Veranderingen in uw leven
Wanneer u niet meer beter wordt, heeft dat gevolgen voor uw leven. U kunt te maken krijgen met emotionele of lichamelijke veranderingen. Maar ook uw relaties kunnen anders worden. Hieronder krijgt u informatie over lichamelijke, emotionele en sociale veranderingen. Daarbij worden suggesties gegeven hoe u hiermee om kunt gaan.
Hoe gaat u om met het besef dat u niet meer beter wordt? Uw eerste reactie kan variëren van enorme boosheid tot gevoelens van verdoofdheid. Het kan zijn dat de boodschap de eerste tijd niet echt tot u door kan dringen. De verwerking van zo’n schokkende boodschap gaat vaak in etappes. U hebt tijd nodig om onder ogen te zien dat u niet meer beter wordt.
Ook als u na verloop van tijd over de eerste schok heen bent, blijven emoties een grote rol spelen. Veel mensen vinden dat zij in deze fase van hun leven ‘emotioneler’ zijn geworden. U kunt angst, machteloosheid en afhankelijkheid ervaren. Sommigen mensen ervaren positieve gevoelens, omdat zij het leven intenser gaan ervaren.
Allerlei vragen kunnen door uw hoofd spelen. Wat kan ik verwachten? Wordt het een lijdensweg? Dergelijke vragen, die ook bij een naaste kunnen leven, kunnen angstig maken. Het kan helpen om met uw omgeving of met hulpverleners te bespreken waar u precies bang voor bent. Zij kunnen dan inspelen op uw vragen en emoties. Lees verder
Gevoelens van machteloosheid kunnen er zijn vanaf het bericht dat u ziek bent. Het idee dat er in uw lichaam iets aan de hand is waar u geen invloed op uit kunt oefenen, kan moeilijk te accepteren zijn. Daarnaast kan het soms lastig zijn, steeds meer van de zorg van anderen afhankelijk te worden.
Naast negatieve gevoelens kunt u ook positieve veranderingen ervaren. Er zijn mensen die bijvoorbeeld meer genieten van ‘kleine’ dingen: van de natuur, van een kind, van een kaartje van een vriend of familielid. Sommige mensen geven aan dat ze bewuster en intenser zijn gaan leven.
Het feit dat u ziek bent, kan u onzeker maken en het gevoel geven dat u kwetsbaar bent. Dit is voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen. Heeft mijn leven zin gehad? En wat heeft mijn leven nog voor zin? Dit worden wel zingevings- of spirituele vragen genoemd. Deze kunnen soms zo complex zijn, dat u er wellicht meer over zou willen lezen of er met iemand over zou willen praten. Dat kan via het Centrum voor Levensvragen Rotterdam & omstreken.
Hoe u met uw emoties omgaat, hangt af van uw persoonlijkheid. Als u over uw emoties wilt praten, dan kan dat bijvoorbeeld met familie en vrienden. U zult merken dat praten met de één beter gaat dan met de ander. Zoek daarom naar mensen met wie dat goed kunt. Lotgenotencontact is daarbij een mogelijkheid. Daarnaast kunt u een beroep doen op uw arts of een verpleegkundige/verzorgende. Ook andere hulpverleners kunnen helpen, zoals een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of een psycholoog. Wat deze verschillende hulpverleners voor u kunnen betekenen, kunt u lezen bij Overige hulpverlening.
Naast emotionele veranderingen, kunt u te maken krijgen met lichamelijke klachten als gevolg van uw ziekte en behandeling. Bijvoorbeeld pijnklachten, een moeilijke stoelgang of kortademigheid. Op overpalliatievezorg.nl/lichamelijke_en_psychische_klachten vindt u meer informatie over de mogelijke klachten in de palliatieve fase. Deze klachten kunnen van invloed zijn op hoe u zich voelt en wat u wel of niet kunt. Bespreek daarom uw klachten op tijd met hulpverleners. Ook als u denkt dat deze niet zo belangrijk zijn of dat er niets aan te doen is. Vaak zijn er wel degelijk mogelijkheden, zodat u zich beter gaat voelen.
