Nieuw magazine/hulpgids van Pal voor u

Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Themanummer Palliatieve zorg en dementie is het nieuwste magazine dat mede mogelijk is gemaakt door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), ZonMw, en VPTZ Nederland. Pal voor u, over palliatieve zorg, is een uitgave van Zezz. De regionale Netwerken Palliatieve Zorg zijn mede-initiatiefnemer van Pal voor u.

De nieuwe Pal voor u: Palliatieve zorg en dementie

Helaas is dementie niet te genezen, ook al kun je vaak nog jarenlang leven met de ziekte. Al die tijd, dus meteen vanaf de diagnose, kun je een beroep doen op palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven, zodra genezing niet meer mogelijk is. Wat dat betekent is voor iedereen anders. Bij de een gaat palliatieve zorg vooral over het verminderen van klachten als pijn of vermoeidheid. Bij de ander staat juist emotionele steun en zingeving voorop. Dat maakt palliatieve zorg zo bijzonder: de zorg is heel breed en altijd afgestemd op dat wat je nodig hebt. En ook naasten kunnen er gebruik van maken.

Met palliatieve zorg kun je niet vroeg genoeg beginnen. Zeker niet als je te maken hebt met dementie. En omdat deze ziekte het je steeds lastiger maakt om zelf aan te geven wat je wensen zijn, is het ook aan te raden om op tijd je wensen voor zorg te bespreken. Waar kun je dan aan denken? Wat is voor jou belangrijk? Hoe zorg je dat de belangrijke mensen in je leven en je zorgverleners dit weten? In het magazine/hulpgids Palliatieve zorg en dementie vind je alle belangrijke informatie over palliatieve zorg bij dementie, want dat geeft je houvast voor de toekomst. Een uitgave om te onthouden dus.

In het Pal voor u-magazine/hulpgids Palliatieve zorg en dementie lees je o.a. over:

‘Dementie vraagt om palliatieve zorg vanaf de diagnose’
Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen geeft antwoord.

Levenslessen van Teun Toebes
Teun Toebes is een opvallende persoon binnen de dementiezorg. Niet in de laatste plaats door zijn jonge leeftijd, maar vooral vanwege zijn gedrevenheid om onze kijk op dementie te veranderen. Vol passie weet hij de samenleving een confronterende spiegel voor te houden. Zijn missie? ”We hebben een aanpak nodig die niet de kwaliteit van zorg, maar de kwaliteit van leven centraal stelt.” Teun deelt zijn zeven inzichten.

‘Zie je wel, ik was toch niet gek’
ls kind weet Marlon Smeitink (28) niet beter dan dat er overal briefjes in huis hangen, zodat haar moeder niets vergeet. Toch komt de diagnose Alzheimer als een enorme schok. Want wie verwacht dat nou, zo’n diagnose terwijl je pas 49 jaar bent?

Veel voorkomende klachten: dit kun je doen
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen.

‘Er waren familieleden die openlijk twijfelden of hij écht niet meer mocht autorijden’
Sylvia (65) en John (75) leiden een actief leven op het moment dat John de diagnose Lewy Body Dementie (LBD) krijgt. Het echtpaar vertelt hoe hun leven en toekomstbeeld er uitziet en hoe ze omgaan met de uitdagingen van de ziekte.

‘Om hulp vragen in een zware tijd is heel normaal’
Voor veel zieke mensen in de laatste levensfase is thuis sterven een wens. Naast waardevol is dit voor partners, kinderen en andere naasten vaak ook intensief. Hulp van een vrijwilliger van VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland) kan dan een zinvol steuntje in de rug zijn. Huisarts en adviserend bestuurslid van VPTZ de Biltse kernen, Jolanda Nijboer bespreekt de mogelijkheden regelmatig in haar praktijk. Juist omdat iemand toelaten in zo’n intieme fase best complex is.