognoses. Zeven maanden na het overlijden van de patiënt werd de Prolonged Grief Disorder-13 (PG-13) afgenomen bij het familielid om complexe rouwsymptomen te meten. Het gemiddelde verschil (mean difference) was op complexe rouwsymptomen was -0,26 [-0,66; 0,15] en dit verschil was niet significant (voor de standardized mean difference zie bijlage 6 Forest plots en AMSTAR beoordelingen - 2.2 Preventie van complexe rouw vóór het overlijden).

Kissane [2016]
In deze RCT werden patiënten (n = 130) met vergevorderde kanker, partners van de patiënt (n = 112) en andere familieleden (n = 378) die een disfunctionele relatie (3 typen: onvoldoende communicatie, weinig betrokkenheid of veel conflicten) met elkaar hadden, gerandomiseerd naar zes of tien sessies familiegerichte therapie of naar gebruikelijke zorg. In het kader van de behandeling vertellen de familieleden het verhaal over de ziekte en wordt er gewerkt aan communicatie, familiecohesie, en conflictresolutie. De interventie was ontworpen om de relatie tussen familieleden en de communicatie over de ziekte te verbeteren en om beter om te gaan met het ziekteverloop. Bij de interventie werden de verwachtingen van het gezin geïnventariseerd en werden zij begeleid om bewustzijn te creëren over ieders rol en om de competenties te versterken (zie: Kissane [2002]). Zes en dertien maanden na het overlijden van de patiënt werd de Complicated Grief Inventory-Abbreviated (CGI-A) afgenomen om complexe rouwsymptomen te meten. Het relatieve risico (RR) op complexe rouw zes maanden na overlijden was 0,55 [0,28; 1,07] en na dertien maanden 0,50 [0,26; 0,97] in de controlegroep vergeleken met de interventiegroep. Het gemiddelde verschil van familiegerichte therapie op symptomen van complexe rouw dertien maanden na overlijden was -0,15 [-2,06,1,76]. 

Effecten 
In tabel 1 'Psychosociale interventies versus standaardzorg voor persisterende complexe rouwstoornis' staan de resultaten van psychosociale interventies vergeleken met standaardzorg voor het voorkomen van een complexe rouw. De forest plots van de meta-analyse en de risico op bias beoordeling zijn opgenomen als bijlage 6 Forest plots en AMSTAR beoordelingen - 2.2 Preventie van complexe rouw vóór het overlijden.

Ander relevant onderzoek

Zaider [2020] voerde een secundaire analyse uit van de RCT door Kissane [2016]. Uit deze analyse bleek dat de hoeveelheid communicatie binnen therapiesessies (over gedachten, informatie en gevoelens over de ziekte) niet gerelateerd was aan complexe rouwsymptomen dertien maanden na het verlies. Louter meer communicatie was dus niet gerelateerd aan minder complexe rouwsymptomen. Het effect van waargenomen communicatie op complexe rouwsymptomen bleek gemodereerd te worden door de mate waarin de deelnemer waarnam dat andere familieleden zorgzaam, begripvol en accepterend reageerden op die communicatie. 

Kwaliteit van het bewijs

De bestaande literatuur levert onvoldoende kennis op om antwoord te kunnen geven op de uitgangsvraag. De kwaliteit van het bewijs wordt negatief beïnvloed doordat er bias in de twee RCT’s zit. In beide RCT’s was er een hoge uitval van deelnemers. Het is onduidelijk of deelnemers die voortijdig stopten anders reageerden op de interventie dan de deelnemers bij wie de vervolgmetingen wel zijn afgenomen. Daarnaast waren er weinig gevallen van complexe rouw bij de vervolgmetingen waardoor de effectschattingen minder precies zijn. Tenslotte is het belangrijk te noemen dat de grootste RCT zich exclusief richtte op naasten uit families met disfunctionele relaties. Het bewijs voor de effecten van deze interventie beperkt zich dus tot deze populatie. 

