Palliatieve zorg in eindstadium nierfalen

Uitgangsvraag

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij patiënten met eindstadium nierfalen:

• Besteed aandacht aan alle dimensies van de palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.
• Onderken de veerkracht en de wijze waarop de patiënt met zijn of haar ziekte en situatie omgaat en stem uw zorg en begeleiding daarop af.
• Voer bij dialysepatiënten regelmatig (bijv. bij de reguliere jaargesprekken en zo nodig vaker) een gesprek om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren.
• Stel uzelf bij iedere (nieuwe) belangrijke complicatie (die invloed heeft op de algemene conditie van de patiënt) of bij toename van ziekte de vraag of u verbaasd zal zijn als de patiënt binnen een jaar overleden is.
• Ga een gesprek aan met de patiënt, als ingeschat is dat de patiënt binnen een jaar zal komen te overlijden, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. De werkgroep is van mening dat de multidimensionele benadering zoals gepropageerd in de definitie van palliatieve zorg van de WHO evenzeer van toepassing is bij patiënten met eindstadium nierfalen die een ingeschatte levensverwachting hebben van meer dan een jaar.
• Ga tijdens het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Bespreek scenario’s van het verdere beloop (inclusief de mogelijkheid van het staken van evt. dialyse) en ga na, indien bespreekbaar, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn t.a.v. het levenseinde. Maak hierbij zo nodig gebruik van de KNMG-brochure ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ (artsen- en patiëntenversie)’.
• Stel een individueel zorg- en behandelplan op, gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt. Anticipeer op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen (inclusief het staken van dialyse). Houd rekening met verschillen in taal, laaggeletterdheid, en/of cultuur.
• Schakel een professionele tolk in bij patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook indien de naasten bereid zijn te tolken. Zie ook richtlijn Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.
• Maak eventueel gebruik van een checklist (zie Checklist palliatieve zorg bij stoppen dialyse).

De WHO definieert palliatieve zorg als: ‘een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’ [World Health Organization (WHO) 2002].

Palliatieve zorg is multidimensioneel en omvat:

1. de somatische dimensie met aandacht voor lichamelijke klachten en problemen;
2. de psychische dimensie met aandacht voor verwerkings- en aanpassingsvermogen;
3. de sociale dimensie met aandacht voor interacties met de omgeving;
4. de spirituele dimensie met aandacht voor existentiële, ethische en zingevingvraagstukken. 

Deze zorg wordt ook wel totale of integrale zorg genoemd en wordt bij voorkeur verleend door een multidisciplinair team, waarbij de patiënt centraal staat [Spreeuwenberg 2013]. (H)erkenning van de copingstijl en veerkracht en de behoeften van de patiënt op somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel niveau en continue afstemming daarop van de zorg en begeleiding zijn noodzakelijk om tot het einde toe goede zorg te kunnen leveren. De aandacht gaat echter ook uit naar de naasten, zowel tijdens de ziekte als nadat de betrokkene is overleden (nazorg).

Palliatieve zorg richt zich enerzijds op de ziekte (ziektegerichte palliatie) en anderzijds op symptomen (symptoomgerichte palliatie) [Spreeuwenberg 2013, Zylicz 2010]. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven (zie figuur 1 van deze paragraaf hieronder). Ze sluiten elkaar nooit uit en worden vaak tegelijk toegepast met de bedoeling om elkaar te versterken ter verbetering van kwaliteit van leven. In het verloop van de ziekte komt er meestal een moment waarop besloten wordt om de behandeling van de ziekte te staken.

Figuur 1 Het spectrum van de palliatieve zorg

Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen omvat alle zorg die er op gericht is om de kwaliteit van leven van patiënten met eindstadium nierfalen te verbeteren of zo lang mogelijk te handhaven.
Palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen kan samengaan met:

• dialysezorg (hetgeen in de context van palliatieve zorg opgevat kan worden als ziektegerichte palliatie), of
• maximale conservatieve zorg bij patiënten die niet starten met dialyse, waarbij er meestal nog naar gestreefd wordt de resterende nierfunctie zo lang mogelijk te handhaven (hetgeen opgevat kan worden als een combinatie van ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie), of
• ondersteunende zorg bij patiënten die besloten hebben tot staken van dialyse (uitsluitend symptoomgerichte palliatie).