In de palliatieve fase kan pijn een veel grotere rol gaan spelen. Het kan dan om erge pijn gaan en/of pijn die maar niet weggaat. Zulke pijn kan je leven veranderen. Je kunt er somber of uitgeput van raken. De pijn kan je gedachten en gevoelens helemaal in beslag nemen. Dan is het heel belangrijk om die pijn zo goed mogelijk te bestrijden. Lees verder
Als er niet genoeg zuurstof in je lichaam komt, heb je het benauwd. Dat kan bijvoorbeeld aan je longen liggen, maar ook aan je hart. Je kunt in bepaalde gevallen ook alleen het gevoel hebben dat je niet genoeg lucht krijgt, bijvoorbeeld tijdens een paniekaanval. Lees verder
In de palliatieve fase krijgen veel mensen te maken met vermoeidheid. Het is geen ‘gewone’ vermoeidheid, die na een nachtje slapen wel weer over is. Je kunt je lichamelijk en/of geestelijk uitgeput voelen. Lees verder
Wanneer u onbehandelbare klachten heeft in de laatste fase, kan het zijn dat uw arts voorstelt om palliatieve sedatie toe te passen. Palliatieve sedatie betekent dat de arts uw bewustzijn verlaagt met medicijnen. Dit heet ‘sederen’. U wordt er soezerig van, of u valt in een diepe slaap. Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten verlicht worden en dat u zo min mogelijk lijdt. De sedatie kan tijdelijk of blijvend worden ingezet. Palliatieve sedatie is een medische handeling. Uw arts is daarom gebonden aan richtlijnen en moet zorgvuldig handelen. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing. Daarom overlegt hij dit van tevoren met u, uw naasten en verzorgenden.
Zie ook de informatie over palliatieve sedatie op www.overpalliatievezorg.nl
- Laat uw omgeving en de hulpverleners zo vroeg mogelijk weten waar u last van hebt. Zij kunnen u dan zo goed mogelijk helpen. Geef aan wat u belangrijk vindt.
- Besteed aandacht aan uw uiterlijk. Een goed verzorgd uiterlijk kan u meer zelfvertrouwen geven. Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist, huidtherapeut of kapper/haarwerker kan u advies geven hoe u met uiterlijke veranderingen kunt omgaan.
- Als u weinig energie hebt of snel benauwd bent, is het verstandig om zuinig om te gaan met uw energie. Bedenk wat u belangrijk vindt om echt zelf te doen. Zo kan het een keuze zijn om u te laten helpen met verzorging en zo meer energie over te hebben voor een goed gesprek, of iets anders wat u belangrijk vindt.
- Probeer bij uw dagindeling rekening te houden met de uren dat u zich goed voelt en de momenten dat u pijn hebt. Ook aan uw omgeving kunt u laten weten of u op deze momenten graag met rust gelaten wilt worden, of niet.
- Vraag voldoende informatie aan uw (huis)arts over uw situatie en de verwachtingen voor de toekomst. Zo weet u wat er komen gaat en hoe u hiermee om kunt gaan.
Wanneer u een partner hebt en eventueel kinderen, zult u merken dat uw ziekte niet alleen uw leven verandert, maar ook hun leven. Het kan zijn dat u in deze fase meer op elkaar bent aangewezen dan voorheen. Soms wordt een relatie daardoor intenser. Maar door de moeilijke omstandigheden kunnen er spanningen ontstaan.
Iedere persoon heeft een eigen manier van verdriet verwerken. De één praat er bijvoorbeeld graag over. De ander verwerkt het verdriet in zichzelf. Er kunnen spanningen ontstaan wanneer partners en/of kinderen verschillende manieren van verwerking hebben.