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Preventieve psychosociale interventies lijken geen effect te hebben op symptomen van complexe rouw. Het betrouwbaarheidsinterval bij de studies is zeer breed en gebaseerd op weinig gevallen van complexe rouw. Dit kan duiden op een voordelig maar ook een niet klinisch relevant effect. Er zijn daarmee voorzichtige aanwijzingen dat meerdere sessies systemische familietherapie interventies voor gezinnen met disfunctionele relaties op de lange termijn de kans op complexe rouw verminderen [Kissane 2016]. Aangezien deze familietherapie veel tijd en energie vraagt van een patiënt en zijn/haar naasten, weegt deze investering waarschijnlijk zelden op tegen de geringe invloed van de interventie op de kans op het ontwikkelen van complexe rouw op de lange termijn. 

Professioneel perspectief

De interventie zoals in het onderzoek van Duberstein wordt beschreven, zou vanzelfsprekend onderdeel moeten zijn van de gebruikelijke palliatieve zorg. Het is wenselijk dat betrokken zorgverleners oog hebben voor emoties, zorgen en vragen van patiënten en hun naasten. Naasten zullen niet snel zelf aangeven dat zij de zorg voor de patiënt als belastend ervaren. Reik hen daarom mogelijkheden voor ondersteuning aan (zie onder). Probeer naasten te stimuleren om zelf ook verantwoordelijkheid te nemen voor het vinden van passende hulp. Bespreek wie zij zelf al kennen op wie zij terug kunnen vallen wanneer zij behoefte hebben aan ondersteuning. 

In module Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw worden risicofactoren voor het ontstaan van complexe rouw beschreven. Risicofactoren zijn onder andere: niet goed voorbereid zijn op het overlijden, negatieve omstandigheden rond het overlijden, het ervaren van gebrekkige sociale steun en ernstige rouw en depressieve klachten vóór het verlies. Persoonlijke begeleiding, afgestemd op de behoeften van naasten zou de kans op het ontstaan van deze risicofactoren mogelijk kunnen verkleinen.  

Op basis van informatie over risicofactoren, alsmede de aanbevelingen in de richtlijn algemene principes van palliatieve zorg [IKNL, 2017], kunnen zorgverleners het volgende overwegen: 

• Stel samen met patiënt, naasten en zorgverleners een individueel zorgplan, “advance care planning”, op. Leg hierin afspraken en doelen vast op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel domein. Dit zorgt voor meer betrokkenheid en regie van de naasten. Hierdoor zullen naasten zich beter kunnen voorbereiden op het naderende einde en kunnen hulpverleners beter inspelen op de behoeften van de naasten. In de eerste lijn kunnen PaTz (palliatieve zorg thuis) overleggen tussen huisartsen, wijkverpleegkundigen en consulenten palliatieve zorg helpen bij het op tijd in beeld brengen van de situatie van een patiënt en anticiperen op de zorgbehoefte van de naasten.  
• Wees alert op verschillen tussen draagkracht en draaglast bij naasten. Attendeer naasten bij signalen van overbelasting, zoals lichamelijke of psychische klachten, op mogelijke mantelzorgondersteuning, respijtzorg of vrijwilligers die de zorglast voor naasten kunnen verlichten. Overweeg adviezen aangaande leefstijl, voeding, beweging en slaap om daarmee de gezondheid van de naasten te bevorderen. 
• Streef tijdens de terminale fase naar een zo groot mogelijke continuïteit van zorg binnen een klein, vast team. Zorg dat goede overdracht plaatsvindt zodat bij afwezigheid van de verantwoordelijk zorgverlener het afgesproken beleid kan worden voortgezet. Hierdoor kan onnodige onrust bij de naasten worden voorkomen. 
• Maak afspraken wie na het overlijden contact opneemt om het beloop van rouw te beoordelen. In veel gevallen ontbreekt de mogelijkheid om deze zorg te declareren. Indien wordt ingeschat dat deze naaste mogelijk problemen zal ondervinden binnen het rouwproces (zie module Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw bij naasten), neem dan contact op met de huisarts van de naaste voor overdracht.