Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Download hele richtlijn

Bijlagen

  • Vastgesteld: 01-03-2017
  • Regiehouder: IKNL en PAZORI

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 1 maart 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IIKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende en betrokken verenigingen

Patiëntenfederatie Nederland*
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)*
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NIV/NfN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Palliatieve zorg

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse & Nefrologie

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage 5) is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Naam Rol Functie Vereniging
Werkgroepleden
Mw. dr. M. van Buren Voorzitter Internist-nefroloog NIV/NfN
Mw. I. Beckers Lid Medisch maatschappelijk werker VMWN
Dhr. dr. A. de Graeff Lid Internist-oncoloog en hospice-arts Palliactief
Mw. A. van Heuvelen Lid Ervaringsdeskundige NVN
Mw. dr. J.M.H. Joosten Lid Nefroloog en internist-ouderengeneeskunde NIV/NfN
Mw. P. Lansink Lid Dialyseverpleegkundige V&VN
Dhr. drs. D.J. van Maare Lid Huisarts NHG
Mw. drs. C. van den Oever Lid Ziekenhuisapotheker NVZA
Mw. drs. C. van den Oever Lid Specialist Ouderengeneeskunde Verenso
Mw. drs. K. Prantl Lid Medewerker kwaliteitsbeleid NVN
Ondersteuning
Mw. drs. M.G. Gilsing   adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg IKNL
Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg   secretaresse IKNL
Mw. drs. Y. Smit   literatuuronderzoeker Freelance
Dhr. dr. J. Vlayen   literatuuronderzoeker ME-TA

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

wee patiëntvertegenwoordigers namen (via de NPCF en NVN) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de NPCF en haar organisatielid de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De NPCF (met organisatielid Nierpatiënten Vereniging Nederland) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De NPCF (en daarmee de NVN) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u via onderstaande drie hyperlinken:

Uitgangsvraag 2 m.b.t niet starten of staken van dialyse, communicatietechnieken

Knelpunt: De begeleiding van patiënten en hun naasten rond niet starten van of staken van dialyse.

Uitgangsvraag: Bij patiënten met eindstadium nierfalen: wat is het effect van het gebruik van communicatie- en/of conflicttechnieken op kwaliteit van leven of tevredenheid over de besluitvorming/het beslisproces over het stoppen of het wel of niet starten met dialyse?

P - Patients with End Stage Renal Disease (ESRD) or chronic kidney disease (CKD) stage V or dialysis patients (all) who do or don't want to start or stop dialysis in contrast to loved ones or caregivers

I -Conflict management/communication techniques

C -No conflict management/communication techniques

O - Satisfaction with decision making process, satisfaction with the decision, quality of life

Inclusiecriteria

Studies: (1) meta-analyses, systematische reviews, (2) randomised controlled trials (RCT), controlled clinical trials (CCT) (3) observationele vergelijkende cohort studies.

Periode (vanaf tot): 2005-2015

Databases: Medline, Embase, Cochrane (CDSR)

Taal: Eng. Ned.

Uitgangsvraag 3 m.b.t advance care planning 

Knelpunt: De advance care planning (ACP, het bespreken van wensen in de laatste levensfase).

Uitgangsvraag: Leidt advance care planning bij patiënten met eindstadium nierfalen tot een betere kwaliteit van leven en/of hogere tevredenheid van de patiënt en de familieleden?

P - Patients with End Stage Renal Disease (ESRD), chronic kidney disease (CKD) stage V, dialysis patients (all)

I - Advance care planning

C - No advance care planning/ usual care

O - QoL, satisfaction of family members

Inclusiecriteria

Studies: (1) meta-analyses, systematische reviews, (2) randomised controlled trials (RCT), controlled clinical trials (CCT) (3) observationele vergelijkende cohort studies.

Periode (vanaf tot): 2005-2015

Databases: Medline, Embase, Cochrane (CDSR)

Taal: Eng. Ned.

Uitgangsvraag 4 m.b.t symptomen

Knelpunt: behandeling van de symptomen

Uitgangsvraag 4.1: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op slaapstoornissen en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen ( End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met slaapstoornissen

I - Medicamenteuze behandeling: benzodiazepines, melatonine, zolpidem, zopiclone

C - Andere behandeling

O - Slaapstoornissen, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.2: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op pijn en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen ( End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met pijn

I - Medicamenteuze behandeling: opioiden (morfine, fentanyl, oxycodon, hydromorfon, methadon),tricylische antidepressiva (amitriptyline, nortriptyline), antiepileptica (gabapentine, pregabaline)

C - Andere medicamenteuze behandeling

O - Pijn, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.3: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op dyspneu en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen ( End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met dyspneu

I - Medicamenteuze behandeling: opioiden (morfine, fentanyl, oxycodon, hydromorfon, methadon), anxiolytica (benzodiazepines)

C - Andere medicamenteuze behandeling

O - Dyspneu, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.4: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op jeuk en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen ( End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met jeuk

I - Behandeling: gabapentine, capsaicine (topicaal), emollientia (bij droge huid), antihistaminica, naloxon, naltrexon, SSRI's (paroxeine, mirtazapine), nalfurafine, thalidomide, lichttherapie

C - Andere behandeling

O - Jeuk, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.5: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op restless legs en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen (End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met restless legs

I - Medicamenteuze behandeling: Ropinirol, clonazepam, morfine, gabapentine, levodopa, pramipexol

C - Andere medicamenteuze behandeling

O - Symptomen t.g.v. restless legs, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.6: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze behandeling (I en C) op delier en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen ( End Stage Renal Disease (ESRD), Chronic Kidney Disease (CKD) stage V, or dialysis (all)) met delier

I - Medicamenteuze behandeling: haloperidol, clozapine, quetiapine, olanzapine, risperidon, rivastigmine, benzodiazepines

C - Andere medicamenteuze behandeling

O - (symptomen van) delier, kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 4.7: Bij patiënten met eindstadium nierfalen (P): wat is het effect van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling (I en C) op depressie en kwaliteit van leven (O)?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen en depressie

I - Medicamenteuze behandeling: antidepressiva (SSRI’s); niet medicamenteuze behandeling (cognitieve gedragstherapie, cognitieve groepstherapie, diverse psychologische trainingen)

C - Geen behandeling of andere interventie

O - Depressie, kwaliteit van leven

Inclusiecriteria

Studies: (1) meta-analyses, systematische reviews, (2) randomised controlled trials (RCT), controlled clinical trials (CCT) (3) observationele vergelijkende cohort studies

Periode (vanaf tot): 2005-2015

Databases: Medline, Embase, Cochrane (CDSR)

Taal: Eng. Ned.

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl/opleidingen. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Het plan wordt binnenkort toegevoegd aan deze bijlage.

Momenteel worden methoden voor evaluatie van richtlijnen voor de palliatieve zorg onderzocht.

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor de richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen.

De bijlage wordt binnenkort toegevoegd.