Het kan zijn dat u afhankelijker wordt van uw partner. Sommige dingen die u vroeger altijd zelf deed, worden nu door uw partner of door uw kinderen gedaan. Dat is soms moeilijk te accepteren. Daarnaast kan het contact met uw kinderen anders worden. Bijvoorbeeld omdat u hen niet wilt belasten met hun gevoelens en zorgen.
Er wordt door diverse organisaties hulp geboden aan naasten.
Ook uw sociale leven verandert. Iedereen in uw omgeving zal geraakt zijn door het bericht dat u niet meer zult genezen. Hierdoor kunnen relaties met familie, vrienden en bekenden veranderen. Sommige relaties worden intenser en met anderen krijgt u juist een meer afstandelijk contact.
Dit kan gebeuren, omdat sommige mensen niet weten hoe zij moeten reageren op het bericht dat u niet meer zult genezen. Door alles wat u meemaakt, reageert u niet meer hetzelfde als vroeger. Hierdoor kan het gebeuren dat bekenden in uw omgeving u minder goed begrijpen of dat u hun reactie niet begrijpt.
Als u alleenstaand bent, bent u op uw omgeving aangewezen. Probeer daarom een ‘vangnet’ te organiseren. Als u een uitgebreid netwerk van vrienden en familieleden hebt, komt zo’n vangnet misschien min of meer vanzelf tot stand. Moeilijker ligt het misschien als u weinig contacten hebt, of als uw familieleden ver weg wonen. Bedenk dan dat veel mensen bereid zijn om de helpende hand te bieden, maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen.
- Het kan prettig zijn om over uw ziekte en de gevolgen ervan te praten. Dat geldt misschien ook voor uw eventuele partner en/of kinderen. Probeer open en duidelijk te zijn, zodat u op de hoogte bent van elkaars gevoelens, verwachtingen en zorgen.
- Wanneer u aan kunt geven welke steun u nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden dat willen geven. Daarnaast kunnen hulpverleners en vrijwilligers ingeschakeld worden. Kijk voor meer informatie bij Overige hulpverlening.
Het kan zijn dat u door lichamelijke beperkingen op een gegeven moment moet stoppen met werken. Ook als u geen betaalde baan hebt, zullen uw activiteiten veranderen. Hierdoor gaat uw dagelijks leven er anders uitzien en sommige plannen kunt u niet meer uitvoeren.
Op een gegeven moment zult u misschien afscheid moeten nemen van een aantal hobby’s en andere bezigheden. Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar daarnaast is het mogelijk dat u waardvolle momenten ervaart, omdat u meer en meer met de dag leeft en deze mogelijk intenser beleeft.
Door uw ziekte kunt u het gevoel krijgen dat u niet meer uw ‘eigen leven’ kunt leiden. U kunt moe zijn, pijn hebben en wellicht steeds meer tijd in bed doorbrengen. Dit kan een gevoel van machteloosheid en afhankelijkheid geven. Vaak zult u in deze periode veel verschillende mensen aan uw bed zien die betrokken zijn bij uw verzorging. Verlies van privacy kan dan een rol spelen. Bedenk daarom dat deze mensen er voor u zijn en dat u bepaalt hoe u het hebben wilt.
Veel mensen vinden het prettig om in deze fase te werken aan een levensboek waarin ze belangrijke gebeurtenissen in hun leven een plek geven. Dat kan door over deze gebeurtenissen te schrijven, of door foto’s over deze gebeurtenissen in het boek te plakken. Vaak is het een combinatie van dagboekaantekeningen, foto’s en ander materiaal. Er zijn mensen die allerlei spullen uit hun leven verzamelen in een doos. Deze boeken of dozen zijn vaak prettig om aan te werken. Ze kunnen daarnaast voor uw naasten van grote waarde worden. U kunt zelf een schrift maken of een levensboek aanschaffen, er zijn diverse uitvoeringen.