De vraag wanneer er sprake is van palliatieve zorg bij patiënten met nierfalen roept veel discussie op. De Zorgmodule palliatieve zorg [Spreeuwenberg 2013] beveelt aan om de ‘surprise question’ te gebruiken: ‘Zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, kan dit gebruikt worden om de palliatieve fase te markeren en daarover met de patiënt in gesprek te gaan. Naast de surprise question zijn er verschillende scores beschikbaar die de prognose van een dialysepatiënt kunnen inschatten. Meer details hierover zijn te vinden in de richtlijn ‘Nierfunctie vervangendebehandeling’.De werkgroep is van mening dat de multidimensionele benadering zoals gepropageerd in de definitie van palliatieve zorg van de WHO evenzeer van toepassing is bij patiënten met eindstadium nierfalen die een ingeschatte levensverwachting hebben van meer dan een jaar. Als duidelijk is dat een patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, wordt hij niet zomaar met die prognose geconfronteerd, maar tast de zorgverlener af in hoeverre de patiënt open staat voor deze informatie en over welke veerkracht hij of zij beschikt [Spreeuwenberg 2013]. De informatievoorziening is geen eenmalige gebeurtenis, maar is onderdeel van een proces dat de patiënt kan helpen zijn situatie en het naderende overlijden onder ogen te zien. Dit vraagt veel aandacht, expertise en onderlinge afstemming tussen de zorgverleners die werkzaam zijn in de palliatieve zorg.

Twee onderzoeken bij dialysepatiënten laten zien dat bij een ontkennend antwoord (gegeven door nefroloog of verpleegkundig specialist) op de ‘surprise question’ de kans op overlijden binnen een jaar circa 3,5 keer groter is dan bij een bevestigend antwoord (25-29% versus 6-10%) [Moss 2008, Pang 2013]. Een ontkennend antwoord was in deze studies geassocieerd met een lagere performance status en meer comorbiditeit. Een derde onderzoek werd verricht bij vier groepen patiënten met nierfalen: groep 1: patiënten die besloten niet te starten met dialyse; groep 2: patiënten met een mislukte niertransplantatie; groep 3: patiënten die besloten om te stoppen met dialyse; groep 4: dialysepatiënten tegen het einde van hun leven [Feyi 2013]. Als het antwoord op de ‘surprise question’ ‘nee’ was, overleed 32% binnen een jaar versus 8% in de groep waarbij een bevestigend antwoord werd gegeven. De voorspellende waarde van het antwoord ‘nee’ bedroeg 93% resp. 88% in de studies van Pang en Feyi [Pang 2013, Feyi 2013].

Vooral bij oudere dialysepatiënten moet de ’surprise question’ regelmatig opnieuw worden gesteld, zeker als de alarmsignalen optreden die hiervoor genoemd zijn als uiting van kwetsbaarheid. Ook de patiënt zelf, naasten of andere zorgverleners kunnen bij de behandelaar aangeven dat ze beseffen dat het overlijden waarschijnlijk binnen een jaar zal plaatsvinden. Dit brengt voor de betrokkenen heroriëntatie op het levensperspectief en het zoeken naar een nieuwe balans met zich mee. Ook bij een langere levensverwachting is het belangrijk om regelmatig (bijvoorbeeld bij de reguliere jaargesprekken) een gesprek te voeren om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren.

Als besloten is om de dialyse te staken (zie hoofdstuk Starten/staken dialyse) is het vrijwel zeker dat de patiënt binnen 1-3 weken zal komen te overlijden. Dit is mede afhankelijk van de restdiurese en co-morbiditeit. Afhankelijk hiervan kan de periode in zeldzame gevallen korter of langer zijn. Bij het inventariseren van de wensen met betrekking tot het levenseinde dient er ook expliciet aandacht te zijn voor de gewenste plek van overlijden.

In alle situaties is het belangrijk om een individueel zorg- en behandelplan op te stellen, gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan het behalen van behandeldoelen zoals in kwaliteitsrichtlijnen vastgelegd, of wordt gekozen voor een minder strikte aanpak, meestal gepaard gaande met minder medicatie of een kortere dialyseduur. Daarbij wordt geanticipeerd op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen (waarbij ook het staken van de dialyse aan de orde kan komen) en kan het gesprek worden aangegaan over wensen van de patiënt ten aanzien van het levenseinde (zie ook hoofdstuk Advance Care Planning).

Praktische handvaten hoe dit gesprek aan te pakken kunnen gevonden worden in de KNMG-brochure 'Tijdig spreken over het levenseinde'. De KNMG heeft zowel voor de arts als voor de patiënt een brochure gemaakt ter voorbereiding op dit gesprek. Eventueel kan gebruik gemaakt worden van een checklist (zie Checklist palliatieve zorg bij stoppen dialyse).

Het gesprek over het opstellen van een individueel zorgplan vereist specifieke communicatieve vaardigheden en kennis bij mensen die laaggeletterd of anderstalig zijn dan wel bij mensen met een andere culturele achtergrond.
Schakel een professionele tolk in bij patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook indien de naasten bereid zijn te tolken. Zie ook de eerder genoemde richtlijn Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.

Davison [Davison 2012] geeft het volgende raamwerk voor palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Figuur 2. Raamwerk voor palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen [Davison 2012].