Inleiding

In Nederland hebben ruim 1 miljoen mensen chronische nierschade. Bij ruim 16.000 mensen werken de nieren zo slecht dat ze afhankelijk zijn van een nierfunctievervangende therapie in de vorm van dialyse of een niertransplantatie. In de 107 Nederlandse dialysecentra dialyseren bijna 6.500 patiënten, van wie bijna 64% ouder is dan 65 jaar [data Registratie Nierfunctievervanging Nederland, RENINE 2015, zie https://www.renine.nl/].

Met de toename van oudere patiënten met eindstadium nierfalen ontstaat er ook een steeds grotere groep patiënten die er bewust voor kiest om niet te gaan dialyseren. Hoe groot deze groep is in Nederland is op dit moment niet bekend, omdat daar, in tegenstelling tot bij de groep van dialyse- en transplantatiepatiënten, geen registratie van wordt bijgehouden. Voor de groep die ervoor kiest om geen dialyse te starten, bestaat de behandeling zowel uit therapie, gericht op maximaal behoud van nierfunctie, als uit behandeling van symptomen. Afhankelijk van de leeftijd, de mate van achteruitgang van nierfunctie in de voorgaande periode, en comorbiditeit, kan deze fase van ‘maximaal conservatieve therapie' maanden tot jaren duren.

De mortaliteit van dialysepatiënten is hoog: de helft van de patiënten die tussen hun 45e en 65e levensjaar start met dialyseren, overlijdt binnen vijf jaar. Van de totale groep dialysepatiënten overlijdt jaarlijks ongeveer 1 op de 6 patiënten. In de leeftijdsgroep van 45 tot 65 jaar is dit gemiddeld 1 op de 10 en dit loopt op tot gemiddeld 1 op de 4 patiënten in de leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder [RENINE 2015, zie https://www.renine.nl/]. Daarnaast zien we ook dat het aantal kwetsbare oudere patiënten met ernstig nierfalen toeneemt. In deze groep is de palliatieve zorgbehoefte groot. Binnen 1 jaar na start van dialyse is 58% van de meeste kwetsbare ouderen overleden, of functioneert slechter dan vóór start van dialyse. 5-10% van de kwetsbare ouderen besluit zelf binnen 6 maanden na start te willen stoppen met dialyse. [Kurella 2009, Couchoud 2009].

Zowel conservatieve therapie als dialyse kan gepaard gaan met veel bijwerkingen en complicaties van de behandeling (medicatie en dialyse). Dit beperkt de kwaliteit van leven in hoge mate. De ervaren symptoomlast van dialysepatiënten is hoog (zie tabel 1) [Saini 2006, Janssen 2008] en vergelijkbaar met die van patiënten met kanker.

Desondanks ontbrak er tot op heden een richtlijn voor palliatieve zorg voor patiënten met nierfalen. In deze patiëntengroep doen zich specifieke situaties ten aanzien van behandelkeuzes, symptomen en (medicamenteuze) behandeling voor, die een aparte richtlijn rechtvaardigen.
Niet alle hierboven genoemde symptomen zullen in deze richtlijn worden besproken. Op grond van de knelpuntenanalyse is er voor gekozen om alleen die symptomen (zijnde slaapstoornissen, pijn, dyspneu, jeuk, restless legs, delier en depressie) aan bod te laten komen, die bij patiënten met nierfalen een andere behandeling rechtvaardigen dan bij de groep patiënten zonder nierfalen, omdat hier soms andere oorzaken aan ten grondslag liggen en de dosis of keuze van de medicatie anders is dan bij patiënten zonder nierfalen. Voor de behandeling van andere symptomen, zoals bijvoorbeeld misselijkheid wordt verwezen naar de richtlijn Misselijkheid en braken (zie richtlijn Misselijkheid en braken).

Recent werd op initiatief van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) ook de richtlijn ‘Nierfunctievervangende behandeling' ontwikkeld (https://www.richtlijnendatabase.nl/). Deze richtlijn heeft betrekking op patiënten met chronische nierinsufficiëntie stadium IV en V (eGFR <30 ml/min/1,73m2), die progressief is en zal leiden tot eindstadium nierfalen. Hierin wordt ondersteuning geboden bij het maken van een keuze betreffende het starten dan wel afzien van nierfunctievervangende therapie.

De huidige onderliggende richtlijn over palliatieve zorg zal focussen op de invulling van palliatieve zorgbehoeften, zowel bij patiënten die nierfunctievervangende therapie ondergaan, als bij patiënten die afzien van of stoppen met nierfunctievervangende therapie. In hoofdstuk Organisatie van de zorg zal nader worden ingegaan op de karakteristieken van patiënten met nierfalen en een grote behoefte aan palliatieve zorg.
Tevens zal aandacht besteed worden aan de naasten van de patiënt, die verschillende rollen kunnen vervullen, zoals wettelijk vertegenwoordiger of mantelzorger, waarbij in de praktijk regelmatig overlap tussen deze rollen bestaat.

• Een wettelijk vertegenwoordiger is een naaste die wettelijk bevoegd is om beslissingen te nemen voor iemand die dat zelf niet kan.
• Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis.

In de verschillende hoofdstukken zal over naasten gesproken worden als de situatie op beide rollen betrekking heeft.

Voor anderstaligen en/of laaggeletterden zullen niet alle aanbevelingen uit de richtlijn even goed van toepassing zijn. Het valt echter buiten het bestek van deze richtlijn om de daarbij voorkomende specifieke situaties te bespreken. Wel zal zo nodig verwezen worden naar de hiervoor bestaande literatuur en handreikingen.
Euthanasie zal in deze richtlijn niet apart aan bod komen, enerzijds omdat de daarvoor bestaande richtlijn ook van toepassing is op patiënten met nierfalen en anderzijds omdat bij dialysepatiënten met een wens om niet langer te leven het stoppen van de dialysebehandeling meestal binnen afzienbare tijd leidt tot overlijden.

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie

Door de werkgroep is besloten dat de huidige richtlijn van toepassing is op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) die stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min) hebben.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen.
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met nierfalen, worden afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld.

Werkwijze

De werkgroep is op 11 februari 2015 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten (zie bijlage 6) zijn uitgewerkt tot 4 uitgangsvragen (zie bijlage 7).
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen communicatie- en conflicttechnieken, advance care planning en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van symptomen bij patiënten met nierfalen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE in respectievelijk hoofdstukken Conflicten/Communicatie, Advance Care Planning en Symptomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien. Voor de uitgangsvraag die betrekking heeft op de definiëring en vormgeving van palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen (hoofdstuk Organisatie van de zorg) werd geen systematisch literatuur onderzoek gedaan, omdat er verwacht werd dat er geen studies te vinden waren die antwoord geven op deze vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen bij deze uitgangsvragen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek.

De werkgroep heeft gedurende 14 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is eind mei 2016 ter becommentariëring aangeboden op pallialine.nl en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren worden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Waarna de richtlijn inhoudelijk is vastgesteld.  Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage 2: autoriserende verenigingen).