Om u te helpen wat u belangrijk vindt in uw leven, kunt u een wensenboekje invullen. Zo kunt u uw gevoelens en gedachten ordenen. U kunt uw wensen ook in een schriftje noteren. Probeer uw wensen met uw naasten te bespreken, zodat zij op de hoogte zijn van wat u wilt.
Een wensenboekje kunt u bestellen bij Stichting STEM, telefoon: 018 250 55 34, e-mail: info@stichtingstem.info . U kunt hier de printversie downloaden.
Meer lezen over wensen in de laatste levensfase: kijk op www.overpalliatievezorg.nl
- Weeg af wat u nog belangrijk vindt om te doen. Wanneer u het moeilijk vindt om dit voor uzelf duidelijk te krijgen, kunt u hierover praten met uw hulpverlener.
- Zoek prettige bezigheden die minder inspanning vergen. Misschien kunt u bij inloophuizen ideeën opdoen. Ook kunt u een beroep doen op een activiteitenbegeleider, een ergotherapeut of een vrijwilliger voor extra (praktische) ondersteuning om uw hobby of bezigheden toch uit te kunnen voeren.
- Breng zaken op orde. Het kan rust geven als u weet dat bepaalde zaken goed geregeld zijn en dat ze verlopen op de manier zoals u dat wilt. Als u wacht tot in de laatste fase van uw ziekte, bent u wellicht te zwak om u bezig te houden met praktische zaken, zoals een testament of uw uitvaart. U kunt daarvoor contact opnemen met uw uitvaartverzekering of uw notaris. Meer informatie vindt u bij Zaken op orde brengen.
- Stichting Ambulance Wens vervult laatste wensen voor terminale patiënte met vrijwilligers en ambulances.
Omgaan met het feit dat u niet meer beter wordt, kan spanning geven. Als u pijn hebt of voortdurend ongerust en bezorgd bent, neemt uw spierspanning toe en wordt u erg moe. Er zijn veel verschillende manieren om te ontspannen. Het belangrijkste is dat u de methode vindt die
het beste bij u past. Sommige mensen vinden het prettig om te praten of te schrijven over hun ervaringen. Anderen lezen graag ervaringsverhalen van mensen die in vergelijkbare situaties zitten. Lichamelijke activiteiten, yoga of ontspanningsoefeningen kunnen ook helpen bij het omgaan met uw ziekte.
- Het kan prettig zijn om over uw ziekte en de gevolgen ervan te praten. Dat kan met iemand uit uw naaste omgeving. Misschien vindt u het juist prettiger om dit te doen met iemand die iets verder van u afstaat, bijvoorbeeld met een medepatiënt. In een inloophuis staan er gastheren en - vrouwen voor u klaar waar u uw verhaal bij kwijt kunt, of waar u kunt deelnemen aan ontspannende activiteiten met lotgenoten. Een geestelijk verzorger kan eveneens een luisterend oor bieden. Ook als u niet gelovig bent, kunt u zich tot hen wenden met levensvragen. Deze mensen hebben geleerd om te luisteren zonder direct met adviezen of eigen opvattingen te komen
- Denk niet te snel dat er aan uw probleem toch niets te doen is. Vaak zijn er wel degelijk mogelijkheden, zodat u zich beter gaat voelen. Uw arts kan u bijvoorbeeld iets voorschrijven om redelijk te kunnen slapen, zodat u niet zo moe bent. Hij kan u zo nodig attenderen op meer gespecialiseerde hulpverleners.
- Er zijn allerlei activiteiten die u voor korte of langere tijd afleiding kunnen bezorgen: lezen, een film bekijken of wandelen.
- U kunt ontspanningsoefeningen bestellen op cd of MP3. Luister wanneer u dat prettig vindt naar muziek waar u een rustig gevoel van krijgt. Er bestaat muziek die speciaal gemaakt is voor ontspanningsoefeningen, soms met natuurlijke geluiden, zoals het zingen van een vogel, de klank van de zee of een kabbelende beek.
- Diverse organisaties bieden aangepaste uitstapjes of vakanties aan.